Onzekerheid Ook de twee hartkatherisaties die baby Milou moest ondergaan om haar vernauwde longslagader te verwijden waren zware momenten. ‘De eerste keer was het heftigst, omdat je niet weet wat je kunt verwachten. De tweede keer was makkelijker, omdat we erop voorbereid waren dat ze vervelend uit de narcose komt.’ Maar de onzekerheid blijft.‘De katherisaties zijn niet goed gelukt. Nu heeft Milou geen last van de vernauwing, maar we weten niet goed hoe haar hart zich gaat ontwikkelen. De cardioloog kan ook niet zeggen of ze ooit een openhartoperatie of nog een katheterisatie moet ondergaan. Die onzekerheidislastig.Hetwordtwelsteedsminder,ookomdathetnuzogoedmethaargaat.Hetverdwijnt een beetje op de achtergrond, ik ga bijvoorbeeld niet meer elke nacht bij haar kijken’, vertelt Linsey. De aandoening van Jeroen en Milou heeft gevolgen voor eventuele gezinsuitbreiding. De kans dat een tweede kind ook het syndroom van Alagille zal hebben is vijftig procent. Als Linsey en Jeroen dat willen, komen ze in aanmerking voor IVF en embryoselectie. Of ze dat willen, is een vraag die het stel nog even voor zich uitschuift. ‘We weten überhaupt nog niet of we voor een tweede kind willen gaan. Voorlopig zijn we daar nog niet over uit.’ Ook deze keuze brengt weer onrust met zich mee, vertelt Linsey. ‘Het zal sowieso weer geen onbezorgde zwangerschap worden. Soms voelt dat als oneerlijk. Veel andere mensen hoeven alleen maar te kiezen of ze wel of geen tweede kind willen. Ook dan weet je natuurlijk niet of het lukt, maar wij hebben zoveel andere keuzes en opties waar je helemaal niet over wil nadenken. Ik ben ook wel jaloers of boos geweest op mensen bij wie het heel soepel gaat. Dat ik dacht: waarom is het bij ons zo ingewikkeld? Onaardig natuurlijk, maar ook wel menselijk denk ik.’ Bewust genieten Nu het zo goed gaat met Milou ligt de focus van het gezin op de momenten in het dagelijks leven.‘Dat is dekeerzijdevanditalles:wegenietenheelbewustvanallekleinedingen.VanelkstapjedatMiloumaakt. Van haar eerste woordjes en van dat ze zwemmen zo leuk vindt op vakantie.Bij alles zijn we heel blij.Ze is een typische peuter: meestal heel vrolijk, maar ze komt nu ook in de fase dat ze heel boos kan worden. Zodra we de kans hebben om iets leuks te doen, doen we dat. Ook omdat we er bewuster van zijn geworden dat het zomaar anders kan zijn of niet goed kan gaan. Zo gaan we bijvoorbeeld trouwen in september 2024.Daar ligt nu de focus op,de restvan de toekomstplannen schuiven we even aan de kant.’ Er gaan genoeg dagen voorbij dat het gezin niet denkt aan de aandoening van Milou. ‘Het komt naar boven als we in het ziekenhuis zijn voor een controle van haar hart of haar nieren. Dat gebeurt gelukkig steeds minder vaak. Het is fijn om ons weer druk te maken over snotneuzen en andere normale dingen die horen bij kleine kinderen.’ < ‘Het gevoel van een onbezorgde zwangerschap hebben we nooit gehad’ PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 27
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=