3 Sepsis, de levensgevaarlijk ontspoorde infectiereactie van het lichaam, die gepaard gaat met orgaan-falen, is nog steeds een erg onbekend ziektebeeld onder de Nederlandse bevolking. Dat staat in schril contrast met de oververtegenwoordiging van sepsispatiënten op de Intensive Care’s in ons land. Sterker nog: op die afdelingen is sepsis doodsoorzaak nr. 1. Het staat ook in schril contrast met de 70 á 80 % van sepsis-gevallen die juist buiten het ziekenhuis ontstaan. De afwezigheid van ‘sepsis-awareness’ onder het publiek, terwijl vroege herkenning essentieel is, levert veel risico’s en onnodig grote schade op. Aandacht voor sepsisimpact en nazorg ontbreekt. Kennis-verbreding rond postsepsis is nodig. Daarom dit sepsisalarmboek. Regelmatig zien SEH-artsen patiënten te laat ‘binnenkomen’. Daarnaast wordt de ‘worried sign’ van (naasten van) patiënten ook niet altijd serieus genomen. Als we mensen leren de vraag te stellen: ‘Zou het sepsis kunnen zijn?’ zou dat een geweldige stap voorwaarts zijn want de fatale maar ook post-sepsis-impact, met of zonder IC-opname, is indrukwekkend. Dit werd eind ’21 voor het voetlicht gebracht door onderzoek van Fleischmann-Struzek. Vroege herkenning kan (IC-)opnames en schade helpen voorkomen. Samengevat: Basale kennis over sepsis ontbreekt onder de bevolking. Het is, ondanks de steun van het ministerie van VWS voor de start van SepsisNet, nog niet doorgedrongen in de politiek hoezeer sepsis: A) de uiting is van een gebrekkige SEPSIS, DE URGENTIE VAN EEN DUURZAAM BONDGENOOTSCHAP TUSSEN OVERHEID, INSTELLINGEN EN BURGERS INHOUDSOPGAVE Sepsis, de urgentie van een duurzaam bondgenootschap. Idelette Nutma, Sepsis en daarna Aanbevelingen van de WHO, impact en oproep Leonie Vestering, Tweede Kamerlid, vertelt Een sepsis met een staartje, Rinke van den Brink vertelt. De urgentie van sepsis wordt niet erkend Dr. Hjalmar Bouma (UMCG, secretaris SepsisNet) Aanpak infectieziekten en sepsis: de handen inéen Bert Kuipers, Samenwerkende Gezondheidsfondsen Nooit had ik van een sepsis gehoord, Iris vertelt Niets aan de hand, ik heb griep, Jan van Hoogen vertelt Het grote belang van vroege herkenning Michèle ter Voert (SEH verpleegkundige UMCG) A better aftercare is needed for all sepsis patients Dr. Carolin Fleischmann-Struzek (Jena University Hosp.) Mijn sepsis en ik, een onnodig huwelijk, Peter Kapitein Achteraf had die IC-opname voorkomen kunnen worden Rob Bruntink vertelt Het begon met een oorontsteking. Femke Egberts vertelt Inzicht in sepsis op de IC en de lange termijngevolgen Dr. Dave Dongelmans, intensivist A’dam UMC, St. NICE Naar een betere preventie en behandeling van sepsis Prof. Joost Wiersinga, internist-infectioloog A’dam UMC Boas is 1 jaar oud als de sepsis hem verwoestend treft, Moeder Johanne vertelt Het begon met een pijnlijke duim, Lot van der Vegt vertelt Niet serieus genomen met uiteindelijk dodelijke afloop, Jack Lotz vertelt, hij verloor zijn vrouw aan sepsis Heropname en langdurige impact…de risico’s van sepsis Gerrit Gunnink, naaste, vertelt Sepsis is one of the most prominent public health threats Dr. Ron Daniels, CEO UK Sepsis Trust, vice-president GSA Colofon P. 3 P. 5 P. 8 P. 13 P. 15 P. 18 P. 21 P. 25 P. 28 P. 30 P. 33 P. 37 P. 39 P. 42 P. 45 P. 48 P. 51 P. 55 P. 59 P. 63 P. 64
4 5 A) de uiting is van een gebrekkige herkenning onder de bevolking - Nodig: AWARENESS B) ten onrechte alleen als ‘curatief probleem’ wordt gezien - Nodig: FOCUS PUBLIEKE GEZONDHEID C) i.p.v. losse ‘steunpakketten’ vraagt om nationale inspanning - Nodig: EEN DUURZAAM BONDGENOOTSCHAP Sepsis vraagt om een duurzaam bondgenootschap van de overheid met instellingen en burgers. De ‘frontlinie’ moet verschuiven naar de preventie en het publieke domein. Anders worden we door sepsis ingehaald. Het gevoel voor urgentie zal in de politiek door moeten dringen, om ook in Europees verband krachtiger op te kunnen treden. De UK en Duitsland lopen ver op Nederland vooruit en voeren pro-actief beleid op het verbreden van sepsis-kennis onder de bevolking. Deze bundel is de neerslag van ervaringen van patiënten en naasten, experts en vele organisaties. Met deze bundel geven we niet alleen een ‘SOS voor sepsis’ af, maar laten we de kansen zien van een landelijke, gezamenlijke aanpak. Kansen om de impact van sepsis en hoge zorgkosten terug te dringen. Dit sluit ook aan bij het advies van de WHO die een nationaal beleid en samenwerking adviseert en een geïntegreerde aanpak van infectie, antimicrobiële resistentie en sepsis. Idelette Nutma, Sepsis en daarna www.sepsis-en-daarna.nl De World Health Resolution is er duidelijk over: Nationaal beleid en samenwerking is nodig, en ook een geïntegreerde aanpak wat betreft infectie, antimicrobiële resistentie en sepsis. Bron: Recognizing Sepsis as a Global Health Priority, 2017 Konrad Reinhart et al. in NEJM, aug. 2017 Wil je snel meer weten over sepsis? Check de QR-code
6 7 SEPSIS, DE IMPACT IN HET KORT • Elke 3 á 4 seconden overlijdt er in de wereld iemand aan sepsis (Global Sepsis Alliance, GSA) • 1 op de 5 doden in de wereld is te wijten aan sepsis (The Lancet, 2020) • Sepsis is de gemeenschappelijke veroorzaker van beperkingen en fataal verloop van de meeste infectieuze ziekten (GSA) • Sepsis is doodsoorzaak nr. 1 op onze Intensive Care’s • Elk uur dat een patiënt met een septische shock te laat antibiotica krijgt daalt de overlevingskans met 7,8 % (Kumar, 2006; Liu 2017) • 70 á 80% van de gevallen van sepsis ontstaat buiten het ziekenhuis (GSA) • 70% van de Nederlanders weet niet wat sepsis is • Sepsis kan jong en oud treffen en in een paar uren fataal zijn • 75 % van de patiënten ontwikkelt door sepsis nieuwe klachten fysiek, mentaal of cognitief (JAMA, 2021) • Ernstige COVID-19 is ook sepsis • De impact van sepsis kan o.a. bestaan uit PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom), PTSS, PICS, orgaanschade en amputaties • Sepsis is verantwoordelijk voor hoge zorgconsumptie door lange termijneffecten en een hoog percentage heropnames SEPSIS, LEVENSBEDREIGEND…. EN TOCH ONBEKEND SEPSIS is overal om ons heen…. Het treft jong en oud, ieder kan het krijgen. Jaarlijks overlijden er in Nederland meer mensen aan sepsis dan aan een hartinfarct, verkeersongeval of welke vorm van kanker dan ook. Binnen luttele uren kan het fataal zijn… En als burgers niet op tijd medische hulp zoeken, gaan kostbare uren verloren. NU HET GOEDE NIEUWS: Wie sepsis (her)kent, kan levens redden! DAAROM DEZE OPROEP: Op naar een duurzaam bondgenootschap tussen overheid, instellingen en burgers om sepsis bekendheid te geven! PUBLIEKE VOORLICHTING IS EEN ZAAK VAN LEVENSBELANG! ZES VROEGE SYMPTOMEN VAN SEPSIS ‘Bron: European Sepsis Alliance’
