Erasmus MC

A M A Z I N G ERASMUS MC Dj Mathijs: ‘Sinds mijn diagnose volg ik meer mijn hart’ PUBLIEKSJAARVERSLAG 2023

WOORD VOORAF Vijftien volle Feyenoordstadions. Zoveel patiënten kwamen in 2023 naar het Erasmus MC voor een opname of een polikliniekbezoek. Die 30.666 opnames en 670.000 bezoeken aan de poli’s, dat is een duizelingwekkend aantal mensen als je er even bij stil staat. Al die mensen hebben hun eigen verhaal. In dit publieksjaarverslag vertellen de patiënten achter de cijfers het verhaal over hun ziekte en hun behandeling. Maar vooral over hun leven, over hoe de ziekte en de behandeling hun levens en die van hun naasten hebben beïnvloed. Juist die persoonlijke verhalen zijn bijzonder. Ze maken duidelijk wat wij als Erasmus MC toevoegen aan het leven van mensen. Zoals het verhaal van dj Mathijs. Bij hem werd in 2023 een hersentumor ontdekt. Zijn wereld stond stil, maar hij besefte door die diagnose ook dat hij nu al zijn dromen na moet jagen. Hij schreef meteen na de operatie dat ene muzieknummer dat al tijden in zijn hoofd zat en bracht ‘Nighttime’ uit. Mathijs zamelt sindsdien geld in voor wetenschappelijk onderzoek door zichzelf te veilen en bij de hoogste bieder op feesten te komen draaien. Zo zet hij zich in voor andere patiënten. Zorg voor patiënten kunnen wij geven doordat 18.000 medewerkers zich met passie inzetten. Ook hun verhalen zijn stuk voor stuk bijzonder, zoals het verhaal over Ricky Hu, voorbestemd om in de traditie van zijn familie het Chinese restaurant over te nemen. Hij werkt nu als verpleegkundige, tot grote trots van zijn ouders en blijdschap van patiënten. Je leest ook over de mensen achter beroepen die je niet zo snel in het Erasmus MC verwacht, zoals Stein Beekenkamp die medische instrumenten bedenkt, ontwerpt en maakt voor artsen en onderzoekers. Het Erasmus MC biedt prachtige carrièreperspectieven voor mensen die in de techniek willen werken. Mensen als Stein helpen om de zorg sneller en slimmer te maken. Oncologisch chirurg Dirk Grünhagen doet dat weer op een heel andere manier. Hij onderzoekt of patiënten die geopereerd zijn aan darmkanker de nacontroles voor een deel vanuit huis kunnen doen. Dat blijkt voor veel patiënten prima te werken. Dit verhaal laat zien hoe wetenschappelijk onderzoek en implementatie bij kunnen dragen aan minder belasting voor de patiënt, het effectiever maken van de zorg en daarmee de toegankelijkheid van de Nederlandse zorg. Dat is belangrijk en dat nemen we als Erasmus MC serieus. We moeten immers met steeds minder zorgverleners meer doen. Onderzoek is cruciaal om vast te stellen hoe we dat het beste kunnen doen. Alles wat je in dit magazine leest vond plaats in een jaar waarin we diep in ons hart werden getroffen. In ons Erasmus MC schoot een student onze geliefde collega en docent Jurgen Damen dood. Hij was een boegbeeld voor het onderwijs in Rotterdam. We klommen uit een diep dal maar de littekens zullen blijven. We hebben laten zien hoe veerkrachtig we zijn. Dat we ons herpakt hebben door samen met alle collega’s, studenten, onderzoekers en docenten de handen ineen te slaan en klaar te blijven staan voor de patiënt. Stefan Sleijfer Voorzitter van de Raad van Bestuur en decaan PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 3

ONZE COLLEGA STEIN IS UITVINDER IN HET ZIEKENHUIS ONZE DOCENT ANDREA VERNIEUWT HET ONDERWIJS ONZE STUDENT HASSNAE HELPT EERSTEJAARS STUDENTEN 40 4 COLOFON UITGELICHT 28 32 Uitgave Erasmus MC Juni 2024 Hoofdredactie Sylvia Marmelstein Eindredactie Bea Kalter Berit Sinterniklaas Tekst Eline Bakker Joyce de Bruijn Jochem van Laar Eline Keur Maud Kok Berit Sinterniklaas Vormgeving Ton Sampiemon | TS Design Fotografie Harmen de Jong Contact press@erasmusmc.nl

