A M A Z I N G ERASMUS MC Sonja heeft haar leven terug dankzij donorlongen Publieksjaarverslag 2024
Woord vooraf Je zou denken dat je op een plek als het Erasmus MC wel gewend raakt aan bijzondere verhalen. Maar niets is minder waar. Ook in 2024 werd ik weer verrast, geraakt en geïnspireerd. Door patiënten die ons leerden wat veerkracht betekent. Door medewerkers die grenzen verlegden in hun vak. En door studenten met een hart voor de maatschappij. In dit publieksjaarverslag vertellen zij hun verhaal. Bijvoorbeeld doorzetter Sonja van der Plas-Kuyt, die de cover van dit magazine siert. Haar longziekte COPD ging zo snel achteruit dat er nog maar één redding was: nieuwe longen. Die kreeg ze in het Erasmus MC Transplantatie Instituut. Een dag na de transplantatie maakte Sonja al een wandelingetje op de daktuin van het Erasmus MC. Dankzij haar nieuwe longen van een donor kan ze weer genieten van haar achtertuin: het strand en de duinen van Katwijk aan Zee. Of neem Paul Meinders. Hij heeft een zeldzame stofwisselingsziekte, samen met slechts 750 andere patiënten in Nederland. De ziekte veroorzaakt hevige pijnaanvallen. In ons erkende expertisecentrum voor lysosomale en metabole ziekten wordt Paul behandeld met een nieuw medicijn. Het heeft zijn leven gereset, zegt hij daarover. Wat ook een reset kreeg in 2024 is onze opleiding geneeskunde. De eerste studenten startten met het vernieuwde curriculum Erasmusarts 2030. Het doel? Artsen die de muren van het ziekenhuis openbreken, vertelt programmadirecteur en docent Suzanne Peters. Van inspirerende studenten portretteren we een paar voorbeelden. Naomi Verkerk combineert haar master Technische Geneeskunde met een schaatscarrière op topniveau en Sam Lew helpt studenten op weg die – net als hij – als eerste in hun familie gaan studeren. En dan zijn er de medewerkers die grenzen verleggen. Zoals wetenschapper Zhenyu Gao die traditionele ideeën over hoe hersengebieden samenwerken ter discussie stelt. Of intensive care-arts Michel van Genderen die met data en artificial intelligence bouwt aan de zorg van de toekomst. Dat is nodig, want er komt nogal wat op ons af. We moeten steeds meer zorg leveren,met minder mensen. Om de druk op de zorg te verminderen zijn slimme initiatieven nodig, zoals op de afdeling Hematologie. Daar kunnen patiënten thuis herstellen van een stamceltransplantatie. Minder belastend voor de patiënten en minder belastend voor de zorg. Wat al deze verhalen met elkaar gemeen hebben: ze laten zien wat we doen. Niet alleen als universitair medisch centrum, maar als mensen. We staan voor topzorg, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs, maar bovenal staan we naast de mensen die ons nodig hebben. Ik nodig je van harte uit om deze verhalen te lezen. Ze maken me trots – en ik hoop jou ook. Stefan Sleijfer Voorzitter van de Raad van Bestuur en decaan Publieksjaarverslag 2024 3
Inhoud Onze patiënt Anja kreeg een hersenbloeding, maar voelt zich fitter dan ooit 6 Pauls leven kreeg een reset door een nieuw medicijn 14 Baby Yves maakte al veel mee in zijn korte leven 22 Dankzij haar nieuwe longen kan Sonja weer op pad 34 De pijn in Gerards rug bleek een ernstige bloedziekte 54 Onze student Naomi is topschaatser én student 32 Sam helpt eerstegeneratiestudenten op weg 48 Ise zag voor hoeveel uitstoot het ziekenhuis zorgt 62 Onze docent Suzanne ontwierp de opleiding voor de arts van de toekomst 28 Ons Green Team Sascha en Suzanne zagen de luierberg en deden er iets aan 50 Onze onderzoeker Zhenyu wil weten hoe onze hersenen bewegingen aansturen 42 Onze collega Kenny werkt met levende medicijnen 12 Joan geeft patiënten een nieuwe neus 20 Abderrahman geeft ruimte aan verdriet 40 Cindy komt thuis bij kinderen die niet meer beter worden 60 Ingrid vervoert haar patiënten met zorg 64 Onze Convergence Met data en AI bouwt Michel aan de zorg van de toekomst 66 Waardecreatiemodel 2024 71 Publieksjaarverslag 2024 5 4 12 | Onze collega Kenny werkt op de allerschoonste plek 50 | Ons Green Team Sasha en Suzanne geven luiers een tweede leven 32 | Onze student Naomi is gegrepen door het ijs Colofon | Uitgave Erasmus MC Juni 2025 Hoofdredactie Sylvia Marmelstein Eindredactie Bea Kalter Berit Sinterniklaas Tekst Eline Bakker Joyce de Bruijn Jochem van Laar Eline Keur Maud Kok Berit Sinterniklaas Debby van Steenderen Vormgeving Ton Sampiemon design Fotografie Harmen de Jong Contact press@erasmusmc.nl Uitgelicht
O N Z E P A T I Ë N T 6 tekst Berit Sinterniklaas foto’s Harmen de Jong Anja kreeg een hersenbloeding, maar voelt zich fitter dan ooit Anja van Soelen was een half jaar met pensioen toen ze werd getroffen door een hersenbloeding. Dankzij snel handelen, haar positieve levenshouding en een portie geluk kwam ze er vrijwel zonder restklachten uit. ‘Ik heb me nog nooit fitter gevoeld dan nu.’ Anja van Soelen (68) kan vanuit haar woonkamer op de dertiende verdieping het Erasmus MC zien liggen, maar van haar verblijf in het ziekenhuis herinnert ze zich niets. Eind februari 2024 kwam ze op de intensive care terecht na een hersenbloeding. Die kwam volledig uit het niets, vertelt Anja’s partner Dolf. ‘Het was laat op een maandagavond. Ik zat nog tv te kijken en Anja was met hoofdpijn naar bed gegaan. Ineens kwam ze de woonkamer in stommelen. Ze voelde zich niet goed: misselijk, duizelig en gedesoriënteerd. Ze dacht dat het een griepje was. Maar toen ze minder goed begon te zien aan één kant, was dat voor mij het signaal om de huisartsenpost te bellen.’ Het overkomt je De ambulance staat snel voor de deur en binnen een uur zijn Anja en Dolf in het Erasmus MC. Daar blijkt de ernst van de situatie: Anja heeft een hersenbloeding. De druk in Anja’s hoofd is zo hoog dat ze meteen naar de operatiekamer moet om twee drains geplaatst te krijgen. De volgende ochtend volgt een tweede ingreep om een stent te plaatsen in een bloedvat in haar hoofd. De eerste momenten waren angstig, vertelt Dolf. ‘In de ambulance ging Anja snel achteruit. De broeder vroeg: zijn er ook kinderen, dan zou ik die maar eens gaan bellen. Toen hij dat zei, dacht ik: dit loopt slecht af. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen, heb je het niet meer in de hand, dan staat er meteen een team klaar. Dan overkomt het je allemaal.’ Als Anja bijkomt, wordt de impact van de bloeding langzaam duidelijk. ‘Mijn motoriek was nog prima, ik kon alles nog bewegen. De bloeding zat bij het zichtgedeelte van de hersenen. Ik heb een tijd een lichtkring gezien. Mijn smaak was ook aangetast, ik vond alles vies. Ik had ook moeite met temperatuur, ik had het koud terwijl het kamertemperatuur was.’ >> Publieksjaarverslag 2024 7 Anja van Soelen