8 9 LEONIE VERTELT: LEONIE VESTERING (1984), TWEEDE KAMERLID PARTIJ VOOR DE DIEREN Leonie Vestering kreeg in 2022 een sepsis a.g.v. een streptokokken groep A-bacterie. Zij is Tweede Kamerlid voor de Partij voor de Dieren. In januari 2022 kreeg ik sepsis door een infectie met een streptokokken groep A-bacterie, ook wel “de verschrikkelijke GAS” genoemd. En dat de bacterie verschrikkelijk was, dat wist ik al. Eerder verloren we een familielid aan dezelfde bacterie. Maar van sepsis had ik niet eerder gehoord. Het was zaterdagochtend toen ik vreselijk beroerd wakker werd. Omdat we midden in de coronapandemie verkeren neem ik voor de zekerheid mijn temperatuur op. Geen koorts. Ik voel me snel slechter worden. Binnen een uur stijgt mijn lichaams-temperatuur naar meer dan 40 graden koorts. Ik stuur mijn man een berichtje en vraag hem of hij zijn telefoon in de buurt wil houden omdat ik me zorgen maak. Twintig minuten later stuur ik hem nog een berichtje: “je moet komen, ik heb het idee dat ik flauwval”. Ik bel de huisartsenpost, die zegt “dat ik het nog even moet aankijken”. In het dossier schrijft de arts: “geen alarmsignalen, niet ernstig ziek, klinkt als griep.” Ik kan nog nauwelijks op mijn benen staan. ‘ONDERTUSSEN ZIE IK “DINGEN DIE ER NIET ZIJN”: IK HEB DELIERS.’ Eten en drinken lukt vrijwel niet. De palmen van mijn handen, de binnenkant van mijn knieën, mijn voetzolen en zelfs mijn tong zijn warm, opgezwollen en vuurrood. Ik houd niets meer binnen. Het wordt steeds lastiger om te praten. Ik kan me niet heel veel meer herinneren van deze dagen. Ik lig alleen nog maar in bed, en val onderweg naar het toilet flauw in de badkamer. Met mijn hoofd over de rand van de badkuip word ik wakker. Ik bel weer naar de huisartsenpost. Het gesprek kan ik mij niet meer herinneren. In het dossier lees ik terug dat de arts het volgende adviseert: “Uitzieken, bouillon nemen en pijnstilling”. Op de maandag belt mijn man opnieuw de huisarts. Hij maakt zich grote zorgen. De huisarts besluit om in de middag op huisbezoek te komen en geeft mij medicatie tegen de misselijkheid, wat helpt. In de middag belt ze me nog even. In het medisch dossier schrijft ze: “Afwachten voor nu, gerustgesteld, alarmsymptomen besproken.” Maar ik ben aan het uitdrogen, plassen doe ik niet meer. Het is dinsdag. Ik houd nog steeds niets binnen en plas inmiddels bloed. Ondertussen zie ik “dingen die er niet zijn”: ik heb deliers. Mijn man belt de huisarts op en hij krijgt het advies om mijn urine te laten testen op een nierbekkenontsteking omdat ik bloed plas. Bij de huisarts volgt onmiddellijk de uitslag. Geen nierbekkenontsteking. Tóch krijg ik daar medicijnen voor. Ondertussen zak ik steeds verder weg.
10 11 ‘MAAR VAN SEPSIS HAD IK NIET EERDER GEHOORD.’ Omdat het ziekenhuis té vol ligt word ik door een ambulance overgebracht naar een ander ziekenhuis naar de acute zorg afdeling. Daar herkent de arts-assistent direct wat er met me aan de hand is wanneer ze mijn rode tong, handen, knieën en voeten ziet. Ze aarzelt geen moment en spreekt de verdenking “streptokokkeninfectie” uit. Ik schrik. Immers: het enige voorbeeld van een streptokokkeninfectie is de besmetting waardoor eerder een dierbaar familielid zo plotseling is overleden. Ik vraag dan ook de artsassistent om mij gerust te stellen, maar dat kan ze niet. Ze vertelt me dat meer dan de helft van de patiënten in mijn situatie de infectie niet overleven, en dat de aankomende 24-uur, met name de nacht, kritiek zal zijn. Iedere minuut hierover praten zonder de behandeling te starten maakt mijn overlevingskansen kleiner. Ze komt dan ook meteen in actie: ik krijg de juiste antibiotica rechtstreeks in mijn bloedbaan, liters vocht toegediend om mijn bloeddruk omhoog te krijgen en zuurstof toegediend via een slangetje. Die nacht neem ik via de telefoon afscheid van mijn man, mijn ouders en mijn zus en zwager. Op mijn telefoon typ ik een afscheidsbericht aan mijn nog jonge kinderen. Voor mijn ogen wordt het zwart. In de nacht hoor ik de verpleegkundige bellen met de arts naast mijn bed, mijn bloeddruk wordt steeds lager en ze knokken voor mijn leven. In mijn delier stap ik weer in de achtbaan, terwijl naast mij een bruine beer en een jarige zebra slapen. Mijn ziekenhuiskamer is in mijn hoofd veranderd in een grote balzaal, op de muur lopen roze suikerspinnen en in de ziekenhuisgangen klinkt harde dansmuziek. Tot ik in de ochtend wakker word. Ik heb het gehaald. Pas op de dag dat ik het ziekenhuis mocht verlaten werd mij verteld dat ik sepsis had doorgemaakt. De sepsis was een reactie op de streptokokkenbacterie. Mijn man en ik hadden hier nooit eerder van gehoord, en we hadden ook geen idee wat de alarmsignalen hiervan zijn. De alarmsignalen die ik allemaal heb gehad werden ook niet herkend door mijn huisarts. De impact van de infectie en de sepsis is enorm geweest, het heeft mijn leven veranderd en het heeft bijna mijn leven gekost. Allereerst heb ik lang moeten herstellen, had ik enorme spierzwakte, viel een deel van mijn haar uit en verloor ik de huid van mijn handen en voeten. Nu, anderhalf jaar later, ben ik goed opgekrabbeld. Ik heb mijn werk als Tweede Kamerlid 4 maanden na de infectie weer kunnen oppakken en ik koester mijn gezondheid. Ik ben mijn man en de artsen in het ziekenhuis oneindig dankbaar voor hun alertheid en snelle handelen, en het redden van mijn leven. Mijn man belt opnieuw de huisarts, ditmaal in tranen. De huisarts besluit in de middag opnieuw een huisbezoek af te leggen en na aandringen van mijn man word ik doorverwezen; mijn man brengt mij naar de spoedpost van het ziekenhuis. Zittend op de traptreden helpt hij mij trede voor trede naar beneden. In het ziekenhuis word ik direct in een kamer in isolatie gebracht en gaat de arts op de spoedpost geroutineerd te werk: mijn bloeddruk is erg laag, mijn hartslag is erg hoog en ook de hoeveelheid zuurstof in mijn bloed is erg laag, slechts 73%. Ook mijn organen, zoals mijn lever, hebben het zwaar. De infectiewaarde (CRP) van mijn bloed is torenhoog, waar een score van hoger dan 10 een infectie aangeeft, is mijn waarde torenhoog: 485. Een hoge ontstekingswaarde is een belangrijke indicator voor sepsis, het kan met een vingerprikje binnen 5 minuten (zelfs bij de huisarts) gemeten worden. Het is de arts in het ziekenhuis meteen duidelijk dat het niet goed met mij gaat. In het dossier schrijft hij op: ‘SEPSIS’.
