PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 Dezelfde aandoening Terwijl Chantal bij Cëjay bleef in Rotterdam, zorgde Jeremy voor de andere kinderen in hun huis op de Utrechtse Heuvelrug. Het gezin bestond inmiddels uit zes kinderen, met de tweeling Jeremy junior en Jilly-Rose als jongsten. Al snel na hun geboorte valt Jeremy en Chantal iets op. ‘Jeremy junior had ongeveer dezelfde vorm schedelvorm als Cëjay. Dus vanaf het begin af aan riepen wij: dit klopt niet, hij moet dezelfde aandoening hebben.’ Dat werd door dokter Mathijssen bevestigd. Ze schrokken niet van de diagnose van Jeremy junior, vertelt Jeremy. ‘We hadden het verwacht. We dachten al dat hij het had. Toen we de bevestiging kregen, gaf dat ons juist meer zelfvertrouwen.’ Het betekende wel dat ook Jeremy junior een schedeloperatie moest ondergaan, slechts tien maanden na zijn grote broer. Dit om te voorkomen dat ook zijn hersenen in de verdrukking zouden komen. Chantal: ‘Bij Jeremy junior wisten we wat we konden verwachten, dus dat maakte het minder spannend. Maar omdat hij jonger was dan Cëjay, zat ik daar weer mee in mijn hoofd.’ Gelukkig komt ook Jeremy junior goed door de operatie heen. Zonder zijwieltjes Uit onderzoek blijkt dat de jongens de schedelaandoening hebben door een zeldzame genetische mutatie. Die hebben ze geërfd van Chantal. ‘Toen ik dat te horen kreeg, was dat – om het op zijn Hollands te zeggen – echt kut. Ik dacht: door mij hebben ze deze ziekte en door mij zijn ze geopereerd. Ik heb een paar weken met dat gevoel gelopen. Daarna heb ik het geaccepteerd: ik kan er niks aan doen.’ Nu het rampjaar 2023 achter de rug is, kijkt het gezin voorzichtig naar de toekomst. Met Cëjay gaat het goed, vertelt Jeremy. ‘Toen hij een week na de operatie thuiskwam, kon hij zijn jas weer aandoen en het traphekje weer openmaken. Het was alsof er door de ziekte op pauze was gedrukt en hij nu weer op play stond. Heel apart.’ Zijn ontwikkeling blijft met stappen vooruitgaan. Chantal: ‘Bij ons thuis had hij nooit gefietst. Maar pas was hij op school, stapt hij op een fiets en rijdt zo weg. Zonder zijwieltjes. Het was heel bijzonder om hem over het schoolplein te zien fietsen.’ ‘Het was alsof er door de ziekte op pauze was gedrukt en hij nu weer op play stond’ Over Jeremy junior maken Jeremy en Chantal zich meer zorgen. ‘Laatst zijn ze erachter gekomen dat hij een lekkende hartklep heeft. Daar hoeft nog niets aan gedaan te worden, maar dat moeten we wel in de gaten houden. Het is nog gissen of dat iets te maken heeft met zijn schedelafwijking.’ Ook over zijn ontwikkeling zijn er zorgen. ‘Zijn tweelingzus rent door het hele huis, maar Jeremy junior loopt nog niet los. We denken dat er misschien meer aan de hand is dan we nu weten. Maar dat is afwachten’, vertellen de ouders. Of Cëjay en Jeremy junior nog meer operaties nodig hebben, is nog niet duidelijk. Ze blijven onder controle in Rotterdam. 9
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=