5 PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 INHOUD ONZE PATIËNT CËJAY EN JEREMY JUNIOR KREGEN RUIMTE IN HUN HOOFD 6 GERT-JAN HEEFT MEER REGIE OVER ZIJN ZIEKTEPROCES 14 JEROEN EN ZIJN DOCHTER MILOU HEBBEN HETZELFDE ZELDZAME SYNDROOM 22 MATHIJS VOLGT ZIJN HART WANT ELKE DAG TELT 34 DEX HEEFT EEN ZELDZAME VAATAFWIJKING EN EEN EIGEN WILLETJE 54 ONZE STUDENT HASSNAE VINDT HET VANZELFSPREKEND OM ANDEREN TE HELPEN 32 JULIËTTE MAAKT ZICH STERK VOOR EEN GEZONDERE WERELD 48 JORIS KREEG EEN ANDERE KIJK OP OUDEREN IN ONZE SAMENLEVING 62 ONZE DOCENT ANDREA WIL STUDENTEN LATEN GROEIEN EN FLOREREN 28 ONS GREEN TEAM ESMEE VERGROENT ONZE LABORATORIA 50 ONZE ONDERZOEKER YPE DOET ONDERZOEK NAAR GENETISCHE THERAPIE 42 ONZE COLLEGA RICKY KOOS VOOR VERPLEEGKUNDE EN MAAKT ZIJN OUDERS TROTS 12 IRMA ZORGT ERVOOR DAT KINDEREN ZICH VEILIG VOELEN 20 STEIN HOOPT DAT MEER JONGEREN KIEZEN VOOR DE TECHNIEK 40 ABDUL BESCHERMT IEDEREEN TEGEN BACTERIËN 60 JORIEN TATOEËERT TEPELS OP NIEUWE BORSTEN 64 ONZE CONVERGENCE JOYCE BOUWT EEN DORP VAN STAMCELLEN OM DIVERSITEIT TE DOORGRONDEN 66 WAARDECREATIEMODEL 2023 71

CË JAY EN J EREMY JUNIOR 6

NA EEN ROTJAAR VOL OPERATIES KIJKT DIT GEZIN WEER VOORUIT TEKST BERIT SINTERNIKLAAS FOTO’S HARMEN DE JONG Twee kinderen die in hetzelfde jaar geopereerd worden aan dezelfde aandoening. Het overkwam Chantal en Jeremy Bastiaan. Hun zoons Cëjay en Jeremy junior hebben een zeldzame schedelaandoening. ‘Na de operatie ging hij met sprongen vooruit. Hij had nog nooit gefietst, maar stapte op en reed zo weg.’ Chantal (33) en Jeremy Bastiaan (29) kunnen er kort over zijn: het jaar 2023 kan wat hen betreft in de prullenbak. Chantal verloor haar vader en twee van hun zes kinderen moesten een grote operatie aan hun schedel ondergaan. ‘Als het zou kunnen, mogen ze 2023 van mij uit de kalender schrappen’, zegt Chantal erover. De vijfjarige Cëjay en zijn tweejarige broertje Jeremy junior zijn geboren met dezelfde zeldzame aandoening. De naden tussen verschillende delen van hun schedel zijn te vroeg dicht gegaan. Daardoor hebben de hersenen niet genoeg ruimte om te groeien. Bij Cëjay viel dat voor het eerst op toen hij een paar maanden na zijn geboorte deukjes aan de zijkant van zijn schedel kreeg, vertelt Jeremy. ‘We zijn toen eerst langs het consultatiebureau geweest, maar daar zeiden ze dat het kwam door zijn voorkeurshouding. Maar die had hij helemaal niet. Er werd gezegd: niks aan de hand, maak je geen zorgen.’ Gevoel bleek te kloppen Na een bezoek aan de huisarts en op aandringen van de ouders, werd Cëjay toch doorverwezen naar plastisch chirurg Irene Mathijssen van het Craniofaciaal centrum van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Dit is een van de twee centra in Nederland die gespecialiseerd zijn in zorg aan patiënten met aandoeningen van schedel en gezicht. Daar bleek inderdaad dat Cëjays schedelnaden te vroeg aan het sluiten waren. De medische term daarvoor is craniosynostose. O N Z E PAT I Ë N T PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 7

