Erasmus MC

Curbert kan weer spelen met zijn kinderen A M A Z I N G ERASMUS MC Publieksjaarverslag 2025

Voorwoord Als voorzitter van de Raad van Bestuur en niet-praktiserend internist-oncoloog spreek ik regelmatig patiënten, bijvoorbeeld als ik meeloop in de zorg. De impact die hun ziekte en de zorg heeft op hun leven en dat van hun naasten, plus hun vertrouwen in ons raken mij telkens diep. De interviews met patiënten in dit publieksjaarverslag laten dat op een bijzondere manier zien. Ze gaan over behandelingen, maar vooral over wat die voor mensen betekenen: een tweede kans, minder pijn, meer energie, perspectief, of simpelweg weer grip op het leven. Zo redde Jeroen het leven van zijn vader door een deel van zijn lever te doneren. Dankzij een innovatieve robotoperatie hoefde zijn lichaam minder te verwerken en kon hij sneller herstellen. Zijn verhaal laat zien hoe technologische innovatie direct bijdraagt aan de kwaliteit van leven. Ik hoop dat door dit soort nieuwe technieken meer mensen willen en kunnen doneren. Want er is een groot tekort aan leverdonoren. Diego, een jongen met een zeldzame en invaliderende schildklierziekte, kreeg toegang tot een oud medicijn dat dankzij onderzoek in het Erasmus MC nieuw leven kreeg. De behandeling verbeterde zijn conditie aanzienlijk. Onze medewerkers hebben zich ingezet om het medicijn beschikbaar te maken voor alle kinderen met deze aandoening. Het verhaal van Diego staat symbool voor hoe onderzoek binnen onze muren wereldwijd impact heeft. Nieuw is niet altijd beter, dat bleek ook voor Curbert, die een bijzondere vorm van sikkelcelziekte heeft. Een onderzoek naar aderlaten, een eeuwenoude techniek, bleek voor hem de sleutel tot een beter leven. Zijn hevige pijnaanvallen zijn vrijwel verdwenen. Voor hem betekende dit: rust, energie en vrijheid terugkrijgen. Het verhaal van Pien laat zien hoe grensverleggende neurochirurgie levens redt. Na twee zeer complexe operaties aan een levensbedreigend aneurysma in haar hoofd werkt zij nu gestaag aan haar herstel. Haar optimisme, doorzettingsvermogen en de deskundigheid van onze teams hebben haar perspectief teruggegeven. En dan is er de twintiger Zaeyah. Zij laat zien hoe belangrijk mentale weerbaarheid is, zeker in een tijd waarin veel jongeren onder grote druk staan. Na twee opnames in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis leerde zij haar mentale gezondheid herkennen en versterken. Nu geeft zij zelf voorlichting aan jongeren en inspireert zij mensen via sociale media. Haar verhaal is een krachtige reminder dat geestelijke gezondheid van jongeren belangrijk is. Ik vind het mooi dat het Erasmus MC hieraan kan bijdragen. Deze verhalen staan voor honderden andere momenten waarop onze zorgverleners, onder- zoekers, verpleegkundigen en ondersteuners samen optrekken met patiënten en hun naasten. Soms met baanbrekende innovatie, soms met een eenvoudige maar doeltreffende aanpak, altijd gedreven door menselijkheid en vakmanschap. Aan iedereen die zijn verhaal met ons deelde: dank voor het vertrouwen. Aan onze medewerkers: dank voor jullie toewijding. Ik nodig iedereen van harte uit om verder te lezen. Deze verhalen laten zien waar we trots op zijn, en vooral: voor wie we het doen. Stefan Sleijfer Voorzitter van de Raad van Bestuur en decaan Publieksjaarverslag 2025 3

Inhoud Onze patiënt Diego leeft niet meer van crisis naar crisis 6 Jeroen gaf zijn vader een nieuwe lever 14 Zaeyah voelt zich sterker in lijf en hoofd 26 Curbert heeft minder pijn door een eeuwenoude behandeling 40 Pien finishte de marathon met een aneurysma in haar hoofd 56 Onze student Hanna liep als jongere een coschap ouderenzorg 38 Jasper speelt beachhandbal op hoog niveau 62 Onze docent Martijn liet de wetenschap achter zich en werd docent 34 Ons Green Team Safrina vocht een jaar lang voor een duurzamer operatiepakket 20 Onze onderzoeker Nitika onderzoekt kankercellen die immuun zijn voor chemotherapie 48 Onze collega Sven ging van Defensie naar de zorg 12 Theo helpt met zijn kookkunsten patiënten op de been 24 Salih opereerde terwijl de bommen vielen 32 Ashwin helpt mensen op weg 46 Murielle houdt zieke kinderen met een lach bij de les 54 Maik laat mensen op adem komen 64 Onze Convergence Tom bouwt een moedermelkrobot 66 Waardecreatiemodel 2025 71 Publieksjaarverslag 2025 5 4 48 | Onze onderzoeker Nitika bouwde een apparaatje om DNA beter te bekijken 20 | Ons Green Team Safrina: kan niet bestaat niet 24 | Onze collega Het koken is Theo met de paplepel ingegoten Colofon | Uitgave Erasmus MC Hoofdredactie Sylvia Marmelstein Eindredactie Bea Kalter Maud Kok Tekst Eline Bakker Elaine Berghout Joyce de Bruijn Esther Godijn Bea Kalter Martijn Kamans Eline Keur Leo van Marrewijk Koen Scheerders Vormgeving Ton Sampiemon design Fotografie Harmen de Jong Contact press@erasmusmc.nl Uitgelicht

O N Z E P A T I Ë N T 6 tekst Joyce de Bruijn foto’s Harmen de Jong Diego leeft niet meer van crisis naar crisis dankzij een vergeten medicijn Diego was vijftien jaar toen er in 2012 eindelijk een verklaring werd gevonden voor zijn handicaps. Hij bleek een zeer zeldzame genetische schildklierziekte te hebben. Onderzoekers van het Erasmus MC hadden toen nét een remedie ontdekt. ‘Er kwam licht aan het eind van de tunnel.’ Diego’s moeder Kate Wilthagen (53) moet regelmatig haar tranen wegvegen als ze vertelt over de ziekte van haar kind. Ze zit aan de eettafel in de gezellige keuken van haar woning als ze herinneringen ophaalt. Aan de moeilijke bevalling, aan die eerste week na zijn geboorte waarin zijn huid oranje kleurde en zijn lippen blauw. Ze ziet nog voor zich hoe Diego (nu 28) uit zijn wiegje in de kraamkliniek werd weggegrist en naar een gespecialiseerde kliniek voor pasgeborenen werd gebracht. We schrijven het jaar 1997. Kate woont nog in Boedapest, de hoofdstad van haar geboorteland Hongarije. Ze woont daar met haar Italiaanse ex-man, de vader van Diego en haar dan vierjarige dochter Pamela. ‘Ben je gelovig? Zo niet, dan is het nu tijd om daarmee te beginnen’ ‘Ik had geen idee wat er aan de hand was, maar ik zag ineens de verpleegkundigen met zijn couveuse door de gang rennen. Later vertelde de kinderarts dat Diego een bloedvergiftiging had opgelopen, veroorzaakt door een besmetting met streptokokken tijdens de bevalling. Er was maar vijf procent kans dat hij het zou overleven. “Ben je gelovig?”, vroeg ze. “Zo niet, dan is het nu tijd om daarmee te beginnen.”’ Kate, wel gelovig maar niet erg kerkelijk, doet wat haar gezegd is. Een maand ligt baby Diego in het ziekenhuis. En hij blijft leven. In de maanden die volgen lijkt zijn leventje z’n normale beloop te nemen, maar na vijf maanden begint Kate onraad te ruiken. ‘Diego is mijn tweede kind. Zijn oudere zus kon met vijf maanden haar hoofdje optillen. Diego bleef altijd slap liggen. Als een lappenpop.’ >> Publieksjaarverslag 2025 7 Diego