Anja van Soelen 8 De hersenbloeding heeft haar dagelijkse leven in geen enkele zin veranderd, vertelt Anja.‘Ik kan weer alles ondernemen wat ik wil. Wat voor mij heel belangrijk is, is zelfstandigheid. Mijn einddoel voor de revalidatie was autorijden. Mijn moeder woont in Vianen en is 97 jaar. Zij kijkt er naar uit als ik op bezoek kom. Nu rijd ik zelf weer naar haar toe, zonder dat ik afhankelijk ben van iemand.’ Blij met elke dag Anja had altijd al een positieve kijk op het leven,maar de beroerte heeft die verder versterkt.‘Wij vieren ongeveer elke dag. Er is zoveel om dankbaar voor te zijn. Ik kan buiten lopen en me zo gelukkig voelen. Gewoon omdat ik er nog ben. Daar is verder niks voor nodig. Ik heb me ook nooit afgevraagd waarom dit mij overkomen is. Ik was alleen maar blij met elke dag. Dat ik weer iets kon en het de goede kant op ging.’ >> ‘Er zo uit komen, daar teken ik voor’ ‘ Er stond een kundig team klaar om mij te helpen’ Ook haar geheugen heeft een flinke klap gekregen. Anja herinnert zich niets van de weken waarin ze op de intensive care en de afdeling neurologie van het Erasmus MC lag.‘Terwijl er veel is gebeurd en ik wel actief heb gereageerd op dingen. Ik heb bijvoorbeeld gezongen op mijn verjaardag. Dat ik daar niets meer van weet, is heel bizar. Vooral omdat ik me nu realiseer hoeveel emotie die periode moet hebben gegeven bij Dolf en de kinderen.’ Anja’s dochter Marlies en Dolf hielden in die tijd een dagboek bij, waarin ze noteerden hoe de dagen verliepen en hoe ze zich voelden. De verhalen in de dagboeken raken haar, vertelt Anja. ‘Bij het dagboek van Marlies zat ik steeds te huilen, dat was een en al emotie. Als ik lees dat mijn zoon zo opgelucht was dat ik meteen reageerde op mijn kleinkind toen hij op bezoek kwam, word ik emotioneel. Het is een gek gevoel: zij hebben in paniek gezeten en zich zorgen gemaakt en ik had daar geen weet van.’ Anja’s eerste herinnering is uit haar tijd op de revalidatieafdeling. ‘Ik herinner me scherp dat ik ineens op een stoel in de gang voor de lift zat. En dat Dolf en mijn dochter me daar vonden. Ik was toen nog erg in de war.’ Anja was destijds opgenomen bij Revastart. Dat is een revalidatieafdeling voor patiënten die geen ziekenhuiszorg meer nodig hebben, maar voor wie de stap naar intensieve revalidatie nog te groot is (zie ook pagina 10). Begrip van tijd Tot rust komen was bij Revastart het belangrijkste doel, herinnert Dolf zich. ‘Geen telefoons, dat waren te veel prikkels. Ze kijken daar waar je het beste terecht kunt voor verdere revalidatie.’ Dat blijkt voor Anja het revalidatiecentrum Rijndam in Rotterdam. Daar werd de revalidatie meteen een stuk intensiever, vertelt Anja: ‘Ik kreeg een schema voor de hele week. Wat heel fijn is, is dat je zelf de regie over je dag krijgt. Ik moest zelf zorgen dat ik op tijd bij mijn afspraken was.’ Dat was in het begin best ingewikkeld, vertelt ze, want de hersenbloeding had haar begrip van tijd aangetast. ‘Ik wist niet meer of het ochtend, middag of avond was. Ik snapte niet meer hoe de tijd in elkaar zat. Hoe dat ging met een klok. Ik kon wel zien dat het 11 uur was, maar wat dat dan betekende?’ Door het revalidatieprogramma ontdekt Anja waar ze moeite mee heeft. ‘Het leert je wat je valkuilen zijn en hoe je daar mee kan omgaan.’ Voor haar gaat dat voornamelijk over balans. Sinds de hersenbloeding heeft Anja permanent een zweefgevoel, vertelt ze. ‘Ik voel me de hele dag alsof ik in een draaimolen heb gezeten. Als ik loop en tegelijk om me heen ga kijken, ga ik tollen. De ramen lappen kan ik bijvoorbeeld niet meer. Door de oefeningen van de fysiotherapie ben ik niet onzeker, maar het gevoel blijft. Maar ik kan er goed mee dealen.’ >> Publieksjaarverslag 2024 9
10 HET ZIT ZÓ ‘Dit was de droom: iedere patiënt het ideale revalidatietraject’ Neuroloog Paula Janssen ziet in het Erasmus MC dagelijks patiënten die een hersenbloeding of herseninfarct hebben gehad. Als de behandeling in het ziekenhuis is afgerond, moet een keuze worden gemaakt: welke soort revalidatie past het beste bij deze patiënt? Is iemand al toe aan intensieve revalidatie of is dat niet haalbaar? Dat is soms lastig inschatten, in die eerste dagen of weken na de hersenbloeding, constateerden Paula en haar collega’s. ‘Soms leidde dat ertoe dat iemand langer in het ziekenhuis bleef, zodat we meer tijd hadden om de keuze te maken. Dat is zonde, want hoe eerder de juiste revalidatie wordt opgestart, hoe beter.’ In de overleggen die Paula had met haar collega’s van de revalidatiezorgorganisaties Laurens en Rijndam ontstond het idee voor een oplossing. In 2024 werd dit idee werkelijkheid met de opening van een gezamenlijke revalidatieafdeling: RevaStart, op de locatie Antonius Binnenweg van Laurens. Dit is een plek voor patiënten die geen ziekenhuiszorg meer nodig hebben, maar voor wie nog niet duidelijk is welk type revalidatie het beste is. Een soort overgangsperiode tussen het ziekenhuis en het definitieve revalidatietraject. ‘Bij Revastart krijgen patiënten het beste van twee werelden’, legt Paula uit. ‘Het team van Laurens werkt er samen met het team van Rijndam. De revalidatie wordt rustig opgestart en op maat geleverd: patiënten krijgen bijvoorbeeld fysiotherapie en ergotherapie. Na één of twee weken maakt het team de balans op en wordt bepaald op welke plek de revalidatie voortgezet wordt.’ Dat kan bij Rijndam zijn voor een intensieve vorm van revalidatie of bij Laurens voor verdere revalidatie op een rustiger tempo. Paula en de andere initiatiefnemers zijn enthousiast over RevaStart. ‘Het helpt patiënten om de meest passende vorm van revalidatie te krijgen. Dat was onze droom toen we voor het eerst bij elkaar kwamen om hierover te praten: het ideale revalidatietraject voor iedere patiënt. We zien dat patiënten door RevaStart een paar dagen eerder uit het ziekenhuis worden ontslagen en aan de revalidatie beginnen. En met een sneller herstel kunnen mensen weer eerder meedoen in de maatschappij.’ Ook voor het ziekenhuis is RevaStart voordelig, want als een patiënt doorstroomt naar de revalidatieafdeling, komt er een bed vrij voor een nieuwe patiënt. RevaStart was aanvankelijk alleen beschikbaar voor mensen met een beroerte of ander hersenletsel, maar wordt inmiddels uitgebreid naar andere patiëntengroepen. De initiatiefnemers hopen dat in de toekomst ook andere ziekenhuizen in de regio Rotterdam kunnen doorverwijzen naar RevaStart. Meer informatie | www.laurens.nl/revalidatie/revastart ‘ Geen telefoons, dat waren te veel prikkels’ In het revalidatiecentrum zag Anja dat het ook anders had kunnen lopen. ‘Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik heb ook gewoon geluk gehad. Dat Dolf in de gaten had dat er iets mis was. Dat we dicht bij het Erasmus MC wonen en dat de keuze is gemaakt om daarheen te gaan. En dat daar een kundig team klaar stond om mij te helpen. Dat heeft allemaal geholpen om de schade te beperken. Ik heb zo’n mazzel gehad.’ Bang dat het nog een keer gebeurt is Anja niet. ‘Daar denk ik nooit over na, dat heeft ook helemaal geen zin. Tijdens de revalidatie moest ik steeds vragenlijsten invullen over hoe ik me voelde. Ben je somber of moe? Al die negatieve dingen die je hieraan kunt overhouden, dat heb ik allemaal niet. Sterker nog: ik heb me nog nooit fitter gevoeld. Ik ga elke week naar de fysio, doe thuis oefeningen en ben veel aan het wandelen. Als je er zo uit mag komen als ik, daar teken ik voor. Heel veel mensen hebben dat geluk niet.’ < >> Paula Janssen Publieksjaarverslag 2024 11
O N Z E CO L L E G A Publieksjaarverslag 2024 13 12 Kenny Mudde tekst Maud Kok foto Harmen de Jong Kenny werkt met levende medicijnen In het Erasmus MC bevindt zich misschien wel de schoonste ruimte van Rotterdam: de ultra steriele cleanroom. Kenny Mudde werkt er als een van de operators. Hij moet door drie sluizen en kleedt zich drie keer om totdat hij, gehuld in een heus maanpak, de ruimte mag betreden. Daarna zie je van Kenny alleen nog zijn ogen. Op de werkplek van Kenny moet het zo schoon zijn omdat hij en zijn collega’s er werken met levende geneesmiddelen. Simpel gezegd nemen ze cellen van patiënten, passen die aan in het lab en geven ze terug als geneesmiddel. Vooralsnog gebeurt dat alleen in onderzoeksverband. Op een cruciaal moment in Kenny’s leven overleden zijn beide opa’s aan de gevolgen van longkanker. Hij was net gestopt met zijn studie en had een tussenjaar. ‘Hier moet ik iets mee,’ dacht hij, en schreef zich in voor de studie medisch laborant. Nu onderzoekt Kenny de mogelijkheden van levende geneesmiddelen bij long- en alvleesklierkanker. In die studie stimuleert hij immuuncellen van patiënten zodat ze zich omvormen tot een bepaald soort witte bloedcel. Kenny: ‘Met een “eiwitprutje” zorgen we ervoor dat de witte bloedcellen informatie opnemen over de tumor.’ Terug in het lichaam van de patiënt zetten de witte bloedcellen andere witte bloedcellen aan om de tumor aan te vallen. Als een soort ‘generaal van je lichaam’, zoals Kenny het zegt. Het taaist vindt Kenny de uren die hij in de cleanroom doorbrengt. Daar moet hij continu opletten dat alles schoon blijft. ‘Wij zijn zelf de meest vervuilende bron’, laat Kenny weten. Elke keer als je een risicovolle handeling doet, moet je daarna je handen op een bacillen-testplaatje drukken. Het minutieus opvolgen van de protocollen kan soms een uitdaging zijn.‘Heb je jeuk aan je gezicht? Dat is pech. Krabben mag pas over vier uur, als je de cleanroom weer uit bent.’ Maar de strenge regels zijn er natuurlijk niets voor niets. Kenny heeft er zelfs een aantal ongemerkt overgenomen in zijn privéleven.‘Ik merk dat ik tijdens het avondeten expres niet met mijn hand over mijn glas water heen ga.’ <
O N Z E P A T I Ë N T 14 tekst Jochem van Laar foto’s Harmen de Jong Paul heeft geen pijnaanvallen meer van zijn zeldzame ziekte Paul Meinders heeft acute porfyrie, een ernstige en zeldzame stofwisselingsziekte. Jarenlang negeerde hij de diagnose, tot hij op de intensive care belandde. Na een lang medisch traject kreeg hij zijn leven weer op de rit. ‘Dit medicijn heeft mijn leven gereset.’ Het gaat goed met Paul Meinders (63) uit Breda. Hij doet vrijwilligerswerk, is coach in de verslavingszorg en staat regelmatig op de tennisbaan.‘Dat doe ik iedere woensdagochtend’, vertelt hij terwijl hij een kop kruidenthee inschenkt ‘om fit te blijven’. Naar eigen zeggen heeft hij zijn leven omgegooid: hij bouwt aan zijn conditie en volgt een dieet. ‘Ik heb bijna alle koolhydraten eruit gegooid, en ook met koffie ben ik geminderd.’ Het is duidelijk: Paul is bewust bezig met zijn lichaam. Dat is weleens anders geweest, vertelt hij. ‘Ik weet al sinds mijn twintigste dat ik acute porfyrie heb, maar ik was toen nergens bang voor. Ik was jong en negeerde het. Porfyrie was altijd die gekke ziekte waar ik niks van wist.’ Opheldering krijgen Wanneer Paul 6 jaar oud is, overlijdt zijn moeder op 35-jarige leeftijd plotseling aan een mysterieuze ziekte. ‘Ze kreeg zware pijnaanvallen en epilepsie’, vertelt hij. ‘Twee weken later was ze dood. Krankzinnig geworden, zo noemden de artsen dat toen, omdat ze niet wisten wat het was. Om erachter te komen wat de oorzaak was, stemde mijn vader in met een autopsie.’ Omdat de autopsie onder de meisjesnaam van zijn moeder werd uitgevoerd, kreeg de familie Meinders de uitslag nooit te horen. Tot Paul samen met zijn broer en zus begin jaren tachtig op onderzoek uitgaat.‘Mijn zus dacht na over kinderen krijgen en wilde opheldering over de aandoening van mijn moeder.’ Zo kwam het drietal terecht bij emeritus professor Wilson, porfyriespecialist van het toenmalige Dijkzigt Ziekenhuis in Rotterdam. Daar hoorden ze voor het eerst dat hun moeder was overleden aan acute porfyrie, een zeldzame en ernstige stofwisselingsziekte. Erfelijk ook, en dus werden broers en zus onderzocht. >> Publieksjaarverslag 2024 15 Paul Meinders
