Jaar verslag 2025
inhoudsopgave Voorwoord 04 01. Samen voor een wereld zonder sikkelcelziekte 07 02. Waar we voor staan 08 2.1 Missie 09 2.2 Visie 09 2.3 Ambitie 09 2.4 Kernwaarden 10 03. De organisatie achter onze missie 12 3.1 Bestuur 12 3.2 Directie en organisatie 14 3.3 Raad van Advies 15 3.4 Governance, transparantie en kwaliteit 15 04. Zichtbaar maken wat te lang onzichtbaar bleef 16 4.1 Ambassadeurs 18 4.2 Een partnership met betekenis 21 4.3 Media, campagnes en zichtbaarheid 22 05. Samen in beweging voor sikkelcelziekte 24 5.1 Ontmoeting en bewustwording 26 5.2 In actie voor het Sikkelcelfonds 26 5.3 Nijntje & nina voor kleine helden 29 5.4 Mensen die het verschil maken 29 06. Onderzoek, innovatie en impact 31 6.1 Investeren in onderzoek en toekomstperspectief 31 6.2 Zorgvuldige beoordeling van onderzoeksaanvragen 32 6.3 Nieuwe onderzoeksprojecten en toegekende subsidies in 2025 34 6.4 Uitgelicht: onderzoek naar hersenschade bij sikkelcelziekte 37 6.5 Internationale kennisdeling en talentontwikkeling 38 6.6 Investeren in betere zorg 39 07. Vooruitblik 2026 40 08. Financieel overzicht 42 8.1 Toelichting op de jaarcijfers 42 8.2 Vermogenspositie en balansontwikkeling 43 8.3 Verplichtingen en toekomstige bestedingen 44 8.4 Continuïteit en toekomstbestendigheid 44 09. Jaarrekening 46 9.1 Balans per 31 december 2025 46 9.2 Staat van baten en lasten 2025 47 9.3 Toelichting op de balans 48 9.4 Toelichting op de staat van baten en lasten 48 9.5 Grondslagen voor de jaarrekening 49 9.6 Overige gegevens financieel overzicht 49 10. Begroting 2026 50 Verklaring Kascommissie 51 3 2
voorwoord Ook in 2025 vonden weer bijzondere acties en evenementen plaats. Tijdens Wereld Sikkelceldag op 19 juni in Internationaal Theater Amsterdam kwamen patiënten, families en professionals uit heel Nederland samen voor ontmoeting en kennis- deling. Daarnaast was het Sikkelcelfonds voor het tweede jaar verbonden aan de Bijlmer Run en zette Dutch4Kids zich opnieuw in om bij te dragen aan projecten die het leven van kinderen met sikkelcelziekte verbeteren. Dankzij de betrokkenheid van partners, ambassadeurs en vrijwilligers wist het Sikkelcelfonds in 2025 steeds meer mensen te bereiken en daarmee ook een mooie groei qua inkomsten te realiseren. Dankzij alle steun kon het Sikkelcelfonds in 2025 opnieuw fors investeren in wetenschappelijk onderzoek en betere zorg voor patiënten. In totaal werd €286.000 beschikbaar gesteld voor onderzoeksprojecten, internationale kennisuitwisseling en ondersteuning van onderzoekers. Ook werd de eerste landelijke opleiding tot sikkelcelverpleegkundige gerealiseerd, een belangrijke stap richting nog betere begeleiding en kwaliteit van zorg. Als arts en onderzoeker zie ik al jarenlang van dichtbij welke impact sikkelcelziekte heeft op het leven van patiënten en hun families. Juist daarom raakt het mij om te zien hoeveel mensen zich samen inzetten om het verschil te maken, voor meer bewustwording vandaag en voor een toekomst met uitzicht op genezing. Prof. dr. Marjon Cnossen Voorzitter Stichting het Sikkelcelfonds 2025 stond voor het Sikkelcelfonds in het teken van groei, verbinding en professio- nalisering. Met de komst van directeur Inge Valkis in de tweede helft van het jaar, is een belangrijke stap gezet in de verdere ontwikkeling van de organisatie. Er werd gewerkt aan een sterkere positionering van het fonds, professionalisering van de organisatie en een vernieuwde visuele stijl. Hiermee leggen we een stevig fundament voor de toekomst. Van onbekend naar (h)erkend Allereerst wil ik alle betrokkenen bij Stichting het Sikkelcelfonds hartelijk bedanken voor hun inzet, betrokkenheid en enthousiasme in 2025. Dankzij de steun van donateurs, partners, ambassadeurs, vrijwilligers en zorgprofessionals hebben we opnieuw belangrijke stappen kunnen zetten in onze missie: meer aandacht en bekendheid creëren voor sikkelcelziekte én bijdragen aan betere behandelingen en uiteindelijke genezing. Ik kijk met veel vertrouwen uit naar de komende jaren, waarin we samen verder bouwen aan een sterker en toekomstbestendig Sikkelcelfonds. Voor mij persoonlijk is het belangrijk om bij te dragen aan meer aandacht en erkenning voor sikkelcelziekte, een ziekte die nog te vaak onbekend is, terwijl de impact op patiënten en families enorm groot is. Ik geloof dat we écht verschil kunnen maken door de verhalen van patiënten en hun families zichtbaar te maken. Als we mensen meenemen in de impact van sikkelcelziekte én de hoop die nieuwe ontwikkelingen bieden, ontstaat betrokkenheid en de bereidheid om samen in beweging te komen. Daarnaast geloof ik sterk in het verbinden van initiatieven op het gebied van onderzoek. Door samen te werken kunnen we écht verschil maken, voor patiënten van vandaag én voor de generaties van morgen. Inge Valkis Directeur Stichting het Sikkelcelfonds 4 5
01 Samen voor een wereld zonder sikkelcelziekte. Omdat iedereen recht heeft op een toekomst zonder pijn. Sikkelcelziekte is een ernstige, erfelijke bloedziekte die grote impact heeft op het leven van patiënten en hun families. De ziekte komt vooral voor bij mensen met roots in Afrika, het Caribisch gebied, Suriname, het Midden-Oosten en het Middellandse Zeegebied. Door een afwijking in het DNA krijgen rode bloedcellen een sikkelvorm, waardoor bloedvaten verstopt raken en ernstige bloedarmoede ontstaat. Dit veroorzaakt chronische vermoeidheid, hevige pijnaanvallen, orgaanschade en levensbedreigende complicaties. Wereldwijd leven naar schatting 7 miljoen mensen met sikkelcelziekte en worden jaarlijks meer dan 300.000 kinderen met de aandoening geboren. Ook in Nederland is de impact groot: ruim 2.000 mensen leven hier met sikkelcel- ziekte, van wie de helft kinderen. Ondanks de ernst van de ziekte is sikkelcelziekte nog altijd relatief onbekend. Patiënten hebben naast de fysieke uitdagingen ook te maken met sociaal-maatschappelijke gevolgen. Door de vele ziekenhuisopnames, beperkingen op school of werk en een gebrek aan begrip voor hun ziekte raken zij vaak geïsoleerd. De ziekte is nog altijd ongeneeslijk. Voor een kleine groep patiënten biedt een stamceltransplantatie uitzicht op genezing, maar deze behandeling is niet voor iedereen mogelijk. Patiënten overlijden nog altijd te jong; in Nederland is de levensverwachting gemiddeld 30 jaar korter. In lage-inkomenslanden overlijdt zelfs 75% van de kinderen met sikkelcel- ziekte vóór het vijfde levensjaar. Tegelijkertijd geven ontwikkelingen op het gebied van gentherapie en nieuwe medicijnen hoop voor de toekomst. Er is blijvende aandacht, wetenschappelijk onderzoek en publieke steun nodig om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren en het perspectief op genezing dichterbij te brengen. Het Sikkelcelfonds zet zich in om sikkelcelziekte bekender te maken, onderzoek te versnellen en de zorg te verbeteren. 7 6