12 13 WAT IK MEE WIL GEVEN? Artsen, verpleegkundigen, huisartsen en assistenten zouden de symptomen van sepsis goed moeten herkennen. Maar daarmee voorkom je niet dat er nog altijd te veel mensen te laat de juiste behandeling krijgen. Meer bewustzijn en kennis over sepsis is nodig in onze Samenleving. Daar kan de minister van VWS iets aan doen. Dagelijks moeten huisartsen moeilijke beslissingen maken en onschuldige symptomen onderscheiden van de serieuze en gevaarlijke symptomen. Ik heb daar veel bewondering voor en ik heb mijn oude huisarts gezegd dat ik begrip heb voor het feit dat ze de signalen niet heeft herkend bij mij. De druk op de zorg was én is torenhoog. Na een evaluatie met de huisarts heb ik besloten op zoek te gaan naar een andere huisarts. Bij een kennismakingsgesprek vertelde ik mijn verhaal en de symptomen die ik had toen ik net ziek werd: moeite met praten, hoge koorts, lage bloeddruk, doodziek voelen, bloed plassen en extreem trillen. Mijn nieuwe huisarts keek bezorgd: “Heb je misschien sepsis gehad?” SEPSIS, MEER DAN EEN ACUUT ZIEKTEBEELD Bron: de brochure ‘Leven na sepsis’, www.europeansepsisalliance.org/guide ‘EEN SEPSIS MET EEN STAARTJE’ Rinke van den Brink (1955) kreeg in 2017 een sepsis a.g.v. een buikvliesontsteking na acute doorgebroken blindedarmontsteking. Rinke was van september 2005 tot december 2021 redacteur gezondheidszorg van de NOS. Over zijn sepsis en de daardoor getriggerde psychose publiceerde hij ‘Ik ben er weer. Zwaar ziek, gered door de psychiater’, uitgeverij De Geus, Amsterdam 2020. Felle pijn kondigde de acute blindedarmontsteking aan. Op de huisartsenpost werd ik meteen doorgestuurd naar de Spoedeisende Hulp van het aanpalende ziekenhuis. Allerlei onderzoeken en vier uur verder werd mijn doorgebroken blindedarm donderdag rond middernacht verwijderd. De chirurg vond dat mijn buik er schoon en droog uitzag en zag geen reden om antibiotica te geven. Ondanks de richtlijnen die minimaal 3 dagen antibiotica voorschrijven. ‘Ik besloot zelf te handelen. In de twaalf jaar dat ik redacteur gezondheidszorg was bij de NOS had ik me gespecialiseerd in antibioticaresistentie en infectieziekten. Daardoor wist ik maar al te goed wat er aan de hand was: mijn buikvliesontsteking was een buiksepsis geworden.’ Twaalf uur na de operatie zat ik weer thuis, maar de volgende nacht was ik met koorts alweer terug in het ziekenhuis. Zondagochtend kreeg ik een infuus met twee soorten antibiotica – ceftriaxon en flagyl – om de buikvliesontsteking die ik intussen had te stoppen. Dat lukte niet. De koorts liep in de avond op tot 40 graden. Ondanks herhaald aandringen kwam de dienstdoende arts-assistent niet bij me kijken. Te druk, want in zijn eentje verantwoordelijk voor de Spoedeisende Hulp, de reanimatiepieper en de pieper voor het ziekenhuis. Foto: Rob IJzerman
14 15 Ik kende de statistieken over het overlijdensrisico bij sepsis, wist dat sepsis een septische shock kan worden met een nog veel grotere kans om het loodje te leggen én, als je het overleeft, een aanzienlijke kans op orgaanschade. Ik stuurde een tekstbericht aan een hoogleraar medische microbiologie van het VUmc die ik goed kende sinds ik een boek geschreven had over antibioticaresistentie. Ik had mazzel. Ze was thuis en reageerde meteen. Ze vroeg op mijn verzoek de microbioloog die dienst had in het ziekenhuis waar ik lag, om in te grijpen. Die microbioloog, toevallig opgeleid door diezelfde hoogleraar, kwam meteen in actie. Pakweg een uur later kreeg ik een maximale dosis gentamicine. Die deed zijn werk. Vervolgens heb ik nog negen dagen aan een infuus met antibiotica gelegen, heb ik een kuur van een week mee naar huis gehad en kreeg ik vanwege een complicatie nog eens tien dagen antibiotica. Vier weken in totaal, om 3 dagen antibiotica uit te sparen. Zuinig omgaan met antibiotica is goed, maar té zuinig is schadelijk voor patiënten. Mijn herstel van de infecties en al die antibiotica leek voorspoedig te verlopen, maar dat was schijn. Twee maanden nadat ik de laatste antibiotica had geslikt kreeg ik een zware psychose. Maar dat is een ander verhaal. WAT IK WIL MEEGEVEN? Houd je ogen en oren open als je in het ziekenhuis belandt of zorg dat je naasten dat doen. Dr. Hjalmar Bouma Internist acute geneeskunde en secretaris van SepsisNet ‘Ondanks de grote maatschappelijke en klinische impact wordt de urgentie van sepsis niet erkend’ In mijn rol als internist-acute Geneeskunde heb ik dagelijks te maken met mensen met een infectie op de spoedeisende hulp (SEH), die mogelijk sepsis hebben of dat gaan ontwikkelen. In Nederland zien we jaarlijks 60.000 mensen met sepsis in het ziekenhuis. Hoewel juist in de vroege fase tijdige herkenning essentieel is om orgaanfalen te voorkomen, kan vroege herkenning van sepsis en de voorspelling van het klinische beloop erg moeilijk zijn door de aspecifieke en uiterst variabele symptomen. Een klein deel van de mensen is reeds bij aankomst op de SEH dusdanig ziek, dat directe opname op de Intensive Care (IC) nodig is. De meerderheid van de patiënten behoeft geen IC behandeling, maar kan op de verpleegafdeling behandeld worden. De huidige behandeling is echter beperkt tot antibiotica – in het geval van een bacterie - en ondersteunende zorg in de vorm van infuus, zuurstof en eventueel bloeddrukverhogende medicatie of beademing op de IC. Omdat we de mechanismen die leiden tot orgaanfalen nog onvoldoende begrijpen, is er geen behandeling gericht op het voorkomen van orgaanfalen. In het ziekenhuis overlijdt één op de vijf patiënten aan sepsis. De mensen die het overleven, hebben een grote kans op hart-/vaatziekten en een kortere RINKE VAN DEN BRINK :