De uitslag werd per post naar zijn broer in Amsterdam gestuurd, waar Paul toevallig op bezoek was toen de envelop op de mat viel. ‘De brief is aan jou gericht’, zei zijn broer. Ze besloten hem in het Vondelpark te openen. Daar las Paul voor het eerst dat ook hij aan acute porfyrie lijdt. ‘Ik schrok wel een beetje, maar het zei me eigenlijk niks.’ Achteraf herinnert Paul zich dat hij als jongen nooit sterk was en snel buiten adem raakte bij inspanning. ‘Dat zou best door de porfyrie kunnen zijn geweest’, redeneert hij nu. ‘Maar verder zag ik de ernst er toen totaal niet van in. Bij de brief zat ook een lijst met medicatie die ik niet meer mocht gebruiken, en daar stond alcohol ook tussen. Dus heb ik die zomer besloten te stoppen met alles: geen alcohol en geen jointjes meer.’ Vermoeidheid Na de uitslag brak voor Paul een tijd aan waarin hij een grote verandering doormaakte. Hij ging terug naar school om te studeren en werd leidinggevende in de landbouw en de zorg.‘Ik had alles op de rit’, vertelde hij. ‘Ook had ik nooit problemen met mijn gezondheid.’ Totdat Paul in 2002 plotseling flink ziek werd. ‘Ik werkte bij een commerciële tuinderij en maakte soms weken van 60 tot 70 uur. Ineens begon ik me extreem moe te voelen en kon ik dat niet meer volhouden.’ Omdat de vermoeidheid aanhield, zocht Paul weer contact met professor Wilson in Rotterdam. Maar nog voordat hij onderzocht kon worden, ging het mis.‘Na een feestje kreeg ik extreme maagkrampen en misselijkheid. Ik dacht: dit gaat helemaal niet goed. Maar de huisarts stuurde me naar huis met medicatie tegen een spastische darm, waardoor de pijn alleen maar erger werd.’ Zijn buurvrouw is uiteindelijk degene die actie onderneemt wanneer ze Paul ziek aantreft. ‘Ze keek me aan en zei: “Wat is er met jou aan de hand? Jij gaat onmiddellijk naar het ziekenhuis.” Mijn exvriendin reed me naar de huisartsenpost en ik werd direct opgenomen in het ziekenhuis van Breda.’ >> Paul kan zich dat moment nog goed herinneren. ‘Ik had zo’n pijn dat ik niet meer kon zitten, alleen maar rondjes lopen. Uit onmacht gooide ik mezelf over de tafel en schreeuwde het uit. Het was alsof iemand met een mes in mijn buik stak.’ Infuusmedicijn uit Parijs Aanvankelijk wisten de artsen niet goed wat ze met Paul aan moesten. Porfyrie was voor hen onbekend. ‘Mijn vriendin probeerde duidelijk te maken dat er snel contact met het Dijkzigt moest worden gezocht. Na lang en stevig aandringen gebeurde dat en werd een infuusmedicijn voor mij gehaald uit Parijs.’ >> ‘Ik was jong en negeerde het’ ‘Ik kreeg extreme maagkrampen en misselijkheid’ Publieksjaarverslag 2024 17 16 Paul Meinders
18 HET ZIT ZÓ ‘Ondenkbare dromen worden werkelijkheid voor patiënten met heftige klachten’ Internist-endocrinoloog Mark Wijnen is gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten, waaronder acute porfyrie. Hij ziet dagelijks hoeveel impact deze aandoening heeft op patiënten en is blij met de komst van een nieuwe behandeling.‘Waar we voorheen alleen pijnbestrijding en symptoombestrijding hadden, kunnen we patiënten nu echt iets bieden. Voor veel van hen is dit een gamechanger.’ Acute porfyrie is een zeldzame aandoening: in Nederland zijn er ongeveer 750 patiënten. Bij hen gaat er iets mis bij de aanmaak van heem, een essentiële stof voor een goed functionerend lichaam. Heem zit in hemoglobine in het bloed, maar bijvoorbeeld ook in enzymen in de lever die medicijnafbraak reguleren. Door de fout in de heemaanmaak stapelen schadelijke stoffen zich op in het lichaam. Patiënten kunnen hierdoor hevige buikpijn krijgen en in ernstige gevallen treden ook zenuw- en hersenklachten op, zoals verlammingsverschijnselen of verwardheid. Sommige patiënten met acute porfyrie hebben dubbel pech, vertelt Mark.‘Zo’n tien procent krijgt een heftige aanval en binnen die groep krijgt tien procent meerdere aanvallen. Ze hebben ondraaglijke pijnen, worden vaak opgenomen in het ziekenhuis en zijn continu afhankelijk van een infuus’, legt Mark uit. Het Erasmus MC is in Nederland het enige expertisecentrum voor patiënten met acute porfyrie en deed mee aan de studie naar het nieuwe medicijn givosiran.‘Het middel helpt een eiwit in de lever uit te schakelen, waardoor het lichaam minder schadelijke stoffen aanmaakt die aanvallen veroorzaken’, legt Mark uit. Het medicijn wordt toegediend via een injectie onder de huid. In het begin regelmatig, maar na verloop van tijd kan de medicatie worden afgebouwd en soms zelfs worden gestopt, zo ook bij Paul. Givosiran wordt alleen in het Erasmus MC gegeven, niet in andere ziekenhuizen in Nederland. Door het medicijn is er volgens Mark hoop voor patiënten die jarenlang moesten leven met de beperkingen van acute porfyrie. Hij ziet dat mensen hun leven weer kunnen oppakken. ‘Werken, weer op vakantie gaan en zelfs een kinderwens realiseren. Dat waren voor veel patiënten met heftige klachten van acute porfyrie ondenkbare dromen. Nu worden ze werkelijkheid. Ik vind het een wondermiddel.’ Definitief genezen van acute porfyrie met het nieuwe geneesmiddel is volgens Mark nog niet mogelijk. ‘Patiënten genezen van de pijnlijke aanvallen, maar blijven een risicogroep. Zo moeten ze voorzichtig zijn met andere medicatie en dus controleren wij ze regelmatig. Omdat givosiran nieuw is, weten we nog niet precies wat de toekomst brengt. Maar met de jaren aan ervaring die we nu hebben lijkt het een veilig medicijn.’ Het wachten op de medicatie werd Paul bijna fataal toen hij in de tussentijd een zware epileptische aanval kreeg waardoor hij op de intensive care belandde. ‘Toen ik wakker werd, zag ik mijn familie in tranen. De meeste patiënten overleven zo’n aanval niet.’ Paul krabbelde langzaam op dankzij de medicatie en mocht het ziekenhuis in Breda na een maand verlaten. Maar de porfyrie-aanvallen bleven. ‘Ik had ze gemiddeld om de twaalf dagen’, herinnert hij zich. Voelt als een bevrijding Als dokter Wilson met pensioen gaat, komt Paul onder behandeling bij internist Janneke Langendonk van het Erasmus MC. Via haar doet hij mee aan een studie naar het medicijn givosiran, dat zijn leven ingrijpend verandert. ‘Dat middel heeft mij gereset’, vertelt hij. ‘Een prikje in mijn been en de aanvallen waren voorbij. Het voelt als een bevrijding.’ Ook leert hij andere patiënten kennen, wat voelt als praten met een broer of zus.‘Dat is een enorme verademing. Ik twijfel altijd aan mezelf: ben ik nou gek? Ben ik een watje?’ ‘ Nu coach ik andere mensen om af te kicken van hun verslaving’ Toch was de periode na de studie niet alleen maar rooskleurig. Paul overleefde keelkanker, was verslaafd aan de pijnstiller morfine, kickte daarvan af en reflecteerde op zijn leven. ‘Ik ben niet meer de man die ik ooit was’, concludeert hij. ‘Maar het gaat nu goed met me. Ik sport regelmatig, eet gezond en slik vrijwel geen medicijnen meer. Ook coach ik nu andere mensen om af te kicken van hun verslaving, dat vind ik geweldig. Wat ook fijn is dat mijn beide dochters niet erfelijk belast zijn met porfyrie.’ Paul komt ieder half jaar naar het Erasmus MC voor controle. ‘Daar heb ik iedere keer mooie bloeduitslagen’, zegt hij. ‘Mijn doel is om uiteindelijk helemaal onafhankelijk van het ziekenhuis te zijn.’ < >> Mark Wijnen Publieksjaarverslag 2024 19
