PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 59 huis. Dat was meteen een afscheid van het Erasmus MC Sophia, want alle controles worden gedaan door het team in het Radboudumc. Dichtbij huis en vertrouwd, vertelt Patrick.‘De artsen daar wisten precies wat ze in Rotterdam gedaan hadden.’ ‘Voor het eerst in zijn leven had hij warme voetjes’ Ondeugende lach Met Dex gaat het goed. Het is een ondeugend mannetje, vertelt Nina. ‘Hij heeft een eigen willetje. Als je zegt dat hij iets niet mag, kijkt hij je aan, probeert hij met twee ogen te knipogen en doet hij het toch. Hij probeert je in te pakken met zijn lach.’ Vanwege de zeldzaamheid van zijn aandoening, blijft hij onder controle bij de kindercardioloog. Afgezien van een litteken in zijn nek en zijn lies herinnert weinig meer aan zijn aandoening. ‘We praten er nog wel over en kijken foto’s terug, maar we zijn er niet dagelijks mee bezig. Dat komt denk ik ook wel omdat het zo goed is gegaan. We hebben geluk gehad dat het met een hartkatheterisatie is gelukt. Als dat niet was gelukt, had hij een openhartoperatie gemoeten. We zijn blij dat dat niet gebeurd is. We zijn er ook op tijd bij geweest. Als het later was ontdekt, had Dex hartfalen kunnen krijgen’, vertelt Nina. Als Dex straks wat ouder is en vragen heeft over zijn aandoening, ligt een boekje klaar waarin Nina en Patrick precies hebben bijgehouden wat er is gebeurd in het ziekenhuis. En op zijn kamer ligt een Tikkiering: een metalen ring met een bedeltje voor elk onderzoek en elke behandeling en ingreep die hij heeft ondergaan. ‘De Tikkiering krijgen alle hartekinderen. Een mooi initiatief van Stichting Hartekind. Met de bedeltjes konden we ook aan Zoë goed uitleggen wat er met Dex is gebeurd.’ <
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=