O N Z E PAT I Ë N T JEROEN EN ZIJN DOCHTER MILOU HEBBEN HETZELFDE ZELDZAME SYNDROOM TEKST BERIT SINTERNIKLAAS FOTO’S HARMEN DE JONG De tweejarige Milou werd geboren met afwijkingen aan haar hart, nieren en wervels. De oorzaak bleek het zeldzame syndroom van Alagille. De diagnose van Milou bracht nog iets aan het licht: haar vader Jeroen heeft dezelfde aandoening. ‘Ik had er niks van gemerkt.’ Hardop kletsend koekjes bakken in haar mini-keuken, kusjes geven aan haar knuffelaap en op de grond stampen als het niet gaat zoals ze wil. Milou is een typische peuter. Eén ding maakt haar anders dan haar leeftijdsgenoten: ze heeft het syndroom van Alagille. Dat is een zeldzame erfelijke aandoening die kan zorgen voor afwijkingen aan het hart, de nieren, de lever en de wervels. Al tijdens de zwangerschap leefden ze van hobbel naar hobbel, vertellen Milou’s ouders Jeroen (33) en Linsey (30). ‘Het begon met de 20-wekenecho waarop mogelijke afwijkingen aan haar hart en hersenen te zien waren. Bij een uitgebreide echo bleken deze afwijkingen toch niet te bestaan, maar op een latere extra echo zagen ze wel mogelijke cystes in haar nieren. Op de groeiecho zagen ze ook dat ze te klein was, dus toen maakten we ons daar weer zorgen over. We zaten constant in spanning. Het gevoel van een onbezorgde zwangerschap hebben we nooit gehad’, vertelt Linsey. J EROEN EN MI LOU 22
RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=