Erasmus MC

A M A Z I N G ERASMUS MC PUBLIEKSJAARVERSLAG 2022 Operatie gaf Jason een nieuwe start

WOORD VOORAF Iedere dag bezoeken zo’n 25.000 mensen het Erasmus MC. Patiënten, hun begeleiders, bezoekers of mensen die hier werken of studeren. Met zoveel mensen op een oppervlakte van 73 voetbalvelden zijn wij een eigen kleine stad in Rotterdam. Een stad met levensverhalen over blijdschap, hoop, verdriet, pijn, plezier en ambities. In dit publieksjaarverslag delen wij weer een aantal van die verhalen met u. Bij het verhaal over Zara Philip moest ik even diep ademhalen. Zara (16) stief in 2022 na een ongeluk. Ze had gezegd dat ze haar organen wilde doneren als haar ooit iets zou overkomen. Vader René vertelt hoe de wens van zijn dochter is uitgevoerd. Verdrietig, maar ook mooi hoe het hem troost geeft dat een deel van Zara voortleeft. Zara en al die andere donoren geven mensen een nieuwe kans op een beter leven. Ik hoop dat meer mensen gaan nadenken over orgaandonatie want er is een groot tekort aan donoren. Bijzonder is ook het verhaal van Gina van Oort. Nierdialyse kan haar leven verlengen. Toch wil ze dat niet. Gina vindt de kwaliteit van haar leven belangrijker dan de duur van haar leven. Ze bekijkt samen met haar artsen wat de andere opties zijn, wat voor haar passend is. Haar verhaal sluit daarmee helemaal aan bij een grotere beweging; passende zorg zoals dat in het Integraal Zorgakkoord (IZA) wordt beschreven. Goede zorg is zorg die bij de patiënt past. Soms betekent het dat je als patiënt samen met de behandelaar ervoor kiest niet meer alles te doen wat medisch-technisch mogelijk is. Als oncoloog was ik gewend om steeds te monitoren wat mijn (kanker)patiënten wilden en wat voor hen passend was. Dat veranderde vaak tijdens het ziektebeloop. In de oncologie doen artsen dat al heel lang. Daar komt nu ook buiten de oncologie meer aandacht voor. Dat vind ik een goede ontwikkeling. Het IZA gaat ook over de personeelstekorten, een van de grootste uitdagingen voor de zorg. Meer dan 70 procent van onze medewerkers is vrouw en ik zou willen dat meer mannen kiezen voor een beroep in de zorg. De zorg heeft bij hen vaak een soft imago, terwijl het hier barst van de mooie beroepen met goede carrièreperspectieven. Lees het verhaal van Luis Baptist Herrera die soms twintig levens op een dag redt. Hoe gaaf is dat! Maar we kunnen ook niet zonder de vrijwilligers die dagelijks patiënten begeleiden. Vrijwilliger Albert Hofblij tovert werkelijk bij iedereen een lach op het gezicht. Ook bij mij. Het mooie is: alle mensen in dit magazine grijpen als radartjes in elkaar. De patiënt, de collega, de student, de onderzoeker en de docent. Ze kunnen niet zonder elkaar. Dan zou er geen Erasmus MC zijn. Stefan Sleijfer Voorzitter van de Raad van Bestuur en decaan PUBL I EKSJAARVERSLAG 2022 3

ONZE COLLEGA LUIS REDT SOMS WEL TWINTIG LEVENS PER DAG ONZE DOCENT GEESKE EFFENT HET REGENBOOGPAD ONZE ONDERZOEKER CRISTINA IS GEFASCINEERD DOOR HET X-CHROMOSOOM 12 4 COLOFON UITGELICHT 30 46 Uitgave Erasmus MC Juni 2023 Hoofdredactie Mariël Croon Sylvia Marmelstein Eindredactie Bea Kalter Berit Sinterniklaas Tekst Joyce de Bruijn Eline Keur Maud Kok Sylvia Marmelstein Berit Sinterniklaas Vormgeving Ton Sampiemon | TS Design Fotografie Harmen de Jong Contact press@erasmusmc.nl

5 PUBL I EKSJAARVERSLAG 2022 INHOUD ONZE PATIËNT ZARA REDT EEN LEVEN DOOR HAAR LEVER TE DONEREN 6 JASON KAN BLIJVEN DANSEN DANKZIJ EEN COMPLEXE OPERATIE 16 GINA HEEFT SLECHTE NIEREN, MAAR KIEST NIET VOOR DIALYSE 24 RAMON IS PAS 18 EN WERD AL 44 KEER GEOPEREERD 36 HET NIET-PLUISGEVOEL VAN KARIN KLOPTE: ZE HAD BLAASKANKER 58 ONZE STUDENT FROUKJE ONTWIKKELDE EEN E-LEARNING OVER DYSLEXIE 22 BACHAR ONTVLUCHTTE DE OORLOG EN STUDEERT NU VOOR ARTS 52 SASKIA KREEG EEN 10 VOOR HAAR AFSTUDEERONDERZOEK 66 ONS GREEN TEAM GREEN TEAM STRIJDT TEGEN DE AFVALBERG OP DE IC 54 ONZE DOCENT GEESKE EFFENT REGENBOOGPAD VOOR ARTSEN VAN DE TOEKOMST 30 ONZE ONDERZOEKER CRISTINA IS GEFASCINEERD DOOR HET X-CHROMOSOOM 46 ONZE COLLEGA LUIS REDT SOMS WEL TWINTIG LEVENS PER DAG 12 ANKE ZIET MENSEN OPKNAPPEN NA HUN NIERTRANSPLANTATIE 34 ANGELIQUE LAAT DE TRAUMAHELI VEILIG LANDEN 44 ALBERT GEEFT IEDEREEN EEN WARM WELKOM 64 ISABEL VERZORGT IEDERE PATIËNT ALSOF HET HAAR MOEDER IS 68 ONZE CONVERGENCE JAAP WIL ARTROSEPATIËNT MEER GEZONDE JAREN GEVEN 70 WAARDECREATIEMODEL 2022 14

RENÉ PHI L I P 6

NA EEN FATAAL ONGELUK REDT ZARA EEN LEVEN DOOR HAAR LEVER TE DONEREN TEKST BERIT SINTERNIKLAAS FOTO’S HARMEN DE JONG Een verkeersongeluk maakt veel te vroeg een einde aan het leven van de 16-jarige Zara Philip. Dankzij haar keuze om orgaandonor te zijn, leeft iemand anders verder met haar lever. ‘Ik ben zo trots op haar.’ Zara Philip (16) was bijna thuis toen ze op een late vrijdagavond werd geschept door een man op een motor. Zara reed op haar scooter, met een collega achterop. Ze was onderweg van haar bijbaantje in een pizzeria naar het huis in Vlaardingen waar ze woonde, samen met haar vader René. ‘Ze had een feestje en zou nog thuiskomen om zich te verkleden. Om kwart over 11 dacht ik: ik ga haar even appen want het duurt zo lang’, vertelt hij. Op dat moment wordt er op het raam geklopt.Het is een vriendin van Zara die vertelt datze een ongeluk heeft gehad.Vanaf dat moment komt René in een roes. Met de vriendin en haar vader rijdt hij naar het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis,waar Zara met spoed naartoe is gebracht.‘Ik had al vrij snel door dat het ernstig was. Ze werd beademd en lag me te stil.’ René en Zara’s bonusvader Chiel spenderen de nacht aan haar zijde, op de intensive care van het Sophia. Vroeg de volgende ochtend komt het slechte nieuws. ‘We werden wakker gemaakt en naar een kamer gebracht. Daar hoorden we dat ze het niet ging redden: het was een aflopende zaak.’ De klap Achteraf snapt René niet hoe hij de dagen in het ziekenhuis is doorgekomen, vertelt hij in zijn huiskamer die volhangt met foto’s van Zara. ‘Eerst zijn er de zenuwen en dan de realisatie dat het over is. Je komt in een tunnel terecht waarin je wel handelt en met mensen praat, maar nog niet veel voelt. Er kwamen de eerste ochtend nog vriendinnen van Zara langs die dachten dat ze het zou redden. Ik zit in het onderwijs, dus ik ging die meiden begeleiden. Zo werkt dat blijkbaar bij mij. De klap kwam pas later.’ O N Z E PAT I Ë N T PUBL I EKSJAARVERSLAG 2022 7

