5.1 Ontmoeting en bewustwording Het Sikkelcelfonds zet zich actief in om patiënten, families, onderzoekers en zorgprofessionals met elkaar te verbinden en gezamenlijke inzichten te ontwikkelen. In januari 2025 organiseerde het fonds samen met Stichting Keti Koti Tafel de tweede sikkelcel Keti Koti dialoogtafel. Tijdens deze bijeenkomst werd in een open en gelijkwaardige setting gesproken over de toekomst van onderzoek en de behoeften van patiënten. Op 19 juni 2025 vond Wereld Sikkelceldag plaats in Internationaal Theater Amsterdam. Deze dag bracht patiënten, families, onderzoekers en zorg professionals samen en stond in het teken van kennisdeling, ontmoeting en bewustwording. Nationale en internationale experts spraken over nieuwe ontwikkelingen bij de behandeling van sikkelcelziekte, waaronder gentherapie en stamceltransplantatie. 5.2 In actie voor het Sikkelcelfonds Ook in 2025 kwamen vanuit bedrijven, maatschappelijke organisaties en particuliere initiatieven opnieuw waardevolle acties tot stand voor het Sikkelcelfonds. Deze acties droegen niet alleen bij aan fondsenwerving, maar zorgden ook voor meer aandacht en betrokkenheid rondom sikkelcelziekte. Voor het tweede jaar op rij was het Sikkelcelfonds verbonden aan de Bijlmer Run in Amsterdam Zuidoost. Met meer dan 3.000 deelnemers werd een groot publiek bereikt en dankzij de inzet van de organisatie en de actie- voerders werd een bijdrage van €20.000 gerealiseerd ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast bleef Dutch4Kids een belangrijke partner. Tijdens de jaarlijkse Charity Day op golfbaan The Dutch werd een bijdrage van €115.000 opgehaald, waarvan €35.000 bestemd was voor het Sikkelcelfonds. Ambassadeurs Carolina Dijkhuizen en Laurien Verstraten namen deel aan het televisieprogramma De Kwis met Ballen, wat resulteerde in een opbrengst van €25.000 én landelijke media-aandacht voor sikkelcelziekte. Daarnaast kwamen vanuit scholen, bedrijven en persoonlijke initiatieven opnieuw mooie acties tot stand. Zo werd tijdens de Haringparty van de businessclub van De Graafschap ruim €10.000 ingezameld voor het fonds, haalden leerlingen €4.000 op met een sponsorloop en bracht de verkoop van speciale nijntjes en nina’s door Kennedy Van der Laan €4.000 bijeen. Een bijzonder en kleurrijk initiatief kwam van Las Flaminga’s tijdens de Antilliaanse Feesten. Met hun flamingo-prijzenrad haalden zij €1.833 op voor het Sikkelcelfonds. Er werden daarnaast opnieuw prachtige acties geïnitieerd door partner Mercis. In het kader van de 70e verjaardag van nijntje bracht Monta de limited edition Monta Soccer x nijntje collectie uit, met Edgar Davids als boegbeeld. Een aantal collega’s van Mercis nam bovendien deel aan de indrukwekkende Three Peaks Challenge, waarbij in 24 uur tijd drie bergen werden beklommen voor het Sikkelcelfonds. Hun bijdrage aan het Sikkelcelfonds bedroeg maar liefst €16.939. De opbrengsten uit deze acties en initiatieven zijn onderdeel van de totale baten van het Sikkelcelfonds en worden, afhankelijk van de herkomst, administratief verwerkt onder bijdragen van particulieren, bedrijven of andere organisaties zonder winststreven. Deze middelen worden ingezet voor de doelstellingen van het fonds en vormen mede de basis voor de subsidietoekenningen zoals opgenomen in hoofdstuk 6 en 8. Monta Soccer x nijntje collectie met Edgar Davids De Bijlmer Run Charity Day bij Dutch4Kids De Kwis met Ballen Three Peaks Challenge 27 26
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=