44 HET ZIT ZÓ ‘Opmerkelijk dat een eeuwenoude behandeling effectief blijkt te zijn’ Hematoloog Minke Rab doet onderzoek naar de HbSC-variant van sikkelcelziekte. En dat is hard nodig, vertelt ze. ‘Sikkelcelziekte krijgt weinig aandacht binnen de farmaceutische industrie.’ Daar zijn verschillende redenen voor. In Europa en de VS zijn er minder mensen met sikkelcelziekte, waardoor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen minder financieel aantrekkelijk is. ‘Daarnaast komt het vooral voor bij mensen die historisch minder zichtbaar zijn geweest in wetenschappelijk onderzoek, zoals mensen van kleur. Vergeleken met andere aandoeningen aan het bloed zijn de behandelopties voor sikkelcelziekte nog altijd zeer beperkt.’ Juist daarom is het opmerkelijk dat aderlaten, een eeuwenoude, eenvoudige behandeling, effectief blijkt te zijn. ‘De behandeling is vrijwel kosteloos, waardoor we de farmaceutische industrie niet nodig hebben om de behandeling uit te voeren en te onderzoeken.’ Met haar onderzoek laat Minke voor het eerst zien wáárom aderlaten werkt bij deze patiëntengroep, op bloedniveau. ‘We hebben aangetoond dat aderlaten op twee manieren werkt’, legt ze uit. ‘Het vermindert het aantal rode bloedcellen, waardoor het bloed minder stroperig wordt. Daarnaast zorgt het voor een klein ijzertekort, waardoor de rode bloedcellen minder snel gaan sikkelen.’ Het effect is voor patiënten merkbaar: minder vermoeidheid, minder crises en een betere kwaliteit van leven. Behandelingen zoals deze zijn belangrijk, want sikkelcelziekte komt wereldwijd veel voor. Vooral bij mensen met roots in malaria-gebieden. Sikkelcelziekte ontstaat door een mutatie in het hemoglobine-gen, het eiwit dat zuurstof vervoert in rode bloedcellen. Wie één afwijkend en één normaal gen erft, krijgt geen klachten maar is beter beschermd tegen malaria. Krijgt een kind de mutatie van beide ouders, dan ontstaat sikkelcelziekte. ‘Door het evolutionaire voordeel tegen malaria wordt het gen van generatie op generatie doorgegeven. Naar schatting is zelfs één op de zeven mensen van kleur drager.’ Nieuwe behandelingen voor de HbSC-variant zijn hard nodig, omdat binnen het sikkelcelonderzoek deze variant nóg minder aandacht krijgt. Een op de drie patiënten heeft HbSC, maar door hun mildere bloedarmoede vallen ze vaak buiten de criteria van medicijnstudies. Daardoor is er weinig onderzoek en blijven behandelopties beperkt. Maar die mildere bloedarmoede heeft ook een onverwacht voordeel: HbSC-patiënten hebben wél genoeg rode bloedcellen om veilig bloed af te laten nemen. Voor patiënten zoals Curbert is aderlaten dus een goede oplossing. Minke pleit er ook voor dat de behandeling breder wordt ingezet: ‘Het is een bestaande behandeling die op een andere manier wordt ingezet, vrijwel niets kost en daardoor ook beschikbaar is in armere landen.’ < 45 Roer omgooien In de periode dat hij begon met aderlaten, besloot Curbert ook zelf het roer om te gooien. De extra energie die de behandeling hem gaf, maakte ruimte om iets te doen wat hij lang niet goed kon: sporten. Hij begon in de sportschool en leerde hoe hij gezonder kon eten.‘Op een natuurlijke manier probeer ik nu het maximale uit mijn leven te halen. Ik zeg altijd: “je bepaalt zelf hoe je je leven aanpakt. Laat je je neerslaan of sta je op?” En ik heb besloten om op te staan.’ De nieuwe behandeling met aderlaten en een nieuwe leefstijl bleek de gouden combinatie. Hij kon niet alleen beter sporten door het aderlaten, maar door zijn nieuwe leefstijl herstelt hij ook beter na de behandeling. Waar hij eerst nog wel eens moe was na de behandeling, merkt hij nu dat zijn lichaam er beter tegen kan. Ook aan zijn lichaam werd het zichtbaar dat het goed met hem ging: hij werd steeds gespierder. ‘Ik zie echt vooruitgang. Vroeger droeg ik maat S, nu L of zelfs XL’, vertelt hij lachend. ‘Ik ben geen moeilijke jongen’ In zijn dagelijks leven merkt Curbert het verschil duidelijk. Hij is veel actiever en kan weer spelen met zijn kinderen.‘Elke week ga ik met mijn kinderen naar kickboksen. En als de ouders mee moeten doen met activiteiten, kan ik nu ook meedoen.’ Ook op zijn werk merkt hij verschil. Hij werkt al jaren als wijkverpleegkundige in de ouderenzorg. ‘Ik help de ouderen met wassen, eten en het verzorgen van wonden.’ Door het aderlaten en een gezonde leefstijl merkt hij dat hij zich sterker voelt en heeft hij minder last pijnaanvallen tijdens zijn werk. Nieuwe dromen Omdat hij nu veel verbetering merkt, is zijn kijk op het leven veranderd. En dat wil hij ook graag aan anderen meegeven. ‘Probeer een beetje gezond te leven’, zegt hij. Voor hem betekent dat veel water drinken, genoeg bewegen, buiten zijn en beter eten. Ook heeft hij geleerd hoe hij mentaal beter met alles kan omgaan. ‘Straf jezelf niet. Want ik ben echt zo’n persoon: ik ga mezelf straffen als ik iets niet kan. Maar alles is een proces.’ De nieuwe stabiliteit heeft hem het vertrouwen gegeven om verder te kijken. Hij heeft zelfs besloten om een vervolgopleiding in de zorg te gaan doen. ‘Volgende week zit ik weer in de schoolbanken’, vertelt hij met een glimlach.‘Het is mijn droom om ooit in het Erasmus MC te mogen werken. Het liefst bij de bloedafname of op de gips- kamer.’ < Minke Rab >>
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=