8 Publieksjaarverslag 2025 9 Groeneweg en Visser hebben namelijk kort daarvoor ontdekt dat een oud, vergeten medicijn – Triac – effectief lijkt tegen de ziekte die Diego blijkt te hebben. Triac bevat een molecuul dat als het ware het schildklierhormoon T3 nabootst. Inmiddels weegt Diego met zijn vijftien jaar slechts negentien kilo en heeft hij een PEG-sonde, waarmee voeding rechtstreeks in zijn maag wordt gebracht. Hij krijgt als patient one in studieverband Triac toegediend, aangevuld met testosteron en botversterkende middelen. En verdraaid, hij knapt op. ‘De neergaande spiraal werd doorbroken. Er kwam licht aan het eind van de tunnel.’ De onderzoekers zien dat door gebruik van Triac de sterk verhoogde T3 concentratie in het bloed snel en volkomen normaliseert bij jongens zoals Diego. Dit heeft allerlei positieve gevolgen, zoals verbetering van het gewicht, hartritme en bloeddruk. Ook bij Diego verbetert de conditie. Puzzelstukjes Nu Kate weet dat Diego een erfelijke aandoening heeft, vallen puzzelstukjes op hun plek. ‘Mijn zus had een zoon met dezelfde aandoening’, vertelt ze. ‘Dus mijn zus en ik moeten dat gen van onze moeder hebben geërfd.’ Ze scrollt door de foto’s op haar telefoon en toont een beeltenis van een jongen. ‘Zolika heet hij. Bij hem is nooit de diagnose gesteld maar kijk naar zijn armen en zijn hoofd. Hetzelfde als Diego! Hij overleed in 2015. Zo verdrietig, die onschuldige jongen, pas zeven- tien jaar.’ En er valt nóg een belangrijk puzzelstukje. In 2015 raakt Kate zwanger van haar jongste dochter Sky. Dolblij zijn zij en haar man Ron. ‘Een klein wondertje! Maar we hadden ook een dubbel gevoel. >> Diego Ze gaan terug naar de kliniek waar Diego had gelegen toen hij bloedvergiftiging had. Vele onderzoeken volgen. ‘Ze tastten in het duister. Was het een allergische reactie? Was het iets in zijn maagdarmstelsel? Ik kan het aantal ziekenhuizen waar we zijn geweest niet tellen op de vingers van één hand.’ Hersenschade Het vreemde is: zijn armen vertonen spasmen, zijn romp is volkomen slap. ‘Ze konden hem geen spierverslappers geven tegen de spasmen, dan zou zijn romp nog slapper worden. Maar hij kon vanwege de spasmen in zijn armen ook geen medicatie krijgen tegen de spierslapte in zijn romp! Uiteindelijk hebben ze een educated guess gedaan: op de MRI was rondom de hersenen schade te zien. Ze denken dat hij die had opgelopen door de bloedvergiftiging.’ Jaren verstrijken. Diego gaat naar een speciale basisschool en controles in het ziekenhuis blijven elkaar opvolgen. ‘De situatie werd alleen maar erger. Hij groeide niet, hij had flinterdunne armpjes. Omdat hij alleen op zijn rug kon liggen, kreeg hij bij verkoudheid verschrikkelijke oorontstekingen. Zijn mond zat vaak vol met aften. Hij was licht astmatisch en kon een aanval krijgen als hij gestrest was. Dat is zó vreselijk om te zien!’ In 2012–ze is inmiddels gescheiden–ontmoet ze in een kroeg in Boedapest haar huidige echtgenoot Ron. Het klikt en een klein jaar later verhuist ze met Diego naar Dirkshorn, West-Friesland. Dochter Pamela, dan achttien, blijft voorlopig achter in Boedapest. ‘Ik ben elke dag nog dankbaar dat hij er is’ De huisarts verwijst Diego door naar de kinderneuroloog in het Amsterdam UMC, dr. Nicole Wolf. Hij wordt opnieuw onderzocht, onder meer met een MRI. ‘Ook de kinderneuroloog zag de schade rondom de hersenen. Maar ze zag ook iets vreemds midden in de hersenen, bij de hypofyse.’ Er begint iets te dagen bij de kinderneuroloog, die is gespecialiseerd in zeldzame aangeboren hersenziekten. Zou dit MCT-8 deficiëntie kunnen zijn? Ze zoekt contact met de Rotterdamse onderzoeksgroep van prof. dr. Edward Visser. Het Erasmus MC is al jaren bezig met onderzoek naar deze zeldzame schildklierziekte, ook wel het Allan-Herndon-Dudley Syndroom genoemd, die slechts bij 1 op de 70.000 kinderen voorkomt, en vrijwel alleen bij jongens. Patient one Doordat de hersenen van zo’n jongen het schildklierhormoon T3 niet kunnen opnemen, ontstaat in de rest van het lichaam een te hoog gehalte van T3. Daaruit komen allerlei serieuze problemen voort. De jongens hebben een hoge hartslag, ernstig ondergewicht en nauwelijks spieren. Ze zijn bijna allemaal afhankelijk van een rolstoel en hebben dikwijls de cognitieve ontwikkeling van een kind van drie maanden. Kate: ‘Diego’s data werden naar het Erasmus MC gestuurd met de vraag: herkennen jullie dit beeld? Het antwoord was ja. Dit is zonder twijfel MCT-8 deficiëntie. Eindelijk had Diego zijn diagnose. Hij werd meteen ook patient one in de studie van Edward Visser en mede-onderzoeker Stefan Groeneweg.’ >>