Waar we voor staan: Het Sikkelcelfonds zet zich in voor een wereld waarin sikkelcelziekte niet langer levensbedreigend of levensbepalend is. Daarom investeren wij in wetenschappelijk onderzoek, betere zorg, meer bewustwording over sikkelcelziekte in de samenleving en een beter toekomstperspectief voor mensen met sikkelcelziekte en hun families. 2.1 Missie Het Sikkelcelfonds maakt wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte financieel mogelijk, met als doel betere behandelingen en uiteindelijk genezing van deze ernstige erfelijke bloedziekte. Daarnaast zetten wij ons in om de bekendheid en bewustwording rondom sikkelcelziekte te vergroten. 2.2 Visie Het Sikkelcelfonds streeft naar een toekomst waarin mensen met sikkelcelziekte kunnen leven met minder pijn, minder complicaties, een betere kwaliteit van leven en uiteindelijk uitzicht op genezing. 2.3 Ambitie Om betere behandelingen en uiteindelijk genezing mogelijk te maken, zijn hoogstaand wetenschappelijk onderzoek, samenwerking en structurele investeringen noodzakelijk. Het Sikkelcelfonds wil bijdragen aan een soortgelijke doorbraak die eerder is bereikt bij kinderleukemie, waarvan tegenwoordig ruim 90% van de kinderen geneest. Onze langetermijnambitie is een toekomst waarin sikkelcelziekte voor alle patiënten, jong en oud, behandelbaar en uiteindelijk geneesbaar wordt door veilige stamcel- transplantatie of gentherapie. Binnen nu en 5 jaar 50% minder pijnaanvallen en ziekenhuisopnames Verbetering van de kwaliteit van leven Binnen nu en 10 jaar Definitieve genezing door stamceltransplantatie of gentherapie. Sikkelcelziekte raakt in Nederland relatief vaak mensen met een Afrikaanse, Caribische, Surinaamse, Midden-Oosterse of Mediterrane achtergrond. Het Sikkelcelfonds vindt het belangrijk om bij te dragen aan meer inclusiviteit, bewustwording en gelijke kansen binnen de zorg. Samenwerking met patiënten, gemeenschappen, zorgprofessionals, onderzoekers en maatschappelijke partners vormt daarbij een belangrijke basis. 02 9 8
10 2.4 Kernwaarden Samenwerking Wij geloven in de kracht van verbinding en samenwerking. Door patiënten en families, zorgprofessionals, onderzoekers, partners en andere betrokkenen met elkaar te verbinden, versterken we kennis, innovatie en bewustwording rondom sikkelcelziekte. Door initiatieven, expertise en netwerken samen te brengen, vergroten we onze impact. Zo zetten we samen sneller stappen naar betere zorg, meer erkenning en uiteindelijk een toekomst waarin sikkelcelziekte kan worden genezen. De patiënt centraal De ervaringen en behoeften van patiënten en hun families staan centraal in alles wat we doen. Wij geloven dat duurzame vooruitgang alleen mogelijk is wanneer de stem van patiënten wordt gehoord en meegenomen in onderzoek, zorg en bewustwording. Kwaliteit van onderzoek en zorg Het Sikkelcelfonds investeert in hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek en zorgprojecten die bijdragen aan betere behandelingen, optimale kwaliteit van zorg, meer kennis en uiteindelijk genezing van sikkelcelziekte. Maatschappelijke betrokkenheid Wij zetten ons in voor meer zichtbaarheid, bewustwording en erkenning van sikkelcelziekte. We willen bijdragen aan een samenleving waarin patiënten zich gehoord, gezien en gesteund voelen. Professionaliteit en transparantie Wij bouwen aan een professionele en toekomstbestendige organisatie waarin integriteit, zorgvuldigheid en een verantwoorde besteding van middelen centraal staan. Openheid en betrouwbaarheid vormen de basis van onze samenwerking met patiënten, partners, donateurs en onderzoekers. 11
De organisatie achter onze missie. Stichting het Sikkelcelfonds is opgericht op 4 juli 2017. Het bestaat sinds de oprichting uit een bestuur dat wordt bijgestaan door een raad van advies. 2025 stond voor het Sikkelcelfonds in het teken van verdere professionalisering en versterking van de organisatie. Met de komst van directeur Inge Valkis per 1 juli is een belangrijke stap gezet in de verdere ontwikkeling van het fonds als professionele maatschappelijke organisatie. Er werd gewerkt aan een strategisch meerjarenplan, verdere professio- nalisering van communicatie en marketing, verbetering van interne processen en een duidelijke governance-structuur. Hiermee legt het Sikkelcelfonds een stevig fundament voor verdere groei, samenwerking en maatschappelijke impact. Het bestuur bestond in 2025 uit de volgende leden Naam Functie 1e termijn 2e termijn Marjon Cnossen Voorzitter 2019–2023 2024–2028 Amhar Ford Penningmeester 2022–2025 - Marjolein Peters Vicevoorzitter / secretaris / interim-penningmeester/ backoffice en bestedingen 2019–2023 2024–2028 Wim Moerman Algemeen bestuurslid / HR & financiële strategie 2020–2024 2025–2029 Charlotte van Tuijn Algemeen bestuurslid / events & patiëntenparticipatie 2020–2024 2025–2029 Joris Kang’eri Algemeen bestuurslid / marketing & communicatie 2025–2029 - Willem Briet Algemeen bestuurslid / nieuwe penningmeester vanaf 2026 2025–2029 - Medio 2025 trad Amhar Ford terug als penningmeester van Stichting het Sikkelcelfonds. Marjolein Peters vervulde daaropvolgend interim de rol van penningmeester tot het aantreden van Willem Briët als nieuwe penningmeester. Het bestuur verricht zijn werkzaam- heden onbezoldigd. Bestuursleden worden benoemd voor een periode van vier jaar en zijn herbenoembaar conform de statuten van de stichting. Het bestuur in 2025 03 3.1 Bestuur Het bestuur van Stichting het Sikkelcelfonds is verantwoordelijk voor de strategische koers, het toezicht op de organisatie en het bewaken van de missie en doelstellingen van de stichting. Het bestuur bestaat uit professionals met diverse expertise op het gebied van zorg, financiën, communicatie, HR en organisatieontwikkeling. In deze ontwikkelfase van het Sikkelcelfonds is het bestuur nog nauw betrokken bij verschillende organisatorische en uitvoerende activiteiten. De taakverdeling binnen het bestuur sluit aan bij de verdere professionalisering en groei van de stichting. In 2025 kwam het bestuur maandelijks bijeen voor bestuursvergaderingen. Daarnaast vond in september de jaarlijkse strategische sessie (inspiratiedag) plaats. Op basis van een voorstel vanuit de directie werd gezamenlijk overlegd over de strategische koers voor de periode 2025–2030. Onderwerpen op de agenda waren onder meer fondsenwerving, professionalisering van de organisatie, governance, aandacht voor zorg- projecten en de verdere groei van het fonds. 13 12
