01 Samen voor een wereld zonder sikkelcelziekte. Omdat iedereen recht heeft op een toekomst zonder pijn. Sikkelcelziekte is een ernstige, erfelijke bloedziekte die grote impact heeft op het leven van patiënten en hun families. De ziekte komt vooral voor bij mensen met roots in Afrika, het Caribisch gebied, Suriname, het Midden-Oosten en het Middellandse Zeegebied. Door een afwijking in het DNA krijgen rode bloedcellen een sikkelvorm, waardoor bloedvaten verstopt raken en ernstige bloedarmoede ontstaat. Dit veroorzaakt chronische vermoeidheid, hevige pijnaanvallen, orgaanschade en levensbedreigende complicaties. Wereldwijd leven naar schatting 7 miljoen mensen met sikkelcelziekte en worden jaarlijks meer dan 300.000 kinderen met de aandoening geboren. Ook in Nederland is de impact groot: ruim 2.000 mensen leven hier met sikkelcel- ziekte, van wie de helft kinderen. Ondanks de ernst van de ziekte is sikkelcelziekte nog altijd relatief onbekend. Patiënten hebben naast de fysieke uitdagingen ook te maken met sociaal-maatschappelijke gevolgen. Door de vele ziekenhuisopnames, beperkingen op school of werk en een gebrek aan begrip voor hun ziekte raken zij vaak geïsoleerd. De ziekte is nog altijd ongeneeslijk. Voor een kleine groep patiënten biedt een stamceltransplantatie uitzicht op genezing, maar deze behandeling is niet voor iedereen mogelijk. Patiënten overlijden nog altijd te jong; in Nederland is de levensverwachting gemiddeld 30 jaar korter. In lage-inkomenslanden overlijdt zelfs 75% van de kinderen met sikkelcel- ziekte vóór het vijfde levensjaar. Tegelijkertijd geven ontwikkelingen op het gebied van gentherapie en nieuwe medicijnen hoop voor de toekomst. Er is blijvende aandacht, wetenschappelijk onderzoek en publieke steun nodig om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren en het perspectief op genezing dichterbij te brengen. Het Sikkelcelfonds zet zich in om sikkelcelziekte bekender te maken, onderzoek te versnellen en de zorg te verbeteren. 7 6
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=