O N Z E CO L L E G A Publieksjaarverslag 2024 61 60 Cindy Joosen tekst Debby van Steenderen foto Harmen de Jong Cindy komt thuis bij kinderen die niet meer beter worden ‘Kan je dat aan?’ Die vraag krijgt Cindy Joosen vaak, wanneer ze vertelt over haar werk. Als verpleegkundig specialist in het Kinder Comfort Team van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis begeleidt ze ongeneeslijk zieke kinderen en hun ouders. Cindy begon 25 jaar geleden als verpleegkundige op de intensive care in het Sophia Kinderziekenhuis. ‘Daar leerde ik al: het is niet klaar als mensen naar huis gaan. Thuis begint misschien wel de zwaarste weg.’ Nu komt ze thuis bij gezinnen met een kind dat niet meer beter wordt. ‘Thuis kom je tot veel mooiere gesprekken dan in de spreekkamer. Mensen zijn meer op hun gemak. Ik neem echt de tijd; ik plan geen andere afspraken in na een huisbezoek.’ Die gesprekken kunnen gaan over het sterven van het kind. Hoe willen ouders dat dit eruit gaat zien? ‘Sommige ouders willen niet praten over de dood. Dan houden we het eerst heel praktisch en regelen we concrete hulp. Vaak ontstaat er dan een vertrouwensband en komt het gesprek vanzelf.’ Het gaat niet altijd over sterven. Sommige kinderen leven nog jaren. Dan bespreekt Cindy vooral de kwaliteit van leven: hoe houden we die zo goed mogelijk? Wil het kind bijvoorbeeld nog zoveel mogelijk naar school? Daarnaast regelt ze praktische zaken als thuiszorg, medicijnen tegen de pijn of medische hulpmiddelen. ‘Sommige gezinnen hebben wel vijf verschillende apparaten nodig, alleen al om het kind in leven te houden. Ik vind het waardevol om ouders hierin te ondersteunen. Ze hebben het soms heel zwaar. Hun kind is ernstig ziek. Je moet continu alert zijn. Je kunt niet even de buurvrouw vragen om op te passen. Het is altijd ingewikkeld, nooit simpel.’ De grootste uitdaging van het werk? ‘Als ouders en het behandelteam niet op één lijn zitten’, antwoordt Cindy. ‘Het gebeurt wel eens dat wij als medisch team vinden dat een kind niet meer gereanimeerd zou moeten worden, en dat ouders daar niet achter staan.’ Door haar werk is ze anders gaan kijken. ‘Je moet oppassen met het projecteren van jouw normen en waarden op iemand anders. Een andere manier kan ook goed zijn. Je moet ver meebewegen met ouders, vind ik. Zij moeten verder met hun verlies. Ik wil dat de ouders tevreden terugkijken op het stervensproces. Daar doe ik het voor.’ <
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=