PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 57 Geruststelling De vaatafwijking van Dex is extreem zeldzaam. Dat merkten Nina en Patrick ook aan de reactie van de artsen. ‘Diegene die het ontdekte, haalde er meteen iemand anders bij. Het was de eerste keer dat zij deze afwijking zag. Ze kende het uit de boeken, maar had het nog nooit in het echt gezien. Ze vonden het zelfs mooi om te zien. Niet voor ons uiteraard, maar wel voor hen als dokters’, vertelt Nina. De diagnose was schrikken voor de ouders, maar verklaarde ook een hoop. Zo had Dex altijd koude voetjes, last van zijn darmen en was hij met een geboortegewicht van 2374 gram een opvallend kleine baby.‘De uitslag van de echo was als het laatste stukje dat een puzzel compleet maakte’, aldus Patrick. ‘Eigenlijk had het al gevonden moeten worden tijdens de 20-wekenecho, maar het was fijn dat we nu wisten wat er aan de hand was. De artsen van het Radboudumc vertelden ook meteen dat het goed te verhelpen was, dus dat was een geruststelling.’ ‘Tijdens die echo bleven de artsen verdacht stil’ Om Dex beter te maken, moest het extra bloedvaatje dichtgemaakt worden. Voor die ingreep moest het gezin naar de andere kant van het land, naar het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. De kindercardiologen van dat centrum werken nauw samen met hun collega’s in het Radboudumc. Ze vormen één team op twee locaties, waarbij alle ingrepen en operaties in Rotterdam uitgevoerd worden.‘Toen ze aan ons vertelden dat we naar Rotterdam moesten, was dat wel even schakelen, ook omdat we thuis nog met Dex’ oudere zus Zoë (5) zaten. In het Radboudumc wisten we inmiddels een beetje de weg en in Rotterdam kenden we niemand’, zegt Nina. Maar die spanning viel bij het eerste bezoek al snel van ze af. ‘We meldden ons bij receptie en daar kwam iemand ons halen die ons de hele dag begeleidde. Dat was heel fijn. We hadden geen stress over waar we heen moesten en of we wel op tijd zouden komen.’ Ingreep Uit aanvullende onderzoeken in Rotterdam volgt een behandelplan. De artsen gaan proberen om het bloedvat van Dex dicht te maken met een katheteringreep. Daarbij wordt via een bloedvat in de lies of in de hals een soort plugje in het extra vat geplaatst, om zo de bloedstroom te blokkeren. In februari 2023 is het zover: de dag van de ingreep. Na een voor Nina en Patrick zenuwslopende tweeënhalf uur komt Dex terug van de operatiekamer. Het plugje zit erin en Dex knapt snel op. ‘Een paar uur na de ingreep zat hij in zijn bedje te spelen alsof er niks gebeurd was. Afgezien van een pleister in zijn nek en lies was er niet veel aan hem te merken’, vertelt Nina. Eén ding valt de ouders de avond na de ingreep wel op: de voetjes van Dex zijn niet meer koud. ‘Dat was gek, voor het eerst in zijn leven had hij warme voetjes.’ Na een nachtje in het ziekenhuis mogen Dex en zijn ouders naar
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=