De zorgen over Cëjay kwamen in een stroomversnelling toen hij ongeveer drie jaar was. ‘Hij begon te klagen over hoofdpijn en zijn ontwikkeling ging achteruit. Hij wist niet meer hoe hij zijn jas aan moest doen en hoe hij het traphekje moest openmaken. Terwijl hij dat eerst wel kon. Hij praatte heel goed en dat werd ineens brabbeltaal. Wij hadden zoiets van: dit klopt niet’, vertelt Jeremy. Dat gevoel bleek te kloppen. De druk in het hoofd van Cëjay was zo hoog opgelopen dat hij onder het mes moest. Niets doen was geen optie. Tijdens een operatie maakte dokter Mathijssen letterlijk meer ruimte in zijn schedel. Een spannende dag, vertelt Chantal. ‘De uren van de operatie kropen voorbij. Ik dacht: wat gebeurt er allemaal en hoe gaat mijn kind eruitzien als de operatie klaar is? Maar uiteindelijk viel het reuze mee. We zijn goed begeleid en alles werd uitgelegd: wat er ging gebeuren en waar alle slangetjes voor waren.’ ‘De uren van de operatie kropen voorbij’ CË JAY EN J EREMY JUNIOR 8

PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 Dezelfde aandoening Terwijl Chantal bij Cëjay bleef in Rotterdam, zorgde Jeremy voor de andere kinderen in hun huis op de Utrechtse Heuvelrug. Het gezin bestond inmiddels uit zes kinderen, met de tweeling Jeremy junior en Jilly-Rose als jongsten. Al snel na hun geboorte valt Jeremy en Chantal iets op. ‘Jeremy junior had ongeveer dezelfde vorm schedelvorm als Cëjay. Dus vanaf het begin af aan riepen wij: dit klopt niet, hij moet dezelfde aandoening hebben.’ Dat werd door dokter Mathijssen bevestigd. Ze schrokken niet van de diagnose van Jeremy junior, vertelt Jeremy. ‘We hadden het verwacht. We dachten al dat hij het had. Toen we de bevestiging kregen, gaf dat ons juist meer zelfvertrouwen.’ Het betekende wel dat ook Jeremy junior een schedeloperatie moest ondergaan, slechts tien maanden na zijn grote broer. Dit om te voorkomen dat ook zijn hersenen in de verdrukking zouden komen. Chantal: ‘Bij Jeremy junior wisten we wat we konden verwachten, dus dat maakte het minder spannend. Maar omdat hij jonger was dan Cëjay, zat ik daar weer mee in mijn hoofd.’ Gelukkig komt ook Jeremy junior goed door de operatie heen. Zonder zijwieltjes Uit onderzoek blijkt dat de jongens de schedelaandoening hebben door een zeldzame genetische mutatie. Die hebben ze geërfd van Chantal. ‘Toen ik dat te horen kreeg, was dat – om het op zijn Hollands te zeggen – echt kut. Ik dacht: door mij hebben ze deze ziekte en door mij zijn ze geopereerd. Ik heb een paar weken met dat gevoel gelopen. Daarna heb ik het geaccepteerd: ik kan er niks aan doen.’ Nu het rampjaar 2023 achter de rug is, kijkt het gezin voorzichtig naar de toekomst. Met Cëjay gaat het goed, vertelt Jeremy. ‘Toen hij een week na de operatie thuiskwam, kon hij zijn jas weer aandoen en het traphekje weer openmaken. Het was alsof er door de ziekte op pauze was gedrukt en hij nu weer op play stond. Heel apart.’ Zijn ontwikkeling blijft met stappen vooruitgaan. Chantal: ‘Bij ons thuis had hij nooit gefietst. Maar pas was hij op school, stapt hij op een fiets en rijdt zo weg. Zonder zijwieltjes. Het was heel bijzonder om hem over het schoolplein te zien fietsen.’ ‘Het was alsof er door de ziekte op pauze was gedrukt en hij nu weer op play stond’ Over Jeremy junior maken Jeremy en Chantal zich meer zorgen. ‘Laatst zijn ze erachter gekomen dat hij een lekkende hartklep heeft. Daar hoeft nog niets aan gedaan te worden, maar dat moeten we wel in de gaten houden. Het is nog gissen of dat iets te maken heeft met zijn schedelafwijking.’ Ook over zijn ontwikkeling zijn er zorgen. ‘Zijn tweelingzus rent door het hele huis, maar Jeremy junior loopt nog niet los. We denken dat er misschien meer aan de hand is dan we nu weten. Maar dat is afwachten’, vertellen de ouders. Of Cëjay en Jeremy junior nog meer operaties nodig hebben, is nog niet duidelijk. Ze blijven onder controle in Rotterdam. 9

