O N Z E PAT I Ë N T TEKST BERIT SINTERNIKLAAS FOTO’S HARMEN DE JONG DANKZIJ EEN COMPLEXE OPERATIE KAN JASON STIEKEM BLIJVEN DANSEN Door een telefoontje veranderde Jason Lee van gewoon een onhandig jongetje in een kind met een zeldzame neurologische aandoening. Een complexe operatie aan zijn ruggenmerg wendde het doemscenario af. ‘We kijken positief naar de toekomst.’ Het was Calvin Lee (40) en Tracy Fu (38) heus wel opgevallen dat hun zoon Jason (7) wat vaker viel dan zijn leeftijdsgenoten. Ook liep hij de trap anders op: in plaats van zijn voeten af te wisselen per trede gebruikte hij steeds hetzelfde been. ‘We dachten: hij is nog jong en nog aan het groeien. Hij is gewoon wat onhandig’, vertelt Calvin. Tot een oplettende fysiotherapeut opperde dat er wellicht meer aan de hand was. Ze dacht aan een neurologische aandoening en stuurde Jason naar het ziekenhuis. Hij was toen 6 jaar. Na wat onderzoeken en een MRI-scan volgde de uitslag: Jason heeft een zeldzame aandoening aan zijn ruggenmerg. Bij gezonde mensen zit het ruggenmerg los in de wervelkolom, zodat het kan schuiven als iemand bijvoorbeeld bukt. Bij Jason zit het onderste deel van zijn ruggenmerg vast. Tethered cord syndroom heet de aandoening officieel. Als er niks aan wordt gedaan, komt er steeds meer spanning op het ruggenmerg als Jason groeit. Dat kan pijnklachten geven en problemen veroorzaken met lopen, plassen en poepen. Op termijn zou zelfs zijn rug scheef kunnen groeien. De dag dat ze de diagnose van Jason te horen kregen, was de zwaarste dag in hun leven, vertelt Calvin. ‘Het was coronatijd, dus we kregen het nieuws telefonisch. Het kwam daardoor extra hard aan. Toen ik ophing, bleef ik achter met het gevoel: wat gebeurt er allemaal? Als ouder houd je er rekening mee dat je kind een keer zijn been breekt of zoiets. Dat is het slechtste scenario. Op zoiets ben je niet voorbereid.’ Tracy voegt toe: ‘Het was een schok voor de hele familie, niet alleen voor ons als ouders. In de Chinese cultuur is iedereen betrokken bij de opvoeding.’ PUBL I EKSJAARVERSLAG 2022 17
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=