Als blijkt dat Zara gaat overlijden, komt al snel de vraag: wil ze haar organen doneren? Daar hoeven René en Chiel niet over na te denken. Ze wisten dat Zara dat wilde. Het was terloops een keer ter sprake gekomen. ‘Ik denk dat ze een jaar of veertien of vijftien was, toen ze aan mij vroeg: pa, heb jij eigenlijk zo’n donorcodicil ingevuld? Ik vertelde dat ze van mij alles mogen gebruiken.’ Het zette Zara aan het denken en na een intens gesprek met haar bonusmoeder Isabel – Zara’s moeder overleed toen ze negen was – was ze eruit. ‘Ze zei: als mij iets overkomt, wil ik ook mijn organen geven’, aldus René.‘Ik heb orgaandonatie destijds niet bewust ter sprake gebracht, maar ik ben blij dat ik wist hoe ze erover dacht.’ RENÉ PHI L I P 8

PUBL I EKSJAARVERSLAG 2022 Zwaar beschadigd Uit onderzoeken blijkt dat Zara’s lichaam zwaargehavend is. Uiteindelijk wordt alleen haar lever succesvol getransplanteerd. De andere organen zijn te zwaar beschadigd door de klap van het ongeluk. ‘Dat is wrang. We hadden het allerliefste gehad dat haar hart nog goed was. Omdat een hart klopt. Dan had ik willen gaan luisteren hoe het verder klopt in het lichaam van de ontvanger. Maar we zijn uiteindelijk supertrots op haar. Dat ze op zo’n jonge leeftijd al de keuze heeft gemaakt om iets voor een ander te doen. Het is een mooi idee dat haar lever verder leeft bij iemand anders. Het is geweldig dat die mogelijkheid er is.’ ‘Haal het maximale uit het leven’ René en Chiel zijn bij Zara als de beademing wordt stopgezet en hun dochter overlijdt. ‘In eerste instantie wilde ik daar niet bij zijn, ik wilde het niet zien. Maar de intensive care-arts zei: doe het nou maar wel, want dat is goed voor je. Achteraf ben ik daar heel blij mee. Ik heb haar hand vastgehouden op het allerlaatste moment en we hebben zelf haar ogen gesloten. Dat zijn beelden die je nooit meer vergeet, net als het sluiten van de kist. Maar als ik dat afscheid niet had gehad, was het voor mij wazig geweest.’ René liep in zijn eigen woorden ‘als een zombie’ rond in de dagen dat Zara op de intensive care lag. Toch werd hij goed begeleid, vertelt hij. ‘Het personeel heeft heel goed door waar je doorheen gaat. Als de emotie komt, is het begrip groot. Soms zagen we hen ook een traantje wegpinken. Dat helpt. Er was een meneer die de boterhammen smeerde en een kopje koffie regelde. Eten doe je niet, dus ik zei: ik hoef even niks. Later kwam hij terug en zei: ik heb toch maar een boterhammetje voor je meegenomen. Je moet toch iets eten. Dat moet je maar kunnen, in zo’n poel van verdriet terechtkomen en dan precies het juiste doen en zeggen.’ Dagelijkse dingen René mist zijn dochter nog elke dag. Het gemis zit hem vooral in de dagelijkse dingen, vertelt hij bijna een jaar na het ongeluk. ‘Het gevoel dat ze er niet meer is, dat gebeurt niet in die ziekenhuiskamer. Dat ontstaat in de loop van het bestaan. In het begin kookte ik nog automatisch voor twee personen. Ik zat elke middag naar de tuindeur te kijken, want om 3 uur kwam ze met haar scooter uit school. Ik kan het nog steeds niet geloven. Ik moet soms nog steeds in mijn arm knijpen.’ Hij en Zara waren dol op elkaar, vertelt hij.‘We waren een gezinnetje met z’n tweeën. Net als ik hield ze van muziek. Soms kwam ze opeens met nieuwe liedjes die ik ook gaaf vond. Keane bijvoorbeeld, met Somewhere only we know. Dat zette ze keihard aan als ik half zat te slapen op de bank. Ik ging ernaast staan en op mijn mondharmonica spelen. Dan gingen we helemaal uit ons dak. Dat nummer hebben we overigens ook gedraaid op haar uitvaart.’ 9

‘ALLES DRAAIT OM DE WENS VAN DE DONOR’ Dit kan maar één keer, dus ik wil het zo goed mogelijk doen. Die gedachte heeft Willem-Anne van Dijk altijd in zijn achterhoofd als orgaandonatiecoördinator in het Erasmus MC. Het is zijn taak om orgaandonoren en nabestaanden te begeleiden bij orgaandonatie. Willem-Anne wordt gebeld als iemand in het ziekenhuis gaat overlijden en geregistreerd staat als potentiële orgaandonor. Eenmaal in het ziekenhuis gaat hij zo snel mogelijk in gesprek met de familie van de patiënt. Daarbij draait alles om de wens van de donor. Willem-Anne legt aan de nabestaanden uit wat er komt kijken bij orgaan- en weefseldonatie. Is de wens herkenbaar voor de familie? Wat gebeurt er precies bij donatie en wanneer? ‘We vertellen ook hoe het lichaam van hun geliefde eruit zal zien. Bijvoorbeeld waar de wond zit na uitname van de organen of weefsels. En dat ze de laatste zorg nog zelf kunnen doen, als ze dat willen.’ Om de geschiktheid van de organen te bepalen, bespreekt hij de leefstijl van de donor. Gebruikte diegene bijvoorbeeld drugs, tabak of alcohol? Wat voor werk deed deze persoon en wat was de reisgeschiedenis? Het zijn vaak emotionele gesprekken. ‘We hebben het over iemand van wie de familie of naasten houden. Vaak worden ook herinneringen gedeeld. Natuurlijk ben ik soms ook geraakt. Ik vind het geen zwakte om dat te laten zien. Maar er wordt zeker ook gelachen. Het belangrijkste voor mij is dat de familie zich gehoord voelt en dat we de wens van de donor vervullen.’ Aan Willem-Anne ook de taak om uitgebreide medische gegevens te verzamelen. Zo laat hij bloedonderzoek doen en foto’s, scans of echo’s van de organen maken. Alle gegevens gaan naar Eurotransplant, zodat een passende ontvanger gevonden kan worden bij elk orgaan dat geschikt lijkt voor donatie. Willem-Anne regelt ook het operatieteam dat de organen uit het lichaam haalt. Na de operatie laat Willem-Anne de nabestaanden weten hoe de ingreep is verlopen. Zes tot acht weken later horen ze opnieuw van hem. Telefonisch en in een brief vertelt de orgaandonatiecoördinator of de organen succesvol zijn getransplanteerd, met daarbij geanonimiseerde informatie over de ontvanger. In Nederland is nog altijd een tekort aan donororganen. In 2022 doneerden in Nederland 292 mensen één of meerdere organen na overlijden, terwijl bijna 170.000 mensen overleden dat jaar. Het lage aantal donoren komt deels doordat iemand in het ziekenhuis moet overlijden om organen te doneren. En een potentiële donor moet medisch geschikt zijn. Niet iedereen die als donor geregistreerd staat, kan dus daadwerkelijk doneren. Willem-Anne: ‘Dat laat zien dat actieve registratie enorm belangrijk is. Er overlijden nog steeds mensen terwijl ze wachten op een orgaan.’ < Meer lezen over orgaandonatie kan op www.transplantatiestichting.nl HET ZIT ZÓ WILLEM-ANNE VAN DIJK HET ZIT ZÓ 10

