NEUROLOGISCHE KLACHTEN Wetenschappers zoals Madeleine ontdekken steeds meer klachten die bij coeliakie horen. Sommige mensen vragen zich daarom af of je ook neurologische klachten kunt krijgen door coeliakie. Zo wordt er weleens gevraagd naar glutenataxie. Dit is een bewegingsstoornis waarvan het vermoeden was dat deze met gluten te maken zou hebben. Daarover heeft Gerd Bouma, MDL-arts en professor aan het AmsterdamUMC, een geruststellende boodschap. In Nederland is uitgebreid onderzoek naar glutenataxie gedaan. Jarenlang zijn mensen met een vermoeden van deze aandoening onderzocht. Maar glutenataxie is nog nooit officieel in Nederland vastgesteld. De onderzochte mensen hadden vaak een andere, onontdekte vorm van ataxie. De paar mensen bij wie nog steeds geen oorzaak ontdekt kon worden hadden altijd ‘refractaire coeliakie’ (zie hiernaast). Zij waren dus niet de doorsnee persoon met coeliakie. Bovendien kon niet worden aangetoond dat de neurologische aandoening met coeliakie te maken had. Over andere neurologische problemen is helaas nog minder bekend. Artsen horen wel vaak dat mensen met coeliakie na het binnenkrijgen van gluten last hebben van bijvoorbeeld hersenmist of hoofdpijn. Hoe dit veroorzaakt wordt, is nog onduidelijk. REFRACTAIRE COELIAKIE Hoe zit het dan met refractaire coeliakie, een ernstige vorm van coeliakie waarbij het glutenvrije dieet niet meer helpt? Ook daarover kwam MDLarts Gerd Bouma met een geruststelling: dit komt bijna niet voor. Van de 10.000 personen met coeliakie ontwikkelt er per jaar maar één refractaire coeliakie. Dit zijn bijna altijd mensen die lang hebben rondgelopen met onontdekte coeliakie, en dus heel lang gluten hebben gegeten. Maar er zijn ook heel veel mensen die lang met onontdekte coeliakie rond hebben gelopen die géén refractaire coeliakie ontwikkelen. Waarom juist die ene persoon van de tienduizend mensen wel refractaire coeliakie krijgt, is nog onbekend. Eens in de zoveel tijd gluten binnenkrijgen verhoogt je kans op refractaire coeliakie in elk geval niet. Hoe zit het dan met mensen die buikklachten blijven houden, ondanks een strikt glutenvrij dieet? Tom van Gils doet onderzoek naar aandoeningen van de hersen-darm-as, ook wel functionele buikklachten of in het Engels DGBI genoemd. Dit is een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij de communicatie tussen de darmen en de hersenen wordt verstoord, zoals chronische verstopping, chronische bovenbuikklachten of prikkelbaredarmsyndroom. Tom onderzoekt of DGBI meer voorkomen bij mensen met coeliakie ten opzichte van mensen zonder coeliakie. Het hebben van een DGBI zou namelijk een verklaring voor restklachten kunnen zijn. Waar DGBI door worden veroorzaakt, is nog onduidelijk. DGBI zijn wel te behandelen, met medicatie, dieet en psychologische behandelingen. Als restklachten bij mensen met coeliakie komen door een DGBI, zou je dit dus mogelijk kunnen behandelen. De presentaties vind je op www.glutenvrij.nl/ncv-presentaties REFRACTAIRE COELIAKIE KOMT BIJNA NIET VOOR HET HEBBEN VAN DGBI ZOU EEN VERKLARING VOOR RESTKLACHTEN KUNNEN ZIJN 22 GLUTENVRIJ OKTOBER 2026 ‘Wil je hoofdredacteur worden van Glutenvrij Magazine?’ Tien jaar geleden kreeg ik die vraag vanuit de NCV. Ik was dagbladjournalist en gespecialiseerd in het thema gezondheid. Deze prachtige kans pakte ik met beide handen aan. Ik dook in de wereld van gluten en genen, en in die van NCV-leden. Voor de omslaginterviews van het blad zag ik alle uithoeken van het land. ‘Want jullie zijn wel een beetje op de Randstad gericht’, klonk destijds een licht verwijt aan het adres van de redactie. Een van de eerste coverinterviews deed verslag van een gezin in Zeeland. Een ander interview voerde naar een dorpje in het uiterste noordoosten van het land. Drie treinen, een streekbus en een kwartiertje lopen verder, brachten me na ruim 2,5 uur bij een jong gezin: de moeder had onlangs de diagnose coeliakie gekregen. Overal in het land ging letterlijk de voordeur open en deelden leden hun persoonlijke ervaringen. Een tijd lang schoof ik zelfs aan voor het glutenvrije avondeten. Moeders, vaders, zussen, broers, opa’s, oma’s, vrienden, studenten; geen verhaal was hetzelfde. Behalve dat iedereen gebonden was aan een levenslang glutenvrij dieet. Op de Glutenvrije Dag – wat een feest elke keer! – in Vianen, stonden de gezellige ontmoetingen met leden centraal. Het contact met de (vele) vrijwilligers bleek eveneens van onschatbaar belang. Voor mij waren zij ‘de vuurtorens in het land’. Zij vertelden wat er in de regio leefde onder de leden, en waar de redactie aandacht aan moest besteden. ‘Annette, weet je waar je eens over moet schrijven…?’ Of: ‘Ik ken iemand die je echt moet interviewen!’ Ruim zes jaar geleden was het tijd om het ledenblad een ander uiterlijk te geven. Het was een spannende tijd waarna een drastische metamorfose volgde. Het blad van destijds werd omgetoverd tot een eigentijds magazine. De NCV-leden waren (gelukkig) alom enthousiast. ‘Ik leg ’m nu zelfs op mijn werk neer’, en ‘Ik ben supertrots op mijn blad’, schreven ze. In de afgelopen tien jaar is gelukkig meer veranderd, zoals de toegenomen beschikbaarheid van glutenvrije producten. Er is zeker meer (maar nog altijd te weinig) begrip gekomen voor mensen met coeliakie. Een samenleving waarin glutenvrij eten buiten de deur ‘normaal’ is, is helaas nog altijd toekomstmuziek. Nog liever had ik het nieuws gebracht waar velen op hopen, namelijk wat de oorzaak is van deze auto-immuunziekte. En hoe deze is te genezen. Zover is het nog niet. Het is nu wel de tijd om het stokje door te geven aan mijn opvolger Margreet. Vanuit de grond van mijn hart dank ik iedereen voor zijn en haar openheid en medewerking aan het leukste ledenmagazine van Nederland. Alle goeds! Annette Karimi AFSCHEID ANNETTE KARIMI Tien jaar hoofdredacteur van het leukste ledenblad 23 GLUTENVRIJ OKTOBER 2026
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=