Sikkelcelfonds fotografie Tom ten Seldam, make-up Mathieu Bronckhorst en Lara Scheepers Voor de geboorte van haar dochter had Christa nog nooit van sikkelcelziekte gehoord – laat staan dat ze wist dat haar ex en zij allebei drager zijn van de ziekte. ‘Pas na de hielprik kwamen we erachter dat onze dochter het heeft. En in eerste instantie had ik niet door hoe serieus het was.’ Onzichtbare strijd Extreme vermoeidheid en veel pijn Christa (30): ‘Hoe ouder mijn dochter Cataleya werd, hoe meer last ze van de ziekte kreeg: extreme vermoeidheid, minder concentratievermogen en veel pijn. Soms zit er een verstopping in haar benen en heeft ze zo veel pijn dat ze amper kan lopen. Er zijn verschillende vormen van de ziekte en helaas heeft zij de zwaarste vorm. De eerste drie jaren waren zo heftig dat ze bijna elke maand in het ziekenhuis lag. Dan had ze weer een longontsteking door een zeldzame bacterie of last van haar milt. Die jaren waren zo traumatisch dat ik soms nog steeds flashbacks heb naar die periode, als het even niet goed gaat met Cataleya. Uiteindelijk is Cataleya’s milt verwijderd en ging het een tijd lang beter, maar sinds twee jaar zien we dat het bloed in haar hersenen te snel stroomt waardoor de kans op een herseninfarct groot is. Daarom zijn we begonnen met maandelijkse bloedtransfusies, dat gebeurt vaker bij mensen die sikkelcelziekte hebben. Hoe lang we daarmee doorgaan, weten we nog niet. De artsen zijn bang dat het risico op een herseninfarct weer toeneemt als we stoppen.’ Stamceltransplantatie ‘Een tijd geleden kreeg ik te horen dat Cataleya in aanmerking komt voor een stamceltransplantatie, maar die heb ik voor nu geweigerd. Ja, het is de enige kans op genezing, maar het is ook een zware ingreep waar veel nadelen aan kleven. Zo is er vijf procent kans dat ze komt te overlijden, voor mij is dat risico gewoon te groot. Pas recent is ontdekt dat stamceltransplantatie werkt, dus ik wacht liever nog meer succesverhalen af. Een enorm moeilijke beslissing en iets waarin ik haar wil laten meebeslissen als ze ouder is. Als moeder vind ik het soms best lastig om alles te verwerken of juist tijd voor mezelf te nemen. Als ik een avond uitga met vriendinnen voel ik me vaak schuldig, terwijl het me energie geeft om weer door te gaan. Ik denk niet vaak na over wat de ziekte van mijn dochter voor mij betekent omdat ik vooral denk: ik ben haar moeder en ik moet er voor haar zijn. Mijn geloof sleept me erdoorheen, maar ik kan niet ontkennen dat er als ouder een enorme verantwoordelijkheid op je schouders rust. Als ze pijn heeft, moet ik snel handelen en proberen in te schatten waar ze last van heeft. De pijn kan overal zitten.’ Normaal leven ‘Toch probeer ik Cataleya een zo normaal mogelijk leven te geven en door de bloedtransfusies gaat dat ook steeds beter. Medische afspraken probeer ik vaak zo kort mogelijk achter elkaar te plannen, zodat ze niet maandenlang iedere week naar het ziekenhuis moet. Daarnaast gaat ze fulltime naar school en de bso, maar is ze wel wat vaker ziek thuis dan andere kinderen. Zelf Om sikkelcelziekte te genezen is er meer onderzoek nodig. Help je ook mee? Doneer of koop een van de speciale nijntjeproducten voor het Sikkelcelfonds. Ga naar hetsikkelcelfonds.nl voor meer informatie. beseft ze goed dat ze ziek is omdat we erover praten. Ik heb tegen haar gezegd dat ze het tegen mij moet zeggen wanneer ze pijn heeft. Heel soms gebruikt ze het als smoes om thuis te blijven, maar daar prik ik zo doorheen, haha. Als ze echt pijn heeft kan ze precies aanwijzen waar ze last van heeft en anders blijft ze een beetje vaag. Over Cataleya’s toekomst kunnen ze in het ziekenhuis niks zeggen, het is een onvoorspelbare ziekte. Het kan een tijd goed gaan, maar het kan ook weer zo de andere kant op gaan. Daarom probeer ik zo veel mogelijk van dag tot dag te leven zonder al te veel te googelen naar symptomen. Als je daaraan begint, word je helemaal gek. Liever hou ik een kort lijntje met de dokters, aan wie ik altijd mijn vragen kwijt kan. In de tussentijd hoop ik niet alleen dat er een behandeling komt en stamceltransplantaties een groot succes blijken, maar ook dat er meer informatie wordt verspreid over sikkelcelziekte. Daar hebben we uiteindelijk allemaal iets aan.’ Mensen met sikkelcelziekte zijn vermoeid door ernstige bloedarmoede en hebben heftige pijnaanvallen in de botten. Bij deze ziekte leven de rode bloedcellen kort en hebben ze de vorm van een halve maan, een sikkel. Doordat de cellen minder soepel zijn en makkelijk in elkaar haken, kan de bloedstroom worden geblokkeerd. Door verstoppingen van de bloedvaatjes of haarvaatjes treedt schade op in alle organen zoals nieren, hersenen en longen. Mensen met deze ziekte sterven jong, in Nederland gemiddeld zo’n dertig jaar eerder dan een gezond iemand. Sikkelcelziekte komt vooral voor bij mensen van kleur, en dat is vermoedelijk een van de redenen dat de ziekte minder aandacht krijgt. Sikkelcelfonds e-up Mathieu Bronckhorst en Lara Scheepers Voor de geboorte van haar dochter had Christa nog nooit van sikkelcelziekte gehoord – laat staan dat ze wist dat haar ex en zij allebei drager zijn van de ziekte. ‘Pas na de hielprik kwamen we erachter dat onze dochter het heeft. En in eerste instantie had ik niet door hoe serieus het was.’ Onzichtbare strijd Extreme vermoeidheid en veel pijn Christa (30): ‘Hoe ouder mijn dochter Cataleya werd, hoe meer last ze van de ziekte kreeg: extreme vermoeidheid, minder concentratievermogen en veel pijn. Soms zit er een verstopping in haar benen en heeft ze zo veel pijn dat ze amper kan lopen. Er zijn verschillende vormen van de ziekte en helaas heeft zij de zwaarste vorm. De eerste drie jaren waren zo heftig dat ze bijna elke maand in het ziekenhuis lag. Dan had ze weer een longontsteking door een zeldzame bacterie of last van haar milt. Die jaren waren zo traumatisch dat ik soms nog steeds flashbacks heb naar die periode, als het even niet goed gaat met Cataleya. Uiteindelijk is Cataleya’s milt verwijderd en ging het een tijd lang beter, maar sinds twee jaar zien we dat het bloed in haar hersenen te snel stroomt waardoor de kans op een herseninfarct groot is. Daarom zijn we begonnen met maandelijkse bloedtransfusies, dat gebeurt vaker bij mensen die sikkelcelziekte hebben. Hoe lang we daarmee doorgaan, weten we nog niet. De artsen zijn bang dat het risico op een herseninfarct weer toeneemt als we stoppen.’ Stamceltransplantatie ‘Een tijd geleden kreeg ik te horen dat Cataleya in aanmerking komt voor een stamceltransplantatie, maar die heb ik voor nu geweigerd. Ja, het is de enige kans op genezing, maar het is ook een zware ingreep waar voor mezelf te nemen. Als ik een avond uitga met vriendinnen voel ik me vaak schuldig, terwijl het me energie geeft om weer door te gaan. Ik denk niet vaak na over wat de ziekte van mijn dochter voor mij betekent omdat ik vooral denk: ik ben haar moeder en ik moet er voor haar zijn. Mijn geloof sleept me erdoorheen, maar ik kan niet ontkennen dat er als ouder een enorme verantwoordelijkheid op je schouders rust. Als ze pijn heeft, moet ik snel handelen en proberen in te schatten waar ze last van heeft. De pijn kan overal zitten.’ Normaal leven ‘Toch probeer ik Cataleya een zo normaal mogelijk leven te geven en door de bloedtransfusies gaat dat ook steeds beter. Medische afspraken probeer ik vaak zo kort mogelijk achter elkaar te plannen, zodat ze niet maandenlang iedere week naar het ziekenhuis moet. Daarnaast gaat ze fulltime naar school en de bso, maar beseft ze goed dat ze ziek is omdat we erover p Ik heb tegen haar gezegd dat ze het tegen mi zeggen wanneer ze pijn heeft. Heel soms gebr het als smoes om thuis te blijven, maar daar pr doorheen, haha. Als ze echt pijn heeft kan ze p aanwijzen waar ze last van heeft en anders blijft beetje vaag. Over Cataleya’s toekomst kunnen het ziekenhuis niks zeggen, het is een onvoorsp