Vrienden en familie van Zara regelden dat er op de plek van het ongeluk op de Holysingel in Vlaardingen een herdenkingsboom kwam. Op de dag dat ze zeventien zou zijn geworden, kwamen ze daar samen en lieten ze wensballonnen op. Samen zitten ze ook in een Zara-app, waarin foto’s en herinneringen worden gedeeld. ‘Zara was heel sociaal en empathisch. Ze had heel veel vriendinnen en zij was het cement tussen hen. Wat ik nu veel hoor van haar vriendinnen is dat ze bij haar altijd terechtkonden voor raad. Ze zeggen: als er problemen waren, gingen we naar Zara.’ ‘Denk nu al na over orgaandonatie’ Inmiddels kan René af en toe weer genieten van het leven. ‘Ik merk dat ik dingen weer leuk ga vinden. Bijvoorbeeld met vrienden naar voetbal kijken en keihard juichen als Feyenoord scoort. Of muziek maken met de jongens. Dan kan ik het even vergeten.’ Haal het maximale uit het leven is dan ook zijn boodschap aan de leeftijdsgenoten van zijn dochter. ‘Leef, feest, word verliefd en zuig het leven op, want het leven is geweldig. Dat meen ik. Maar wees je er ook bewust van dat het zomaar voorbij kan zijn. Dus denk na over orgaandonatie. Want wat je na je dood nog kan betekenen voor anderen is best wel wat.’ < PUBL I EKSJAARVERSLAG 2022 11

12 LOU I S BAPTIST HERRERA

O N Z E COLLEGA 13 PUBL I EKSJAARVERSLAG 2022 TEKST SYLVIA MARMELSTEIN FOTO HARMEN DE JONG LUIS REDT SOMS WEL TWINTIG LEVENS PER DAG Luis Baptist Herrera (31), geboren Dominicaan, bracht zijn jeugd door op Aruba. Hij kwam dertien jaar geleden naar Nederland om zijn droom na te jagen. Hij wilde mensenlevens redden, arts worden. Bij toeval kwam Luis terecht in een vak dat hij nog mooier vindt: verpleegkundige in de interventiecardiologie.‘Dit past zo goed bij mij. Soms red ik met mijn collega’s twintig mensen op een dag.’ Het was zijn zus die voor Luis een plek regelde op het mbo verpleegkunde. Vanaf de allereerste schooldag was hij gegrepen door het hart. ‘Het is zo’n belangrijk, mysterieus orgaan. Het epicentrum van ons lichaam. Ik begreep ook alle lesstof over het hart meteen, terwijl ik me verder in het Nederlands nauwelijks kon redden. Toen wist ik: daar moet ik iets mee doen.’ Zijn stage liep hij bij Cardiologie van het Erasmus MC. ‘Ik vond het geweldig, maar durfde na mijn opleiding niet meteen te solliciteren. Ik was onzeker, vond dat ik eerst meer ervaring moest opdoen. Maar het bleef door mijn hoofd spoken dat ik bij de beste wilde werken. In mijn vakgebied is dat het Erasmus MC. Mijn familie en vrienden stimuleerden mij om het toch te doen. Toen ik alsnog solliciteerde bleek mijn onzekerheid totaal onnodig. Ik werd zo goed begeleid door alle collega’s.’ Luis volgde verschillende interne opleidingen en klom op tot senior verpleegkundige bij de interventiecardiologie. Op die afdeling komen veel spoedpatiënten met een hartinfarct, veroorzaakt door een verstopping van een bloedvat.‘We gaan dan het lichaam in via kleine sneetjes in de pols of de lies, om het vat weer te openen. Maar we krijgen ook patiënten die een nieuwe hartklep nodig hebben.’ Het karakter van de afdeling past bij Luis. ‘Dat we vaak razendsnel moeten ingrijpen, geeft een bijzondere sfeer. Als verpleegkundige doe ik actief mee, denk ik mee met de arts en kan ik overal bij helpen. Ik ben een combinatie van anesthesiemedewerker, operatieassistent en verpleegkundige. Daarnaast begeleid ik de patiënten vanaf binnenkomst tot vertrek. Ik kan ervoor zorgen dat mensen minder bang zijn. Dat vind ik mooi.’ Luis zou graag zien dat meer mannen kiezen voor verpleegkunde. ‘Velen denken dat het een soft beroep is waarin je geen carrière kunt maken. Maar ik leer iedere dag nieuwe dingen en mijn carrière heeft nog lang geen plafond. Ook giert de adrenaline regelmatig door mijn lijf. Mijn handelen kan immers het verschil maken tussen leven en dood. Ik heb een waanzinnig stoer vak.’ <

ZO VOEGT HET ERASMUS MC WAARDE TOE medewerkers* 16.907 studenten 4.169 bedden* 1.215 €38 miljoen investeringen in hoogwaardige medische apparatuur samenwerkingen 300 Publieke gelden m2 vloeroppervlakte 474.863 regionaal, nationaal en internationaal Zo voegt het Erasmus MC waarde toe • Patiëntenzorg • Onderzoek & Valorisatie • Onderwijs & Opleiden • Onderscheidend innoveren • Aandacht voor medewerker en organisatie • Positioneren als partner Erkend leidend in innovaties voor gezondheid en zorg Een gezonde bevolking en excellente zorg door onderzoek en onderwijs Kerntaken Missie: Visie: Strategie: 2 Technologie & Toewijding vormen onze strategie Met deze waardevolle input werken wij 1 De medische mogelijkheden, levensduur, vergrijzing en ongelijkheid nemen toe terwijl zorgprofessionals schaars zijn en geld eindig is. Disruptieve sociale en technische innovaties en onconventionele samenwerkingen en keuzes zijn nodig voor goede gezondheid en zorg in de toekomst. Daarin spelen preventie, digitalisering, duurzaamheid, een coachende rol van de zorgprofessional, meer regie door de patiënt en maatwerk op moleculaire en zelfs nanoschaal een belangrijke rol. 14

AAN DE SAMENLEVING WAARDECREATIEMODEL 2022 Waardecreatiemodel 2022 e aan de samenleving Patiëntenzorg Hiermee dragen we bij aan de volgende VN-Sustainable Development Goals 3 Wij behandelen patiënten met complexe zorgvragen, zeldzame aandoeningen of acute zorgbehoeften met academische zorg van wereldniveau. In ons UMC voltrekken zich dagelijks wonderen die de kwaliteit van leven verbeteren en de levensduur verlengen. Wij zijn de grootste werkgever in de regio Rotterdam. Onze medewerkers doen hun betekenisvolle werk met toewijding, lef en doorzettingsvermogen. Wij werken continu aan het aantrekkelijk maken en houden van hun baan door opleidingen, carrièreperspectief en programma’s voor gezondheid en inclusiviteit. *Inclusief het Adrz-ziekenhuis Onze bedrijfsvoering is doelmatig en integer. Zo gaan wij verantwoord om met publieke middelen. Daarnaast maken wij de transitie naar een circulaire organisatie en verkleinen we onze klimaatimpact. Aandacht voor medewerkers Duurzame bedrijfsvoering Wij leiden de zorgprofessional van de toekomst op met uitstekend onderwijs. Onderwijs & Opleiden Ons wetenschappelijk onderzoek helpt ziekten en aandoeningen begrijpen, voorspellen, behandelen en voorkomen. Samen met de TU Delft, Erasmus Universiteit Rotterdam (EUR) en private partijen bouwen we een robuust ecosysteem voor innovaties en bieden we antwoord op de gezondheidsvragen van de toekomst. Onderzoek & Valorisatie Hoge ROBIJN-score (graadmeter aandeel hoog-complexe zorg) wetenschappelijke publicaties 5.800 promoties 264 1.980 promovendi 82 26 30 nieuwe licenties, patenten en uitvindingen 82 convergentie-initiatieven met EUR en TU Delft: 5 >50 projecten en > 500 betrokken wetenschappers 30.288 opnames 5,9 628.904 polikliniekbezoeken 8,6 patiënttevredenheid 56 door de overheid erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en participatie in 23 van de 24 European Reference Networks deelnemende laboratoria aan duurzaamheidsprogramma LEAF Green Teams waarin medewerkers zelf werken aan verduurzaming recycling van ons afval doel 2024 19% 40% opleidingen ziekteverzuim 4,3 150 op schaal van 6 werkbevlogenheid participatiemedewerkers (doel 2025: 400) Dit is onze output en impact op mens en milieu ton CO2-uitstoot 84.184 doel 2030: 55% minder uitstoot dan in 2019 omzet* 2,2 miljard

