‘Ramon, wat leuk om je te zien!’ ‘Hi, hoe gaat het op school? Heb je al nieuwe vrienden gemaakt?’ Spendeer een uur met Ramon van Meteren (18) in de hal van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en je krijgt het gevoel dat je met een lokale beroemdheid zit te praten. De een na de ander komt hem begroeten en vragen hoe het gaat. Dat is niet zo gek, want voor Ramon is het Sophia zijn tweede thuis. Hij heeft het Loeys-Dietzsyndroom, een zeldzame bindweefselziekte. Door een erfelijke fout maakt Ramons lichaam minder goed bindweefsel aan. De aandoening geeft problemen in ongeveer zijn hele lichaam: zijn botten, spieren, darmen, maag, ogen, hart en bloedvaten zijn aangedaan. Na achttien jaar staat de teller voor Ramon nu op 44 operaties. Hij schept er weleens gekscherend mee op. ‘Een militair kan zeggen: dit litteken is van Afghanistan en dit komt uit Irak. Ik kan zeggen: dit is van een aortaoperatie en dit van een maagoperatie.’ Trammelant De trammelant, zoals Ramon het zelf noemt, begon al in zijn eerste levensdagen. ‘Hij werd ogenschijnlijk gezond geboren, maar na drie dagen bleek hij een hernia diafragmatica te hebben’, vertelt zijn moeder Annie van Meteren. Dat is een aangeboren gat in het middenrif, waardoor de maag en darmen naar boven schuiven. Wat volgde was een reeks van ziekenhuisopnames, een operatie om het gat te sluiten, heroperaties toen het gat weer openging en infecties. ‘De eerste negen maanden van zijn leven heeft Ramon in het Sophia doorgebracht’, zegt Annie. Het duurde tot zijn negende jaar voordat duidelijk werd dat het Loeys-Dietz-syndroom de oorzaak was van zijn uiteenlopende klachten. De diagnose markeerde het begin van de zwaarste jaren uit Ramons leven. Van de periode tussen zijn negende en elfde jaar weet hij niet veel meer.‘Veel van wat er rond die tijd is gebeurd en gezegd was zo heftig dat ik het ben vergeten. Dat is allemaal weggevaagd.’ Zo werd hij in die tijd alleen al zeven keer geopereerd aan scheuren in zijn darmen. Bij een van die operaties werd een ontdekking gedaan die zijn leven op losse schroeven zette. ‘De kans dat ik het zou overleven was maar 4 procent’ Ramon bleek een aneurysma van zijn aorta te hebben. Dat is een verwijding van de grote lichaamsslagader. Als het uitstulpsel scheurt, krijgt Ramon een grote bloeding waaraan hij kan overlijden. Maar ook een operatie om de slagader te repareren was een groot risico. ‘Ik had een aneurysma dat nog bijna bij niemand ter wereld was gezien. De kans dat ik de operatie zou overleven was maar 4 procent. Zelfs de dokters waren onzeker over wat ze moesten doen’, vertelt hij. Na gesprekken met de artsen, zijn ouders en zus hakte de destijds 10-jarige Ramon de knoop door. ‘Ik vroeg aan de chirurg: wil je het alsjeblieft toch proberen? Voor mij was dat toen een hele logische keuze. Ik had liever die 4 procent slagingskans dan afwachten tot het mis ging. Het voelde niet anders dan eerdere operaties die ik had gehad.’ 38 RAMON VAN METEREN
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=