58 HET ZIT ZÓ ‘Thuis herstellen is voor de patiënt ontzettend fijn’ Internist-hematoloog Claudia Stege blikt een jaar na de diagnose vaak terug met haar multipel myeloom-patiënten. Op het intensieve gedeelte van de behandeling dat dan net voltooid is, op de stappen vooruit die zijn gezet. Maar ook op de rollercoaster waarin patiënten hebben gezeten. ‘Patiënten vinden terugkijken prettig, en ik heb er zelf ook behoefte aan.’ Toch gebeurt zo’n omkijkend gesprek niet meer met iedere patiënt. De meesten worden daags na de behandeling in het Erasmus MC – eerst een zware chemokuur, gevolgd door een transplantatie van hun eigen bloedstamcellen – teruggebracht naar hun eigen vertrouwde ziekenhuis dichtbij huis. Daar herstellen ze verder. Claudia bekent: ‘Voor mij persoonlijk is dat jammer, je bouwt toch een band op met mensen. Maar voor de patiënt is het ontzettend fijn. Ze zijn soms langer dan een uur aan het reizen om naar Rotterdam te komen. Dat is pittig als je ziek bent.’ In 2024 is die ontwikkeling een stapje verder gegaan.‘Patiënten mogen na de stamceltransplantatie thuis herstellen. Als ze tenminste voor een paar weken 24 uur per dag adequate mantelzorg kunnen organiseren en dicht genoeg bij het ziekenhuis wonen waarnaar ze worden overgeplaatst. Ze komen dan drie keer per week naar dat ziekenhuis in de buurt voor controles van het bloed en welzijn.’ Een waakzame mantelzorger is een vereiste.‘Mantelzorger en patiënt moeten meteen aan de bel trekken als er bijvoorbeeld koorts ontstaat. Of diarree. En ze moeten goed in de gaten houden of de patiënt goed plast. Niet goed plassen kan wijzen op uitdroging.’ De grotere ziekenhuizen in het verzorgingsgebied van Erasmus MC, dat de gehele Rijnmond, West-Brabant en Zeeland beslaat, zijn gespecialiseerd in de nazorg van mensen die zo’n autologe stamceltransplantatie hebben ondergaan. ‘Alle artsen in de regio die zich met multipel myeloom bezighouden, kennen elkaar’, vertelt Claudia. ‘We hebben elkaars mailadres en weten elkaar laagdrempelig te vinden. Een keer per jaar is er een groot overleg. Dan worden complexe casussen en eventuele knelpunten nabesproken.’ Voor Claudia wordt de tijdspanne dat ze patiënten begeleidt dan misschien korter, ze zal hen altijd moed blijven inspreken. ‘Ik vind het belangrijk om vertrouwen en optimisme mee te geven en de stemming erin te houden.’ Ongeveer 1300 mensen krijgen jaarlijks de diagnose multipel myeloom, meer mannen dan vrouwen. Veertig jaar geleden was de ziekte dodelijk, maar door betere behandelingen zijn de overlevingskansen sterk toegenomen. Op dit moment wordt onderzocht of CAR T-celtherapie nog betere resultaten boekt. Daarbij worden T-cellen uit het afweersysteem van de patiënt zelf ‘getraind’ om kwaadaardige cellen op te ruimen. Claudia Stege >> Publieksjaarverslag 2024 59 De chemo had zijn bijwerkingen gehad. ‘Ik had totaal geen eetlust. Ik ben nogal een snoeper, ik hou van drop en chocola. Maar ik kreeg het niet weg, ik had geen smaak en mijn speekselklieren werkten niet goed. Met veel moeite kreeg ik er drie flesjes nutridrank per dag in.’ Een kleine maand na de stamceltransplantatie mocht Gerard het ziekenhuis verlaten. Er volgde nog een nabehandeling van acht weken immuuntherapie. Op kerstavond 2024 was het klaar. De komende jaren krijgt Gerard onderhoudsmedicatie en blijft hij onder controle bij de internist-hematoloog.‘Het gaat best goed, al merk ik dat mijn weerstand laag is. Ik werk twee dagen per week thuis, en twee dagen op kantoor en binnenkort hoop ik weer full time te kunnen werken.’ Andrea: ‘Gerard is een positief mens en ik ben meegegaan in die flow.’ Aandacht De aandacht die het koppel kreeg in het Erasmus MC, is goed bevallen, vertelt Gerard. ‘We beseffen allebei heel goed dat ik het geluk heb gehad dat de behandeling weinig echte problemen heeft gegeven. Ik had op zeker moment wat last van mijn keel. Dus ik belde de poli of ik fluimucil mocht nemen. Voordat ik het wist zat ik in het Erasmus MC om longfoto’s te laten nemen. Ze namen geen enkel risico met me.’ Ook de belangstelling van vrienden, familie, oude sportvrienden en collega’s voelde als een warm bad, herinnert Andrea zich. ‘Gerard was niet snel onder de indruk van wat hem overkwam, maar hij werd geraakt door de kaartjes die hij kreeg van iedereen. Dat waren eigenlijk de enige momenten dat ik hem emotioneel heb zien worden.’ Gerard: ‘Ik hield een paar app-groepen bij met nieuws over mijn behandeling. Hoefde ik het verhaal niet 80 keer te appen, heel handig. Daar kwamen dan heel mooie reacties op van vrienden en familie. Hun steun heeft ons goed gedaan.’ <
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=