16 17 overleving nadien. Maar liefst één op de drie patiënten wordt binnen drie maanden na sepsis opnieuw opgenomen in het ziekenhuis, wat in de meerderheid van de gevallen vanwege een recidief infectie is. Het is erg belangrijk adequate nazorg te leveren, om het risico op heropnames te verlagen en de kwaliteit van leven te verhogen. Ondanks deze feiten, is sepsis een relatief onbekend ziektebeeld: uit een door ons uitgevoerde enquête bleek dat 70% van de algehele bevolking nog nooit van sepsis gehoord had! Ook in het ziekenhuis wordt het vaak niet als dusdanig geregistreerd. Het is dan ook niet verwonderlijk dat sepsis ook vanuit de overheid weinig aandacht krijgt. Ik zet mij in voor deze verandering als bestuurslid van Stichting Sepsisnet (www.sepsisnet.nl). Onze missie is het vergroten van de bekendheid van sepsis, het verbeteren van de vroege herkenning, het uitbreiden van kennis over de behandeling en het overtuigen van beleidsmakers om financiering te genereren voor onderzoek. Als leider van de onderzoekslijn “vroege sepsis” richt ik mij op de kritieke strijd tegen sepsis. ‘UIT EEN DOOR ONS UITGEVOERDE ENQUÊTE BLEEK DAT 70% VAN DE ALGEHELE BEVOLKING NOG NOOIT VAN SEPSIS GEHOORD HAD!’ Mijn groep voert translationeel onderzoek uit om de herkenning van vroege sepsis te verbeteren, risicomarkers te identificeren om de reactie op de behandeling te voorspellen en nieuwe behandelstrategieën te ontwikkelen. Dit doen we om zowel de kort- als de langdurige resultaten voor patiënten met sepsis te verbeteren, waarbij we expliciet aandacht hebben voor het hele ziektetraject: van één jaar voor de ziekte tot lang na ontslag. ‘Acutelines’ (www.acutelines.nl) is een belangrijke tool in deze strijd. Wij verzamelen gezondheidsgegevens vanaf de pre-ziekenhuisfase tot lang na ontslag, gecombineerd met vitale parameters (zoals bloeddruk, hartslag) en elektrofysiologische signalen (zoals hartfilmpjes) en bloed voor nader onderzoek. Deze gegevens en materialen gebruiken we om vroege risicomarkers en patronen te vinden die gebruikt kunnen worden om vroegherkenning te verbeteren en de reactie op de behandeling te voorspellen. De resultaten hiervan kunnen gebruikt worden om nieuwe diagnostische tests te ontwikkelen, maar zijn ook de basis voor vervolgonderzoek in het laboratorium: hier ontrafelen we de mechanismen die leiden tot orgaanfalen om zo nieuwe behandelingen te maken. Het overkoepelde doel van de onderzoekslijn is om “personalized medicine” te ontwikkelen: voor elke patiënt de best passende behandeling. Meer informatie over ons onderzoek vindt u: www. sepsisonderzoek.nl. Samen streven we naar een toekomst waarin sepsis niet langer een dodelijke bedreiging is, maar een ziekte die we kunnen herkennen, behandelen en overwinnen door middel van innovatieve therapeutische benaderingen. WAT IK MEE WIL GEVEN? Belangrijk is erkenning van de urgentie rondom sepsis door de overheid, zodat er structurele ondersteuning beschikbaar komt voor gezondheidszorgprofessionals om samen met de overheid de bekendheid te vergroten en financiële middelen beschikbaar worden gesteld voor onderzoek naar sepsis. www.sepsisnet.nl
18 19 BERT KUIPERS, SAMENWERKENDE GEZONDHEIDS FONDSEN. SGF Programmamanager Infectieziekten & AMR (publiek bewustzijn en patiëntenparticipatie) AANPAK INFECTIEZIEKTEN EN SEPSIS: DE HANDEN INÉEN Meer bewustwording nodig Vanuit de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) leveren we graag een bijdrage aan dit indrukwekkende SepsisAlarm boek. Dit boek sluit nauw aan op onze inspanningen om meer aandacht te vragen voor infectieziekten. Zo hebben wij medio 2023 verhalen van 18 ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals over de impact van infectieziekten en antimicrobiële resistentie (AMR) gebundeld. Aangezien er bij onze achterban, mensen met een chronische aandoening en nogal eens verminderde afweer, vaak een verhoogd risico bestaat op sepsis, wordt er in de verhalen ook gesproken over deze ziekte. Zo komt onder andere Idelette, initiatiefnemer van ‘Sepsis en Daarna’, in onze publicatie ‘Leven met een infectieziekte: persoonlijke verhalen van impact en veerkracht’ aan het woord. Gezien de grote overlap tussen infectieziekten en sepsis, vinden de SGF het van belang om elkaar te versterken en samen te werken aan meer bewustwording. Samenwerkende gezondheidsfondsen De Vereniging Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) bestaat uit 22 gezondheidsfondsen die werken aan het voorkomen, genezen en behandelen van ziekten, met als missie ‘langer gezond leven voor iedereen in Nederland’. Samen zetten we ons in voor ziekte- overstijgende onderwerpen zoals preventie, kwaliteit van leven en immunologisch onderzoek. Daarnaast draagt SGF als verbinder en agendasetter bij aan een samenleving waarin mensen gezonder leven, de best mogelijke behandeling krijgen en optimaal participeren. Als individuele gezondheids-fondsen investeren we elk in onderzoek, zorginnovatie en geven we voorlichting en advies. Als SGF werken we gezamenlijk aan overkoepelende thema’s en genereren we maatschappelijke impact. Met een achterban van ruim 4,5 miljoen huis-houdens en een groot netwerk in zorgveld, politiek en bedrijfsleven hebben we een sterke maatschappelijke positie verworven. Toename problemen rond infectieziekten, resistentie en sepsis Toenemende problemen in de behandeling van infectieziekten en mogelijk nieuwe pandemieën bedreigen zowel de volksgezondheid als onze manier van leven fundamenteel. Medische ingrepen worden steeds gecompliceerder door infecties die moeilijker te behandelen zijn vanwege antimicrobiële resistentie. Daarmee neemt ook de kans toe dat infectieziekten steeds vaker zullen voorkomen en meer mensen een sepsis krijgen. Als we niets doen om dit probleem op te lossen, zullen zelfs eenvoudige infecties (die iedereen kan oplopen) vaker levensbedreigend worden. De SGF vinden dat er in de samenleving meer aandacht moet komen voor de impact van infectieziekten. We bundelen daarom de krachten om de maatschappelijke én persoonlijke gevolgen van infectieziekten en resistentieproblemen te beperken. De handen inéén Het is belangrijk dat de aanpak van infectieziekten en sepsis groter maatschappelijk draagvlak krijgt, dat deze thema’s hoog op de agenda staan van politici en beleidsmakers, dat daarbij de stem van patiënten beter wordt gehoord en dat publieke bewustwording naar een hoger niveau wordt getild. De persoonlijke verhalen zijn de drijfveren voor ons als gezondheidsfondsen. Dit boek is vanuit dezelfde motieven tot stand gekomen. Laten we de krachten bundelen en de handen inéén slaan.
