Erasmus MC

‘OUDERS DIE BIJ ONS KOMEN, HEBBEN VAAK AL EEN ZOEKTOCHT ACHTER DE RUG’ Eén van de mooiste dingen aan het werk van plastisch chirurg Irene Mathijssen? Datze haar patiëntenziet opgroeien,verteltze.‘In de wachtkamer zitten ouders met baby’s die ik net heb geopereerd naast achttienjarigen die voor hun laatste controle komen.’ Irene is gespecialiseerd aandoeningen van het gezicht en de schedel. Ze opereert kinderen bij wie, net als bij Cëjay en Jeremy junior, de schedelnaden te vroeg gesloten zijn. In medische termen heet dit craniosynostose. De schedel van een baby bestaat uit meerdere losse delen, met daartussen de schedelnaden. De open naden zorgen ervoor dat de schedel kan meegroeien met de hersenen. Als de naden te vroeg dichtgaan, kan de schedel niet normaal groeien. Dat leidt tot een afwijkende vorm van het hoofd en problemen met de ontwikkeling en het zicht van het kind, door de oplopende druk in de hersenen. Met een operatie maakt Irene de schedel letterlijk groter. ‘Dit doen we om de hersenen de ruimte te geven, zodat ze weer goed functioneren. Maar uiteraard probeer ik het hoofd ook weer een natuurlijke vorm te geven.’ Soms is één operatie voldoende en soms zijn vervolgingrepen nodig. Zo’n operatie is een heftige gebeurtenis. ‘De kinderen hebben levenslang een litteken en zullen, vooral als het om het gezicht gaat, nog vaak worden nagekeken of vragen krijgen van onbekenden. Bij de behandeling sluiten daarom ook een psycholoog en maatschappelijk werker aan, voor psychosociale ondersteuning. Ouders hebben als ze bij ons komen vaak al een hele zoektocht achter de rug. Soms wordt door verloskundigen of artsen gedacht: dat hoofd trekt nog wel bij. Dat is ook logisch, want een zorgverlener kan niet alle zeldzame ziektes kennen, maar het gevoel van ouders klopt vaak wel.’ Irene realiseert zich dat ouders voor de operatie hun kostbaarste bezit uit handen geven. In het kunstproject Face Me werden daarom de rollen omgedraaid. Een groepje patiënten kreeg de vrije hand in één van Irene’s kostbaarste bezittingen: haar huis. ‘Ze mochten alle deuren en lades opentrekken en alles verplaatsen. Dat werkte meteen. Ik zag bij hen het voor mij herkenbare gevoel van ‘als ik maar niks kapot maak’. Door van rol te wisselen, werd het wederzijdse begrip heel tastbaar.’ Craniosynostose is zeldzaam: per jaar worden ongeveer 120 kinderen met de aandoening geboren. 80 procent wordt behandeld in het erkende expertisecentrum van het Erasmus MC en 20 procent in het Radboudumc. Het Rotterdamse expertisecentrum coördineert ook het Europese netwerk voor zeldzame afwijkingen van het hoofd en gezicht, en keel-, neus- en ooraandoeningen (ERN-CRANIO). < Scan de QR-code voor de video, foto’s en meer informatie over het Face Me-project. HET ZIT ZÓ IRENE MATHIJSSEN HET ZIT ZÓ 10

RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=