Ruisje Linsey werd ingeleid en Milou werd geboren in een ziekenhuis in Dordrecht. ‘Achteraf hoorden we van de kraamverzorgster dat de artsen bij Milou uiterlijke kenmerken van een syndroom hadden gezien. Maar wij wisten op dat moment nog van niks.’ Milou werd wel meteen doorverwezen naar het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis voor een onderzoek van haar nieren. ‘Tijdens die afspraak luisterde de nefroloog met een stethoscoop naar haar hart en hoorde een ruisje. Toen zijn we gelijk doorgestuurd naar de afdeling cardiologie’, vertelt Jeroen. In de eerste maanden van haar leven onderging Milou allerlei onderzoeken. De problemen met haar hart kregen een naam: pulmonaalklepstenose. Dat is een aangeboren afwijking waarbij de klep tussen de rechterhartkamer en de longslagader vernauwd is. Inmiddels is ook duidelijk dat Milou’s nieren inderdaad cystes bevatten en klein zijn, maar wel geleidelijk groeien. Het kersverse gezin kreeg ook een verwijzing naar de genetische afdeling, omdat problemen in meerdere organen kunnen wijzen op een syndroom. Het was een heftige en verwarrende tijd voor Linsey en Jeroen. ‘Als je van artsen hoort dat ze aan een syndroom denken, dan denk je wel: wat is dit allemaal? Daarbij was ik net bevallen en waren we ook gewoon voor het eerst ouders geworden’, vertelt Linsey. J EROEN EN MI LOU 24
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=