O N Z E CO L L E G A Publieksjaarverslag 2024 21 20 tekst Maud Kok foto Harmen de Jong Joan geeft patiënten een nieuwe neus Vijf ogen staren je aan vanuit de kast. Op het plankje erboven staan zeven neuzen netjes op een rij. Ze staan op de behandelkamer van anaplastoloog Joan Saridin en collega Isabella van der Wadding. Anaplastologen maken gezichtsprotheses, ofwel epitheses voor mensen die een oog, neus of oor missen. ‘Je gezicht is toch je visitekaartje.’ Elke keer wanneer Joan een nieuwe gezichtsprothese uit de mal haalt, heeft ze een beetje buikpijn. Klopt de kleur precies? Past de vorm goed? ‘Vanaf dat moment is er no way back. De patiënt heeft al zoveel achter de rug. Dit is het puntje op de i.’ De meeste patiënten die bij een anaplastoloog terecht komen, verloren een oor, neus of oog door een tumor. Na een traject in het ziekenhuis, belanden ze op de rode stoel in de behandelkamer. Samen met Joan en Isabella geven ze vorm aan de epithese. ‘M’n neus stond altijd een beetje naar rechts’, zeggen ze. ‘Mag ‘ie nu in het midden?’ Daarna gaat Joan met een knalroze wassen model aan de slag. Er volgen meerdere passessies en het model wordt omgezet in een siliconen gezichtsprothese. Na het mengen van de basiskleur en bijkleuren van details als adertjes is het zover: ‘Een moment of truth.’ Trots is Joan zelden: ‘Ik ben tevreden als een patiënt hier lachend weggaat. Maar trots, nee dat niet.’ Een bijzonder moment was een patiënt die vroeg om een gesloten oog. ‘Voor in de kist’, vertelt Joan. ‘Iedereen kende hem met zijn oogepithese, dat wilde hij ook als hij kwam te overlijden. Het gesloten oog lag klaar in zijn nachtkastje.’ Vrolijkheid is er ook. Zo wilde een man van 80 jaar een ringetje in zijn oor-epithese. ‘Hij wilde dat altijd al, maar was er bang voor. Heb ik er toen voor hem in gedaan. Hij blij en ik nog blijer toen ik zijn reactie en die van zijn echtgenote zag: een jongensdroom die uitkwam.’ Joan heeft een goede band met haar patiënten. Ze zien elkaar elk half jaar om te kijken of alles nog goed past. Als patiënten overlijden of de kanker terugkeert, valt dat Joan zwaar. Het is ook slikken en doorgaan. ‘Van elke patiënt leer je iets, hoe ze bijvoorbeeld met hun ziekte omgaan. Als het dan bij mij een keer tegenzit, denk ik vaak get over it. Het leven is kort.’ < Joan Saridin
O N Z E P A T I Ë N T 22 tekst Eline Bakker foto’s Harmen de Jong Baby Yves maakte al veel mee in zijn korte leven Wendela was bijna zeven maanden zwanger toen ze ernstige zwangerschapsvergiftiging kreeg. Baby Yves kwam acht weken te vroeg ter wereld: nog geen anderhalve kilo zwaar en met een slokdarmafwijking. Bijna een jaar later gaat het steeds beter met het gezin. ‘Als ze ons hadden verteld dat we er nu zo bij zouden zitten, had ik het niet geloofd.’ Yves is een vrolijke baby: hij lacht, brabbelt veel en is energiek. Het is niet aan hem te zien dat hij in zijn korte leventje al veel heeft meegemaakt. Toch heeft Yves al een operatie en een ziekenhuisperiode van drieënhalve maand achter de rug. Hij is namelijk 8 weken te vroeg geboren en woog toen slechts 1330 gram: veel te weinig voor de zwangerschapsduur. Daarnaast kregen zijn ouders Marius Kingma (39) en Wendela Huisman (36) na zijn geboorte te horen dat hij een slokdarmafsluiting had: zijn slokdarm eindigde in een blinde zak en zijn luchtwegen waren juist wél met zijn maag verbonden. Ambulance Vanaf de achtste week verliep de zwangerschap van Wendela moeizaam. Ze had afwijkende echo’s, onverklaarbare bloedingen en een oplopende bloeddruk. Rond de 27e week van de zwangerschap begon ze zich écht niet goed te voelen. Ze had hoofdpijn, het gevoel alsof er een band om haar buik zat, vaak harde buiken en ze zag sterretjes.‘Tijdens de zwangerschap van mijn oudste zoon Seger van inmiddels 4 jaar had ik pre-eclampsie, zwangerschapsvergiftiging, en ik herkende de symptomen’, legt ze uit. Ze liet zich controleren bij het Reinier de Graaf Gasthuis. Wendela had te veel vruchtwater en door de zwangerschapsvergiftiging werkte de placenta minder goed. Yves kreeg te weinig voedingsstoffen en zuurstof, waardoor zijn groei afnam.‘Ik wist een beetje hoe een echo eruit hoorde te zien en zag dat dit niet goed was’, vertelt ze. Vanaf dat moment ging alles erg snel. Er moest een ambulance komen en ze werden naar het Erasmus MC gebracht.‘Dat was heel heftig en hectisch. Ondanks de moeilijke zwangerschap waren we echt overrompeld’, vertelt Wendela. >> Publieksjaarverslag 2024 23 Baby Yves
De artsen in het Erasmus MC keken elke dag wat het beste was voor de gezondheid van Yves en Wendela. Hoe langer Yves in de buik bleef, hoe meer tijd belangrijke organen hadden om te ontwikkelen. Maar als het met Wendela of Yves te slecht zou gaan, zou hij gehaald moeten worden.‘Het was heel erg spannend. Ik had veel vertrouwen in Yves, maar je bent toch ook bang dat hij in je buik dood zal gaan’, zegt Wendela. Wendela heeft uiteindelijk vijf weken in het ziekenhuis gelegen. Dit was een zware periode voor haar en het gezin.‘Je vrijheid, je autonomie, het kunnen zorgen voor Seger: dat alles is er even niet meer. Je legt je hele leven en het leven van je kindje in handen van iemand anders’, legt ze uit. Er waren dagen dat ze zich oké voelde, maar ook dagen waarop ze zich zo slecht voelde dat ze niet kon lopen. Ze had hoofdpijn, hield vocht vast, kon steeds slechter horen en zien en was soms erg warrig. ‘Ik voelde me machteloos en ’s nachts ook eenzaam. En ik maakte me zorgen om de impact op Seger. Ik had tegen hem gezegd dat mama weer thuis zou komen, maar dat is vijf weken lang niet gebeurd.’ Het stel vond het moeilijk om van verschillende zorgverleners steeds andere inschattingen te horen over het verdere verloop van de zwangerschap. Daarom besloot één arts hun vaste aanspreekpunt te worden.‘Het is fijn om terug te kunnen vallen op één persoon’, zegt Wendela.