6.6 Investeren in betere zorg Naast wetenschappelijk onderzoek investeert het Sikkelcelfonds ook in verbetering van de dagelijkse zorg voor patiënten met sikkelcelziekte. In 2025 werd de eerste landelijke opleiding tot sikkelcelverpleegkundige gerealiseerd. De opleiding werd gevolgd door 21 verpleegkundigen uit ziekenhuizen verspreid over Nederland en richt zich op meer specialistische kennis, betere begeleiding en grotere bewustwording rondom sikkelcelziekte. Naast medische kennis was er aandacht voor thema’s als communicatie, pijnbehandeling en de impact van sikkelcelziekte op het dagelijks leven van patiënten. Door te investeren in deze opleiding draagt het Sikkelcelfonds bij aan meer deskundigheid en betere signalering, begeleiding en samenwerking binnen de zorg. Daarnaast draagt de opleiding bij aan de verdere ontwikkeling van een landelijk netwerk van sikkelcelverpleegkundigen, waarmee kennisdeling en continuïteit van zorg verder worden versterkt. 6.5 Internationale kennisdeling en talentontwikkeling Het Sikkelcelfonds investeert niet alleen in onderzoeksprojecten, maar ook in de ontwikkeling van jonge onderzoekers en internationale kennis- uitwisseling. Door onderzoekers de mogelijkheid te bieden ervaring op te doen bij gerenommeerde internationale instituten, wil het fonds bijdragen aan innovatie, samenwerking en de verdere ontwikkeling van kennis rondom sikkelcelziekte. Via de Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Beurs ondersteunt het Sikkelcelfonds promovendi bij een internationaal werkbezoek op het gebied van sikkelcelziekte. De beurs is vernoemd naar Soroya Beacher, oprichter van OSCAR Nederland en een belangrijke pionier op het gebied van bewustwording over multidisciplinaire zorg bij en wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte in Nederland. In 2025 werd de Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Beurs toegekend aan onderzoeker Lydian de Ligt (Sanquin / Amsterdam UMC). Dankzij deze beurs kon zij vier maanden onderzoek doen in Ghana naar beter gematchte bloedtransfusies voor patiënten van Afrikaanse afkomst. Tijdens haar verblijf in een groot zieken- huis in Kumasi deed zij niet alleen waardevolle wetenschappelijke inzichten op, maar kreeg zij ook een indringend beeld van de dagelijkse reali- teit van patiënten met sikkelcelziekte in Ghana. Haar onderzoek moet bijdragen aan veiligere bloedtransfusies en betere zorg voor patiënten, zowel in Ghana als in Nederland. 38 39
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=