16 JASON LEE

O N Z E PAT I Ë N T TEKST BERIT SINTERNIKLAAS FOTO’S HARMEN DE JONG DANKZIJ EEN COMPLEXE OPERATIE KAN JASON STIEKEM BLIJVEN DANSEN Door een telefoontje veranderde Jason Lee van gewoon een onhandig jongetje in een kind met een zeldzame neurologische aandoening. Een complexe operatie aan zijn ruggenmerg wendde het doemscenario af. ‘We kijken positief naar de toekomst.’ Het was Calvin Lee (40) en Tracy Fu (38) heus wel opgevallen dat hun zoon Jason (7) wat vaker viel dan zijn leeftijdsgenoten. Ook liep hij de trap anders op: in plaats van zijn voeten af te wisselen per trede gebruikte hij steeds hetzelfde been. ‘We dachten: hij is nog jong en nog aan het groeien. Hij is gewoon wat onhandig’, vertelt Calvin. Tot een oplettende fysiotherapeut opperde dat er wellicht meer aan de hand was. Ze dacht aan een neurologische aandoening en stuurde Jason naar het ziekenhuis. Hij was toen 6 jaar. Na wat onderzoeken en een MRI-scan volgde de uitslag: Jason heeft een zeldzame aandoening aan zijn ruggenmerg. Bij gezonde mensen zit het ruggenmerg los in de wervelkolom, zodat het kan schuiven als iemand bijvoorbeeld bukt. Bij Jason zit het onderste deel van zijn ruggenmerg vast. Tethered cord syndroom heet de aandoening officieel. Als er niks aan wordt gedaan, komt er steeds meer spanning op het ruggenmerg als Jason groeit. Dat kan pijnklachten geven en problemen veroorzaken met lopen, plassen en poepen. Op termijn zou zelfs zijn rug scheef kunnen groeien. De dag dat ze de diagnose van Jason te horen kregen, was de zwaarste dag in hun leven, vertelt Calvin. ‘Het was coronatijd, dus we kregen het nieuws telefonisch. Het kwam daardoor extra hard aan. Toen ik ophing, bleef ik achter met het gevoel: wat gebeurt er allemaal? Als ouder houd je er rekening mee dat je kind een keer zijn been breekt of zoiets. Dat is het slechtste scenario. Op zoiets ben je niet voorbereid.’ Tracy voegt toe: ‘Het was een schok voor de hele familie, niet alleen voor ons als ouders. In de Chinese cultuur is iedereen betrokken bij de opvoeding.’ PUBL I EKSJAARVERSLAG 2022 17

Jason moest geopereerd worden om zijn ruggenmerg los te maken. Dat moet voorkomen dat de klachten erger worden als hij groeit. Hij en zijn ouders kwamen daarvoor terecht bij Jochem Spoor, neurochirurg in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en expert op het gebied van aangeboren afwijkingen van het ruggenmerg. ‘Het eerste gesprek duurde langer dan een uur, want we hadden een hele lijst met vragen. Gelukkig had hij overal een antwoord op’, vertelt Calvin. Maar dat maakte de aanstaande operatie niet minder spannend. Bij Jason zat het ruggenmerg vast in een lipoom, een bobbel van vetweefsel. Dat maakte de operatie extra complex. ‘Wat is blijven hangen van het eerste gesprek met dokter Spoor is dat hij zei dat je op een MRI duidelijk het verschil ziet tussen zenuwweefsel en vetweefsel. Maar tijdens een operatie ziet het er allebei wit uit. Hij zei: ik moet heel voorzichtig zijn.’ 18 JASON LEE

Stilletjes wachten In mei 2022 was het dan zover: de dag van de operatie. ‘Het was de langste dag van ons leven. We zaten stilletjes te wachten totdat Jason zou terugkomen’, vertelt Tracy. Dat wachten duurde langer dan gepland. In plaats van de voorspelde vijf of zes uur, duurde de ingreep negen uur. Calvin: ‘Na vijf of zes uur begin je te denken: moeten we gaan vragen hoe het gaat? Maar je wil de operatie ook niet verstoren. Hoe langer het duurt, hoe meer we gingen denken: zou er iets gebeurd zijn?’ Tracy: ‘We stelden onszelf gerust door te denken: geen nieuws is goed nieuws.’ Dat bleek inderdaad het geval. De operatie is goed verlopen: het meeste vetweefsel is verwijderd. Toen brak voor Jason een periode van revalidatie aan. Na vijf dagen in het ziekenhuis, mocht hij alweer naar huis. Nu gaat hij twee keer per week naar de fysiotherapeut, waarschijnlijk totdat hij stopt met groeien. En hij is begonnen met zwemmen, om kracht in zijn benen op te bouwen. Het ziekenhuis en zijn ouders houden hem scherp in de gaten om te kijken of de klachten niet erger worden. Calvin: ‘Het is nog niet klaar nu de operatie achter de rug is. We kijken elke dag hoe het met hem gaat. Valt hij nog of heeft hij pijn? Misschien is later nog een operatie nodig, dat weten we nog niet.’ ‘Jason houdt van muziek met een harde beat’ PUBL I EKSJAARVERSLAG 2022 19

HET ZIT ZÓ HET ZIT ZÓ JOCHEM SPOOR Opperste concentratie, een operatiekamer vol superspecialisten en gevoelige meetapparatuur. Dat is grofweg nodig voor een operatie zoals die van Jason. Neurochirurg Jochem Spoor doet ongeveer twintig keer per jaar zo’n ingreep bij kinderen, waarbij hij het ruggenmerg losmaakt uit een lipoom – een goedaardig gezwel van vetweefsel. Jochem hanteert het scalpel, maar hij kan niet zonder het team van de klinische neurofysiologie. Zij houden met plakkers, sensoren en schermen in de gaten of alles goed verloopt. ‘Dat is heel belangrijk, want we willen zoveel mogelijk van het vetweefsel verwijderen, maar de zenuwen niet beschadigen. Het kan lastig zijn om het verschil te zien tussen het lipoom en het ruggenmerg. Vaak zitten ze erg verweven’, legt Jochem uit. De klinisch neurofysioloog houdt in de gaten of het ruggenmerg en de zenuwen niet beschadigd raken tijdens de operatie. Daarvoor worden twee dingen bewaakt: of de signalen van de hersenen naar de ledematen nog goed aankomen. En of signalen vanuit het lichaam nog goed aankomen in de hersenen. Intra-operatieve neuromonitoring heet dat. De laborant klinische neurofysiologie kan bijvoorbeeld bepaalde gebieden in de hersenen elektrisch stimuleren en zien of de spieren in de benen daar goed op reageren. Jochem kan als hij twijfelt of hij naar vet of zenuw kijkt, het weefsel een schokje geven met een pookje. Als er niks gebeurt, is het vet en is het veilig om door te opereren. Zien de neurofysiologen die online meekijken een signaal, dan is het een zenuw en moet Jochem daar niet snijden. ‘Zo kan ik hapje voor hapje steeds verder pushen om zoveel mogelijk vetweefsel te verwijderen.’ Het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis heeft een expertisecentrum voor aanlegstoornissen van het ruggenmerg, waar als een van de weinige centra in Nederland wordt geopereerd met neuromonitoring. Jochem leerde de lipoomchirurgie in Londen van wat hij noemt ‘de grote goeroes op dit gebied.’ Als de operatie achter de rug is, worden kinderen zoals Jason nog jarenlang gevolgd. In 2022 is daarvoor het Kinderhersencentrum geopend in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, het eerste en enige in West-Europa. Kinderen met aandoeningen van hoofd, hersenen en zintuigen worden daar begeleid door een team van medisch professionals en wetenschappers. ‘We kijken bijvoorbeeld hoe goed kinderen blijven lopen als ze groeien. Dit helpt bij de behandeling en leert ons ook weer dingen. Omdat de aandoeningen vaak zo zeldzaam zijn, weten wij en ouders niet helemaal wat we kunnen verwachten. Door een grote groep kinderen met vergelijkbare aandoeningen stelselmatig te volgen, hopen we daar meer over te leren.’ < IN OPPERSTE CONCENTRATIE VET EN ZENUW VAN ELKAAR ONDERSCHEIDEN 20