10 HET ZIT ZÓ ‘Wij willen dat patiënten profiteren van onze kennis’ Van de 10.000 lumineuze ontdekkingen van medische wetenschappers belandt gemiddeld slechts één goed idee als pil in een potje. Het vergeten medicijn Triac dat Diego mocht uittesten is straks onder de naam Emcitate verkrijgbaar voor MCT-8 deficiëntie-patiënten in de hele wereld. Dat is bijzonder en mede te danken aan het Technology Transfer Office van het Erasmus MC. Directeur Robert AL: ‘Wij vinden het belangrijk dat patiënten profiteren van de kennis die in het Erasmus MC wordt vergaard. Sterker, de overheid verplicht ons daartoe. Die verwacht ook dat we daar geld mee verdienen omdat ze de geldkraan voor onderwijs en onderzoek steeds verder dicht draait. Daarom kijken wij met een financiële blik naar ontdekkingen, zoals die van het medicijn voor MCT-8 deficiëntie.’ Voor de ontwikkeling van het geneesmiddel én voor het administratieve proces dat nodig was voor toelating op de wereldmarkt, heeft het Erasmus MC hulp gezocht bij een Zweeds bedrijf dat medicijnen maakt voor zeldzame aandoeningen. ‘Met zo’n producent maken we goede, zakelijke afspraken. En we verdienen daar geld mee. Dat geld kunnen wij vervolgens weer investeren in nieuw onderzoek en betere zorg. Daar profiteren patiënten uiteindelijk ook weer van.’ In 2025 keurde de Europese medicijnwaakhond EMA het medicijn goed voor de Europese markt. Robert erkent dat het medicijn nu een stuk duurder wordt dan het vergeten medicijn Triac ooit was. ‘Daar wordt een maatschappelijk debat over gevoerd en dat nemen we ons ter harte. Maar wij hebben als Technology Transfer Office maar zeer beperkt invloed op die prijsstelling. Bovendien hadden we de producenten die dit medicijn willen maken niet voor het uitkiezen.’ De marktwerking voor zogeheten ‘weesgeneesmiddelen’ is anders dan voor – pak ‘m beet – een fles cola. ‘De prijsstelling voor producten als frisdrank en wc-papier wordt bepaald door de kostprijs om ze te maken en een winstmarge. Bij geneesmiddelen voor zeldzame ziekten wordt de prijsstelling bepaald door wat de markt ervoor wil betalen.’ Wel werken Robert en zijn collega’s hard aan andere manieren om potentiële nieuwe therapieën op de markt te brengen.‘Met onze dochterbedrijven LentiCure en NeOncoFRAx werken we aan studies naar respectievelijk gentherapie voor de ziekte van Pompe en een gepersonaliseerd vaccin tegen alvleesklierkanker’, vertelt Robert. ‘Het businessmodel van die bedrijven is transparant over de productiekosten en kent beperkte winstmarges. We zoeken externe partijen die willen investeren, omdat ze het belangrijk vinden dat er een nieuwe therapie komt én die een maatschappelijk verantwoord rendement accepteren.’ < Publieksjaarverslag 2025 11 Robert AL Wat als de baby dezelfde aandoening zou hebben als Diego? We zijn door de gynaecoloog doorgestuurd naar de klinische genetica voor een test. Daaruit kwam dat het een meisje zou worden. Meisjes krijgen de aandoening vrijwel nooit. Mijn oudste dochter Pamela is ook getest. Zij is geen draagster.’ ‘Diego is er overduidelijk van opgeknapt’ Het vergeten medicijn Triac is in 2025 goedgekeurd voor distributie in Europa en is in de nabije toekomst onder de naam Emcitate verkrijgbaar in de apotheek. ‘Diego is er overduidelijk van opgeknapt. Hij is rustiger, stabieler. In het verleden gingen we van de ene crisis naar de andere, het leek wel een mijnenveld. Maar er zijn geen kuilen en hobbels meer en ik ben elke dag dankbaar dat hij er nog is.’ In het Erasmus MC wordt nog steeds veel onderzoek gedaan naar MCT-8 deficiëntie en het nieuwe medicijn. Patiënten knappen er weliswaar van op, maar de schade die de ziekte in de vroege kinderjaren veroorzaakt, is onomkeerbaar. Onderzoekers willen weten of dat beter kan. Kate Wilthagen juicht dat onderzoek toe.‘Het is zo goed dat er onderzoek wordt gedaan om jongens met deze ziekte een beter leven te bieden. Toen Diego baby was, kenden zijn artsen dit syndroom niet. Dit nieuwe medicijn kon het syndroom niet genezen, maar we kunnen nu een stabiel leven leiden.’ Glimlacht: ‘Ik vergelijk hem met een oud huis dat heel goed gerenoveerd is.’ < >>

O N Z E CO L L E G A Publieksjaarverslag 2025 13 12 Sven Vogel tekst Eline Keur foto Harmen de Jong Sven ging van Defensie naar de zorg Hij verruilde het groene tenue voor een witte jas: na vijf jaar als militair werkt Sven Vogel nu als senior verpleegkundige. Op zijn afdeling worden patiënten wakker na een operatie. Sven: ‘Het werk is snel en divers. Je moet continu alert zijn. Mijn klinische blik wordt hier elke dag getraind.’ Sven zorgt op de afdeling Recovery & PACU voor patiënten die extra risico lopen op complicaties. Bijvoorbeeld oudere mensen of patiënten die een complexe ingreep hebben gehad, zoals een hersen- of grote buikoperatie. ‘We houden ze hier nauwlettend in de gaten. Pas als iemand stabiel is, gaat diegene door naar een reguliere verpleegafdeling.’ De overstap van Defensie naar de zorg was even schakelen voor Sven. ‘Ik kwam uit een wereld met veel mannen en zat nu ineens als enige man in een klas vol zeventienjarige meisjes’, zegt hij lachend. Toch hield hij het vol. ‘Ik vond de vakken zo interessant. Voor het eerst vond ik leren leuk.’ Een van zijn grootste passies op de PACU is het prikken van infusen en lijnen. ‘Het is een handeling die we ontzettend veel doen, maar ook een verrichting die vaak misgaat omdat het best technisch is.’ Daarom begon Sven het Instagram-account @infuusprikken. Hij geeft er tips en uitleg. ‘Ik hoop anderen hiermee te kunnen helpen. Als het prikken uiteindelijk wél lukt, geeft dat veel voldoening.’ Volgens Sven draait het prikken niet alleen om techniek. ‘Er komt ook een stukje mindset bij kijken. Zeker als iemand al meerdere keren is geprikt, voel je de druk toenemen. Dan moet je rustig blijven.’ Bij Defensie leerde hij dat het belangrijk is om eerlijk te zijn over je fouten. ‘Alleen dan kun je leren. Kijk naar je eigen han- delen en geef niet de vaten de schuld. Oftewel: don’t blame the vein.’ Hoewel Sven nu fulltime in de zorg werkt, heeft hij Defensie niet helemaal verlaten. Als reservist bij het Korps Mariniers geeft hij medische trainingen aan militairen. ‘Het broederschapsgevoel daar, samen in het bos, is bijna niet te evenaren.’ Toch denkt hij niet aan teruggaan.‘Als de situatie erom vraagt, zal ik er staan, maar ik heb hier mijn plek gevonden.’ <

O N Z E P A T I Ë N T tekst Joyce de Bruijn foto’s Harmen de Jong Jeroen gaf zijn vader een nieuwe lever De vader van Jeroen van Leeuwen tobde al jaren met zijn gezondheid. Langdurig medicijngebruik richtte schade aan in zijn lever. Toen hij begin 2025 te horen kreeg dat een lever- transplantatie onvermijdelijk was, twijfelden zijn kinderen geen moment. ‘Die lever krijgt hij van één van ons.’ Jeroen van Leeuwen (46) en zijn partner Karen van Zijll zijn niet van de leeuwen en beren op de weg. Dus als vader Van Leeuwen een lever nodig heeft, en die van Jeroen geschikt blijkt, hebben ze er alle vertrouwen in dat het goed gaat komen. Het komt goed. Maar het jaar 2025 is pittig geweest, constateert het koppel tijdens een terugblik aan de eettafel in hun woonkamer. Hun pubers Senna en Toby hebben toetsweek en hangen tijdens het gesprek nog even met hun tosti’s op de bank. Een kwartier later verdwijnen ze stilletjes naar hun kamer om te leren. In de hoek van de kamer ritselt een konijn in het stro. Afgezien van een dikke pil over de lever die in de boekenkast prijkt, herinnert niets aan de rollercoaster waar de bewoners van dit huis een half jaar eerder in hebben gezeten. Met Jeroen gaat het uit de kunst, vertelt hij. Hij is negen weken na de operatie alweer halve dagen aan het werk gegaan en werkt inmiddels weer fulltime.‘Mijn vader had al jaren last van levercirrose’, vertelt hij. ‘Dat komt door medicijngebruik. Toen ik jong was, heeft hij een hartinfarct gehad en twee van de medicijnen die hij daarna moest gaan slikken, hadden een slechte invloed op elkaar en beschadigden zijn lever. Uiteindelijk ontaardde dat in leverkanker.’ Nul energie Jeroen en zijn zussen Isabelle en Suzanne zagen hun vader de afgelopen decennia steeds slechter worden.‘Hij kreeg een dikke buik door het vocht, had lekkage in zijn slokdarm, kreeg elke maand een zak bloed om zijn ijzergehalte op peil te houden. Daarbij had hij nul energie, en hij had het altijd koud. Mijn kinderen kennen mijn vader niet anders dan met een dikke trui aan en een sjaal om. Ook in de zomer.’ >> Publieksjaarverslag 2025 15 Jeroen van Leeuwen 14

