O N Z E P A T I Ë N T 6 tekst Joyce de Bruijn foto’s Harmen de Jong Diego leeft niet meer van crisis naar crisis dankzij een vergeten medicijn Diego was vijftien jaar toen er in 2012 eindelijk een verklaring werd gevonden voor zijn handicaps. Hij bleek een zeer zeldzame genetische schildklierziekte te hebben. Onderzoekers van het Erasmus MC hadden toen nét een remedie ontdekt. ‘Er kwam licht aan het eind van de tunnel.’ Diego’s moeder Kate Wilthagen (53) moet regelmatig haar tranen wegvegen als ze vertelt over de ziekte van haar kind. Ze zit aan de eettafel in de gezellige keuken van haar woning als ze herinneringen ophaalt. Aan de moeilijke bevalling, aan die eerste week na zijn geboorte waarin zijn huid oranje kleurde en zijn lippen blauw. Ze ziet nog voor zich hoe Diego (nu 28) uit zijn wiegje in de kraamkliniek werd weggegrist en naar een gespecialiseerde kliniek voor pasgeborenen werd gebracht. We schrijven het jaar 1997. Kate woont nog in Boedapest, de hoofdstad van haar geboorteland Hongarije. Ze woont daar met haar Italiaanse ex-man, de vader van Diego en haar dan vierjarige dochter Pamela. ‘Ben je gelovig? Zo niet, dan is het nu tijd om daarmee te beginnen’ ‘Ik had geen idee wat er aan de hand was, maar ik zag ineens de verpleegkundigen met zijn couveuse door de gang rennen. Later vertelde de kinderarts dat Diego een bloedvergiftiging had opgelopen, veroorzaakt door een besmetting met streptokokken tijdens de bevalling. Er was maar vijf procent kans dat hij het zou overleven. “Ben je gelovig?”, vroeg ze. “Zo niet, dan is het nu tijd om daarmee te beginnen.”’ Kate, wel gelovig maar niet erg kerkelijk, doet wat haar gezegd is. Een maand ligt baby Diego in het ziekenhuis. En hij blijft leven. In de maanden die volgen lijkt zijn leventje z’n normale beloop te nemen, maar na vijf maanden begint Kate onraad te ruiken. ‘Diego is mijn tweede kind. Zijn oudere zus kon met vijf maanden haar hoofdje optillen. Diego bleef altijd slap liggen. Als een lappenpop.’ >> Publieksjaarverslag 2025 7 Diego
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=