Het gezin kijkt positief naar de toekomst. ‘Jason is een vrolijk jongetje’, vertelt Tracy. ‘Hij heeft humor, hij kan me altijd laten lachen. Dan doet hij bijvoorbeeld een aliendance of danst hij als de Crazy Frog. Hij zegt dat hij niet van dansen houdt, maar hij danst als niemand hem ziet. Hij houdt van muziek met een harde beat, dat heeft hij van zijn vader. Hij is ook slim, met talent voor taal. Hij combineert Nederlands met meerdere talen: ik spreek Mandarijn, zijn vader Kantonees en Engels heeft hij geleerd van YouTube.’ Jij bent jij Af en toe merken zijn ouders dat Jason zich zorgen maakt, vooral ‘s nachts. ‘We proberen daarom geen negatieve dingen tegen hem te zeggen. We willen dat hij zich niet anders voelt. We moedigen hem vooral aan. Als een beweging niet lukt zeggen we: probeer het nog eens. We vertellen hem dat hij zichzelf niet met anderen moet vergelijken. We zeggen dan: misschien kan jij weer andere dingen beter dan andere kinderen. Jij bent jij’, zegt Calvin. Omdat de aandoening van Jason zo zeldzaam is, was het voor Calvin en Tracy lastig om uitgebreide informatie te vinden. Calvin: ‘We zijn zelf op zoek gegaan. Avonden lang heb ik wetenschappelijke studies zitten lezen. En ik heb vrienden die arts zijn gevraagd wie in Nederland de experts op dit gebied zijn. Zij noemden de naam van dokter Spoor. We wilden goed voorbereid zijn, zodat we de juiste vragen konden stellen.’ Calvin en Tracy hopen dat ze andere ouders kunnen helpen door te vertellen hoe het bij hen is verlopen.‘Zodat ze weten wat ze kunnen verwachten. Niet alleen de operatie, maar alle onderzoeken die eraan voorafgaan. Denk aan MRI-scans en bezoeken bij de uroloog. Dat is allemaal niet leuk om mee te maken voor een kind. Ook de revalidatie is een lang proces.’ ‘De dag van de operatie was de langste dag in ons leven’ Calvin: ‘Voordat dit gebeurde, stond ik er niet bij stil hoe goed de zorg in Nederland geregeld is. We hoeven ons bijvoorbeeld geen zorgen te maken over rekeningen of geld. In het ziekenhuis hoefden we niet steeds ons verhaal aan elke arts opnieuw uit te leggen. Iedereen was heel geduldig en professioneel.’ Specifiek herinnert hij zich de verpleegkundige die Jason hielp te ontspannen toen hij ’s nachts in het ziekenhuis gestrest wakker werd. Na het rampjaar 2022 met de diagnose, operatie en het herstel, is het gezin klaar voor een nieuwe start. De plannen liggen al klaar. Calvin: ‘In 2022 zijn we veel thuis geweest, dus nu willen we gaan reizen. We gaan naar Rome om pasta carbonara te eten en Jason wil naar Japan om Godzilla te zien. We willen zijn horizon verbreden.’ < PUBL I EKSJAARVERSLAG 2022 21

FROUKJ E VAN GELDER TEKST ELINE KEUR FOTO HARMEN DE JONG FROUKJE ONTWIKKELDE EEN E-LEARNING OVER DYSLEXIE Colleges zijn soms moeilijk te volgen voor studenten met dyslexie. Geneeskundestudent Froukje van Gelder wil dit veranderen en ontwikkelde een e-learning over dyslexie voor docenten.‘Begrip tonen is het belangrijkste.’ Een slide vol tekst, een onduidelijk lettertype of ongestructureerde opbouw. Elke student heeft weleens een college gehad dat moeilijk te volgen was. Maar voor studenten met dyslexie is dit vaak een nog een grotere uitdaging, constateert geneeskundestudent Froukje de Gelder (20). Ze is op een missie om de opleiding geneeskunde dyslexievriendelijker te maken. Ze bedacht een praktische digitale training voor haar docenten. Meer dan extra tijd Froukje merkte dat docenten niet goed weten hoe ze moeten omgaan met dyslexieproblemen. ‘Als ik een docent vertelde over mijn dyslexie, zag ik ze denken: en nu? Ze willen wel helpen, maar weten niet goed hoe.’ Het gaat volgens Froukje om meer dan extra tentamentijd of grotere hand-outs.‘Je kan ook bij het vormgeven van toetsen en colleges al rekening houden met dyslexie.’ Arial 12 De e-learning van Froukje zit vol tips om colleges toegankelijker te maken voor studenten met dyslexie. Zoals: vertel aan het begin van het college wat er in de les wordt besproken. ‘Voor mensen met dyslexie is het grote plaatje belangrijk. Zo kunnen ze de stof beter in context plaatsen’, legt Froukje uit. Verder raadt ze aan om de slides van tevoren online te zetten en een duidelijk lettertype te gebruiken. Het liefste Arial 12 of groter, met een regelafstand van 1,5. Froukje: ‘Deze tips maken colleges niet alleen fijner voor studenten met dyslexie, maar eigenlijk voor iedereen.’ De belangrijkste les uit haar e-module? Froukje: ‘Toon begrip en luister naar de studenten.’ Evolutionair voordeel Froukje hoopt dat haar e-learning misvattingen over dyslexie wegneemt. ‘Dyslexie heeft niets te maken met intelligentie,’ stelt ze. ‘Uit steeds meer onderzoek blijkt dat dyslexie zelfs een evolutionair voordeel kan hebben. Mensen met dyslexie leggen makkelijker verbanden en hebben vaak een beter ruimtelijk inzicht.’ Froukje ziet haar ‘beperking’ hierdoor juist als haar kracht, en ze hoopt dat andere studenten met dyslexie dat ook doen. ‘Je mag trots zijn op je dyslexie.’ < 22

O N Z E STUDENT 23 PUBL I EKSJAARVERSLAG 2022

O N Z E PAT I Ë N T TEKST BERIT SINTERNIKLAAS FOTO’S HARMEN DE JONG GINA HEEFT SLECHTE NIEREN, MAAR KIEST NIET VOOR DIALYSE Hartproblemen, diabetes, artrose en meerdere amputaties: Gina van Oort is kind aan huis in het Erasmus MC. Nu zijn er vooral zorgen over haar nieren, die gestaag achteruitgaan. Toch kiest ze niet voor dialyse. ‘Ik beslis over mijn lijf en leven.’ Gina van Oort (75) weet het nog precies. Het was oudejaarsdag 1973 en ze ging nog wat boodschappen halen voor een feestje die avond. ‘Ik had vijf flessen melk gekocht en binnen een uur had ik alles opgedronken. Terwijl ik helemaal geen melk lust. Ik had zo’n ontzettende dorst.’ De volgende ochtend wordt de destijds 25-jarige Gina wakker in het ziekenhuis. ‘De dokters kwamen aan mijn bed en een van hen zei: als u nog een dag thuis was gebleven, had u de grassprietjes vanaf de onderkant kunnen bekijken. Daar schrok ik wel van.’ Gina blijkt diabetes type 1 te hebben. Haar alvleesklier maakt weinig tot geen insuline aan, waardoor de suiker uit haar bloed niet wordt opgenomen in haar lichaamscellen. Een jaar nadat ze zelf ziek werd, blijkt haar zoontje van twintig maanden ook diabetes type 1 te hebben. Hij overleed aan een hartstilstand toen hij twintig was. G INA VAN OORT 24

