NIEUWE LEDEN RAAD VAN TOEZICHT NCV DE RAAD VAN TOEZICHT (RVT) VAN DE NCV MOCHT DE AFGELOPEN TIJD MAAR LIEFST DRIE NIEUWE LEDEN VERWELKOMEN. ZIJ GAAN ZICH DE KOMENDE JAREN HARD MAKEN VOOR DE BELANGEN VAN IEDEREEN MET EEN GLUTENVRIJ DIEET. WIJ STELLEN DE DRIE VRIJWILLIGERS GRAAG AAN JE VOOR. ILONA KLEIJSEN ‘De Nederlandse Coeliakie Vereniging financieel zo gezond mogelijk houden’, dat is het antwoord op de vraag wat Ilona Kleijsen (38) als nieuw lid binnen de raad van toezicht van de NCV hoopt te gaan doen. En gelukkig heeft zij daarvoor de expertise in huis als registeraccountant en financieel specialist bij het ministerie van Defensie. Ilona woont in het Noord-Brabantse Asten met haar man Jorit. Haar relatie met coeliakie houdt rechtstreeks verband met haar kinderen Indra (6) en Kjeld (4). ‘Zij hebben allebei coeliakie. Kjeld had als klein kind altijd een behoorlijk harde en opgezette buik. Mijn moeder was de eerste die zei: “Het is niet gezond.” Bij navraag bij de opvang bleek ook dat het ‘ongewoon’ was. De huisarts stuurde ons meteen door naar de kinderarts. Zij zag waarschijnlijk meerdere signalen omdat haar eigen zus ook coeliakie heeft. De kinderarts liet bloed prikken en het was meteen duidelijk.’ Vanuit de familiescreening kreeg ook Indra later de diagnose. ‘Ik kende de ziekte niet, ik dacht ook in clichés, zoals ‘stel je niet aan’. Maar ik heb heel veel geleerd de afgelopen twee jaar. Terwijl wij het diagnosetraject van Kjeld doorliepen, bleken twee ooms en een tante ook coeliakie te hebben. Hieruit blijkt voor mij ook het belang van de familiescreening op het moment dat er coeliakie wordt geconstateerd. Hiervoor zou meer aandacht moeten zijn.’ Ilona vindt het glutenvrije dieet thuis wel goed te doen: ‘Ons hele huis is nagenoeg glutenvrij, maar buiten de deur eten blijft ingewikkeld.’ 36 GLUTENVRIJ OKTOBER 2026 JOUW NCV GLUTENVRIJ OKTOBER 2026 EDWIN LOKKERBOL ‘Als lid van de raad van toezicht wil ik met kennis en kunde en de andere rvt-leden het bureau in Naarden zo goed mogelijk ondersteunen.’ Aan het woord is Edwin Lokkerbol (58) uit Den Haag. Edwin is getrouwd met Marieke en is vader van Naud (19) en Emmì (17). Hij legt uit waarom hij persoonlijke betrokkenheid voelt met zijn vrijwilligersfunctie voor de NCV. ‘Veertien jaar geleden werd bij onze zoon coeliakie vastgesteld. Naud had chronisch bloedarmoede, groeide niet meer en moest op een goed moment zelfs bloedplasma krijgen. De dag erna kon hij weer hollen. We zeggen weleens: “Dat hollen is nooit meer overgegaan.”’Voor de zekerheid liet Edwin zich destijds ook testen. De enigszins verhoogde waarden vroegen om een endoscopie, maar daaruit bleek geen coeliakie. Tot anderhalf jaar geleden. ‘Ik was al twee jaar aan het kwakkelen. Moe, beetje somber, kreeg snel blauwe plekken die niet overgingen, en ik at elke dag paracetamol.’ Na opnieuw bloedprikken, was het raak. ‘Eigenlijk had ik al die jaren in de gaten gehouden moeten worden vond de mdl-arts’, zegt de zelfstandig consultant voor brancheorganisaties. ‘Mijn vader had zijn leven lang klachten die een relatie kunnen hebben met coeliakie, maar hij is nooit getest. Hoe eerder de diagnose gesteld kan worden, hoe eerder iemand aangenamer zijn leven kan inrichten. Dat is ook een reden dat ik me wil inzetten als rvt-lid: voor een snellere diagnose, beter onderzoek en meer bewustwording.’ ANNA KWEKKEBOOM Anna Kwekkeboom (37) is als vrijwilliger bij de NCV al vele jaren een bekend gezicht voor onze leden. Ze woont in Den Haag met partner Bart en zoon Jochem (1). De adviseur digitale transformatie heeft een duidelijke link met coeliakie. ‘Ik ben in 2014 zelf gediagnosticeerd op basis van vage klachten: ik had een chronisch ijzertekort en ik was altijd moe. Vervolgens ben ik een paar keer naar mijn huisarts geweest. Zij gaf aan dat ze wel wilde testen op voedselallergie. Ze heeft ook gluten aangekruist. Ik bleek verhoogde antistoffen te hebben. Daarna kreeg ik een biopt en werd het bevestigd. Ik had vooral neurologische effecten als gevolg van coeliakie, vooral in de vorm van depressie. Een jaar nadat ik glutenvrij was gaan eten, klaarde de wolk in mijn hoofd helemaal op. Dat moet wel door het glutenvrije dieet zijn gekomen. Eet ik per ongeluk toch gluten, dan krijg ik een enorme brainfog en ben ik helemaal van de wereld. Je kunt dan alles met me doen. Mijn vriend merkt het meteen, maar zelf weet ik een paar uur later niks meer. Na de diagnose ben ik meteen NCV-lid en vrijwilliger geworden. Ik overwoog al eerder lid van het bestuur te worden, nu was de tijd rijp. Na mijn studie bestuurskunde en hr-management heb ik me toegelegd op digitalisering. Vanuit de raad van toezicht hoop ik nog meer te doen voor de NCV op het gebied van hr, digitalisering en privacy. En… mijn zoon kan nu nog niet getest worden, maar als ik een klacht zie, zal ik dat zeker doen!’ 37
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=