In januari 2025 wordt zijn vader voor de tweede keer behandeld aan leverkanker, en krijgt hij te horen dat hij zich moet voorbereiden op een levertransplantatie. ‘Ik wist dat ik een deel van mijn lever kon doneren. In 2019 heeft de dochter van kennissen een deel van haar lever gedoneerd aan haar vader. Mijn zusje Suzanne begeleidde mijn vader in het ziekenhuis en zei al meteen: hij mag wel een deel van mijn lever hebben. En ik wilde dat ook wel! We hebben ons samen aangemeld. Met twee potentiële donoren heb je meer kans van slagen. Toch?’ Beren Jeroens vriendin Karen steunt het besluit volledig. ‘Ik zag natuurlijk ook dat het niet goed ging met mijn schoonvader. Ik had precies hetzelfde gedaan. Sowieso zie ik niet snel beren op de weg. Ik heb zelfs nooit bedacht dat het ook mis kon gaan.’ Bij een eerste controle blijkt dat de lever van zus Suzanne te klein is en dat Jeroen het moet gaan doen.‘Daar had ze veel verdriet van’, herinnert hij zich.‘We hebben toen afgesproken dat Suzanne met mijn vader het hele nazorgtraject zou gaan doorlopen. Hij zou immers met regelmaat naar Rotterdam moeten voor controles. Ik moest herstellen, ik mocht bijvoorbeeld zes weken geen autorijden.’ ‘Ik had dit voor iedereen gedaan die ik liefheb’ Leverdonor word je niet zomaar. Er gaat een uitvoerige screening aan vooraf. Een donor moet immers kerngezond zijn, zowel fysiek als mentaal, en er mogen geen drugs of andere middelen worden gebruikt. Er worden consulten gepland bij een maag-darm-leverarts, maar ook bij een maatschappelijk werker en een klinisch psycholoog om de weerbaarheid van de donor en zijn entourage te bespreken. De seinen komen op groen te staan, maar Jeroen gaat in de maanden voor de operatie nog werken aan zijn conditie. ‘Ik ben een Bourgondiër, hou van een lekker wijntje en lekker eten. Maar ik ben gaan sporten, vier keer per week tien kilometer hardlopen, padellen. Gezond eten: geen alcohol meer, geen suikers. Ik viel bijna twintig kilo af en die lever was helemaal tiptop. Minder dan een procent vet zat erin’, klinkt het, niet zonder trots. Karen: ‘Heel gezellig was dat anders niet. Op de kermis (een jaarlijks terugkerend begrip in Hoorn, red.) stond je met een 0.0 biertje.’ Jeroen: ‘Ja, en om tien uur ben ik naar huis gegaan. Ik verstond niemand meer omdat iedereen zo dronken was. Maar ja, het was voor een goed doel.’ Twee oktober Twee oktober 2025 wordt voor de familie Van Leeuwen een dag om nooit te vergeten. Bij Jeroen wordt die dag zeventig procent van zijn lever weggehaald en geïmplanteerd bij zijn vader, die daar binnen een etmaal onvoorstelbaar van zal opknappen. Daarover later meer. De operatie duurt lang. Jeroen is een van de eersten bij wie het wegnemen van de lever wordt uit- gevoerd met een operatierobot. Met zo’n robot voert het operatieteam een zogeheten sleutelgat16 Publieksjaarverslag 2025 17 Jeroen van Leeuwen operatie uit. In plaats van een incisie van borstbeen tot navel worden slechts kleine gaatjes en sneetjes gemaakt om de lever uit het lichaam te halen. Patiënten hebben daardoor minder pijn na de operatie en herstellen sneller. ‘Ik ben gaan sporten, vier keer per week tien kilometer hardlopen, padellen’ ‘Ongeveer twee weken voor de operatie kreeg ik te horen dat ze de robot zouden gebruiken’, herinnert Jeroen zich. ‘Ons was verteld dat de operatie zes tot acht uur zou duren. Dat werd uiteindelijk twaalf uur. Dat is begrijpelijk, elke stap moest worden gecheckt en gedubbelcheckt.’ Karen: ‘Na zes uur ‘s middags werden we nerveus. Je zit te wachten en je kan niks doen. Dat was wel heftig.’ Om half negen komt het verlossende telefoontje. De operatie is goed gegaan, ze kunnen hem bezoeken. Ballen gehakt Maar de eerste dagen na de operatie zijn er zorgen. Jeroen is emotioneel en nauwelijks aanspreekbaar, ziet Karen. Jeroen: ‘Mijn lichaam reageerde niet lekker op de pijnstiller fentanyl. Ik heb die eerste dagen in een trip gezeten.’ Het gaat snel beter als de fentanyl wordt stopgezet.‘De woensdag na de operatie ging ik weer goed. Ik wilde naar huis. Ik dacht: een paracetamolletje slikken kan ik thuis ook. Ik vond het eten niet >> >>