PUBL I EKSJAARVERSLAG 2022 25

Niet kinderachtig De eerste jaren kan Gina zich goed redden met insulinespuiten, maar daarna stapelen de problemen zich op. ‘Het begon met een wondje aan mijn teen. Ik was op de camping in een punaise gaan staan en dat wondje ging ontsteken. Het ene gat was nog niet dicht of de strubbelingen begonnen aan mijn andere voet.’ De wonden genezen niet en één voor één worden haar tenen geamputeerd. Totdat twee jaar geleden haar hele onderbeen eraf moest.‘Toen ik dat hoorde, heb ik het twee dagen moeilijk gehad. Maar daarna was het over. Mijn familie had er meer moeite mee dan ik. Ik ben niet zo kinderachtig. Dan zeggen mensen: wat ben jij een harde. Dat is niet zo. Het is toch de realiteit? Ik kan wel gaan zitten janken, maar wat schiet ik daarmee op?’ ‘Ik leef liever korter en gelukkig’ Gina kreeg een beenprothese en redt zich daar naar eigen zeggen prima mee.‘Ik druk op een knopje en dan komt hij los. Dan wip ik zo in mijn rolstoel. Zo stof ik zittend mijn huis een beetje af. Ik kook ook nog zelf en doe mijn eigen afwas en strijk. Als het lekker weer is, ben ik elke dag buiten. Dan rijd ik in mijn scootmobiel een rondje door de buurt. De buurvrouw gaat mee op haar elektrische fiets. Zo blijf ik elke dag bezig, dat vind ik lekker.’ Lange lijst De diabetes en de amputaties zijn pas het begin van de lange lijst gezondheidsproblemen van Gina. In haar dossier staan ook artrose, hartritmestoornissen en COPD. ‘Ik heb al zo vaak in het Erasmus MC gelegen. Toen het ziekenhuis vijftig jaar bestond heb ik gevraagd of ik korting kreeg, maar dat zat er niet in.’ De laatste jaren maken de dokters zich vooral zorgen over de nieren van Gina. Door de diabetes gaat haar nierfunctie steeds verder achteruit. Al meerdere keren zat ze op het randje van nierdialyse. Dat is een behandeling waarbij afvalstoffen via een apparaat uit het bloed worden gefilterd. Gina kiest bewust om dit niet te doen, ondanks dat het volgens haar nefroloog wel mogelijk is. ‘Ik zie het niet zitten. Van andere mensen hoor ik dat je doodmoe bent als je terugkomt van dialyse. Het moet namelijk om de dag. De ene dag ben je in het ziekenhuis en kom je moe thuis. De andere dag ben je ‘s ochtends aan het bijkomen. Dan heb je nog een middag om iets te doen en de volgende dag moet je weer.’ Onrustige slaper Dialyse kan tegenwoordig ook thuis, tijdens het slapen. Maar ook dat wil Gina niet. ‘Ik ben een onrustige slaper. Wat als het slangetje losschiet? Dan moet er iemand naar mijn huis komen. Ik zie de ellende al voor me. Ik wil ook al die zooi niet in mijn huis.’ G INA VAN OORT 26

Gina realiseert zich dat haar keuze om niet te dialyseren kan betekenen dat ze korter leeft. ‘Als niet dialyseren betekent dat ik eerder doodga: jammer dan. Zolang het goed gaat, gaat het goed. Als ik de tachtig maar haal. Als ik daarna ga sukkelen, dan hoef ik geen dingen te hebben die mijn leven kunnen verlengen voor een jaar of twee of drie. Ik wil wel een beetje prettig blijven leven. Ik heb al zoveel moeten inleveren. Ik heb bijvoorbeeld een caravan gehad. Die kan ik niet meer in met die rollator en rolstoel. Ik geniet nog van bingomiddagen, breien, puzzelen en lezen. Dat laatste beetje ook nog opgeven, daar heb ik geen zin in. Ik wil mijn laatste jaren niet gebonden aan huis of dementerend in een verpleeghuis slijten. Ik leef liever korter en gelukkig.’ ‘Geef die donornier maar aan een jonger iemand’ PUBL I EKSJAARVERSLAG 2022 27

HET ZIT ZÓ HET ZIT ZÓ Internist-nefroloog David Severs kent Gina van Oort al ruim vijf jaar. Genoeg tijd dus om uitgebreid haar verslechterende nierfunctie en de voor- en nadelen van dialyse te bespreken. Dat doet hij met alle nierfalenpatiënten die geen nier van een levende donor kunnen of willen krijgen. ‘In minimaal vier sessies bespreken patiënten met mij en de dialyseverpleegkundige wat de behandeling betekent. We hebben het over de verschillende opties, medisch gezien. Maar we tasten vooral af wat patiënten belangrijk vinden in het leven en of dialyse daarbij past. We betrekken daar ook de familie bij, want zij weten beter dan ik wat iemand belangrijk vindt.’ David en zijn collega’s starten het gesprek ruim voordat iemand daadwerkelijk aan de dialyse zou moeten beginnen. ‘Meestal zien we het aankomen als iemand richting dialyse gaat, dus we hebben genoeg tijd om erover te praten. Het is een ingrijpende behandeling. Patiënten die dialyseren zijn drie dagen per week in het ziekenhuis, van de beperkte tijd die ze soms nog hebben. Sommige mensen moeten een paar uur rusten na de dialyse, maar anderen niet. De impact is niet voor iedereen hetzelfde. We proberen per persoon in te schatten of iemand er goed aan doet om aan dialyse te beginnen.’ De aandacht voor de wensen en verwachtingen van patiënten neemt toe in de spreekkamers van het Erasmus MC, ziet David. ‘We noemen dat waardegedreven zorg. Het is momenteel heel actueel in de ziekenhuiswereld. De kernvraag is: wat vindt de patiënt belangrijk en hoe kunnen we dat bereiken? Voor mij is het logisch om te luisteren naar wat iemand wil en om dat dan te doen, binnen de mogelijkheden die er zijn. Om verder te kijken dan getallen en statistieken. Ik vind dat we allemaal op die manier zouden moeten werken. Tegen collega’s zeg ik weleens: zou je verbaasd zijn als deze patiënt binnen een jaar overlijdt? Als het antwoord ‘nee’ is, moet je je afvragen of het nog wel verstandig is om te beginnen aan ingrijpende behandelingen. Dan kun je misschien beter andere keuzes maken.’ Het kan, vooral bij ouderen, lastig zijn om te voorspellen of transplantatie, dialyse of niets doen voor iemand de juiste keuze is. David is daarom betrokken bij een landelijke studie om dat uit te zoeken. ‘We leggen vast hoe lang mensen leven na de start van een eventuele behandeling, wat hun kwaliteit van leven is en of ze spijt hebben van de keuze. Dat koppelen we aan laboratoriumbepalingen en metingen van bijvoorbeeld de geheugenfunctie. Zo hopen we steeds beter te bepalen waar iemand goed aan doet.’ < DAVID SEVERS ‘DE KERN VAN WAARDEGEDREVEN ZORG IS: WAT VINDT DE PATIËNT BELANGRIJK’ 28

