voorwoord Ook in 2025 vonden weer bijzondere acties en evenementen plaats. Tijdens Wereld Sikkelceldag op 19 juni in Internationaal Theater Amsterdam kwamen patiënten, families en professionals uit heel Nederland samen voor ontmoeting en kennis- deling. Daarnaast was het Sikkelcelfonds voor het tweede jaar verbonden aan de Bijlmer Run en zette Dutch4Kids zich opnieuw in om bij te dragen aan projecten die het leven van kinderen met sikkelcelziekte verbeteren. Dankzij de betrokkenheid van partners, ambassadeurs en vrijwilligers wist het Sikkelcelfonds in 2025 steeds meer mensen te bereiken en daarmee ook een mooie groei qua inkomsten te realiseren. Dankzij alle steun kon het Sikkelcelfonds in 2025 opnieuw fors investeren in wetenschappelijk onderzoek en betere zorg voor patiënten. In totaal werd €286.000 beschikbaar gesteld voor onderzoeksprojecten, internationale kennisuitwisseling en ondersteuning van onderzoekers. Ook werd de eerste landelijke opleiding tot sikkelcelverpleegkundige gerealiseerd, een belangrijke stap richting nog betere begeleiding en kwaliteit van zorg. Als arts en onderzoeker zie ik al jarenlang van dichtbij welke impact sikkelcelziekte heeft op het leven van patiënten en hun families. Juist daarom raakt het mij om te zien hoeveel mensen zich samen inzetten om het verschil te maken, voor meer bewustwording vandaag en voor een toekomst met uitzicht op genezing. Prof. dr. Marjon Cnossen Voorzitter Stichting het Sikkelcelfonds 2025 stond voor het Sikkelcelfonds in het teken van groei, verbinding en professio- nalisering. Met de komst van directeur Inge Valkis in de tweede helft van het jaar, is een belangrijke stap gezet in de verdere ontwikkeling van de organisatie. Er werd gewerkt aan een sterkere positionering van het fonds, professionalisering van de organisatie en een vernieuwde visuele stijl. Hiermee leggen we een stevig fundament voor de toekomst. Van onbekend naar (h)erkend Allereerst wil ik alle betrokkenen bij Stichting het Sikkelcelfonds hartelijk bedanken voor hun inzet, betrokkenheid en enthousiasme in 2025. Dankzij de steun van donateurs, partners, ambassadeurs, vrijwilligers en zorgprofessionals hebben we opnieuw belangrijke stappen kunnen zetten in onze missie: meer aandacht en bekendheid creëren voor sikkelcelziekte én bijdragen aan betere behandelingen en uiteindelijke genezing. Ik kijk met veel vertrouwen uit naar de komende jaren, waarin we samen verder bouwen aan een sterker en toekomstbestendig Sikkelcelfonds. Voor mij persoonlijk is het belangrijk om bij te dragen aan meer aandacht en erkenning voor sikkelcelziekte, een ziekte die nog te vaak onbekend is, terwijl de impact op patiënten en families enorm groot is. Ik geloof dat we écht verschil kunnen maken door de verhalen van patiënten en hun families zichtbaar te maken. Als we mensen meenemen in de impact van sikkelcelziekte én de hoop die nieuwe ontwikkelingen bieden, ontstaat betrokkenheid en de bereidheid om samen in beweging te komen. Daarnaast geloof ik sterk in het verbinden van initiatieven op het gebied van onderzoek. Door samen te werken kunnen we écht verschil maken, voor patiënten van vandaag én voor de generaties van morgen. Inge Valkis Directeur Stichting het Sikkelcelfonds 4 5
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=