18 HET ZIT ZÓ ‘Al na drie weken geen centje pijn na een robotoperatie’ Jeroen van Leeuwen was een van de eerste levende leverdonoren die in 2025 met behulp van een operatierobot werd geopereerd. Transplantatiechirurg Robert Minnee herinnert zich Jeroen goed. ‘Hij zag de gezondheid van zijn vader steeds slechter worden. Met beiden gaat het nu weer goed. Zijn vader heeft als het ware een nieuw motorblok gekregen.’ Het Erasmus MC Transplantatie Instituut voert jaarlijks tien tot vijftien levende levertransplantaties uit. Dat houdt in dat een levende donor een deel van zijn lever doneert aan een ernstig zieke naaste. ‘Het resterende deel van de lever bij de donor groeit na de operatie binnen zes tot acht weken weer aan tot zijn normale grootte.’ Tot voor kort werden deze levende leverdonoren allemaal geopereerd met een intensieve open operatie, waarbij de buik met een grote incisie van het borstbeen tot aan de navel werd geopend om het deel van de lever uit te nemen. Sinds september 2025 voert het transplantatieteam de operatie bij voorkeur uit met een Da Vinci operatierobot. Met zo’n operatierobot wordt een zogeheten sleutelgatoperatie gedaan: via een aantal kleine openingen wordt de lever vrij gelegd en gesplitst, waardoor donoren minder pijn hebben na de operatie en sneller herstellen. Robert: ‘Mensen rapporteren na een robotoperatie minder pijnklachten en ze herstellen na ontslag uit het ziekenhuis aanzienlijk sneller dan na een zogeheten open procedure. Een van de donoren die ik opereerde met de robot, had al na drie weken geen centje pijn meer. Alsof er niets is gebeurd, zei hij.’ Bij een operatie met de robot worden via kleine sneetjes in de buikwand een camera en armen met instrumenten in de buikholte gebracht. De chirurg bedient deze instrumenten op afstand vanuit een console – een soort cockpit met driedimensionaal zicht in de buik – die in de operatiekamer staat. Voor een operatie met zo’n robot is veel training en expertise nodig: het gehele transplantatieteam volgde een intensief opleidingstraject. Zo ging Robert naar een vooraanstaand ziekenhuis in Taiwan voor een training, terwijl zijn collega-chirurg Waqar Farid drie maanden training volgde in Riyadh, Saudi-Arabië, een van ‘s werelds grootste centra voor deze ingreep. Een operatie met de robot duurt iets langer dan een open procedure, zegt Robert, al werpt de ervaring die het transplantatieteam heeft opgebouwd nu al zijn vruchten af. ‘De eerste operatie met de robot duurde 10 uur en 45 minuten, de zesde was in iets meer dan 8 uur klaar. We zijn zeer tevreden dat deze nieuwe techniek nu al goede resultaten oplevert en bijdraagt aan een sneller herstel van de levende leverdonoren.’ < Publieksjaarverslag 2025 19 Robert Minnee lekker, at alleen maar ijsjes en later in de week wat broodjes bal van het restaurant beneden. Toen ik met de fysiotherapeut het traplopen had geoefend, mocht ik gaan. En daar ging het snel beter, al heb ik nog wel slechte nachten gehad.’ ‘Ik heb zelfs nooit bedacht dat het ook mis kon gaan’ Met zijn vader gaat het daarentegen direct na de operatie boven verwachting goed. Jeroen: ‘Ik lag nog voor Jaffa in mijn bed maar mijn vader zat al in zijn stoel op de IC. Hij kwam na een paar dagen bij mij langs en maakte zich zorgen.’ Karen: ‘Je vaders bloedwaarden waren in geen jaren zo goed geweest. Onze kinderen zagen hem weer gemakkelijk opveren uit een stoel. Hij kreeg ook weer haar op zijn armen.’ Jeroen en Karen blikken terug op een pittige tijd, maar op de vraag of ze het weer zouden doen, klinkt een gedecideerd en volmondig ja. Karen: ‘Het is goed dat we niet van tevoren wisten wat ons te wachten stond. We hebben ook gedurende het hele proces contact gehad met de kennissen van wie de dochter een deel van haar lever aan haar vader had gedoneerd. Zij drukten ons steeds op het hart: dit hoort erbij, het komt echt goed. We zijn als familie dichter naar elkaar gegroeid. We hebben met elkaar in spanning gezeten, alle emoties zijn voorbijgekomen.’ Jeroen: ‘Ik had dit gedaan voor iedereen die ik liefheb.’ < >>

20 21 Publieksjaarverslag 2025 G R E E N T E A M Safrina Jakoeb tekst Joyce de Bruijn foto’s Harmen de Jong Safrina: kan niet bestaat niet De familie van Safrina Jakoeb ondervindt de gevolgen van klimaatverandering aan den lijve. Het is één van haar drijfveren om de afvalberg van het Erasmus MC te verminderen. Een jaar lang vocht ze voor een duurzamer operatiepakket. ‘Niet alleen gooien we nu minder weg, we betalen ook minder.’ Het begon allemaal in kamer 42, de endolaser kamer waar onder andere mensen met spataderen worden behandeld. Senior doktersassistent Safrina Jakoeb, lid van het Green Team van de afdeling Dermatologie, zag daar telkens met lede ogen aan hoe stapels disposable materialen ongebruikt in de prullenbak verdwenen. ‘Voor een endoveneuze laserbehandeling heb je één steriel laken nodig, het laken waar het been van de patiënt op ligt’, noemt ze als voorbeeld. ‘In het pakket van de leverancier zitten er vijf. Vijf! Vier werden er standaard weggegooid want je mag ze, eenmaal uit de verpakking, niet bewaren voor een volgende patiënt.’ Dat moest anders. Ze belde de leverancier of dat lakenpakket kon worden geleverd met maar één laken per verpakking. Kon niet. Dat zullen we nog wel eens zien, dacht Safrina. Na wat telefoontjes met andere leveranciers kreeg ze bij Halyard ene Joost aan de telefoon. Die wilde wel bekijken hoe het pakket voor endoveneuze laserbehandelingen, een techniek die de ader van binnenuit behandelt, beter op maat kon worden gemaakt. ‘Er zit nu maar één laken in de verpakking’ Na een jaar heen en weer bellen en mailen met Joost – en beoordelingen van materialen door de behandelend artsen – kwam er een nieuw pakket. Met 30 in plaats van 50 benodigdheden. Ze tikt met haar nagel op de offerte die ze heeft geopend op haar computer: ‘Het kon wél! Niet alleen gooien we nu minder weg, we betalen per jaar 14.982 euro minder. Dat is toch veel geld?’ Lacht: ‘Ik heb het niet op mijn rekening staan.’ >>

Publieksjaarverslag 2025 23 22 Safrina Jakoeb ‘Ik wil de aarde gezond overdragen aan mijn neefjes en nichtjes’ ‘Protocollen zijn veranderd. Alleen op onze afdeling hebben we er al 110. Daarbij is de werkdruk hoog omdat we de afgelopen jaren veel meer patiënten hebben gekregen. Maar het zijn andere tijden en ik hoop dat mijn collega’s ook inzien wat een bewuster gebruik van handschoenen oplevert.’ Drijfveer Waar komt die drijfveer voor duurzaamheid vandaan? ‘Ik vind dat we het verplicht zijn aan de Rotterdammers om onze afvalberg zoveel mogelijk te beperken. In mijn woonplaats Moerkapelle is iedereen ontzettend bewust bezig met afval. Je ziet hier geen zwerfvuil en niemand haalt het in zijn hoofd om afval naast de container te zetten. Er is een grote sociale controle. Bovendien: ik kom van oorsprong uit Suriname. Daar ondervindt mijn familie de klimaatverandering aan den lijve. Ik wil de aarde gezond overdragen aan mijn neefjes en nichtjes. Ik maak me oprecht zorgen.’ < Plus: in de behandelkamer hoeven nu niet twee materiaalkarren te staan, maar slechts één. Voor de andere doktersassistenten en verpleegkundigen is het werk gemakkelijker geworden: ze hoeven de materialen voor de behandeling niet meer zelf in elkaar te zetten. Startblokken Safrina loopt zich inmiddels warm voor een volgend duurzaamheidsproject: het verantwoord gebruik van de blauwe, niet-steriele wegwerphandschoen. Alleen al in het Erasmus MC worden er jaarlijks om en nabij de 15 miljoen ingekocht, en – op basis van eigen waarnemingen – wordt een derde daarvan verspild. Dat is goed voor een CO2-uitstoot van 321.609 kilo. Er zijn 12.864 bomen nodig om die uitstoot te compenseren. In heel het Erasmus MC proberen afdelingen daarom van die blauwe handschoen ‘af te kicken’. Hoewel dit project op de afdeling Dermatologie nu nog even in de startblokken staat, heeft ze samen met PhD-student Colin Spence al een plan de campagne gemaakt. Zo zullen ze allebei een app downloaden waarmee ze de aantallen gebruikte blauwe handschoenen per kamer gaan turven. Ook houden ze bij of het gebruik van die handschoenen nodig was volgens de protocollen van de Unit Infectiepreventie van het Erasmus MC. ‘We zijn hier op de afdeling Dermatologie, waar mensen komen met huidaandoeningen. De neiging bestaat om bij iedere patiënt handschoenen aan te trekken, maar dat is lang niet altijd nodig. Je moet ze aantrekken als je handen in contact komen met de slijmvliezen van een patiënt of als de huid bijvoorbeeld bloedt. Of als je met gevaarlijke medicatie werkt’, somt ze op.‘Maar als de huid intact is, hoeft het meestal niet.’ ‘We zijn het verplicht aan de Rotterdammers om onze afvalberg zoveel mogelijk te beperken’ Bewust maken ‘Wat ik ook zie, is dat coassistenten automatisch handschoenen aantrekken. Niet omdat die op dat moment nodig zijn, maar omdat ze aan de arts willen laten zien: ik ben klaar om je te helpen. We moeten onze collega’s daarvan bewust maken.’ Patiënten met huidaandoeningen vinden het op hun beurt vaak helemaal niet leuk als artsen direct naar handschoenen grijpen, leerde Safrina vorig jaar op het Groene Zorg Festival.‘Ze voelen daardoor de onuitgesproken boodschap: de dokter vindt mij vies.’ Het handschoenenproject wordt een uitdaging, beseft ze. Collega’s zullen het misschien niet fijn vinden dat ze op de vingers worden gekeken. Plus: een dikwijls van jongs af aangeleerde gewoonte ‘bescherm jezelf en je patiënt’ moet worden omgebogen. >>