21 SEPSIS, DE ONDERSCHATTE IMPACT IN BEELD Iris (1982) maakte in jan. 2023 een sepsis door. In het dagelijks leven is zij orthomoleculair voedingscoach. Oorzaak van de sepsis was een longontsteking. Iris hoestte en de pijn nam toe. 12 januari 2023, een datum die in mijn geheugen gegrift staat. Ik had mij ’s ochtends ziekgemeld op mijn werk, omdat ik mij niet fit voelde en wat verhoging had. Na een hele dag op de bank, begon het wat pijnlijk te worden in mijn rechterflank en was ik wat aan het hoesten. Met het hoesten kwam er wat slijm mee, maar dat slikte ik gewoon weg. De pijn begon langzaam toe te nemen, maar niks waar ik mij zorgen om maakte. ’s Avonds ging ik op tijd naar bed, maar toen merkte ik dat het hoesten ineens snel toenam en dat er meer slijm omhoogkwam. Ik lag in bed en had een bakje naast mijn bed staan om het slijm uit te spugen. De pijn nam toe. Ik zei nog tegen mijn man die even kwam kijken “het lijkt wel alsof ik een rib heb gekneusd”. ‘NOOIT HAD IK VAN EEN SEPSIS GEHOORD’
22 23 Na een half uur voelde ik mij erg slecht en wilde naar beneden naar mijn man. Ik ging vervolgens naast mijn man op de bank zitten en zei dat ik mij niet goed voelde. Ik had veel pijn en had moeite met ademen. Praten ging lastig. Mijn man vroeg een aantal vragen, waarop ik alleen nog maar “ik weet het niet” kon antwoorden. Helder denken ging lastig. Hij heeft voor de zekerheid 112 gebeld, want hij weet dat als ik zeg dat ik pijn heb, ik ook echt heel veel pijn heb. Als ik alleen was geweest had ik waarschijnlijk 112 niet durven bellen. ‘Als ik alleen was geweest had ik waarschijnlijk 112 niet durven bellen’ De dame aan de lijn stelde een aantal vragen. Ze vergat naar mijn mening 1 vraag, namelijk heeft ze iets opgehoest/ gespuugd en zo ja, wat? Want dan was mijn man meteen boven gaan kijken in het bakje naast mijn bed en had gezien dat er niet alleen slijm lag, maar ook bloed. Ze verbond ons door naar de huisartsenpost, want ze zag de urgentie niet. Vervolgens is er een huisarts langsgekomen en hij constateerde een hoge hartslag, lage bloeddruk, hoge koorts. Mijn man had iets nodig op onze kamer en keek toen pas in het bakje naast mijn bed. Toen hij aangaf bij de huisarts dat ik bloed had opgehoest hebben ze een ambulance laten komen. 4 maanden na haar ziekte, de ‘tweede kans’…. Tegen de tijd dat ik in het ziekenhuis was spuugde ik alleen nog maar puur bloed en de hoeveelheid nam toe. Ze namen een longfoto en vervolgens kwam de arts vertellen dat ze een scan nodig hadden en dat ik hiervoor in slaap zou worden gebracht en geïntubeerd zou worden. Ik zou mijn man (die bij me was) de volgende ochtend weer zien. Ik werd 5 dagen later “wakker” op de IC…Ik had geen idee hoe ziek ik was geweest en hoorde pas later dat ik een ernstige longontsteking had met daarbij een sepsis en septische shock. Een nachtmerrie voor mijn jonge kinderen, man en familie en vrienden die dit allemaal bewust meemaakten. Ik heb een week op de IC gelegen en daarna nog 4 weken op de verpleegafdeling. Een operatie was nodig om rotzooi bij mijn long weg te halen en drains te plaatsen. Nooit had ik van een sepsis gehoord. Maar wat een gigantische impact heeft het! ‘Hoe kan je van een gezonde vrouw binnen een dag letterlijk doodziek worden? Ook op mijn jonge kinderen heeft dit impact gehad.’ Op dit moment ben ik aan het revalideren en dat gaat met ups en downs. Lichamelijk gaat het berg op met hulp van een fysiotherapeut en ergotherapeut. 4 maanden nadat ik op de IC lag was ik weer terug voor een nagesprek met de intensivist en een verpleegkundige. Toen hij vertelde dat ik op het randje van de dood had gelegen realiseerde ik mij hoeveel geluk ik heb gehad en drong het pas tot mij door dat het echt heel ernstig was geweest. Op donderdagavond ben ik opgenomen, maar op zaterdag kwamen ze erachter dat ik een septische shock had. Nog steeds word ik emotioneel wanneer ik hier over vertel. Mentaal doet het heel veel met mij. Hoe kan je van een gezonde vrouw binnen een dag letterlijk doodziek worden? Ook op mijn jonge kinderen heeft dit impact gehad. WAT IK MEE WIL GEVEN? Als je weet van het bestaan van sepsis, dan kan je dat in ieder geval in je achterhoofd houden: ‘Zou het sepsis kunnen zijn?’ En dit ook aangeven bij de hulpverlening. Zo belangrijk want, weet ik nu, je gaat snel achteruit en hoe sneller je ervoor wordt behandeld hoe gunstiger het voor je uitpakt.
24 25 ‘NIETS AAN DE HAND, IK HEB GRIEP’ Jan van Hoogen (1962) maakte in 2020 een sepsis door. In het dagelijks leven is hij algemeen directeur bij coöperatie Agrico. Oorzaak van zijn sepsis: een meningokokken-infectie. De sepsis kostte hem al zijn tenen. Op donderdag 9 januari 2020 ben ik tussen de middag naar huis gegaan omdat ik mij niet lekker voelde. Ik voelde me grieperig. Op zondag de 12e zou ik naar Las Vegas vliegen voor een congres waar ik echt naar uitkeek. De vrijdag heb ik de meeste tijd op bed doorgebracht, maar vrijdagnacht ben ik flauwgevallen op de vloer beneden op weg naar de WC. Ik vond het fijn om op die koude grond te liggen. Mijn vrouw vond mij liggend op de grond en heeft mij duwend de trap weer op gekregen. Zij heeft toen 112 gebeld. De triagist sprak met mijn vrouw, die uitgelegd heeft wat er was gebeurd. De triagist riep tegen mijn vrouw: ‘rustig adem halen’. Uiteindelijk kwam ik een soort van bij en hoorde de triagist mij spreken en vroeg ze mij de telefoon te geven. Ik riep: ‘niets aan de hand, ik heb griep’, waarop de triagist het gesprek beëindigde. Zaterdag 11 januari ging het alleen maar slechter en had ik 40 graden koorts. Ik begon onzin uit te kramen en nadat mijn vrouw de boodschappen had gedaan gaf onze zoon aan dat het echt niet goed ging met papa. Daarop heeft mijn vrouw de huisartsenpost gebeld, zonder dat ik het hoorde zodat ik mij er niet mee kon bemoeien. We hadden een afspraak om 15.30. ‘Ik had 40 graden koorts. Ik begon onzin uit te kramen […]. De dienstdoende arts heeft de bloeddruk gecontroleerd die erg laag was. Hij dacht aan een hersenbloeding/infarct.’ De dienstdoende arts heeft de bloeddruk gecontroleerd die erg laag was. Hij dacht aan een hersenbloeding/infarct. De arts belde met een neuroloog van het ziekenhuis in Sneek, die aangaf dat het niet de verschijnselen waren van een infarct. Ik was ook in de war, riep steeds dat ik heel erg bibberde en dat daar twee redenen voor waren, maar dat ik die redenen niet kon uitleggen. De arts had echt geen idee. ‘Ik was ook in de war, riep steeds dat ik heel erg bibberde en dat daar twee redenen voor waren, maar dat ik die redenen niet kon uitleggen. De arts had echt geen idee.’