3.2 Directie en organisatie Per 1 juli 2025 is Inge Valkis gestart als directeur van het Sikkelcelfonds. Inge Valkis brengt ruime ervaring mee op het gebied van communicatie, strategische samenwerkingen en fondsenwerving. Vanuit haar achtergrond in zowel de commerciële als maatschappelijke sector richt zij zich op de verdere positionering van het Sikkelcelfonds, het versterken van strategische partnerships, het vergroten van de bekendheid van sikkelcelziekte en het realiseren van verdere groei in fondsenwerving ten behoeve van het financieren van onderzoek en zorgprojecten. Het Sikkelcelfonds werkte in 2025 daarnaast samen met: Pieter Valk PR en communicatie (bezoldigd, tot 1-7-2025 8 uur per week) Marinho Bouwland marketing en communicatie (bezoldigd, vanaf 1-10-2025 16 uur per week) Annemarie van Leeuwen marketing en backoffice (bezoldigd, 10 uur per week) Pieter Barbé financiële administratie (onbezoldigd) Kaylee Portegies Zwart social media (onbezoldigd) 3.3 Raad van advies Het bestuur van het Sikkelcelfonds wordt ondersteund door de raad van advies. De raad van advies fungeert als strategisch sparringpartner en adviseert het bestuur gevraagd en ongevraagd over de verdere ontwikkeling, positionering en professionalisering van het fonds. In 2025 stond de verdere ontwikkeling van de organisatie en governance centraal. De raad van advies denkt mee over de strategische koers van het Sikkelcelfonds en levert vanuit expertise en netwerk een waardevolle bijdrage aan de verdere groei van de stichting. In 2025 bestond de raad van advies uit: Marise Voskens voorzitter van meerdere raden van toezicht en besturen, waaronder ITA, VPRO en Museumvereniging Mark West advocaat bestuursrecht, oprichter en partner van SluisWest Silvia van Hooft strateeg en adviseur 3.4 Governance, transparantie en kwaliteit Het Sikkelcelfonds beschikt over een ANBI- status en een CBF-Erkenning en onderschrijft de principes van goed bestuur zoals vastgelegd in de Erkenningsregeling Goede Doelen. Transparantie, integriteit en verantwoord beheer van middelen vormen daarbij de basis. In 2025 zijn verdere stappen gezet in de professionalisering van de organisatie, waaronder de versterking van governance, de verduidelijking van rollen en verantwoordelijkheden binnen het bestuur en de optimalisatie van interne processen. Hiermee wordt een solide basis gelegd voor duurzame groei en maximale maatschappelijke impact. 15 14
Zichtbaar maken wat te lang onzichtbaar bleef. Het Sikkelcelfonds gelooft dat meer zichtbaarheid en erkenning essentieel zijn voor betere zorg, meer begrip en meer investeringen in onderzoek. Ondanks de grote impact op patiënten en hun families is sikkelcelziekte nog altijd relatief onbekend bij het brede publiek. Daarom zet het Sikkelcelfonds zich actief in voor meer bewustwording, maatschappelijke aandacht, herkenning en erkenning. Door patiënten, ambassadeurs, partners en maatschappelijke organisaties met elkaar te verbinden, bouwen we samen aan een toekomst waarin sikkelcelziekte niet langer onbekend is. In 2025 werd verder gebouwd aan een sterkere en professionelere positionering van het fonds. Door middel van evenementen, media-aandacht en aanwezigheid op social media, samenwerkingen en persoonlijke verhalen wist het Sikkelcelfonds steeds meer mensen te bereiken. De vernieuwde visuele stijl, fotografie, website en communicatie-uitingen droegen bij aan een grotere zichtbaarheid en herkenbaarheid van de organisatie. 04 17 16
4.1 Ambassadeurs We zijn enorm trots op de inzet van onze ambassadeurs. Met hun betrokkenheid, bereik en persoonlijke verhalen helpen zij sikkelcelziekte zichtbaarder en beter bespreekbaar te maken. Tijdens evenementen, campagnes en mediaoptredens dragen zij bij aan meer erkenning, begrip en bewustwording rondom de ziekte. Remy Bonjasky Voormalig wereld- kampioen kickboksen, ondernemer, trainer en spreker. nijntje & nina De geliefde karakters van Dick Bruna, die zich als ambassadeurs inzetten voor meer aandacht, bewustwording en steun voor kinderen en families met sikkelcelziekte. Carolina Dijkhuizen Zangeres, actrice en presentatrice, onder andere bekend van musicals als The Bodyguard en Harry Potter and the Cursed Child. Jörgen Raymann Presentator, cabaretier en spreker, bekend van onder andere Raymann is Laat. Edson da Graça Presentator, acteur en comedian, onder andere bekend als presentator van The Voice of Holland. Laurien Verstraten Presentatrice, actrice, zangeres en presentatiecoach. Jayh Jawson Zanger, producer en songwriter, bekend van nummers als Mooie Dag en Mijn Baby. John Williams Televisiepresentator en acteur, bekend van programma’s als ‘Help, mijn man is klusser!’ en ‘Een dubbeltje op z’n kant.’ 19 18
4.2 Een partnership met betekenis Het bijzondere partnership met Mercis en nijntje is voor het Sikkelcelfonds van grote betekenis. De samenwerking draagt niet alleen bij aan meer zichtbaarheid en bewustwording rondom sikkelcelziekte, maar ondersteunt ook de missie van het fonds om te investeren in onderzoek, betere zorg en meer erkenning voor patiënten en hun families. De aanwezigheid van het wereldberoemde karakter nijntje tijdens verschillende activiteiten en evenementen zorgde ook in 2025 voor herkenning, verbinding en zichtbaarheid, in het bijzonder voor kinderen en hun families die leven met sikkelcelziekte. Samen zetten Mercis, nijntje en het Sikkelcelfonds zich in om sikkelcelziekte zichtbaarder en beter bespreekbaar te maken. Ook werd in 2025 door licentiehouders opnieuw speciale nijntje-merchandise ontwikkeld, waarvan een deel van de opbrengst ten goede kwam aan het Sikkelcelfonds. Hiermee draagt de samenwerking niet alleen bij aan bewustwording, maar ook direct aan onderzoek en betere zorg voor mensen met sikkelcelziekte. Ter gelegenheid van het 70-jarig jubileum van nijntje verscheen in 2025 een speciaal jubileummagazine dat verkrijgbaar was in alle HEMA-winkels in Nederland. In het magazine was ook aandacht voor sikkelcelziekte, met een openhartig interview met ambassadeur Edson da Graça. 20 21