O N Z E CO L L E G A Publieksjaarverslag 2025 25 Theo Do Rosario Monteiro tekst Martijn Kamans foto Harmen de Jong Theo helpt met kookkunsten patiënten op de been Voor Theo Do Rosario Monteiro is koken geen werk, maar een missie: zieke mensen helpen herstellen. Hij werkt in het Erasmus MC als dieetkok. Thuis stond hij al op zijn vijftiende in de keuken om zijn werkende moeder te ontlasten. ‘Ik zag hoe druk ze was en wilde haar verrassen met het maken van de avondmaaltijd. Zo is het begonnen.’ Zijn moeder was zo blij dat ze vroeg of Theo het koken voortaan van haar kon overnemen. ‘Het is me dus met de paplepel ingegoten.’ Het koken in de ouderlijke keuken veranderde geleidelijk in een droom: kok worden. En dan niet zomaar een, maar iemand die kookt voor zieke mensen. Theo begon zijn loopbaan als dieetkok in het voormalige Dijkzigt ziekenhuis. Hij verhuisde mee naar de keuken van het Erasmus MC, waardoor hij inmiddels al 25 jaar in dienst is van het ziekenhuis. ‘Als koks geven wij eten en drinken om mensen snel te laten herstellen. Eigenlijk zijn wij de tweede dokters’, zegt hij met een kwinkslag. Zijn werk draait om maatwerk. In een tijd waarin veel eten kant-en-klaar het ziekenhuis binnenkomt, maakt Theo gerechten voor patiënten met speciale behoeften. ‘Alles draait om eiwit en energie. Bedlegerige patiënten hebben vaak weinig trek, maar juist zij moeten extra voedingsstoffen binnenkrijgen om beter te worden.’ De trend naar vegetarisch en veganistisch koken ziet hij overal, ook in het Erasmus MC. Zelf is hij daar niet zo happig op, al begrijpt hij dat het gezond is. ‘Ik ben het meer gaan waarderen, maar als geboren Kaapverdiër houd ik echt het meest van vis’, zegt hij lachend. Toch experimenteert hij volop met plantaardige gerechten, zoals blondies van witte bonen of shakes met sojamelk, skyr en mango. Deze tussendoortjes hebben inmiddels een vaste plek gekregen op het Erasmus MC-menu. Duurzaamheid is voor Theo vanzelfsprekend. Verspilling wegens kliekjes? Hij maakt er iets nieuws van. ‘Van restjes maak ik bijvoorbeeld een quiche. Zo krijgt alles een tweede leven.’ Zijn drijfveer? Het welzijn van de patiënt. ‘Als ik de patiënt blij maak, ga ik gelukkig naar huis.’ Elke maaltijd is voor Theo een kans om iemand sneller op de been te helpen. ‘Eten en drinken is enorm belangrijk voor herstel. Dat is mijn missie, elke dag.’ < 24

O N Z E P A T I Ë N T 26 tekst Bea Kalter foto’s Harmen de Jong Zaeyah voelt zich sterker in lijf en hoofd Zaeyah werd twee keer opgenomen in de kliniek voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie en werkte hard aan haar herstel. Nu geeft ze voorlichting over mentale gezondheid. ‘Het is zo nice om mensen te inspireren en in beweging te krijgen.’ Ze sport vijf keer in de week, is fitness influencer op TikTok, brengt graag tijd door met haar familie en vrienden en werkt aan haar eigen bedrijf. In de zomer gaat ze naar festivals met vrolijke muziek, want daar kun je zo fijn op dansen. Zaeyah (20) oogt en klinkt als een powervrouw: vrolijk, sterk en ontspannen. Niets doet vermoeden dat het leven van deze krachtige jonge vrouw ooit heel anders was. Haar eerste mentale klachten ontstonden zes jaar geleden. Ze kreeg een blessure, een gescheurde kruisband. ‘Ik heb altijd veel aan beweging gedaan, zat vanaf mijn vierde op ballet, daarna op toneel, en van mijn tiende tot mijn veertiende op voetbal.’ Toen ze met de gescheurde kruisband zat, verdween Zaeyah’s uitlaatklep. ‘Voetballen gaf mij altijd balans: als ik me niet goed voelde of juist als ik me heel goed voelde, ging ik naar buiten om te voetballen.’ Zo werd het voetballen een bliksemafleider voor veel dingen, zoals de scheiding van haar ouders.‘Ik had het ook echt nodig om mezelf beter te voelen. In de blessuretijd voelde ik steeds meer boosheid.’ Niet meer slapen Naast de blessurepech veranderde ze van school en ging van havo-vwo naar de mavo. Het ging goed mis toen ze slaagde voor de mavo. ‘Ik voelde me heel raar, maar kon niet omschrijven wat er nou aan de hand was. Ik was huilerig en emotioneel, vroeg me af waarom ik ben zoals ik ben. Ik bleef wakker en sliep soms dagen niet.’ Bij haar moeder gaf ze aan misschien een bipolaire stoornis te hebben. ‘Mijn moeder wist wel dat er iets met me aan de hand was, maar ze probeerde me gerust te stellen.’ >> Publieksjaarverslag 2025 27 Zaeyah

