Jaarverslag 2025

6.3 Nieuwe onderzoeksprojecten en toegekende subsidies in 2025 In 2025 kende het Sikkelcelfonds opnieuw subsidies toe aan veelbelovende onderzoeksprojecten die bijdragen aan betere behandelingen, kwaliteit van leven en toekomstperspectief voor mensen met sikkelcelziekte. De onderstaande projecten kwamen als beste uit de subsidieronde 2025 en ontvingen daarom in 2025 een subsidietoekenning. Veiligere stamceltransplantaties (ECLIPSE-studie, Amsterdam UMC) De ECLIPSE-studie onderzoekt mogelijke risico’s op het ontstaan van bloedkanker na een stamcel- transplantatie bij patiënten met sikkelcelziekte. Onderzoekers kijken daarbij naar veranderingen in bloedcellen vóór en na transplantatie en volgen hoe deze zich op langere termijn ontwikkelen. Het onderzoek is gericht op het verbeteren van de veiligheid en personalisatie van behandelingen voor patiënten. De studie eindigde als hoogstbeoordeelde aanvraag binnen de subsidieronde 2025 en kreeg een toekenning van €100.000. Voeding en gezondheid bij volwassenen met sikkelcelziekte (ManSCD-studie, Amsterdam UMC) De ManSCD-studie richt zich op voeding, energie- verbruik en gezondheid bij volwassenen met sikkelcelziekte. Onderzoekers kijken onder andere naar de invloed van het ziektebeeld, medicatie- gebruik en complicaties op de lichamelijke conditie van patiënten. Het doel is om betere voedings- en leefstijladviezen te ontwikkelen en daarmee de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. De studie eindigde als tweede binnen de subsidieronde 2025 en kreeg een toekenning van €96.000. Vochttoediening tijdens sikkelcelcrises (RESOLVE-studie, Amsterdam UMC) De RESOLVE-studie onderzoekt de effectiviteit van verschillende vormen van vochttoediening tijdens een sikkelcelcrisis, omdat voldoende vocht essentieel is om uitdroging, samenklontering van sikkelcellen en verergering van pijnklachten te voorkomen. Binnen het onderzoek wordt gekeken naar het verschil tussen zelf drinken en vocht- toediening via een infuus, en naar de invloed hiervan op de vervormbaarheid van rode bloedcellen, met als doel bij te dragen aan een betere en effectievere behandeling van pijnlijke crises. Vanuit de subsidieronde 2025 werd een bijdrage van €25.000 toegekend. Onderzoek naar hersenontwikkeling bij kinderen (BRICK- en DOPICA-studie, Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en Amsterdam UMC Emma Kinderziekenhuis) Dankzij een bijzondere particuliere gift en een bestemmingsfonds kon een bijdrage van €50.000 worden toegekend aan onderzoek naar hersen- ontwikkeling en hersenschade bij kinderen met sikkelcelziekte. Binnen de BRICK-studie worden kinderen en jongvolwassenen gevolgd met hersenscans, geheugentesten en bloedonderzoek om vroege signalen van hersenschade beter te herkennen en toekomstige schade zoveel mogelijk te voorkomen. Daarnaast richt de DOPICA-deelstudie zich op gedragsveranderingen die relatief vaak voorkomen bij kinderen met sikkelcelziekte, zoals pica — het eten van niet-eetbare materialen. Onderzoekers hopen met dit onderzoek meer inzicht te krijgen in de invloed van sikkelcelziekte op hersen- functies en gedrag, zodat in de toekomst betere begeleiding en behandelingen ontwikkeld kunnen worden voor kinderen met sikkelcelziekte. Naast deze grotere onderzoeksprojecten zijn in 2025 ook kleinere subsidies en beurzen toegekend voor talentontwikkeling, internationale kennis- uitwisseling en deelname aan wetenschappelijke congressen. Met een totaalbedrag van €15.000 dragen deze subsidies en beurzen bij aan de ontwikkeling van onderzoekers en de uitwisseling van kennis. Deze toekenningen maken onderdeel uit van het totale bedrag aan toegekende subsidies. De totale subsidietoekenningen in 2025 bedragen hiermee €286.000, in lijn met de financiële admini- stratie en de in hoofdstuk 8 en 9 opgenomen cijfers. 34 35

RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=