26 27 De arts besloot (gelukkig) om een ambulance te bellen en ik ben naar Sneek (Antonius ziekenhuis) gebracht. Ik herinner mij min of meer nog de rit. Na aankomst in het ziekenhuis weet ik niets meer. Mijn vrouw en zoon hebben mij verteld dat terwijl ik daar lag dat ik alleen maar riep dat ik griep had en dat het allemaal theater was en een groot circus in het ziekenhuis. Ik ben geïntubeerd op de IC en in coma gebracht. Het ging heel slecht die nacht. Mijn vrouw werd ‘s nachts gebeld om te komen om afscheid te nemen en later nog een keer toen de bloedplaatjes zo laag werden dat ik een spontane bloeding kon krijgen in een van mijn organen en dan ook zou overlijden. In mijn dossier zie ik ook hartfalen genoemd worden in de eerste nacht. Uiteindelijk sloegen de antibiotica aan op dinsdagmiddag. Op vrijdagmorgen ben ik spontaan wakker geworden. De hoofd verpleging heeft mijn vrouw gebeld met het goede nieuws dat ik wakker was en direct weer begon te praten, hoewel met een hele schorre stem door de beschadiging van de keel. Ik kwam er al gauw achter dat mijn voeten zwart waren. De tenen, de ondervoet en de hakken. Ook mijn vingers waren niet 100 % met wat zwarte plekken. Mij was direct wel duidelijk dat dit niet zonder gevolgen zou blijven. Misschien moesten de hele voeten er wel af. De vaatchirurg die mij steeds heeft behandeld wilde zo lang mogelijk wachten om te zien of er nog weer weefsel herstelde. Jan’s tenen moesten uiteindelijk geamputeerd worden Ik herinner mij nog heel goed toen vrouw en zoon de eerste keer op de IC kwamen, zo emotioneel. Ik lag daar met allerlei infusen etc. Zaterdag is de voedingssonde ingebracht. Ik kon niet meer lopen en ook niet slikken. Met een logopedist heb ik weer leren slikken. Pas toen ik een boterham zonder korst in stukjes op kon eten mocht ik van de IC. Dit was 6 dagen na wakker worden. Totaal dus 12 dagen op de IC. Fysiotherapie vanaf dat ik wakker werd. Op een gewone kamer kreeg ik direct les om weer te gaan lopen. Ik ben fanatiek gaan oefenen. Op dinsdag 4 februari mocht ik naar huis. Eerst was er sprake van dat ik naar een revalidatiecentrum moest, maar ik vond mijzelf voldoende hersteld om dat thuis te doen. Ik was 10 kg kwijt. Twee keer per dag kreeg ik thuiszorg om mijn voeten te behandelen en te verbinden. Uiteindelijk zijn op 22 mei twee keer 4 tenen geamputeerd. De grote tenen konden nog verder herstellen. Die zijn op 17 augustus verwijderd. De rechtervoet was niet goed en die is nog een keer verder ingekort op 9 augustus. De wondheling duurde heel lang. Steeds thuiszorg en geregeld naar het ziekenhuis. De rechtervoet wilde niet echt dicht. In juli 2021 is er een graft op gezet. Dat ging goed. In oktober voet dicht. Toch drukte er nog een stukje bot door de huid. Dit stukje bot is in november 2022 verwijderd in Leeuwarden (dat was dus operatie no. 5). In april 2020 begon ik weer wat te werken. Van de bedrijfsarts mocht ik een uur per dag. Lopen etc. heb ik allemaal zelf gedaan. Eerst aangepaste schoenen met de grote ingepakte voorvoeten. In november ben ik weer volledig gaan werken. WAT IK MEE WIL GEVEN? Er is altijd heel veel aandacht voor de verschijnselen van hartaanvallen en herseninfarcten, maar nooit lees je iets over sepsis. De patiënt kan zieker zijn dan hij zich voor doet. Hij kan bijv. al in een delier zitten (onzin uitkramen) terwijl je dat misschien nog niet zo beoordeelt als professional, dus vragen blijven stellen! Ook aan de naasten.
28 29 Michèle ter Voert, Spoedeisende hulp verpleegkundige Projectcoördinator Acutelines, Verplegingswetenschapper(MSc) UMCG Het grote belang van vroege herkenning van sepsis, voor patiënt en zorgverlener. Als spoedeisende hulp verpleegkundige in het UMCG krijg ik dagelijks te maken met patiënten met sepsis of infectie. Het belang dat deze patiënten tijdig zorg krijgen is groot. Het varieert enorm in welke hoedanigheid patiënten zich melden met deze ziekte. Dit zorgt voor de spoedeisende hulp verpleegkundigen vaak voor een uitdaging. ‘Sepsis wordt niet altijd herkend door patiënten. Sterker nog, veel patiënten weten niet wat sepsis is en hoe levensgevaarlijk dit kan zijn.’ Ik neem jullie graag mee in het verhaal van patiënt X. Patiënt X, tussen de 40-50 jaar oud zou zeer matig aanspreekbaar zijn aangetroffen in huis door zijn vader. De ambulance heeft de patiënt in kaart gebracht en hun bevindingen waren: een harde buik, grauw, verlengde capillaire refill (vocht te kort), een lage bloeddruk en verminderd aanspreekbaar. In eerste instantie denk je als spoedeisende hulp verpleegkundige niet per se aan sepsis, maar eerder aan een hypovolemische shock op basis van een verbloeding of op andere wijze vochtverlies. Echter bleek dat de patiënt naast deze symptomen ook hypothermie (lage temperatuur), diarree en al dagen slecht gegeten en gedronken had. Al gauw kwamen wij erachter door het verhaal van de vader dat deze patiënt zich al een paar dagen niet lekker voelde en daarbij koude rillingen had. Nu bleek dat deze patiënt een forse peritonitis (buikvliesontsteking) had met daardoor een ontwikkelde septische shock. Het belang van vocht toedienen, bloeddruk verhogende medicatie en antibiotica geven was groot. Nadien is één van de artsen de patiënt blijven volgen en gaf hij op de intensive care aan dat hij niet door had hoe ziek hij eigenlijk was. De patiënt woonde alleen, had een vrij ongezonde leefstijl, had last van diarree en had al dagen niet gegeten of gedronken. Deze combinatie zorgde ervoor dat de patiënt niet goed heeft ingeschat hoe ziek hij eigenlijk was. Voor de spoed-eisende hulp verpleegkundigen betekende dit dat zij het liefste de patiënt binnen een uur in kaart hadden gebracht, gevuld met vocht, bloeddruk verhogende medicatie hadden klaargemaakt en gegeven en antibiotica toegediend. Het had niet veel langer moeten duren of deze patiënt zou zijn overleden aan de gevolgen van een septische shock. Mijn ervaring is dat veel patiënten slecht inschatten hoe ziek ze eigenlijk zijn. Patiënten die al eerder infecties of sepsis hebben gehad, melden zich vaak wel op tijd met bijvoorbeeld de mededeling: ‘ik heb de vorige keer ook sepsis gehad en toen moest ik naar de intensive care, dat wil ik niet nog een keer’. Vooral de patiëntencategorie met een kleine sociale kring en soms zorg vermijdend gedrag is een van de patiëntencategorieën waar wij als verpleegkundigen extra alert op zijn. Naast een kleine sociale kring zijn er nog andere factoren die invloed hebben op het tijdig alarmeren van de patiënt. Deze factoren zijn onder andere, het hebben van een taalbarrière, bagatellisering van de situatie of een andere reden waardoor het lastig is om een anamnese bij de patiënt af te nemen. Mede om deze redenen is het van groot belang onderzoek uit te voeren gericht op vroege herkenning van sepsis en het tijdig inzetten van een passende behandeling. Als projectcoördinator van Acutelines richt ik mij op het verpleegkundig wetenschappelijk gebied m.b.t. dit belangrijke onderwerp. WAT IK MEE WIL GEVEN? Het is mijns inziens van groot belang dat er goed wetenschappelijk onderzoek wordt uitgevoerd om nog meer te weten te komen over sepsis, het gevaar ervan en de factoren die een grote of iets minder grote rol spelen in het krijgen van sepsis. Dit met als doel: in de toekomst sepsis snel te signaleren, vaker te voorkomen door preventieve maatregelen en een gerichtere behandeling te kunnen bieden. Naast onderzoek is het noodzakelijk dat er tijd wordt gestoken in de voorlichting over sepsis aan de bevolking, zodat men weet wat sepsis is, hoe men het kan herkennen en voorkomen.