‘En ik voelde me serieus genomen als er werd gezegd “als ik u was, had ik dit ook willen weten”, want uiteindelijk had ik net zo goed je vriendin of buurvrouw kunnen zijn.’ Kindje onder vergrootglas Op de dag dat Wendela de 32 weken zwangerschap had gehaald, was het tijd voor een feestje. Bij die termijn is de kans op zware complicaties voor de baby na de geboorte namelijk een stuk minder groot. Marius: ‘Ik wilde net taartjes gaan halen, toen onze vaste arts binnenkwam. Die zei: “27 mei, dat is een mooie dag voor een verjaardag.”’ Het was tijd voor Yves om geboren te worden. Om 12 uur werd baby Yves geboren via een keizersnede. ‘Toen hij uit de buik kwam, schrokken we’, vertelt Marius. ‘Hij was nog veel kleiner dan we hadden verwacht.’ Toch ging het goed genoeg met Yves om even bij zijn moeder te liggen. Wendela: ‘Dat was zo mooi, een enorm cadeau. Dat hadden we niet verwacht.’ ‘Het was tijd voor Yves om geboren te worden’ In de week na de geboorte werd Yves geopereerd aan zijn slokdarmafsluiting. Zijn slokdarm werd weer met zijn maag verbonden en de verbinding met de luchtwegen werd weggehaald. ‘De arts zei dat hij de operatie pas één keer eerder op zo’n klein baby’tje had gedaan. Dat maakte het extra spannend. De doorsnede van de slokdarm was maar 2 millimeter’, vertelt Wendela. De operatie was geslaagd, maar dat betekende niet dat de storm was gaan liggen. Wendela was nog herstellende van de zwangerschapsvergiftiging en er werd onderzocht of Yves nog andere aandoeningen had. ‘Het is goed dat je kindje onder een vergrootglas ligt en we werden steeds goed geïnformeerd, maar elk nieuw onderzoek is toch weer spannend’, vertelt Wendela. Vlaggen en taart Omdat Yves zo vroeg en te klein geboren was, zichzelf nog niet op temperatuur kon houden en moest leren ademen en drinken, moest hij in het ziekenhuis blijven. Toen Wendela genoeg was opgeknapt, is het hele gezin naar het Ronald McDonald Huis verhuisd. ‘Het is superfijn dat het er is, maar het is wel pittig’, vertelt Wendela. Ze sliepen op een kamer van achttien vierkante meter en koken en eten deden ze in de gezamenlijke ruimtes.‘Iedereen die daar logeert heeft een kindje op de intensive care’, legt Wendela uit. ‘Je kunt er veel steun bij vinden, maar wij vonden het moeilijk om rust te vinden en de hectiek van het ziekenhuis te verwerken. Daarom hebben we toen Yves stabiel genoeg was, samen met de psycholoog het lastige besluit genomen om naar huis te gaan en vanuit huis elke dag en avond naar Yves in het ziekenhuis te reizen.’ Na een ziekenhuisperiode van tweeënhalve maand mocht ook Yves naar huis. ‘We hebben er een feestje van gemaakt’, vertelt Marius. Ze hadden vlaggen met foto’s van Yves opgehangen en Seger had een taart uitgekozen. ‘Hij koos een kleurrijke suikertaart met een eenhoorn erop, zo eentje waar je tanden van uitvallen’, lacht Wendela. Helaas moest Yves na 24 uur weer terug naar het ziekenhuis vanwege een infectie. ‘Maar toen hij de tweede keer thuiskwam, hingen de vlaggen nog en was de taart nog goed. We hebben het gewoon nog een keer gevierd’, zegt Marius. Yves werd een paar dagen later voor een derde keer opgenomen omdat het niet goed ging met drinken. ‘We begrepen dat het nodig was, maar waren toen zo intens verdrietig’, vertelt Wendela. Liedjes zingen bij de couveuse Bijna een jaar na zijn geboorte gaat het goed met Yves. ‘Het is een blakende baby die zich wat langzamer, maar goed ontwikkelt’, vertelt Marius. ‘Als ze ons bij zijn geboorte hadden verteld dat we er nu zo bij zouden zitten, had ik het niet geloofd. Maar Yves blijft een kind met een moeilijke start en een aangeboren afwijking. De begeleiding is nog steeds best intensief.’ Zo wordt Yves >> >> 24 Publieksjaarverslag 2024 25 Baby Yves
26 HET ZIT ZÓ ‘Ik probeer de rode draad te zijn voor ouders’ Dat de impactvan eenvroeggeboorteverder gaat dan de gezondheidvan het kind,weetverpleegkundig specialist George Damhuis als geen ander. Hij werkt al 32 jaar op de intensive care (IC)-neonatologie van het Sophia Kinderziekenhuis in het Erasmus MC. ‘Het hele verwachtingspatroon van de ouders en de familie valt in duigen’, legt hij uit.‘Moeders hebben meestal geen volledige zwangerschapsbuik, hebben nog geen verlof van werk en vaak is de babykamer nog niet af. En als de baby komt, ziet het kind er veel kleiner en anders uit dan een gezonde baby.’ Na de geboorte worden ouders geconfronteerd met angsten waar jonge gezinnen helemaal niet mee bezig horen te zijn. ‘Je denkt bij een kind niet dat het dood zou kunnen gaan’, vertelt George. ‘Een baby staat juist voor het begin van het leven.’ Daarnaast moeten ouders direct na de geboorte de zorg voor het kind overleveren aan zorgverleners. ‘Normaal bepalen ouders wanneer en wie hun kind vasthoudt, en nu bepalen professionals dat. De impact daarvan is enorm.’ Bij de zorg van een te vroeg geboren kind met een aangeboren aandoening zijn veel zorgverleners betrokken.Niet alleen Wendela en Marius vonden het lastig om steeds verschillende professionals te spreken, weet George.‘Alle zorgverleners vertellen in principe hetzelfde verhaal, maar net wat anders. En dan vragen ouders zich af wat de waarheid is. Is de een te enthousiast? Of de ander meer ingetogen? Die onzekerheid maakt dat ouders veel energie kwijt zijn, die ze niet meer kunnen steken in de aandacht voor hun baby. Daarom probeer ik de rode draad te zijn in de behandeling van het kind.’ Als baby’s lang op de IC-neonatologie moeten liggen, wordt er een vast team gevormd. In dat team zitten bijvoorbeeld artsen, verpleegkundigen, een psycholoog en een maatschappelijk werker. George als verpleegkundig specialist begeleidt dat proces. ‘Door goed samen te werken proberen we één lijn te trekken en hetzelfde verhaal te vertellen’, legt hij uit.‘Ook geef ik ouders altijd mijn e-mailadres. Als ze de rode draad even kwijt zijn, mogen ze mij altijd vragen stellen.’ George probeert altijd een persoonlijke band op te bouwen met de ouders. ‘Je voelt het als iemand geïnteresseerd is en dat wil ik graag aan mensen geven. Het is niet de bedoeling dat je de ziekte van je kind wordt. Je bent en blijft ook gewoon een mens. Daarom vraag ik altijd hoe het met ouders gaat, wat ze nodig hebben en praat ik ook even over iets anders dan hun zieke kind.’ geholpen door een diëtist,fysiotherapeut,logopedist en gaat hij naar de neonatoloog en chirurg.‘Yves is snel benauwd en het kan zijn dat hij later moeite gaat krijgen met bepaalde voedingsmiddelen. We moeten het echt gaan zien.’ De afgelopen periode heeft nog steeds impact op hun dagelijks leven, vertelt Wendela. ‘Seger is pas sinds kort minder bang dat zijn broertje weer opgenomen moet worden. Maar we zijn ook ontzettend trots op onze twee jongens en hebben ook mooie en hoopvolle momenten gehad, zoals samen met Seger liedjes zingen bij de couveuse of de eerste keer dat Seger Yves mocht knuffelen. En als je ziet hoe het nu met Yves gaat, dan zijn we vooral heel dankbaar.’ < ‘ De begeleiding is nog steeds intensief’ >> George Damhuis Publieksjaarverslag 2024 27