Niet bang Tegen haar behandelaars is Gina er ook duidelijk over. ‘Elke keer als ik ze zie, vragen ze of ik er nog hetzelfde over denk. Ik heb er veel gesprekken over gehad, maar ze kunnen praten wat ze willen: ik ga niet dialyseren. Ik beslis zelf over mijn lijf en leven.’ Bang voor de dood is ze dan ook niet. ‘Waar moet ik bang voor zijn? Je merkt er toch niks van? Ik wil vooral geen lijdensweg.’ Haar familie is het eens met de keuzes die Gina maakt. ‘Mijn dochter zegt: het is jouw leven, jij moet beslissen. Ik heb ook nooit afhankelijk willen zijn van mijn kinderen. Als ik mijn dochter nodig heb, laat ze alles vallen en is ze er voor me. Maar ik wil geen beslag op haar leggen.’ ‘Ik heb al een mooi leven gehad. Wat wil ik nog meer?’ Ook niertransplantatie is ter sprake gekomen, vertelt Gina. ‘Ik heb gezegd, ook tegen mijn dokter: ik ben nu 75. Voorlopig ben ik niet aan de beurt. Dan ben ik straks tachtig als ik een nieuwe nier krijg. Dat kost veel geld en een heleboel mensen werken eraan. En dan leef ik misschien nog een jaar of vijf. Met alles wat ik heb: hartritmestoornissen, COPD, slechte nieren en artrose. Ik heb gezegd: geef die nier maar aan een jonger iemand. Zij hebben nog een heel leven voor zich. Ik heb al een mooi leven gehad. Ik ben verliefd, verloofd en getrouwd geweest, heb kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen. Wat wil ik nog meer? Ik ben een rijk en gelukkig mens.’ < PUBL I EKSJAARVERSLAG 2022 29

GEESKE VAN WOERDEN 30

O N Z E DOC ENT 31 PUBL I EKSJAARVERSLAG 2022 TEKST JOYCE DE BRUIJN FOTO HARMEN DE JONG GEESKE EFFENT HET REGENBOOGPAD VOOR DE ARTS VAN DE TOEKOMST De dokter van de toekomst luistert en handelt met een open houding, zonder bewust of onbewust vooroordeel en toont interesse in de mens achter de genderidentiteit, geaardheid of religie. Utopisch? Als het aan universitair hoofddocent Geeske van Woerden (43) ligt, niet. ‘Goed onderwijs begint met rolmodellen.’ Toen Geeske zelf geneeskunde studeerde aan het Erasmus MC, waren vrijwel alle docenten man, wit en van middelbare leeftijd.Vrouwen stonden nauwelijks voor de collegezaal,laat staan homoseksuele vrouwen, transmannen of non-binaire docenten. Ook docenten met een niet-westerse migratieachtergrond waren met een lantaarntje te zoeken. Is dat erg? Ja, vindt Geeske. Sommige geneeskundestudenten vinden het anno 2023 nog steeds moeilijk om uit de kast te komen. En ook studenten met niet-Nederlandse wortels hebben soms moeite om aansluiting te vinden bij hun docenten. ‘Je draagt als docent bij aan iemands groei. Goed onderwijs begint met rolmodellen waaraan studenten zich kunnen spiegelen en optrekken. Meer diversiteit in het korps van docenten is dus essentieel.’ Ze vervolgt: ‘Ik ben altijd open geweest over mijn lesbisch zijn, maar in mijn studententijd werd homoseksualiteit nog niet algemeen geaccepteerd. Er werd nogal eens vervelend gereageerd. Een gebrek aan diversiteit en inclusie staat mensen in de weg om te worden wie ze willen zijn.’ ‘Ik hoop dat de dokters van de toekomst de mens kunnen zien áchter de geaardheid, de religie en het geslacht. Ik ben lesbisch, maar ik ben ook docent, onderzoeker, partner en zus. Ik ben meer dan alleen mijn geaardheid.’

32 GEESKE VAN WOERDEN Pridevlag Het gaat Geeske niet alleen om rolmodellen uit LHBTQIA+-gemeenschap, maar ook om rolmodellen met een niet-Nederlandse culturele of religieuze achtergrond: ‘Ik kreeg een mail van een student met een niet-Nederlandse achtergrond, die zich afvroeg: waar is mijn plek? Hoor ik hier wel? Binnen de grote groep docenten miste die student iemand met een gelijke achtergrond.’ Twee jaar geleden werd in het Erasmus MC voor het eerst de Pridevlag gehesen. Geeske was verbaasd wat dat met haar deed. ‘Ik vond het fijn. Er sprak erkenning uit. Je kunt zeggen: een ziekenhuis moet neutraal zijn. Maar ik vind het juist goed om te laten zien: mensen uit de LHBTQIA+-community, ik noem het De Familie, zijn hier welkom.’ ‘Het geeft veel voldoening als bij een student ineens het kwartje valt’ Transitie Een open houding richting patiënten uit de LHBTQIA+-gemeenschap is in de geneeskunde nodig, vindt ze. Veel mensen passen immers niet meer in het conventionele man-vrouwpatroon. Om maar een voorbeeld te noemen: transvrouwen – vrouwen die als man werden geboren – hebben na hun transitie vaak nog een prostaat. Een prostaat waarin kanker kan ontstaan. Het behoeft sociale vaardigheden, maar ook specifieke medische kennis om deze vrouwen goed te behandelen. ‘Een collega van de afdeling Psychiatrie vertelde mij onlangs dat die een patiënt voor zich kreeg, en op diens dossier stond een vrouwennaam. Maar er zat een man. De arts vroeg zich af: hoe ga ik hiermee om? Door huidige dokters, verpleegkundigen en toekomstige dokters bewust te maken van diversiteit, ontstaat er ruimte voor een gesprek. Daaruit ontstaat dan wederzijds begrip en respect, zodat patiënten zich veilig voelen.’ Diversiteit Inmiddels zijn er stappen in de goede richting gezet. Er zijn meer vrouwelijke docenten en er komen ook iets meer docenten met diverse culturele roots en geaardheid bij. Diversiteit heeft een plek gekregen in het curriculum, het lesprogramma van de geneeskundestudenten. En de populatie geneeskundestudenten is zélf ontzettend divers geworden. Geeske maakt zich daarom sterk voor kruisbestuiving tussen verschillende studieverenigingen. Ze regelde dat acht studieverenigingen hun nieuws en activiteiten online met elkaar delen.‘Ik hoop dat studenten nu ook bij de activiteiten van een andere vereniging gaan kijken. Studenten met allerlei verschillende achtergronden kunnen op die manier al in een vroeg stadium met elkaar in gesprek gaan.’

33 PUBL I EKSJAARVERSLAG 2021 Open minded In zo’n open gesprekscultuur, hoopt ze, kunnen studenten elkaar vertellen over hun achtergrond, ook mogen ze met elkaar delen waar ze moeite mee hebben en hoe ze elkaar tegemoet kunnen komen. Op die manier komt de open minded dokter al een heel stuk dichterbij. Zo’n open houding houdt ook in dat een arts haar of zijn eigen normen en waarden ondergeschikt kan maken aan die van de patiënt. ‘Iedere arts legt op zeker moment de eed van Hippocrates af. Daarin belooft de arts goede zorg te leveren aan de medemens. Dat kan soms betekenen dat een mannelijke dokter een vrouwelijke patiënt overdraagt aan een vrouwelijke arts als zij dat graag wil, bijvoorbeeld vanwege religieuze overtuigingen.’ Geeske vindt het onderwijs zo leuk omdat ze zelf best veel moeite had om alle stof op de middelbare school in haar hoofd gestampt te krijgen. ‘Ik weet inmiddels dat er veel verschillende manieren zijn om te studeren. Leren kun je leren. Ik probeer er altijd achter te komen: wat heeft deze student nodig om te snappen wat ik wil uitleggen? Het geeft veel voldoening als bij een student ineens het kwartje valt.’ Jong talent In oktober 2022 kreeg Geeske een Erasmus MC onderwijsfellowship om meer diversiteit in het geneeskunde-onderwijs in te bedden. De beurzen worden elk jaar uitgereikt aan jonge talenten, maar het was voor het eerst dat een fellowship naar een universitair hoofddocent ging. Met de beurs maakte ze het mede mogelijk om de expositie ‘Komt een mens bij de dokter’, in het Erasmus MC te krijgen.‘Dit is een expositie met foto’s van patiënten met een enorme diversiteit: een transgender, een vrouw met een hoofddoek, een homoseksuele man, een non-binaire persoon. Om maar aan te geven: geen patiënt is hetzelfde.’ < Geeske van Woerden maakt deel uit van de Taskforce Diversiteit en Inclusie in het Erasmus MC. Ze leidt de werkgroep Gender en Seksualiteit, waarin een dertigtal ambassadeurs meedenkt over hoe de LHBTQIA+- community in het Erasmus MC gestalte kan krijgen en zichtbaar kan worden.

