Het gezin kijkt positief naar de toekomst. ‘Jason is een vrolijk jongetje’, vertelt Tracy. ‘Hij heeft humor, hij kan me altijd laten lachen. Dan doet hij bijvoorbeeld een aliendance of danst hij als de Crazy Frog. Hij zegt dat hij niet van dansen houdt, maar hij danst als niemand hem ziet. Hij houdt van muziek met een harde beat, dat heeft hij van zijn vader. Hij is ook slim, met talent voor taal. Hij combineert Nederlands met meerdere talen: ik spreek Mandarijn, zijn vader Kantonees en Engels heeft hij geleerd van YouTube.’ Jij bent jij Af en toe merken zijn ouders dat Jason zich zorgen maakt, vooral ‘s nachts. ‘We proberen daarom geen negatieve dingen tegen hem te zeggen. We willen dat hij zich niet anders voelt. We moedigen hem vooral aan. Als een beweging niet lukt zeggen we: probeer het nog eens. We vertellen hem dat hij zichzelf niet met anderen moet vergelijken. We zeggen dan: misschien kan jij weer andere dingen beter dan andere kinderen. Jij bent jij’, zegt Calvin. Omdat de aandoening van Jason zo zeldzaam is, was het voor Calvin en Tracy lastig om uitgebreide informatie te vinden. Calvin: ‘We zijn zelf op zoek gegaan. Avonden lang heb ik wetenschappelijke studies zitten lezen. En ik heb vrienden die arts zijn gevraagd wie in Nederland de experts op dit gebied zijn. Zij noemden de naam van dokter Spoor. We wilden goed voorbereid zijn, zodat we de juiste vragen konden stellen.’ Calvin en Tracy hopen dat ze andere ouders kunnen helpen door te vertellen hoe het bij hen is verlopen.‘Zodat ze weten wat ze kunnen verwachten. Niet alleen de operatie, maar alle onderzoeken die eraan voorafgaan. Denk aan MRI-scans en bezoeken bij de uroloog. Dat is allemaal niet leuk om mee te maken voor een kind. Ook de revalidatie is een lang proces.’ ‘De dag van de operatie was de langste dag in ons leven’ Calvin: ‘Voordat dit gebeurde, stond ik er niet bij stil hoe goed de zorg in Nederland geregeld is. We hoeven ons bijvoorbeeld geen zorgen te maken over rekeningen of geld. In het ziekenhuis hoefden we niet steeds ons verhaal aan elke arts opnieuw uit te leggen. Iedereen was heel geduldig en professioneel.’ Specifiek herinnert hij zich de verpleegkundige die Jason hielp te ontspannen toen hij ’s nachts in het ziekenhuis gestrest wakker werd. Na het rampjaar 2022 met de diagnose, operatie en het herstel, is het gezin klaar voor een nieuwe start. De plannen liggen al klaar. Calvin: ‘In 2022 zijn we veel thuis geweest, dus nu willen we gaan reizen. We gaan naar Rome om pasta carbonara te eten en Jason wil naar Japan om Godzilla te zien. We willen zijn horizon verbreden.’ < PUBL I EKSJAARVERSLAG 2022 21
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=