O N Z E P A T I Ë N T 14 tekst Jochem van Laar foto’s Harmen de Jong Paul heeft geen pijnaanvallen meer van zijn zeldzame ziekte Paul Meinders heeft acute porfyrie, een ernstige en zeldzame stofwisselingsziekte. Jarenlang negeerde hij de diagnose, tot hij op de intensive care belandde. Na een lang medisch traject kreeg hij zijn leven weer op de rit. ‘Dit medicijn heeft mijn leven gereset.’ Het gaat goed met Paul Meinders (63) uit Breda. Hij doet vrijwilligerswerk, is coach in de verslavingszorg en staat regelmatig op de tennisbaan.‘Dat doe ik iedere woensdagochtend’, vertelt hij terwijl hij een kop kruidenthee inschenkt ‘om fit te blijven’. Naar eigen zeggen heeft hij zijn leven omgegooid: hij bouwt aan zijn conditie en volgt een dieet. ‘Ik heb bijna alle koolhydraten eruit gegooid, en ook met koffie ben ik geminderd.’ Het is duidelijk: Paul is bewust bezig met zijn lichaam. Dat is weleens anders geweest, vertelt hij. ‘Ik weet al sinds mijn twintigste dat ik acute porfyrie heb, maar ik was toen nergens bang voor. Ik was jong en negeerde het. Porfyrie was altijd die gekke ziekte waar ik niks van wist.’ Opheldering krijgen Wanneer Paul 6 jaar oud is, overlijdt zijn moeder op 35-jarige leeftijd plotseling aan een mysterieuze ziekte. ‘Ze kreeg zware pijnaanvallen en epilepsie’, vertelt hij. ‘Twee weken later was ze dood. Krankzinnig geworden, zo noemden de artsen dat toen, omdat ze niet wisten wat het was. Om erachter te komen wat de oorzaak was, stemde mijn vader in met een autopsie.’ Omdat de autopsie onder de meisjesnaam van zijn moeder werd uitgevoerd, kreeg de familie Meinders de uitslag nooit te horen. Tot Paul samen met zijn broer en zus begin jaren tachtig op onderzoek uitgaat.‘Mijn zus dacht na over kinderen krijgen en wilde opheldering over de aandoening van mijn moeder.’ Zo kwam het drietal terecht bij emeritus professor Wilson, porfyriespecialist van het toenmalige Dijkzigt Ziekenhuis in Rotterdam. Daar hoorden ze voor het eerst dat hun moeder was overleden aan acute porfyrie, een zeldzame en ernstige stofwisselingsziekte. Erfelijk ook, en dus werden broers en zus onderzocht. >> Publieksjaarverslag 2024 15 Paul Meinders
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=