tekst Maud Kok foto’s Harmen de Jong Suzanne geeft vorm aan de opleiding voor de arts van de toekomst De Rotterdamse geneeskundeopleiding is volledig op de schop gegaan. Suzanne Peeters is arts en programmadirecteur van het nieuwe curriculum, waarmee de eerste studenten in 2024 aan de slag gingen. ‘De arts van de toekomst breekt de muren van het ziekenhuis open.’ Veel tijd brengen geneeskundestudenten in 2024 niet meer door in de collegebanken. In plaats van achterover te leunen en zich de stof te laten uitleggen, gaan de studenten elke week in groepjes met casussen aan de slag. Dit zogeheten casusgestuurde onderwijs is een van de grootste veranderingen van het nieuwe curriculum; Erasmusarts 2030. Suzanne geeft een voorbeeld uit haar eigen vakgebied: de gynaecologie. ‘Op de 13-weken-echo tijdens de zwangerschap wordt een afwijking gevonden bij een ongeboren kind. Deze casus komt als een van de eerste in het jaar aan bod. De studenten weten nog niets over de aanleg van organen. Vroeger zouden ze dat geleerd hebben in vakken als embryologie, maar nu leren ze erover via deze casus.’ Na een inspiratiecollege verdiepen de studenten zich thuis in de stof, door filmpjes te bekijken en e-modules of tekeningen te maken. Daarna bespreken ze de casus met hun groepje. Ze passen direct toe wat ze thuis hebben geleerd. Wat denken ze te zien op de echo? Aan het einde presenteren ze hun diagnose aan elkaar. ‘De regie ligt nu veel meer bij de student’, benadrukt Suzanne. Superspecialisten werken samen Waarom werkt deze manier van onderwijs? ‘Iets uitleggen aan de ander is het hoogste niveau van leren. Het betekent dat je de kennis echt beheerst. We zijn wel realistisch, we gaan er niet vanuit dat alle studenten thuis elke dag braaf álle stof gaan doornemen. Tijdens het casus-onderwijs kunnen studenten elkaar aanvullen. En hoe het soms in een boek staat, op een filmpje, of hoe je het hebt geïnterpreteerd vanaf een plaatje, is misschien niet de handigste manier van leren voor jou. Maar doordat er dan nog vijf andere studenten zijn die zeggen: “Nou, ik heb het eigenlijk zo bedacht”, kun je er samen over discussiëren en de kennis tot je nemen.’ >> 28 Suzanne Peeters O N Z E DOC ENT Publieksjaarverslag 2024 29
‘ Studenten zitten achter het stuur van hun eigen opleiding en worden begeleid door hun docenten’ De docenten helpen bij het voeren van de discussies, maar bemoeien zich expliciet niet met de inhoud. ‘Het is een totaal andere manier van onderwijs geven. Het is bijvoorbeeld niet de bedoeling dat er minicolleges worden gegeven tijdens de casusbespreking’, zegt Suzanne. Waar eerst de inhoudsexperts voor de klas stonden, hebben die zich nu vooral over de voorbereiding van de casussen gebogen. ‘Voor Erasmusarts 2030 hebben mensen samengewerkt die elkaar anders nooit waren tegengekomen, zoals een embryoloog, een ethicus, een neurochirurg en een prenatale arts.’ En de docenten? ‘Die weten hoe ze les moeten geven. Ze hebben korte lijntjes met de inhoudsexperts, maar kunnen vooral goed zien welke student wat stiller is, wie vaak het voortouw neemt en hoe ze het beste uit elke student kunnen halen.’ Dat de inhoudelijke experts zich meer zijn gaan bezighouden met het ontwikkelen van het onderwijs in plaats van met het lesgeven zelf, komt niet uit de lucht vallen. ‘In ons ziekenhuis werken superspecialisten, die bijvoorbeeld iets weten wat niemand anders weet van een bepaald stukje hersenen. Al die specifieke kennis is gaandeweg ook terecht gekomen in de opleiding’, verduidelijkt Suzanne. ‘Het oude curriculum was daardoor overvol geworden.’ Stevige kenniskapstok Bij het inhoudelijk ontwikkelen van Erasmusarts 2030 hebben Suzanne en haar collega’s daarom altijd een vraag in hun achterhoofd gehouden: wat moet een basisarts nou écht weten? ‘In de oude structuur had zo ongeveer elk orgaan zijn eigen vak. In elk van die vakken kwam het onderwerp kanker terug. Eerst leerde je bijvoorbeeld kanker in de botten, daarna het zenuwstelsel, daarna de huid. Nu krijgen studenten in het eerste jaar een casus waarin ze leren wat kanker is en op welke manieren het kan ontstaan. In het tweede jaar gaan we daar dieper op in en komen behandelopties aan bod en in jaar drie gaat de casus over een kwetsbare oudere patiënt die naast kanker ook met armoede kampt. Wat ik zie en hoop, is dat studenten van nu niet alleen feitenkennis stampen, maar een hele stevige kenniskapstok ontwikkelen en daardoor goed ziektebeelden kunnen herkennen en concepten kunnen toepassen.’ Studenten volgen hun ontwikkeling in een portfolio. Feedback uit verschillende opdrachten en toetsen wordt verzameld in een dashboard, waarin studenten zien hoe ze ervoor staan. Suzanne: ‘Ze zitten achter het stuur van hun eigen opleiding en worden begeleid door hun docenten.’ Hoe om te gaan met uitdagingen Een arts is meer dan een kennisbank, dus binnen Erasmusarts 2030 worden studenten steeds uitgedaagd om aan de slag te gaan met hun persoonlijke ontwikkeling. Daarvoor zijn de VIP-coaches (Vorming Identiteit en Professionaliteit) in het leven geroepen, die de professionele en persoonlijke ontwikkeling van de studenten intensief volgen. Suzanne: ‘Wat gebeurt er eigenlijk met iemand die als dokter afstudeert? Daar hebben we goed over nagedacht. Nu werken studenten continu aan vaardigheden, zoals communicatie, professionaliteit, leiderschap en samenwerken, maar ook aan hun professionele houding om opgewassen te zijn tegen werkdruk en de hoge eisen die het vak soms aan ze stelt.’ De arts van de toekomst zal te maken krijgen met uitdagingen waar de zorg nu al tegenaan loopt: krapte op de arbeidsmarkt, vergrijzing en stijgende zorgkosten. In de vernieuwde opleiding worden studenten daarop voorbereid. ‘We willen dokters van de toekomst de vaardigheden geven om met deze uitdagingen om te gaan. In kleine groepjes werken studenten daarom aan projecten búiten het ziekenhuis. Bijvoorbeeld in opdracht van de industrie, de TU Delft of de gemeente. Ze leren dat er nog veel meer is om te ontdekken. De arts van de toekomst is maatschappelijk betrokken, academisch vaardig en technologisch onderlegd. Diegene blijft nieuwsgierig en werkt samen met mensen van verschillende achtergronden, breekt de muren van het ziekenhuis open.’ Dat is belangrijk, volgens Suzanne. ‘Door sámen nieuwgierig te blijven, komen we tot oplossingen die we nog niet voor ons zien, maar die we wel nodig hebben.’ Hoe leren mensen eigenlijk? Sinds de start van Erasmusarts 2030, is er veel overlegd met studenten over hoe zij het nieuwe curriculum ervaren. Voor Suzanne waren het momenten om kippenvel van te krijgen. Studenten vertelden haar bijvoorbeeld: ‘Ik leer echt van de uitleg van mijn medestudenten en ik vind het leuk om iets aan iemand anders uit te leggen. Ik voel me gezien door de docent en krijg persoonlijke feedback.’ Suzanne: ‘Als studenten precies zeggen wat we voor ogen hadden, kan ik alleen maar blij zijn. Ik ben trots wat er nu staat. Het oude curriculum was overvol, de vaardigheden die studenten ontwikkelden sloten niet meer aan bij het veranderende zorglandschap en we moesten echt iets met de studiedruk. Daarnaast bogen we ons over de vraag: hoe leren mensen eigenlijk? We gingen dit traject in met een houding van: we kunnen het met zijn allen nóg mooier maken. Daar ben ik het Erasmus MC ook dankbaar voor. Het biedt een plek aan mensen die graag buiten de gebaande paden gaan.’ < ‘ Het Erasmus MC biedt plek aan mensen die graag buiten de gebaande paden gaan’ >> 30 31 Publieksjaarverslag 2024 Suzanne Peeters
Hassnae Boubrik 33 tekst Maud Kok foto Harmen de Jong Naomi is topschaatser én student Naomi Verkerk studeert Technische Geneeskunde aan het Erasmus MC in Rotterdam. Maar ze woont aan de andere kant van het land, in het Friese Heerenveen. Daar staat schaatsstadion Thialf, waar Naomi twee keer per dag is te vinden voor haar carrière als topsporter.‘In schaatsen komt alles samen.’ O N Z E S TUD ENT ‘Ik hou niet echt van de kou en ik ben ook niet echt een ochtendmens’, zegt Naomi. Toch heeft het schaatsen haar gegrepen. Een paar uur voordat ze naar haar stage in het Medisch Centrum Leeuwarden vertrekt, is ze al op het ijs te vinden. ‘Op het ijs staan heeft iets magisch’, vindt Naomi. In schaatsseizoen 2023-2024 werd ze negende in het wereldbekerklassement. Bij de studie Technische Geneeskunde leren studenten zowel de taal van de techneut als die van de arts spreken. ‘Je leert snel schakelen tussen twee werelden. Er zitten veel technische aspecten aan het lichaam, zoals bloeddruk of elektrische signalen. Ik heb het menselijk lichaam eigenlijk altijd een mooie puzzel gevonden.’ Op haar stage werkt Naomi aan een draadloze bewakingsmonitor op de afdeling Neonatologie. ‘Innovatie trekt mij. Hoe cool is het dat je met techniek ziektebeelden kunt oplossen en behandelingen en diagnostiek kan verbeteren?’ Naomi’s liefde voor techniek komt ook terug in haar benadering van het schaatsen. ‘Op de schaatsbaan heb je alleen je ijzers. Door op een bepaalde manier te bewegen genereer je snelheid. Hoe zet je je been neer? Hoe haal je meer kracht uit het ijs? Schaatsen is technisch en analytisch. Tegelijkertijd moet je er fysiek en mentaal lekker in zitten. Het komt allemaal samen, dat vind ik leuk. Ik mag de hele dag bezig zijn met mezelf verbeteren.’ Wat heeft het topsporter zijn haar gebracht? ‘Doorzettingsvermogen en goed plannen. Uitstellen zat er niet bij tijdens mijn bachelor en ik moest duidelijk communiceren met docenten. Als aanwezig zijn niet verplicht was, keek ik het college terug in de trein’, zegt Naomi. Ze vervolgt, grappend: ‘En ik heb natuurlijk hard leren schaatsen.’ < 32 Publieksjaarverslag 2024 Naomi Verkerk
O N Z E P A T I Ë N T 34 tekst Berit Sinterniklaas foto’s Harmen de Jong Dankzij haar nieuwe longen kan Sonja weer op pad Door de ernstige longziekte COPD had Sonja van der Plas-Kuyt dag en nacht extra zuurstof nodig. Een dubbele longtransplantatie gaf haar in 2024 haar vrijheid en gezondheid terug. ‘Achteraf denk ik: het had niet veel langer moeten duren.’ Aan haar omgeving liet ze het niet merken, maar aan het begin van 2024 ging het niet goed met de 58-jarige Sonja van der Plas-Kuyt uit Katwijk. Ze leefde al 13 jaar met een ernstige vorm van COPD, maar de longziekte was lang stabiel geweest. Tot dat veranderde.‘Ineens ging het veel slechter. Als ik thuiskwam via de achterdeur, stond ik eerst een tijd te leunen op de eettafel voordat ik mijn jas uit kon trekken.Ikmoest moed verzamelen om de tien stappen naar de gang tezetten om mijn jas op te hangen. Bovenaandetrapstondiktepuffen.Zelfhadikniethetgevoeldatiksnaktenaaradem,maardatwaswelzo.’ Op een gegeven moment was Sonja dag en nacht afhankelijk van extra zuurstof, vertelt haar man Jaap. ‘In de gang stond eenzuurstofapparaat met twintig meter slang eraan.En in de schuur een grote tankom het apparaat bij te vullen.’ Eén ding bleef Sonja doen, ondanks de benauwdheid: fietsen. ‘Elke middag na het eten ging ik erop uit, met een zuurstoftankje in mijn fietstas. Soms fietste ik tot 2 uur achter elkaar. Bijvoorbeeld naar Scheveningen, richting onze oudste zoon die in Den Haag woont.’ Doordat Sonja nog goed kon fietsen, viel het niet zo op hoe slecht haar longen eraan toe waren, vertelt Jaap.‘De buitenwacht zag haar met een noodgang door het dorp fietsen. Die dachten vast: dat zal wel loslopen met die longen van haar.’ Maar dat was niet zo: Sonja had nog maar 18 procent longinhoud over.‘Lopen ging niet meer. Ik kwam bijvoorbeeld de duinen niet meer op. Voor de boodschappen moest ik eigenlijk een rollator. Op mijn leeftijd, dat vond ik bizar. Ik dacht: dat ga ik niet doen. Toen heb ik een boodschappentrolley gekocht om op te leunen.’ Geen andere keus Het is Sonja’s revalidatiearts die voor het eerst een longtransplantatie ter sprake brengt. Om haar conditie op peil te houden ging Sonja vier keer per week, op de fiets, naar het revalidatiecentrum. >> Publieksjaarverslag 2024 35 Sonja van der Plas-Kuyt
www.erasmusmc.nlRkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=