ANKE MARMELSTEIN 34

TEKST JOYCE DE BRUIJN FOTO HARMEN DE JONG ANKE ZIET MENSEN OPKNAPPEN NA HUN NIERTRANSPLANTATIE Verpleegkundige Anke Marmelstein (23) is erbij als mensen door de meest emotionele momenten in hun leven gaan. Zo herinnert ze zich de moeder die haar nier doneerde aan haar kind van 2 jaar. Anke zag dat de moeder het na de operatie moeilijk had: ze maakte zich grote zorgen. Zij lag op Anke’s afdeling en haar kind een heel eind verderop in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Even langsgaan, kon niet. ‘Ze wilde zo ontzettend graag weten hoe het met haar kindje ging. Toen heb ik de kinderarts gevraagd of die wilde langskomen, om de moeder gerust te stellen en te vertellen hoe het ging met haar kind.’ Het is tekenend voor Anke. Ze is het soort jonge enthousiaste verpleegkundige waar ziekenhuizen naar smachten. Al tijdens haar eerste snuffelstage in haar opleiding wist ze het: dit vak is voor mij. ‘De verpleegtechnische handelingen vind ik het leukst: infusen aanleggen, katheters plaatsen. Maar ook het contact met patiënten natuurlijk. Patiënten hebben het overdag druk met onderzoeken, de diëtist, de fysiotherapeut en de artsen die langskomen. Dan vinden ze het fijn als ik tijdens mijn avonddienst even de tijd voor ze neem. Dan pak ik er een stoel bij en maak ik een praatje met ze.’ Op de afdeling Nierziekten & Vaatchirurgie, waar Anke sinds 2022 werkt, liggen patiënten met nierziekten en aandoeningen aan hun bloedvaten. En dus mensen die een niertransplantatie ondergaan.‘Van een transplantatie hangt veel af. Het zijn emotionele momenten in een mensenleven.’ Na een niertransplantatie ziet Anke mensen soms snel opknappen.‘Ik nam een keer een patiënt op die al een hele tijd aan de dialyse zat. Nierpatiënten mogen maar heel weinig drinken, deze patiënt mocht per dag maar drie glazen vocht binnenkrijgen. Daar kom je al snel aan, zeker met het water dat nodig is om de medicatie in te nemen. Een paar dagen na de transplantatie was hij zo gelukkig, omdat hij weer kon drinken waar hij zin in had. Hij kon ook weer op vakantie omdat hij niet meer hoefde te dialyseren en zijn lichaam voelde voor het eerst in jaren weer warm aan. Voor dit soort momenten doe ik het.’ De keuze om verpleegkundige te worden was de juiste, ziet Anke al na een jaar werken. ‘Eigenlijk wilde ik dokter worden, maar op het gymnasium aardde ik niet. Ik ben me gaan afvragen: wat komt in de buurt van dokter zijn? Ik kwam op verpleegkunde omdat je in dat beroep eindeloos kunt doorgroeien en bijleren. Je kunt overal aan het werk en je kunt doorleren voor IC-verpleegkundige of verpleegkundig specialist. Je kunt zelfs promoveren op verpleegkundige wetenschappen.’ < 35 O N Z E COLLEGA PUBL I EKSJAARVERSLAG 2022

TEKST BERIT SINTERNIKLAAS FOTO’S HARMEN DE JONG RAMON IS PAS 18 EN WERD AL 44 KEER GEOPEREERD De 18-jarige Ramon van Meteren is al 44 keer geopereerd. Vanwege zijn zeldzame bindweefselziekte was hij kind aan huis in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Nu hij volwassen is, is het tijd voor afscheid. ‘Tegenover elk negatief moment staan drie of vier positieve herinneringen.’ 36 RAMON VAN METEREN

PUBL I EKSJAARVERSLAG 2022 37 O N Z E PAT I Ë N T

‘Ramon, wat leuk om je te zien!’ ‘Hi, hoe gaat het op school? Heb je al nieuwe vrienden gemaakt?’ Spendeer een uur met Ramon van Meteren (18) in de hal van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en je krijgt het gevoel dat je met een lokale beroemdheid zit te praten. De een na de ander komt hem begroeten en vragen hoe het gaat. Dat is niet zo gek, want voor Ramon is het Sophia zijn tweede thuis. Hij heeft het Loeys-Dietzsyndroom, een zeldzame bindweefselziekte. Door een erfelijke fout maakt Ramons lichaam minder goed bindweefsel aan. De aandoening geeft problemen in ongeveer zijn hele lichaam: zijn botten, spieren, darmen, maag, ogen, hart en bloedvaten zijn aangedaan. Na achttien jaar staat de teller voor Ramon nu op 44 operaties. Hij schept er weleens gekscherend mee op. ‘Een militair kan zeggen: dit litteken is van Afghanistan en dit komt uit Irak. Ik kan zeggen: dit is van een aortaoperatie en dit van een maagoperatie.’ Trammelant De trammelant, zoals Ramon het zelf noemt, begon al in zijn eerste levensdagen. ‘Hij werd ogenschijnlijk gezond geboren, maar na drie dagen bleek hij een hernia diafragmatica te hebben’, vertelt zijn moeder Annie van Meteren. Dat is een aangeboren gat in het middenrif, waardoor de maag en darmen naar boven schuiven. Wat volgde was een reeks van ziekenhuisopnames, een operatie om het gat te sluiten, heroperaties toen het gat weer openging en infecties. ‘De eerste negen maanden van zijn leven heeft Ramon in het Sophia doorgebracht’, zegt Annie. Het duurde tot zijn negende jaar voordat duidelijk werd dat het Loeys-Dietz-syndroom de oorzaak was van zijn uiteenlopende klachten. De diagnose markeerde het begin van de zwaarste jaren uit Ramons leven. Van de periode tussen zijn negende en elfde jaar weet hij niet veel meer.‘Veel van wat er rond die tijd is gebeurd en gezegd was zo heftig dat ik het ben vergeten. Dat is allemaal weggevaagd.’ Zo werd hij in die tijd alleen al zeven keer geopereerd aan scheuren in zijn darmen. Bij een van die operaties werd een ontdekking gedaan die zijn leven op losse schroeven zette. ‘De kans dat ik het zou overleven was maar 4 procent’ Ramon bleek een aneurysma van zijn aorta te hebben. Dat is een verwijding van de grote lichaamsslagader. Als het uitstulpsel scheurt, krijgt Ramon een grote bloeding waaraan hij kan overlijden. Maar ook een operatie om de slagader te repareren was een groot risico. ‘Ik had een aneurysma dat nog bijna bij niemand ter wereld was gezien. De kans dat ik de operatie zou overleven was maar 4 procent. Zelfs de dokters waren onzeker over wat ze moesten doen’, vertelt hij. Na gesprekken met de artsen, zijn ouders en zus hakte de destijds 10-jarige Ramon de knoop door. ‘Ik vroeg aan de chirurg: wil je het alsjeblieft toch proberen? Voor mij was dat toen een hele logische keuze. Ik had liever die 4 procent slagingskans dan afwachten tot het mis ging. Het voelde niet anders dan eerdere operaties die ik had gehad.’ 38 RAMON VAN METEREN

RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=