30 31 Dr. Carolin Fleischmann-Struzek Jena University Hospital From analyzing nationwide health claims data in Germany, we learnt that three out of four sepsis survivors are affected by new mental, cognitive, or physical symptoms in the first year after sepsis. Thirty-one percent of survivors with no prior need for care have a new need for care, with potentially lifechanging impact for both patients and family. Notably, post-sepsis morbidity is found in all sepsis survivors but is more common after sepsis with organ failure and after ICU treatment than after sepsis without organ failure and without ICU treatment. A higher number of preexisting comorbidities increase the risk for adverse outcomes after sepsis. Long-term mortality in the first 12 months after discharge is also high – approximately one third of patients died in the first year post-discharge. Among previously employed survivors, about 25% do not resume work one year after hospital discharge. ‘A BETTER AFTERCARE IS NEEDED FOR ALL SEPSIS PATIENTS’ Despite this huge burden, only 6% of survivors are discharged directly from hospitalization to rehabilitation in Germany – a lower proportion than after most other acute, potentially disabling diseases such as stroke or myocardial infarction. A survival advantage, however, could be demonstrated for non-employed patients with rehabilitation compared with patients without rehabilitation in the 13-36 months after illness. Exploring perspectives of sepsis survivors and their caregivers, we found that they have a desire for more available and more specific follow-up therapies, structural support, and patient education. These data underline the huge need of structured aftercare and support for sepsis survivors and their families. Increased cross-sectoral, broadly available, and specific measures are needed to sustainably improve the care of more than one hundred thousand newly affected patients in Germany each year – a claim that is also raised by the WHO resolution “Improving the prevention, diagnosis and clinical management of sepsis”. Furthermore, it is important to intensify basic, clinical and health services research on post-sepsis syndrome, especially to identify and implement targeted interventions, which are currently lacking. Sepsis care does not stop at the end of the hospital – action is needed to provide adequate care for survivors. JAMA Netw Open. 2021;4(11):e2134290. doi:10.1001/ jamanetworkopen.2021.34290
32 33 SEPSIS, EEN SIMPEL BEGIN…. MET GROOT GEVOLG VOOR MENSEN EN MIDDELEN. ‘MIJN SEPSIS EN IK … EEN ONNODIG HUWELIJK’ Peter Kapitein (1960), had kanker en is initiatiefnemer van ‘Inspire to live’. In jan. 2023 maakte hij een sepsis door. Oorzaak: een ontsteking onder een kies. Hij is mede-initiatiefnemer van Alpe d’HuZes, de bekende fondsenwerver voor de strijd tegen kanker. 7 januari 2005 ben ik gediagnosticeerd met lymfeklierkanker … 7 januari 2023 zwem ik sterk in het Sloterparkbad in Amsterdam, maar wanneer ik ‘s middags terugrijd van een bezoek aan een vriend, krijg ik het koud. Als ik thuiskom en mijn temperatuur meet blijk ik 39,5 graden koorts te hebben. Ik heb koorts, maar verder niets, althans, dat denk ik. ‘s Nachts word ik wakker met hevige pijn in mijn linker ellenboog en -voet. Vanzelfsprekend staat eerst de thuisdokter op en start ik met het gebruik van paracetamol en ibuprofen. Dat helpt een beetje, maar als ik de volgende middag versuft op de bank zit grijpt mijn vrouw in en belt met de huisartsenpost. Een uur later zit ik bij de Spoed Eisende Hulp van het OLVG, weer even later lig ik op de intensive care met een sepsis (streptokokken) en een longembolie.
34 35 Na een uur op de intensive care stappen mijn twee zoons met hun vriendinnen binnen. Mijn vrouw had kennelijk gemeld ‘Nee, niet morgen, vandaag naar vader.’ Het is serieus. Dit maakte misschien wel de meeste indruk op me. Vanaf dat moment gieren de emoties door mijn keel. Het is menens. Ik lig hier niet voor niets. Er is een kans dat ik het niet overleef. Maar daar had ik geen rekening mee gehouden. Hoe is dat mogelijk? Zaterdagochtend beresterk in het zwembad mijn baantjes trekken en een dag later voor je leven knokken. Niet omdat ik onder een bus ben gelopen, nee, omdat ik een sepsis heb en ook nog eens een longembolie. In rust is mijn hartslag 160! Gek genoeg heb ik dit niet aan zien komen, hoewel ik in 2008 ook een sepsis heb gehad. Ook vanwege streptokokken, maar toen omdat deze bacterie in de chemolijn kwam die ik nodig had voor mijn behandelingen tegen kanker. En nu? Hoe kwam deze keer de bacterie in mijn lichaam? ‘Zaterdagochtend beresterk in het zwembad mijn baantjes trekken en een dag later voor je leven knokken. Niet omdat ik onder een bus ben gelopen, nee, omdat ik een sepsis heb…’ Tijdens de anamnese geef ik aan dat de woensdag ervoor een kies getrokken is, waarvan ik wist dat er een ontsteking onder zat. Oorzaak gevonden. Dit is vaker de oorzaak van een sepsis. Achteraf had het beter geweest wanneer ik eerst behandeld was met een antibioticum. Maar dat is achteraf praten. Ik heb uiteindelijk maar 1 dag op de intensive care gelegen en in totaal 9 dagen in het ziekenhuis. Daarna heb ik ruim 3 maanden nodig gehad om goed te revalideren. Dat doe ik en dat lijkt me voor iedereen verstandig door zoveel mogelijk te bewegen én goed te rusten. ‘Tijdens de anamnese geef ik aan dat de woensdag ervoor een kies getrokken is, waarvan ik wist dat er een ontsteking onder zat… Achteraf had het beter geweest wanneer ik eerst behandeld was met een antibioticum.’ Inmiddels zwem ik weer en tevens fiets ik ook weer zo’n 150 kilometer per week. Het gaat goed. Eind mei start ik weer met hardlopen. Maar wat een traject. Straks ben ik 5 maanden verder voor ik geheel gerevalideerd ben. Van mijn kankerbehandelingen ben ik sneller gerevalideerd. Na twee stamceltransplantaties in juni en september 2008 had ik 3 maanden nodig om weer goed te kunnen zwemmen, fietsen en lopen. Deze dreunt langer door. Hoewel ik eerder een streptokokken sepsis heb gehad, heb ik dit niet herkend. Dat kan omdat het 15 jaar geleden is, maar je staat er ook niet bij stil dat een extractie van een kies zo fout kan gaan… ‘Maar wat een traject. Straks ben ik 5 maanden verder voor ik geheel gerevalideerd ben. Van mijn kankerbehandelingen ben ik sneller gerevalideerd. Na twee stamceltransplantaties in juni en september 2008 had ik 3 maanden nodig’ WAT IK MEE WIL GEVEN? Het is goed om niet alleen de bevolking te attenderen met allerlei awareness campagnes rondom een sepsis, wat dit is en wat het kan veroorzaken, ook de zorg zou beter geïnformeerd kunnen worden om het eerder te herkennen, dan wel maatregelen te nemen die kunnen voorkomen dat het optreedt. In 2008 had de verpleegkundige het ogenblikkelijk door en greep in. Ik heb er veel minder last van gehad. Eigenlijk alleen op de dag zelf. Het direct toegediende antibioticum werkte snel en de volgende dag was mijn temperatuur weer netjes 37,2 en ging ik naar huis. Je gunt het iedereen. Of beter: je gunt niemand een sepsis. Laten we eraan werken dit te kunnen voorkomen.