Sikkelcelfonds fotografie Tom ten Seldam, make-up Mathieu Bronckhorst en Lara Scheepers Voor de geboorte van haar dochter had Christa nog nooit van sikkelcelziekte gehoord – laat staan dat ze wist dat haar ex en zij allebei drager zijn van de ziekte. ‘Pas na de hielprik kwamen we erachter dat onze dochter het heeft. En in eerste instantie had ik niet door hoe serieus het was.’ Onzichtbare strijd Extreme vermoeidheid en veel pijn Christa (30): ‘Hoe ouder mijn dochter Cataleya werd, hoe meer last ze van de ziekte kreeg: extreme vermoeidheid, minder concentratievermogen en veel pijn. Soms zit er een verstopping in haar benen en heeft ze zo veel pijn dat ze amper kan lopen. Er zijn verschillende vormen van de ziekte en helaas heeft zij de zwaarste vorm. De eerste drie jaren waren zo heftig dat ze bijna elke maand in het ziekenhuis lag. Dan had ze weer een longontsteking door een zeldzame bacterie of last van haar milt. Die jaren waren zo traumatisch dat ik soms nog steeds flashbacks heb naar die periode, als het even niet goed gaat met Cataleya. Uiteindelijk is Cataleya’s milt verwijderd en ging het een tijd lang beter, maar sinds twee jaar zien we dat het bloed in haar hersenen te snel stroomt waardoor de kans op een herseninfarct groot is. Daarom zijn we begonnen met maandelijkse bloedtransfusies, dat gebeurt vaker bij mensen die sikkelcelziekte hebben. Hoe lang we daarmee doorgaan, weten we nog niet. De artsen zijn bang dat het risico op een herseninfarct weer toeneemt als we stoppen.’ Stamceltransplantatie ‘Een tijd geleden kreeg ik te horen dat Cataleya in aanmerking komt voor een stamceltransplantatie, maar die heb ik voor nu geweigerd. Ja, het is de enige kans op genezing, maar het is ook een zware ingreep waar veel nadelen aan kleven. Zo is er vijf procent kans dat ze komt te overlijden, voor mij is dat risico gewoon te groot. Pas recent is ontdekt dat stamceltransplantatie werkt, dus ik wacht liever nog meer succesverhalen af. Een enorm moeilijke beslissing en iets waarin ik haar wil laten meebeslissen als ze ouder is. Als moeder vind ik het soms best lastig om alles te verwerken of juist tijd voor mezelf te nemen. Als ik een avond uitga met vriendinnen voel ik me vaak schuldig, terwijl het me energie geeft om weer door te gaan. Ik denk niet vaak na over wat de ziekte van mijn dochter voor mij betekent omdat ik vooral denk: ik ben haar moeder en ik moet er voor haar zijn. Mijn geloof sleept me erdoorheen, maar ik kan niet ontkennen dat er als ouder een enorme verantwoordelijkheid op je schouders rust. Als ze pijn heeft, moet ik snel handelen en proberen in te schatten waar ze last van heeft. De pijn kan overal zitten.’ Normaal leven ‘Toch probeer ik Cataleya een zo normaal mogelijk leven te geven en door de bloedtransfusies gaat dat ook steeds beter. Medische afspraken probeer ik vaak zo kort mogelijk achter elkaar te plannen, zodat ze niet maandenlang iedere week naar het ziekenhuis moet. Daarnaast gaat ze fulltime naar school en de bso, maar is ze wel wat vaker ziek thuis dan andere kinderen. Zelf Om sikkelcelziekte te genezen is er meer onderzoek nodig. Help je ook mee? Doneer of koop een van de speciale nijntjeproducten voor het Sikkelcelfonds. Ga naar hetsikkelcelfonds.nl voor meer informatie. beseft ze goed dat ze ziek is omdat we erover praten. Ik heb tegen haar gezegd dat ze het tegen mij moet zeggen wanneer ze pijn heeft. Heel soms gebruikt ze het als smoes om thuis te blijven, maar daar prik ik zo doorheen, haha. Als ze echt pijn heeft kan ze precies aanwijzen waar ze last van heeft en anders blijft ze een beetje vaag. Over Cataleya’s toekomst kunnen ze in het ziekenhuis niks zeggen, het is een onvoorspelbare ziekte. Het kan een tijd goed gaan, maar het kan ook weer zo de andere kant op gaan. Daarom probeer ik zo veel mogelijk van dag tot dag te leven zonder al te veel te googelen naar symptomen. Als je daaraan begint, word je helemaal gek. Liever hou ik een kort lijntje met de dokters, aan wie ik altijd mijn vragen kwijt kan. In de tussentijd hoop ik niet alleen dat er een behandeling komt en stamceltransplantaties een groot succes blijken, maar ook dat er meer informatie wordt verspreid over sikkelcelziekte. Daar hebben we uiteindelijk allemaal iets aan.’ Mensen met sikkelcelziekte zijn vermoeid door ernstige bloedarmoede en hebben heftige pijnaanvallen in de botten. Bij deze ziekte leven de rode bloedcellen kort en hebben ze de vorm van een halve maan, een sikkel. Doordat de cellen minder soepel zijn en makkelijk in elkaar haken, kan de bloedstroom worden geblokkeerd. Door verstoppingen van de bloedvaatjes of haarvaatjes treedt schade op in alle organen zoals nieren, hersenen en longen. Mensen met deze ziekte sterven jong, in Nederland gemiddeld zo’n dertig jaar eerder dan een gezond iemand. Sikkelcelziekte komt vooral voor bij mensen van kleur, en dat is vermoedelijk een van de redenen dat de ziekte minder aandacht krijgt. Sikkelcelfonds e-up Mathieu Bronckhorst en Lara Scheepers Voor de geboorte van haar dochter had Christa nog nooit van sikkelcelziekte gehoord – laat staan dat ze wist dat haar ex en zij allebei drager zijn van de ziekte. ‘Pas na de hielprik kwamen we erachter dat onze dochter het heeft. En in eerste instantie had ik niet door hoe serieus het was.’ Onzichtbare strijd Extreme vermoeidheid en veel pijn Christa (30): ‘Hoe ouder mijn dochter Cataleya werd, hoe meer last ze van de ziekte kreeg: extreme vermoeidheid, minder concentratievermogen en veel pijn. Soms zit er een verstopping in haar benen en heeft ze zo veel pijn dat ze amper kan lopen. Er zijn verschillende vormen van de ziekte en helaas heeft zij de zwaarste vorm. De eerste drie jaren waren zo heftig dat ze bijna elke maand in het ziekenhuis lag. Dan had ze weer een longontsteking door een zeldzame bacterie of last van haar milt. Die jaren waren zo traumatisch dat ik soms nog steeds flashbacks heb naar die periode, als het even niet goed gaat met Cataleya. Uiteindelijk is Cataleya’s milt verwijderd en ging het een tijd lang beter, maar sinds twee jaar zien we dat het bloed in haar hersenen te snel stroomt waardoor de kans op een herseninfarct groot is. Daarom zijn we begonnen met maandelijkse bloedtransfusies, dat gebeurt vaker bij mensen die sikkelcelziekte hebben. Hoe lang we daarmee doorgaan, weten we nog niet. De artsen zijn bang dat het risico op een herseninfarct weer toeneemt als we stoppen.’ Stamceltransplantatie ‘Een tijd geleden kreeg ik te horen dat Cataleya in aanmerking komt voor een stamceltransplantatie, maar die heb ik voor nu geweigerd. Ja, het is de enige kans op genezing, maar het is ook een zware ingreep waar voor mezelf te nemen. Als ik een avond uitga met vriendinnen voel ik me vaak schuldig, terwijl het me energie geeft om weer door te gaan. Ik denk niet vaak na over wat de ziekte van mijn dochter voor mij betekent omdat ik vooral denk: ik ben haar moeder en ik moet er voor haar zijn. Mijn geloof sleept me erdoorheen, maar ik kan niet ontkennen dat er als ouder een enorme verantwoordelijkheid op je schouders rust. Als ze pijn heeft, moet ik snel handelen en proberen in te schatten waar ze last van heeft. De pijn kan overal zitten.’ Normaal leven ‘Toch probeer ik Cataleya een zo normaal mogelijk leven te geven en door de bloedtransfusies gaat dat ook steeds beter. Medische afspraken probeer ik vaak zo kort mogelijk achter elkaar te plannen, zodat ze niet maandenlang iedere week naar het ziekenhuis moet. Daarnaast gaat ze fulltime naar school en de bso, maar beseft ze goed dat ze ziek is omdat we erover p Ik heb tegen haar gezegd dat ze het tegen mi zeggen wanneer ze pijn heeft. Heel soms gebr het als smoes om thuis te blijven, maar daar pr doorheen, haha. Als ze echt pijn heeft kan ze p aanwijzen waar ze last van heeft en anders blijft beetje vaag. Over Cataleya’s toekomst kunnen het ziekenhuis niks zeggen, het is een onvoorsp ziekte. Het kan een tijd goed gaan, maar het k weer zo de andere kant op gaan. Daarom probee veel mogelijk van dag tot dag te leven zonder al te googelen naar symptomen. Als je daaraan b word je helemaal gek. Liever hou ik een kort lijnt de dokters, aan wie ik altijd mijn vragen kwijt kan tussentijd hoop ik niet alleen dat er een behan komt en stamceltransplantaties een groot succ ken, maar ook dat er meer informatie wordt ver over sikkelcelziekte. Daar hebben we uiteindeli Mensen met sikkelcelziekte zijn vermoeid door ernstige bloedarmo en hebben heftige pijnaanvallen in botten. Bij deze ziekte leven de ro bloedcellen kort en hebben ze d vorm van een halve maan, een sik Doordat de cellen minder soepel z en makkelijk in elkaar haken, kan bloedstroom worden geblokkeer Door verstoppingen van de bloedv jes of haarvaatjes treedt schade o alle organen zoals nieren, hersene longen. Mensen met deze ziekte sterven jong, in Nederland gemidd zo’n dertig jaar eerder dan een gezond iemand. Sikkelcelziekte ko vooral voor bij mensen van kleur, dat is vermoedelijk een van de rede dat de ziekte minder aandacht kri In 2025 werd actief ingezet op campagnes en storytelling om de zichtbaarheid van sikkelcelziekte te vergroten. Door het delen van patiëntverhalen, interviews, evenementen en samenwerkingen wist het Sikkelcelfonds een groeiend publiek te bereiken. Naast het prachtige jubileummagazine van nijntje hierna een greep uit de media: Scan de QR-code en bekijk de hele aflevering Scan de QR-code en bekijk de hele aflevering Scan de QR-code en bekijk de hele aflevering ← Documentaire Een dag uit het leven van Rayane Ook in 2025 werd ingezet op storytelling om meer zichtbaarheid en bewustwording rondom sikkelcelziekte te creëren. Tijdens Wereld Sikkelceldag ging de korte documentaire Een dag uit het leven van Rayane in première. In de documentaire loopt ambassadeur Jörgen Raymann een dag mee met Rayane (19), die dankzij een stamceltransplantatie zijn leven opnieuw kon opbouwen na jarenlange strijd tegen sikkelcelziekte. ← Documentaire Sickle Cell Warriors Om meer bekendheid te creëren voor sikkelcelziekte en de noodzaak van onderzoek, verscheen in 2025 de documentaire Sickle Cell Warriors. De indringende documentaire laat zien hoe het is om te leven met sikkelcelziekte en verweeft persoonlijke verhalen met inzichten van zorgprofessionals. ← Halve donuts in je bloed In een uitzending van het populaire kinderprogramma Topdoks op NPO Zapp vertelde Riley (12 jaar) op een toegankelijke en indrukwekkende manier over leven met sikkelcelziekte. Samen met dokter Elbert legde hij met behulp van een donut en een glijbaan uit hoe sikkelvormige bloedcellen vast kunnen lopen in bloedvaten en pijn veroorzaken. De aflevering maakte ingewikkelde medische informatie begrijpelijk voor een jong publiek en droeg op een positieve en herkenbare manier bij aan meer bewustwording rondom sikkelcelziekte. 4.3 Media, campagnes en zichtbaarheid In het magazine Goed Bezig van Pensioenfonds Zorg & Welzijn verscheen een verhaal over onderzoek naar sikkelcelziekte, met medewerking van ambassadeur Carolina Dijkhuizen. Met het artikel werd op toegankelijke wijze aandacht gevraagd voor de impact van sikkelcelziekte en het belang van meer onderzoek en bewustwording. → Ook in lifestyle- en designmedia kreeg sikkelcelziekte in 2025 aandacht. In Vogue Living verscheen een item over de speciale Royal Delft x nijntje jubileumeditie ter gelegenheid van het 70-jarig bestaan van nijntje. In de publicatie was tevens aandacht voor het Sikkelcelfonds en de gezamenlijke missie om meer bewustwording te creëren rondom sikkelcelziekte. → In een speciale “Oh Baby”-editie van &C verscheen aandacht voor de nijntje- knuffelactie van het Sikkelcelfonds, waarmee steun werd gevraagd voor onderzoek naar sikkelcelziekte en aandacht werd gevraagd voor kinderen en families die met de ziekte leven. 22 23
Samen in beweging voor Sikkelcelziekte In 2025 organiseerde en ondersteunde het Sikkelcelfonds opnieuw verschillende activiteiten, evenementen en samen- werkingen die bijdroegen aan bewustwording, verbinding en fondsenwerving rondom sikkelcelziekte. Deze initiatieven spelen een belangrijke rol in het vergroten van de zichtbaarheid van de ziekte en het betrekken van de samenleving bij de missie van het fonds. De opbrengsten uit deze activiteiten worden in de financiële administratie verwerkt als baten van particulieren, bedrijven en andere organisaties zonder winststreven, en vormen daarmee een belangrijk onderdeel van de totale inkomsten van het Sikkelcelfonds zoals opgenomen in hoofdstuk 8. 05 25 24
