HET ZIT ZÓ HET ZIT ZÓ ‘VOOR BIJNA ELK ORGAAN HEEFT RAMON EEN APARTE DOKTER’ Bij Ramon zijn zeker twintig verschillende zorgverleners van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis betrokken. In het midden van die kring staat Karen Bindels - de Heus, kinderarts erfelijke en aangeboren afwijkingen. Zij was vanaf zijn geboorte tot zijn achttiende jaar het vaste aanspreekpunt voor Ramon en zijn familie. Dat ging van de halfjaarlijkse controles, tot een telefoontje over koorts of het schrijven van een brief aan de gemeente om een paarse krokodil uit de weg te ruimen.‘Ramon heeft voor bijna elk orgaan een aparte dokter. Ik was verantwoordelijk voor zijn dagelijkse zorg, hield overzicht en had korte lijnen met alle betrokkenen.’ Door het intensieve contact en de vele spannende momenten ontwikkelde Karen een speciale band met Ramon en zijn familie. Dat effect had Ramon eigenlijk op het hele Sophia, vertelt ze.‘Hij is zo’n nuchter en positief persoon. Toen hij zijn havo-diploma haalde, had ik een grote felicitatiekaart gekocht. Op elke afdeling waar ik langs ging om collega’s de kaart te laten tekenen, sprongen meteen mensen op. Dat laat zien hoe vergroeid hij was met het Sophia, en het Sophia met hem.’ In het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis is veel aandacht voor het gezin rondom een ziek kind: Patient and Family Centered Care of Samenzorg genoemd. ‘Bij Ramon denk ik dat die gezinszorg goed is gelukt. Bij belangrijke gesprekken waren altijd zijn ouders én zijn zus aanwezig. Dat is heel belangrijk, want de impact van de ziekte op het hele gezin is enorm. Soms was Ramon maandenlang opgenomen. Dan zaten hij en zijn moeder hier en zijn zus en vader thuis. En wat denk je van de papierwinkel die erbij komt kijken? We hebben geprobeerd hen daar zo goed mogelijk in te ondersteunen.’ De overstap van het kinderziekenhuis naar het Erasmus MC bracht Karen al ter sprake toen Ramon zestien werd. ‘Tijdens consulten ging ik steeds meer met Ramon zelf praten, in plaats van met zijn moeder. Dat is ook je taak als kinderarts: om het kind voor te bereiden op zijn toekomst. Ramon stond daar erg voor open, hij wilde zelfs aanwezig zijn bij besprekingen over hem met verschillende artsen.’ Karen regelde ook de praktische zaken. ‘Voor elk orgaan heb ik meegezocht naar een nieuwe dokter aan de overkant (in het Erasmus MC, red).’ Nu de overstap een feit is, verandert hun band. ‘Maar ik denk dat we altijd contact houden. Ramon komt altijd even buurten als hij hier een afspraak heeft. En als hij in de toekomst opgenomen wordt, loop ik zeker even langs.’ De transitie van het kinderziekenhuis naar de volwassenzorg is een belangrijk thema in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Voor bijvoorbeeld inflammatoire darmziekten, reuma en aangeboren hartafwijkingen is er al een warme overdracht en gezamenlijke zorg voor patiënten vanaf zestien jaar. Voor kinderen zoals Ramon met complexe aandoeningen wordt de overgang met maatwerk zo soepel mogelijk gemaakt. < KAREN BINDELS - DE HEUS 40
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=