36 37 UIT ELK SOORT INFECTIE – KAN EEN SEPSIS VOORTKOMEN Bron: Leven na sepsis brochure ESA Rob Bruntink (1967) maakte een sepsis door in 2008. De oorzaak was griep. Rob is journalist en communicatieadviseur, werkzaam voor PZNL (Palliatieve Zorg Nederland) en Bureau MORBidee. Achteraf, ja achteraf had die IC-opname uitstekend voorkomen kunnen worden. Door mijzelf nota bene. Dan had ik niets met zaken als sepsis, longontsteking, multi organ failure, intubatie, beademing en sedatie te maken gekregen. Dan had ik geen drie weken lang op een IC hoeven liggen. Dan had ik mijn ouders en vrienden niet de stuipen op het lijf hoeven jagen. ‘Had ik maar…’ Ja, had ik maar bedacht dat je zó ziek voelen dat je nog maar nauwelijks uit je bed kon komen, niet vanzelf over zou gaan. Want dat was wel wat ik dacht: ‘Ik heb een stevige griep te pakken. En een griep komt en gaat, dus het is even doorbijten en dan gaat het weer goed.’ Door die vermeende griep was ik zwaar vermoeid, zelfs zo vermoeid dat ik met moeite de kinderen (8 en 6 jaar destijds) naar school kon brengen – kwartiertje fietsen – en ze weer kon ophalen. Op de laatste dag voor de IC-opname aten we alleen een armzalige pizza uit de diepvries, ik had de energie niet meer om naar een supermarkt te gaan. Nee, ik was niet zo slim om even de buren te vragen boodschappen te doen. Nee maar echt, die vermoeidheid en griep zouden wel weer overgaan. ‘ACHTERAF HAD DIE IC-OPNAME VOORKOMEN KUNNEN WORDEN’
38 39 Ik weet nog dat in die laatste dagen voor mijn IC-opname een ‘collegaouder’ van de school van mijn dochter aan de deur kwam om de Palmpasentak op te halen. Die had ze nodig op school. Met moeite was ik naar beneden gestrompeld. Achteraf, ja achteraf, zei die collega-ouder, had ze er spijt van dat ze niet tegen me had gezegd dat ik er als een spook had uitgezien. Dat ze zich zorgen had gemaakt. Dat ze me had willen adviseren naar een dokter te gaan. Dat advies hadden anderen uit mijn omgeving toen trouwens ook al regelmatig gegeven. Maar nee, het zou weer overgaan. Even doorbijten, toch? Het was uiteindelijk mijn zus die genoeg had van die ‘het gaat wel weer over-gedachte’. Ze regelde in een weekend een afspraak bij de huisartsenpost. Ze zette me in haar auto en we reden er naar toe. Ik kon zelf nog vanuit de auto naar de huisartsenpost lopen. Doorverwijzing naar de spoedeisende hulp – het ziekenhuis was 100 meter verderop – was onmiddellijk noodzakelijk, vond de dienstdoende huisarts. Ik moest er in een rolstoel naar toe; ik kon niet meer lopen. Eenmaal op de spoedeisende hulp was een doorverwijzing naar de IC noodzakelijk. Ik moest er in een bed naar toe; ik kon niet meer rechtop zitten. Op de afdeling ging het licht uit. Om pas drie weken later weer aan te gaan. Ik had het overleefd. Kantjeboord, maar ik was er weer. ‘Had ik maar…’ WAT IK MEE WIL GEVEN? Ja, had ik maar geweten dat een griep-in-het-kwadraat-gevoel potentieel dodelijk was. Dan had ik mezelf (en mijn familie en vrienden, maar ook de BV Nederland) zo’n ICopname kunnen besparen. De afgelopen jaren is het ons, als maatschappij, gelukt om te erkennen dat er naast griep ook zoiets als corona bestaat. Het moet ons, als maatschappij, toch ook lukken om burgers de ogen te openen voor het bestaan van sepsis? Femke Egberts (1975) maakte tijdens haar zwangerschap een sepsis door in 2016. Oorzaak: een middenoorontsteking. Femke is freelance communicatie-adviseur voor meerdere opdrachtgevers. ‘HET BEGON MET EEN OORONTSTEKING’
40 41 Ik was 31 weken zwanger van ons tweede kindje toen ik een middenoorontsteking kreeg. Na een nacht met hevige oorpijn bezocht ik de huisarts die me rust adviseerde. Ik voelde me ziek en at weinig. Die avond rond 19 uur gaf ik voor het eerst over. Dit was achteraf bekeken, het eerste signaal dat ik alsmaar zieker werd. Vele spuugmomenten volgden. Het was 2 uur ’s nachts toen mijn man het écht niet meer vertrouwde en 112 belde. Zijn verhaal werd niet als spoedeisend opgemerkt en hij kreeg geen advies wat te doen. Ik zat op de grond naast het bed, was slap en gaf voortdurend over. Zijn ongerustheid nam toe en hij belde nogmaals 112. Dit keer kreeg hij het advies om de huisartsenpost te bellen. De dienstdoende huisarts wilde mij telefonisch spreken. “Het was 2 uur ’s nachts toen mijn man het écht niet meer vertrouwde en 112 belde. Zijn verhaal werd niet als spoedeisend opgemerkt” Ik sprak inmiddels onverstaanbaar met dubbele tong. Toen ging het snel. De huisarts kwam bij ons thuis, constateerde een mogelijke sepsis en liet met spoed een ambulance komen. Ik herinner me flarden van hoe ik door twee verplegers de trap af ben geholpen, de brancard op, de ambulance in. Daarna ging het lichtje uit. “Binnen 16 uur van onschuldig bezoekje aan huisarts naar opname IC” Op de IC werd de diagnose bacteriële meningitis gesteld. Ruim 2,5 week lag ik in het ziekenhuis. Eerst kritiek op de IC, daarna op de afdeling ‘Vrouw en kind’ om mijn zwangerschap te monitoren. Al die tijd stond de meningitis centraal. Op de dag van mijn ontslag vertelde de gynaecoloog me voor het eerst dat mijn lichaam een septische shock had gehad waardoor mijn placenta misschien minder goed doorbloed was en mijn baby mogelijk zuurstoftekort had opgelopen. Met onzekerheid over de gezondheid van mijn ongeboren kind, ging ik de laatste weken van mijn zwangerschap in. Thuis kon ik niets. Ik sliep veel, had nog steeds ontzettende hoofdpijn, verdroeg geen licht en geluid en ik zag als een berg op tegen de bevalling. Drie weken eerder dan uitgerekend werd mijn dochter geboren, klein maar gezond volgens de medische norm. Toch werd ook zij erg ziek. Met vier weken kreeg ze een dubbele longontsteking en lag ze zes weken in het ziekenhuis. Ik heb zelf altijd gedacht dat dit een gevolg was van mijn sepsis waarvan zij als ongeborene toch iets moet hebben meegekregen. Het eerste jaar na mijn sepsis was ronduit turbulent. Was het eerder opgemerkt door 112, dan was ik misschien minder ziek geworden en mijn kindje met meer reserves geboren. Nu, zeven jaar later is mijn gezin weer in balans. Onze dochter is een goedlachs en gezond kind en ik heb mijn freelance werk weer opgepakt. WAT IK MEE WIL GEVEN? Mijn advies aan iedereen (particulier of zorgprofessional) is dan ook om goed te luisteren naar het niet-pluis-gevoel. De meeste mensen bellen niet zomaar midden in de nacht twee keer naar 112. “de STOP-sepsis alarmsymptomen. Bron: SepsisNet”
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=