5.1 Ontmoeting en bewustwording Het Sikkelcelfonds zet zich actief in om patiënten, families, onderzoekers en zorgprofessionals met elkaar te verbinden en gezamenlijke inzichten te ontwikkelen. In januari 2025 organiseerde het fonds samen met Stichting Keti Koti Tafel de tweede sikkelcel Keti Koti dialoogtafel. Tijdens deze bijeenkomst werd in een open en gelijkwaardige setting gesproken over de toekomst van onderzoek en de behoeften van patiënten. Op 19 juni 2025 vond Wereld Sikkelceldag plaats in Internationaal Theater Amsterdam. Deze dag bracht patiënten, families, onderzoekers en zorg professionals samen en stond in het teken van kennisdeling, ontmoeting en bewustwording. Nationale en internationale experts spraken over nieuwe ontwikkelingen bij de behandeling van sikkelcelziekte, waaronder gentherapie en stamceltransplantatie. 5.2 In actie voor het Sikkelcelfonds Ook in 2025 kwamen vanuit bedrijven, maatschappelijke organisaties en particuliere initiatieven opnieuw waardevolle acties tot stand voor het Sikkelcelfonds. Deze acties droegen niet alleen bij aan fondsenwerving, maar zorgden ook voor meer aandacht en betrokkenheid rondom sikkelcelziekte. Voor het tweede jaar op rij was het Sikkelcelfonds verbonden aan de Bijlmer Run in Amsterdam Zuidoost. Met meer dan 3.000 deelnemers werd een groot publiek bereikt en dankzij de inzet van de organisatie en de actie- voerders werd een bijdrage van €20.000 gerealiseerd ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast bleef Dutch4Kids een belangrijke partner. Tijdens de jaarlijkse Charity Day op golfbaan The Dutch werd een bijdrage van €115.000 opgehaald, waarvan €35.000 bestemd was voor het Sikkelcelfonds. Ambassadeurs Carolina Dijkhuizen en Laurien Verstraten namen deel aan het televisieprogramma De Kwis met Ballen, wat resulteerde in een opbrengst van €25.000 én landelijke media-aandacht voor sikkelcelziekte. Daarnaast kwamen vanuit scholen, bedrijven en persoonlijke initiatieven opnieuw mooie acties tot stand. Zo werd tijdens de Haringparty van de businessclub van De Graafschap ruim €10.000 ingezameld voor het fonds, haalden leerlingen €4.000 op met een sponsorloop en bracht de verkoop van speciale nijntjes en nina’s door Kennedy Van der Laan €4.000 bijeen. Een bijzonder en kleurrijk initiatief kwam van Las Flaminga’s tijdens de Antilliaanse Feesten. Met hun flamingo-prijzenrad haalden zij €1.833 op voor het Sikkelcelfonds. Er werden daarnaast opnieuw prachtige acties geïnitieerd door partner Mercis. In het kader van de 70e verjaardag van nijntje bracht Monta de limited edition Monta Soccer x nijntje collectie uit, met Edgar Davids als boegbeeld. Een aantal collega’s van Mercis nam bovendien deel aan de indrukwekkende Three Peaks Challenge, waarbij in 24 uur tijd drie bergen werden beklommen voor het Sikkelcelfonds. Hun bijdrage aan het Sikkelcelfonds bedroeg maar liefst €16.939. De opbrengsten uit deze acties en initiatieven zijn onderdeel van de totale baten van het Sikkelcelfonds en worden, afhankelijk van de herkomst, administratief verwerkt onder bijdragen van particulieren, bedrijven of andere organisaties zonder winststreven. Deze middelen worden ingezet voor de doelstellingen van het fonds en vormen mede de basis voor de subsidietoekenningen zoals opgenomen in hoofdstuk 6 en 8. Monta Soccer x nijntje collectie met Edgar Davids De Bijlmer Run Charity Day bij Dutch4Kids De Kwis met Ballen Three Peaks Challenge 27 26
5.3 Nijntje en nina voor kleine helden Het Sikkelcelfonds ontwikkelde naast alle mooie acties, nieuwe initiatieven om bedrijven en maatschappelijke partners op een toegankelijke manier te verbinden aan de missie van het fonds. Zo werd in 2025 de actie nijntje & nina voor kleine helden gestart. Bedrijven kregen de mogelijkheid om knuffels te schenken aan kinderen met sikkelcelziekte in Nederlandse ziekenhuizen. Deze actie combineert maatschappelijke betrokkenheid en ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. In totaal werden 300 nijntjes gedoneerd. 5.4 Mensen die het verschil maken Het Sikkelcelfonds kan zijn missie alleen realiseren dankzij de inzet en betrokkenheid van vele mensen. In 2025 hebben patiënten, families, vrijwilligers, zorgprofessionals en betrokken supporters zich opnieuw op uiteenlopende manieren ingezet voor het fonds. Van het organiseren van acties en evenementen tot het delen van persoonlijke verhalen: hun betrokkenheid draagt bij aan meer zichtbaarheid van en begrip voor mensen die leven met sikkelcelziekte. In het bijzonder spreekt het Sikkelcelfonds zijn waardering uit voor patiënten en familie, die hun ervaringen willen delen. Dit vraagt moed en kwetsbaarheid, maar helpt tegelijkertijd om meer begrip en erkenning te creëren voor de impact van sikkelcelziekte. Het Sikkelcelfonds is iedereen die hieraan heeft bijgedragen dankbaar voor het vertrouwen en de gezamenlijke inzet om sikkelcelziekte zichtbaarder te maken en de zorg en het perspectief voor patiënten te verbeteren. 29 28
06 6.1 Investeren in onderzoek en toekomstperspectief Wetenschappelijk onderzoek is essentieel om de toekomst van mensen met sikkelcel- ziekte te verbeteren. Het Sikkelcelfonds investeert daarom in onderzoek naar betere behandelingen, kwaliteit van leven en genezing (uiteindelijk) van sikkelcelziekte. Ontwikkelingen op het gebied van stamcel- transplantatie, gentherapie en innovatieve behandelmethoden bieden steeds meer perspectief, maar verdere investeringen en samenwerking blijven noodzakelijk. In 2025 heeft het Sikkelcelfonds in totaal €286.000 aan subsidies toegekend aan wetenschappelijk onderzoek, talentontwikkeling, internationale kennisuitwisseling en verbetering van zorg rondom sikkelcelziekte. Deze subsidies betreffen toekenningen (commitments) aan projecten. De daadwerkelijke uitbetaling van deze bedragen vindt deels in latere jaren plaats en is afhankelijk van de voortgang van de betreffende onderzoeks- en zorgprojecten. De bijbehorende verplichtingen zijn per balansdatum opgenomen onder de kortlopende schulden, waarmee een belangrijk onderscheid bestaat tussen toegekende middelen en feitelijke kasuitgaven. Sinds de oprichting van het Sikkelcelfonds is in totaal inmiddels meer dan €1 miljoen toegekend aan onderzoek, talentontwikkeling en zorginnovatie. Daarmee levert het fonds een structurele bijdrage aan de ontwikkeling van betere zorg, meer kennis en nieuwe perspectieven voor patiënten en hun families. Onderzoek, innovatie en impact 31 30
6.2 Zorgvuldige beoordeling van onderzoeksaanvragen Het Sikkelcelfonds biedt onderzoekers de mogelijkheid financiering aan te vragen voor wetenschappelijk onderzoek, talentontwikkeling en internationale kennisuitwisseling. De beoordeling van deze aanvragen vindt plaats via een zorgvuldig en onafhankelijk proces. De Commissie van Onderzoek, bestaande uit toon- aangevende experts op het gebied van sikkelcel- ziekte, beoordeelt de aanvragen in samenwerking met een internationale reviewcommissie. De aanvragen worden geanonimiseerd getoetst door internationale reviewers, waardoor een onafhankelijke en objectieve beoordeling wordt gewaarborgd. Hierbij wordt gekeken naar weten- schappelijke kwaliteit, relevantie voor patiënten, innovatie, haalbaarheid en maatschappelijke impact. Door deze gestructureerde aanpak wordt gewaarborgd dat de beschikbare middelen doelgericht en effectief worden ingezet, in lijn met de missie van het fonds. De samenstelling van de Commissie van Onderzoek is in 2025 ongewijzigd gebleven: Prof. dr. Bart Biemond internist-hematoloog, Amsterdam UMC Dr. Anita Rijneveld internist-hematoloog, Erasmus MC Prof. dr. Karin Fijnvandraat kinderarts-hematoloog, Amsterdam UMC 33 32