‘Je wilt je eigen leven weer terug’ Toch ging het steeds slechter. Op een nacht deelt Zaeyah haar gevoelens met haar broer. De volgende dag overnacht ze met haar moeder in een hotel als cadeau voor het slagen. Daarna gaat alles mis. Zaeyah komt terecht in het ziekenhuis. ‘Gelukkig kwamen mijn broer en moeder naar me toe. Het is de eerste keer dat ik mijn broer zag huilen om hoe het met me ging. Er moest echt iets gebeuren.’ Opgenomen Zaeyah verbleef twee weken in de kliniek voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Van de eerste week kan ze zich niet veel meer herinneren. ‘Ik zat nog in een manische periode. Ik was hyperactief, eigenwijs, wilde geen medicijnen en sliep niet. De tweede week kwam er meer rust en wilde ik graag naar huis. Daar heb ik samen met de begeleiding naartoe gewerkt.’ Gelukkig had Zaeyah veel familie om haar heen; elke dag kwam er iemand op bezoek. ‘Wat mij toen heeft geholpen is erin blijven geloven dat ik beter werd en er ook daadwerkelijk iets aan doen’, vertelt Zaeyah. ‘Dus ik heb meegewerkt aan therapie, medicatie, vervolgstappen en het samen plannen maken om uit de kliniek te komen, al had ik er zeker niet altijd zin in.’ Humor hielp haar ook. ‘Je moet je best blijven doen om jezelf te verbeteren, omdat je dat het liefst wil. Want je wilt je eigen leven weer terug.’ Zelfmanagement Voor Zaeyah waren de diagnose bipolaire stoornis en de zelfkennis die ze in het Erasmus MC leerde sleutels naar herstel. ‘Het helpt om meer te weten over je gebruiksaanwijzing en wat je nodig hebt om te werken aan je fysieke en mentale gezondheid. Ik moest nog leren om mijn zelfmanagement op orde te krijgen.’ 28 Publieksjaarverslag 2025 29 Zaeyah Van het Erasmus MC kreeg Zaeyah een boekje waarin ze kon opschrijven hoe ze zich voelde. ‘Zo kon ik zelf zien hoe stabiel ik op dat moment was. Je geeft je mentale welzijn een cijfer en er is een balanslijn die je kan trekken over een langere periode. Dat geeft best een goed overzicht over hoe je je voelt, wat je nodig hebt om je fijner te voelen en wat je er zelf aan kan doen om dat te bereiken. Het helpt ook om eerder aan de bel te trekken als het niet gaat.’ In 2023 is Zaeyah een tweede keer opgenomen. Toen was ze net met de medicatie gestopt. ‘Ik was zoveel aangekomen door de medicijnen en baalde daar erg van. Werd er ook misselijk van.’ Toch besloot ze op aanraden van haar behandelaren om lithium te slikken. ‘In het nazorgtraject probeerden we capsules en daar werd ik minder misselijk van. Om van mijn overgewicht af te komen ben ik gedisciplineerd gaan sporten.’ En hoe. Op de stair master, een fitness apparaat waarop je kunt traplopen, liep ze een half uur per dag. Die eerste stappen waren het prille begin van haar carrière als fitness influencer. Voorlichting Zaeyah geeft regelmatig voorlichting in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, zowel aan jonge patiënten die in behandeling zijn als hun naasten. Ze vindt veel onderlinge herkenning in een tijd waarin steeds meer jongeren kampen met mentale gezondheidsproblemen. De jongeren van nu groeien op in een gejaagde tijd met veel nationale en internationale politieke onrust, een gebrek aan betaalbare woningen en een prestatiedruk waar velen op afknappen. Hoe kun je in het oog van de stormen van nu toch meer veerkracht krijgen en behouden? Onderlinge solidariteit en erkenning is belangrijk in het herstelproces, volgens Zaeyah. ‘Ik vind het fijn om voorlichting te geven omdat ik mensen kan helpen met mijn verhaal. Soms kan het lijken alsof je de enige bent met mentale problemen, maar dat is natuurlijk niet zo. Ik hoef me nergens voor te schamen. Het is ook fijn om mensen te helpen die met bepaalde dingen struggelen.Vanuit mijn ervaringen kan ik ze geruststellen en inspireren, zeggen dat ze ondanks alles veel meer kunnen dan ze denken.’ ‘Ik kan mensen helpen met mijn verhaal’ Bang voor een terugval is ze niet.‘Als ik goed oplet, valt er heel goed mee te leven. Toen het slecht met me ging, wist ik nog niet goed hoe ik dingen moest oplossen en wat ik kon doen om mezelf rustiger te voelen. Dat heb ik in het ziekenhuis en daarna stap voor stap geleerd en toegepast. Het vroeg wel heel veel tijd en geduld; zelfmanagement is echt iets wat je moet trainen. Maar op een gegeven moment heb je een routine en dat voelt goed. Ik werk, ik eet en ik sport en ik weet dat ik niet elke dag met vriendinnen moet afspreken, hoe gezellig ik dat ook vind. Mijn rust opzoeken was en is heel belangrijk. Het gaat om jezelf goed leren kennen: wat werkt voor mij en wat werkt niet voor mij.’ >> >>

30 HET ZIT ZÓ ‘Het helpt om jezelf te leren kennen’ Kinder- en jeugdpsychiater prof. Manon Hillegers vindt dat de veerkracht die jongeren laten zien in het herstel van hun mentale gezondheid meer aandacht verdient. ‘Wat zo bijzonder is aan Zaeyah, is dat ze tijdens haar herstel besefte: “Ik moet dit ook uitdragen aan andere jongeren.” Haar verhaal laat zien dat het helpt om jezelf te leren kennen en op tijd aan de bel te trekken als het minder gaat. Het is mogelijk om de regie over je leven terug te pakken.’ Het voorkomen van mentale problemen speelt een belangrijke rol in verschillende eHealth tools die de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie van het Erasmus MC ontwikkelde samen met de Erasmus Universiteit Rotterdam en de TU Delft. Binnen het samenwerkingsverband Convergence (specifiek het programma PROTECtME) en het eHealth junior consortium maken ze online hulpprogramma’s die de weerbaarheid en veerkracht van jongeren verbeteren. ‘Een veelgebruikte tool is de GrowIt! app. Deze app geeft jongeren zicht op hun dagelijkse emoties. Op basis van hun emotieprofiel krijgen ze challenges aangeboden. Deze zijn gebaseerd op cognitieve gedragstherapie en versterken hun coping-strategieën, manieren om te leren omgaan met situaties. Dankzij aanpassingen in hun leven, zoals fysiek actiever worden, zie je dat hun emotieprofiel gezonder wordt.’ Het gebruik van een app roept de vraag op of jongeren dan niet nog langer achter een scherm zitten, maar de opdrachten zijn juist bedoeld om jongeren te stimuleren om eropuit te gaan in het analoge leven, volgens Manon. ‘Zo is er een opdracht om een levende kip te fotograferen. Of challenges die jongeren uitnodigen om een praatje te maken met een onbekende, een ansichtkaart te sturen aan hun oma of iemand anders en om een compliment te geven aan iemand die je goed kent.’ De GrowIt! app biedt ook hulp aan kinderen met een chronische ziekte. ‘Zij lopen een grotere kans op mentale klachten. Datzelfde geldt voor KOPP-kinderen, kinderen van wie de ouders mentale problemen hebben. In het bevorderen van mentale gezondheid voor jong en oud is de omgeving van groot belang. Daarom zijn er plannen om de GrowIt! app ook voor ouders van zieke kinderen te ontwikkelen. Ouders leven kinderen voor in het omgaan met tegenslagen. Juist bij de kwetsbare kinderen moet je de sociale context versterken en de mensen in hun omgeving ook helpen.’ < Meer lezen over eHealth junior en de GrowIt! app kan op ehealthjunior.nl en growitapp.nl Informatie over steun aan kinderen en ouders met mentale problemen is te lezen op mario-project.nl Publieksjaarverslag 2025 31 Wel vindt Zaeyah het soms lastig dat wanneer ze met vrienden afspreekt, ze soms niet met alles mee kan doen. ‘De meeste jongeren van mijn leeftijd hoeven niet zo te letten op hun dagritme, structuur in hun leven en op tijd naar bed gaan. Veel vriendinnen kunnen alles doen en zijn niet zo bezig met regelmaat, nachtrust en gezond eten. Maar als ik ergens niet naartoe wil gaan, begrijpen ze het en houden ze er rekening mee. Dat is erg fijn.’ ‘Ik sliep soms dagen niet’ Een van de grootste lichtpunten in het leven van Zaeyah is het sporten. Op haar TikTok-account @Gymfluenzaa deelt ze haar ervaringen en motiveert ze haar volgers om consistent te sporten, want dat helpt echt, stelt ze. Toen ze begon in de gym plaatste ze, vooral om zichzelf te motiveren, oefeningen op Snapchat. Het hielp haar om de verantwoordelijkheid te nemen om ook echt op te komen dagen in de sportschool. Ze kreeg naar aanleiding van haar foto’s op Snapchat regelmatig vragen van vriendinnen hoe ze een bepaalde oefening deed. Dat legde ze dan uit. Zo besloot ze haar tips en ervaringen vaker op Tiktok te gaan delen.‘Ik krijg er zulke leuke reacties op. Het is zo nice om mensen te inspireren en in beweging te krijgen. Daar wil ik veel meer mee gaan doen.’ Toekomstdromen heeft ze genoeg. Een eigen bedrijf, mensen inspireren om te blijven bewegen, een gezin. Zaeyah’s lijfspreuk is: ‘Dream until it’s your reality’. Het blijft niet bij alleen dromen; ze zet graag de schouders eronder om haar dromen zo goed als ze kan te realiseren. ‘Ik ga gewoon knallen.’ < Om de privacy van Zaeyah te beschermen hebben we niet haar echte naam gebruikt. Zij staat ook niet op de foto’s. Manon Hillegers >>