ziekte. Het kan een tijd goed gaan, maar het k weer zo de andere kant op gaan. Daarom probee veel mogelijk van dag tot dag te leven zonder al te googelen naar symptomen. Als je daaraan b word je helemaal gek. Liever hou ik een kort lijnt de dokters, aan wie ik altijd mijn vragen kwijt kan tussentijd hoop ik niet alleen dat er een behan komt en stamceltransplantaties een groot succ ken, maar ook dat er meer informatie wordt ver over sikkelcelziekte. Daar hebben we uiteindeli Mensen met sikkelcelziekte zijn vermoeid door ernstige bloedarmo en hebben heftige pijnaanvallen in botten. Bij deze ziekte leven de ro bloedcellen kort en hebben ze d vorm van een halve maan, een sik Doordat de cellen minder soepel z en makkelijk in elkaar haken, kan bloedstroom worden geblokkeer Door verstoppingen van de bloedv jes of haarvaatjes treedt schade o alle organen zoals nieren, hersene longen. Mensen met deze ziekte sterven jong, in Nederland gemidd zo’n dertig jaar eerder dan een gezond iemand. Sikkelcelziekte ko vooral voor bij mensen van kleur, dat is vermoedelijk een van de rede dat de ziekte minder aandacht kri In 2025 werd actief ingezet op campagnes en storytelling om de zichtbaarheid van sikkelcelziekte te vergroten. Door het delen van patiëntverhalen, interviews, evenementen en samenwerkingen wist het Sikkelcelfonds een groeiend publiek te bereiken. Naast het prachtige jubileummagazine van nijntje hierna een greep uit de media: Scan de QR-code en bekijk de hele aflevering Scan de QR-code en bekijk de hele aflevering Scan de QR-code en bekijk de hele aflevering ← Documentaire Een dag uit het leven van Rayane Ook in 2025 werd ingezet op storytelling om meer zichtbaarheid en bewustwording rondom sikkelcelziekte te creëren. Tijdens Wereld Sikkelceldag ging de korte documentaire Een dag uit het leven van Rayane in première. In de documentaire loopt ambassadeur Jörgen Raymann een dag mee met Rayane (19), die dankzij een stamceltransplantatie zijn leven opnieuw kon opbouwen na jarenlange strijd tegen sikkelcelziekte. ← Documentaire Sickle Cell Warriors Om meer bekendheid te creëren voor sikkelcelziekte en de noodzaak van onderzoek, verscheen in 2025 de documentaire Sickle Cell Warriors. De indringende documentaire laat zien hoe het is om te leven met sikkelcelziekte en verweeft persoonlijke verhalen met inzichten van zorgprofessionals. ← Halve donuts in je bloed In een uitzending van het populaire kinderprogramma Topdoks op NPO Zapp vertelde Riley (12 jaar) op een toegankelijke en indrukwekkende manier over leven met sikkelcelziekte. Samen met dokter Elbert legde hij met behulp van een donut en een glijbaan uit hoe sikkelvormige bloedcellen vast kunnen lopen in bloedvaten en pijn veroorzaken. De aflevering maakte ingewikkelde medische informatie begrijpelijk voor een jong publiek en droeg op een positieve en herkenbare manier bij aan meer bewustwording rondom sikkelcelziekte. 4.3 Media, campagnes en zichtbaarheid In het magazine Goed Bezig van Pensioenfonds Zorg & Welzijn verscheen een verhaal over onderzoek naar sikkelcelziekte, met medewerking van ambassadeur Carolina Dijkhuizen. Met het artikel werd op toegankelijke wijze aandacht gevraagd voor de impact van sikkelcelziekte en het belang van meer onderzoek en bewustwording. → Ook in lifestyle- en designmedia kreeg sikkelcelziekte in 2025 aandacht. In Vogue Living verscheen een item over de speciale Royal Delft x nijntje jubileumeditie ter gelegenheid van het 70-jarig bestaan van nijntje. In de publicatie was tevens aandacht voor het Sikkelcelfonds en de gezamenlijke missie om meer bewustwording te creëren rondom sikkelcelziekte. → In een speciale “Oh Baby”-editie van &C verscheen aandacht voor de nijntje- knuffelactie van het Sikkelcelfonds, waarmee steun werd gevraagd voor onderzoek naar sikkelcelziekte en aandacht werd gevraagd voor kinderen en families die met de ziekte leven. 22 23
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=