6.3 Nieuwe onderzoeksprojecten en toegekende subsidies in 2025 In 2025 kende het Sikkelcelfonds opnieuw subsidies toe aan veelbelovende onderzoeksprojecten die bijdragen aan betere behandelingen, kwaliteit van leven en toekomstperspectief voor mensen met sikkelcelziekte. De onderstaande projecten kwamen als beste uit de subsidieronde 2025 en ontvingen daarom in 2025 een subsidietoekenning. Veiligere stamceltransplantaties (ECLIPSE-studie, Amsterdam UMC) De ECLIPSE-studie onderzoekt mogelijke risico’s op het ontstaan van bloedkanker na een stamcel- transplantatie bij patiënten met sikkelcelziekte. Onderzoekers kijken daarbij naar veranderingen in bloedcellen vóór en na transplantatie en volgen hoe deze zich op langere termijn ontwikkelen. Het onderzoek is gericht op het verbeteren van de veiligheid en personalisatie van behandelingen voor patiënten. De studie eindigde als hoogstbeoordeelde aanvraag binnen de subsidieronde 2025 en kreeg een toekenning van €100.000. Voeding en gezondheid bij volwassenen met sikkelcelziekte (ManSCD-studie, Amsterdam UMC) De ManSCD-studie richt zich op voeding, energie- verbruik en gezondheid bij volwassenen met sikkelcelziekte. Onderzoekers kijken onder andere naar de invloed van het ziektebeeld, medicatie- gebruik en complicaties op de lichamelijke conditie van patiënten. Het doel is om betere voedings- en leefstijladviezen te ontwikkelen en daarmee de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. De studie eindigde als tweede binnen de subsidieronde 2025 en kreeg een toekenning van €96.000. Vochttoediening tijdens sikkelcelcrises (RESOLVE-studie, Amsterdam UMC) De RESOLVE-studie onderzoekt de effectiviteit van verschillende vormen van vochttoediening tijdens een sikkelcelcrisis, omdat voldoende vocht essentieel is om uitdroging, samenklontering van sikkelcellen en verergering van pijnklachten te voorkomen. Binnen het onderzoek wordt gekeken naar het verschil tussen zelf drinken en vocht- toediening via een infuus, en naar de invloed hiervan op de vervormbaarheid van rode bloedcellen, met als doel bij te dragen aan een betere en effectievere behandeling van pijnlijke crises. Vanuit de subsidieronde 2025 werd een bijdrage van €25.000 toegekend. Onderzoek naar hersenontwikkeling bij kinderen (BRICK- en DOPICA-studie, Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en Amsterdam UMC Emma Kinderziekenhuis) Dankzij een bijzondere particuliere gift en een bestemmingsfonds kon een bijdrage van €50.000 worden toegekend aan onderzoek naar hersen- ontwikkeling en hersenschade bij kinderen met sikkelcelziekte. Binnen de BRICK-studie worden kinderen en jongvolwassenen gevolgd met hersenscans, geheugentesten en bloedonderzoek om vroege signalen van hersenschade beter te herkennen en toekomstige schade zoveel mogelijk te voorkomen. Daarnaast richt de DOPICA-deelstudie zich op gedragsveranderingen die relatief vaak voorkomen bij kinderen met sikkelcelziekte, zoals pica — het eten van niet-eetbare materialen. Onderzoekers hopen met dit onderzoek meer inzicht te krijgen in de invloed van sikkelcelziekte op hersen- functies en gedrag, zodat in de toekomst betere begeleiding en behandelingen ontwikkeld kunnen worden voor kinderen met sikkelcelziekte. Naast deze grotere onderzoeksprojecten zijn in 2025 ook kleinere subsidies en beurzen toegekend voor talentontwikkeling, internationale kennis- uitwisseling en deelname aan wetenschappelijke congressen. Met een totaalbedrag van €15.000 dragen deze subsidies en beurzen bij aan de ontwikkeling van onderzoekers en de uitwisseling van kennis. Deze toekenningen maken onderdeel uit van het totale bedrag aan toegekende subsidies. De totale subsidietoekenningen in 2025 bedragen hiermee €286.000, in lijn met de financiële admini- stratie en de in hoofdstuk 8 en 9 opgenomen cijfers. 34 35
6.4 Uitgelicht: onderzoek naar hersenschade bij sikkelcelziekte In 2025 werd de DYNAMICS-studie afgerond, een belangrijk onderzoeks- project van onderzoeker dr. Lena Václavů (LUMC Leiden) naar hersenschade bij mensen met sikkelcelziekte. Het onderzoek richtte zich op zogenoemde stille infarcten: kleine beschadigingen in de hersenen die vaak ongemerkt ontstaan, maar op latere leeftijd gevolgen kunnen hebben voor concentratie, geheugen en het risico op een beroerte. Het Sikkelcelfonds kende eerder een subsidie van €100.000 toe aan dit onderzoeksproject. Met behulp van geavanceerde MRI- technologie werd bij meer dan 130 patiënten onderzocht hoe veranderingen in de bloeddoorstroming bijdragen aan het ontstaan van hersenschade. Het onderzoek werd uitgevoerd in samen- werking met Amsterdam UMC en Children’s Hospital Los Angeles. De eerste resultaten laten zien dat de bloedstroom in de hersenen van mensen met sikkelcelziekte anders verloopt dan bij mensen zonder de ziekte. Onderzoekers zagen aanwijzingen dat bloedvaten zich proberen aan te passen om de hersenen te beschermen tegen schade door zuurstoftekort. Tegelijkertijd werden afwijkingen gevonden die mogelijk bijdragen aan het ontstaan van stille hersenschade. Dankzij deze innovatieve techniek krijgen onderzoekers steeds beter inzicht in het ontstaan van hersencomplicaties bij sikkelcelziekte. Dit biedt nieuwe mogelijk- heden om hersenschade in de toekomst eerder op te sporen en mogelijk te voorkomen. Onderzoeker Dr. Lena Václavů 37 36
6.6 Investeren in betere zorg Naast wetenschappelijk onderzoek investeert het Sikkelcelfonds ook in verbetering van de dagelijkse zorg voor patiënten met sikkelcelziekte. In 2025 werd de eerste landelijke opleiding tot sikkelcelverpleegkundige gerealiseerd. De opleiding werd gevolgd door 21 verpleegkundigen uit ziekenhuizen verspreid over Nederland en richt zich op meer specialistische kennis, betere begeleiding en grotere bewustwording rondom sikkelcelziekte. Naast medische kennis was er aandacht voor thema’s als communicatie, pijnbehandeling en de impact van sikkelcelziekte op het dagelijks leven van patiënten. Door te investeren in deze opleiding draagt het Sikkelcelfonds bij aan meer deskundigheid en betere signalering, begeleiding en samenwerking binnen de zorg. Daarnaast draagt de opleiding bij aan de verdere ontwikkeling van een landelijk netwerk van sikkelcelverpleegkundigen, waarmee kennisdeling en continuïteit van zorg verder worden versterkt. 