O N Z E CO L L E G A Publieksjaarverslag 2025 33 32 Salih El Saddy tekst Eline Keur foto Harmen de Jong Salih opereerde terwijl de bommen vielen ‘Je hoorde de bombardementen vanuit de operatiekamer. Dan wist je: over tien minuten staan er schreeuwende familieleden op de gang.’ Voor huisarts in opleiding Salih El Saddy was 2025 een intens jaar. Een maand lang werkte hij onder levensgevaarlijke omstandigheden als arts in Gaza. In geïmproviseerde operatiekamers probeerde hij zoveel mogelijk slachtoffers te redden. Na het zien van de beelden uit Gaza vond Salih dat hij niet aan de zijlijn kon blijven staan. ‘Toen dacht ik: waarom ga ik niet zelf? Is mijn leven meer waard dan dat van anderen? Voor mij was het antwoord nee.’ Hij stuurde zijn cv naar verschillende hulporganisaties en kreeg snel reactie: of hij over twee weken kon vertrekken.‘Voor ik het wist, was ik onderweg.’ Hij kwam terecht in het Al-Shifa-ziekenhuis in Noord-Gaza. Ooit een groot complex, maar nu grotendeels verwoest.‘We werkten in twee kleine kamers die ingericht waren als operatiekamer. Er was geen ventilatie en aan alles was een tekort. In de gangen stonden lange rijen mensen, vaak letterlijk met een eigen zak bloed in de hand.’ Op weinig slaap en eten voerde Salih vijf tot zes operaties per dag uit. Vooral de kinderen maakten diepe indruk op hem.‘Sommigen lagen op mijn operatietafel nadat ze onder het puin vandaan waren gehaald, terwijl hun ouders het niet hadden overleefd. Die lege blik in hun ogen is onbeschrijflijk. Je weet dat hun toekomst kapot is.’ Ondanks het continue gevaar en de dagelijkse verschrikkingen wist Salih zich staande te houden. ‘Ik zei steeds tegen mezelf: verwerken komt later, nu moet je doen wat de situatie vraagt.’ Als hij ‘s nachts niet in slaap kon vallen, schreef hij in zijn dagboek. ‘Dat was mijn therapie.’ Terug in Nederland volgde een moeilijke overgang. ‘De eerste maand voelde ik me nutteloos en schuldig.’ Later besefte Salih dat hij ook iets kan betekenen door te vertellen over wat hij heeft gezien. Hij schreef het boek ‘Vandaag was weer erger dan gisteren’ en verscheen veelvuldig in de media. ‘Mensen moeten weten dat het leven in Gaza nog steeds moeilijk is. Er vielen deze maand geen bommen, maar er is ook geen medicatie, huisvesting of voedsel.’ Naast zijn media-optreden richtte Salih ook de Alhaam Hope Foundation op. Een stichting die ontheemde families helpt met tenten, eten en kleding. De naam van de foundation verwijst naar zijn moeder en oma. Salih: ‘Als ik daar niet direct kan helpen, doe ik dat vanuit hier.’ <

O N Z E DOC ENT Martijn Verbeek tekst Leo van Marrewijk foto Harmen de Jong Martijn liet de wetenschap achter zich en werd docent Het was nogal een sprong, maar Martijn Verbeek is blij dat hij ‘m waagde. Hij stapte over van de wetenschap naar het onderwijs en is nu enthousiast geneeskundedocent. Dat is nóg boeiender dan Martijn vooraf dacht. ‘Nee, ik heb bepaald geen spijt van mijn overstap naar het docentschap’, zegt Martijn Verbeek, die officieel nog steeds wetenschappelijk onderzoeker Medische Immunologie is. In de praktijk is hij inmiddels fulltime docent, een bevlogen opleider die het Casusgestuurd Onderwijs (CGO) van de vernieuwde geneeskundeopleiding van harte ondersteunt. Grootste winst: de studenten zitten niet passief in een grote collegezaal, maar gaan actief met elkaar op zoek naar medische kennis en klinische achtergronden aan de hand van een casus. Daarbij gaat het dus om een aandoening of praktisch probleem en mogelijke behandelmethodes. Leren van anderen Martijn laat in het onderwijscentrum van het Erasmus MC zien hoe dat werkt: een groep van maximaal veertien studenten is in een lokaal in subgroepjes aan de slag met een realistische casus uit de praktijk, een ‘pitch’. Martijn: ‘Neem bijvoorbeeld het onderwerp “zwangerschap en vroeggeboorte”. Studenten hebben gemiddeld al zes uur zelfstudie moeten doen over dat onderwerp voordat we starten. Aan de hand van een praktijkvoorbeeld gaan ze met hun groepje op zoek naar de beste diagnose of behandelmethode, ze moeten hun kennis dus direct toepassen. Het betekent dat de studenten veel moeten overleggen, elkaar feedback geven en leren van anderen.’ ‘Je ziet studenten groeien en bloeien’ Dat groepsproces past bij de filosofie van de bacheloropleiding Erasmusarts 2030: de solistisch opererende arts is passé. Iedere arts werkt in een team, dus je zal goed moeten leren samenwerken. Met het nieuwe onderwijsprogramma mikt Erasmus MC op een nieuwe generatie medisch bekwame, breed opgeleide, kritische denkers. Martijn: ‘We beoordelen studenten ook op taakgerichte samenwerking.’ >> Publieksjaarverslag 2025 35 34

RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=