Erasmus MC

Diezelfde avond ging Daan naar de afdeling neonatologie in Groningen. De diagnose: hypertrofische cardiomyopathie, een verdikte hartspier waardoor Daans hart onvoldoende bloed rondpompte.Zijn toestand verslechterde zienderogen. Hij werd aan de beademing gelegd,maar bleef achteruitgaan. Daan kreeg hartritmestoornissen en moest gereanimeerd. De enige optie nog was een harttransplantatie. In Nederland doet alleen het Erasmus MC die bij kinderen. Daan was de eerste baby in Nederland die zo jong een harttransplantatie moest krijgen. Lev zou zes jaar later pas de derde zijn. Merel: ‘Het gesprek over een mogelijke harttransplantatie gaf ons hoop.’ Bram was ook heel verdrietig. ‘Er waren twee scenario’s: niets doen, dan zou Daan snel overlijden. Of een harttransplantatie.’ Twee maanden in kunstmatig coma Daans gezondheidstoestand werd in het Erasmus MC uitvoerig gescreend. Kort daarop kwam het telefoontje dat de chirurgen de harttransplantatie bij Daan aandurfden. ‘Ze vroegen of we echt zeker waren dat we het wilden. Dat hebben we bevestigd.‘ Vanaf dat moment draaide alles om Daans overleven tot er een donorhartje was. Niemand wist wanneer dat zou zijn, en of dat op tijd zou komen. De onzekerheid veroorzaakte veel stress. Met Daan ging het niet goed. Merel: ‘Hij is in Groningen twee maanden in slaap gehouden.’ Daan was intussen ruim twee maanden. Zijn ouders bivakkeerden bij familie in Assen, wat dichterbij het ziekenhuis dan Zwolle. Soms snoven ze even aan hun oude leventje. Op 8 december 2015 keek Bram voetballen bij een vriend in Elburg. ‘Daar kreeg ik een telefoontje dat er een hartje voor Daan was.’ Rond middernacht was Daan in het Erasmus MC. Vroeg in de ochtend begon de transplantatie. Bram en Merel namen hun intrek in het Ronald McDonald Huis bij het Sophia Kinderziekenhuis. Op 9 december tegen twaalf uur ’s middags kregen ze het verlossende telefoontje. De operatie was geslaagd! De eerste tijd had Daan een pacemaker om zijn hart in het juiste ritme te laten kloppen. Bram en Merel leerden sondevoeding geven en Daans medicatie klaarmaken. Prednison, antibiotica, maagbeschermers en anti-afstotingsmedicijnen. ‘Daan had nooit leren drinken doordat hij in slaap was gehouden’, zegt Merel. ‘Daarom was die sonde nodig.’ Na vijf weken mocht Daan naar huis. Hij bleef onder strikte controle van zijn artsen. Eerst wekelijks, toen tweewekelijks en inmiddels is dat nog eens per kwartaal. Elke twee jaar wordt een biopt van hartweefsel gecontroleerd op afstotingsverschijnselen. Het jaar erop wordt er een CT-scan gemaakt. Daan herstelde goed van zijn harttransplantatie, alle onderzoeken sindsdien hadden positieve uitslagen. Hij ontwikkelde zich goed, zij het dat zijn moeilijke eerste periode hem wat achterstand gaf op leeftijdgenootjes. ‘Maar telkens als we dachten Daan loopt nog niet of praat nog niet, dan ging hij dat prompt doen’, zegt Merel lachend. Precies dezelfde genen Merel en Bram pakten langzaam hun leven weer op. Ze begonnen te denken over een tweede kind. Genetisch onderzoek in Groningen wees uit dat Merel draagster was van een defect gen, dat op latere leeftijd een verdikte hartspier kan veroorzaken. Haar vader, oom en neef hadden dat, maar ondervonden er weinig hinder van. Volgens de artsen paste dat defecte gen niet bij de aangeboren ernstige vorm van hypertrofische cardiomyopathie van Daan. 52 D A A N E N L E V

RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=