6.5 Internationale kennisdeling en talentontwikkeling Het Sikkelcelfonds investeert niet alleen in onderzoeksprojecten, maar ook in de ontwikkeling van jonge onderzoekers en internationale kennis- uitwisseling. Door onderzoekers de mogelijkheid te bieden ervaring op te doen bij gerenommeerde internationale instituten, wil het fonds bijdragen aan innovatie, samenwerking en de verdere ontwikkeling van kennis rondom sikkelcelziekte. Via de Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Beurs ondersteunt het Sikkelcelfonds promovendi bij een internationaal werkbezoek op het gebied van sikkelcelziekte. De beurs is vernoemd naar Soroya Beacher, oprichter van OSCAR Nederland en een belangrijke pionier op het gebied van bewustwording over multidisciplinaire zorg bij en wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte in Nederland. In 2025 werd de Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Beurs toegekend aan onderzoeker Lydian de Ligt (Sanquin / Amsterdam UMC). Dankzij deze beurs kon zij vier maanden onderzoek doen in Ghana naar beter gematchte bloedtransfusies voor patiënten van Afrikaanse afkomst. Tijdens haar verblijf in een groot zieken- huis in Kumasi deed zij niet alleen waardevolle wetenschappelijke inzichten op, maar kreeg zij ook een indringend beeld van de dagelijkse reali- teit van patiënten met sikkelcelziekte in Ghana. Haar onderzoek moet bijdragen aan veiligere bloedtransfusies en betere zorg voor patiënten, zowel in Ghana als in Nederland. 38 39
Vooruitblik 2026 In 2026 bouwt het Sikkelcelfonds verder op het fundament dat in 2025 is gelegd. Vanuit de meerjarenstrategie 2025–2030 ligt de focus de komende jaren op verdere professionalisering, grotere maatschappelijke zichtbaarheid en het vergroten van de financiële slagkracht van het fonds. Het Sikkelcelfonds wil zich de komende jaren verder ontwikkelen tot een verbindend en toekomstbestendig gezondheidsfonds dat niet alleen investeert in wetenschappelijk onderzoek, maar ook actief bijdraagt aan zorginnovatie, bewustwording en maatschappelijke betrokkenheid rondom sikkelcelziekte. Daarbij wordt nadrukkelijk ingezet op samenwerking tussen onderzoekers, zorgprofessionals, patiënten en hun families, bedrijven en maatschappelijke partners. In 2026 wordt verder gewerkt aan: → De patiënt centraal → Geoormerkte fondsenwerving voor concrete onderzoeks- en zorgprojecten; → Het financieren van zorginnovatieprojecten die bijdragen aan het welzijn en de kwaliteit van leven van patiënten; → Het versterken van duurzame samenwerkingen met bedrijven, vermogensfondsen en maatschappelijke partners; → Het verder professionaliseren van communicatie, relatiemanagement en interne processen door onder meer het invoeren van een CRM-systeem; → De organisatie van een benefietavond waarmee bewustwording, verbinding en fondsenwerving samenkomen. Daarnaast blijft het Sikkelcelfonds investeren in zichtbaarheid en kennisdeling, onder meer via Wereld Sikkelceldag, publiekscampagnes, storytelling en de inzet van ambassadeurs en partners. Zo bouwen we stap voor stap verder aan een toekomst waarin sikkelcelziekte niet langer onbekend, levensbepalend of levensbedreigend is. 07 41 40
Financieel overzicht Baten De totale baten bedroegen in 2025 €557.208 (2024: €410.426). Deze groei is voornamelijk gerealiseerd door een toename van bijdragen van bedrijven en maatschappelijke partners. Daarnaast namen de financiële baten toe door renteopbrengsten op spaargelden. In 2025 bedroegen de financiële baten €9.634 (2024: €5.950). Lasten en bestedingen aan doelstellingen In lijn met de missie van het Sikkelcelfonds werd in 2025 een aanzienlijk bedrag toegekend aan de doelstellingen van de stichting. In totaal is voor €286.000 aan subsidies toegekend aan wetenschappelijk onderzoek, talentontwikkeling en zorginnovatie rondom sikkelcelziekte. Deze subsidies betreffen toekenningen (commitments) aan projecten. Een belangrijk deel van deze bedragen zal in latere jaren worden uitbetaald en is per balansdatum opgenomen onder de kortlopende schulden. De overige kosten bestaan uit wervingskosten en kosten voor beheer en administratie. Deze kosten zijn in 2025 toegenomen als gevolg van de verdere professionalisering van de organisatie, waaronder: → de aanstelling van een directeur; → investeringen in communicatie en marketing; → versterking van interne processen en ondersteuning. 8.1 Toelichting op de jaarcijfers 2025 was voor het Sikkelcelfonds een jaar van verdere groei, professionalisering en versterking van de organisatie. Deze ontwikkeling komt duidelijk terug in de financiële resultaten, met een substantiële stijging van zowel de inkomsten als de uitgaven. Kengetallen bestedingen Van de totale baten van €557.208 werd in 2025 €286.000 (51%) besteed aan de doelstellingen van het Sikkelcelfonds (2024: 64%). De kosten voor beheer en administratie bedroegen €66.159 (12% van de baten; 2024: 14%). De kosten voor fondsenwerving bedroegen €82.358 (15% van de baten; 2024: 2%). Hoewel het percentage doelbesteding lager uitkomt dan in 2024, nam het bedrag dat aan de doelstellingen werd besteed toe van €257.903 in 2024 naar €286.000 in 2025. De daling van het percentage hangt samen met de sterke groei van de totale baten in 2025. Net als in het vorige boekjaar is ook in 2025 een deel van de geworven middelen toegevoegd aan reserves en fondsen voor toekomstige onderzoeks-, zorg- en innovatieprojecten. Hierdoor geven de directe bestedingen in één boekjaar niet altijd een volledig beeld van de maatschappelijke inzet van het fonds. Resultaat Het boekjaar 2025 is afgesloten met een positief resultaat van €122.691 (2024: €86.711). Dit resultaat wordt toegevoegd aan de bestemmingsreserve en bestemmingsfondsen en zal worden aangewend voor toekomstige onderzoeks-, zorg- en innovatieprojecten. 08 8.2 Vermogenspositie en balansontwikkeling Per 31 december 2025 beschikt het Sikkelcelfonds over een totaal aan reserves en fondsen van €680.007 (2024: €557.317). De opbouw van de reserves en fondsen is als volgt: → Bestemmingsreserve: €511.507 → Continuïteitsreserve: €100.000 → Bestemmingsfondsen: €68.500 De continuïteitsreserve dient ter waarborging van de continuïteit van de organisatie en het opvangen van financiële risico’s. De liquide middelen bedroegen per balansdatum €1.033.949. Een belangrijk deel van deze liquide middelen hangt samen met reeds toegekende subsidies, geoormerkte bijdragen en meerjarige project- verplichtingen en is daarmee niet vrij besteedbaar. 43 42
hetsikkelcelfonds.nlRkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=