‘OUDERS DIE BIJ ONS KOMEN, HEBBEN VAAK AL EEN ZOEKTOCHT ACHTER DE RUG’ Eén van de mooiste dingen aan het werk van plastisch chirurg Irene Mathijssen? Datze haar patiëntenziet opgroeien,verteltze.‘In de wachtkamer zitten ouders met baby’s die ik net heb geopereerd naast achttienjarigen die voor hun laatste controle komen.’ Irene is gespecialiseerd aandoeningen van het gezicht en de schedel. Ze opereert kinderen bij wie, net als bij Cëjay en Jeremy junior, de schedelnaden te vroeg gesloten zijn. In medische termen heet dit craniosynostose. De schedel van een baby bestaat uit meerdere losse delen, met daartussen de schedelnaden. De open naden zorgen ervoor dat de schedel kan meegroeien met de hersenen. Als de naden te vroeg dichtgaan, kan de schedel niet normaal groeien. Dat leidt tot een afwijkende vorm van het hoofd en problemen met de ontwikkeling en het zicht van het kind, door de oplopende druk in de hersenen. Met een operatie maakt Irene de schedel letterlijk groter. ‘Dit doen we om de hersenen de ruimte te geven, zodat ze weer goed functioneren. Maar uiteraard probeer ik het hoofd ook weer een natuurlijke vorm te geven.’ Soms is één operatie voldoende en soms zijn vervolgingrepen nodig. Zo’n operatie is een heftige gebeurtenis. ‘De kinderen hebben levenslang een litteken en zullen, vooral als het om het gezicht gaat, nog vaak worden nagekeken of vragen krijgen van onbekenden. Bij de behandeling sluiten daarom ook een psycholoog en maatschappelijk werker aan, voor psychosociale ondersteuning. Ouders hebben als ze bij ons komen vaak al een hele zoektocht achter de rug. Soms wordt door verloskundigen of artsen gedacht: dat hoofd trekt nog wel bij. Dat is ook logisch, want een zorgverlener kan niet alle zeldzame ziektes kennen, maar het gevoel van ouders klopt vaak wel.’ Irene realiseert zich dat ouders voor de operatie hun kostbaarste bezit uit handen geven. In het kunstproject Face Me werden daarom de rollen omgedraaid. Een groepje patiënten kreeg de vrije hand in één van Irene’s kostbaarste bezittingen: haar huis. ‘Ze mochten alle deuren en lades opentrekken en alles verplaatsen. Dat werkte meteen. Ik zag bij hen het voor mij herkenbare gevoel van ‘als ik maar niks kapot maak’. Door van rol te wisselen, werd het wederzijdse begrip heel tastbaar.’ Craniosynostose is zeldzaam: per jaar worden ongeveer 120 kinderen met de aandoening geboren. 80 procent wordt behandeld in het erkende expertisecentrum van het Erasmus MC en 20 procent in het Radboudumc. Het Rotterdamse expertisecentrum coördineert ook het Europese netwerk voor zeldzame afwijkingen van het hoofd en gezicht, en keel-, neus- en ooraandoeningen (ERN-CRANIO). < Scan de QR-code voor de video, foto’s en meer informatie over het Face Me-project. HET ZIT ZÓ IRENE MATHIJSSEN HET ZIT ZÓ 10

Onderbuikgevoel Hoe het gezin omgaat met die onzekerheid? Dat is vooral een kwestie van met elkaar blijven praten en van acceptatie, legt Jeremy uit. ‘Of Jeremy junior nou wel of niet iets mankeert: het blijft onze zoon. Als hij extra hulp nodig blijkt te hebben, dan krijgt hij die. Dat geldt voor alle kinderen. We staan er heel nuchter in. Sommige dingen kun je bepalen, maar dit soort dingen niet. Het overkomt je en daar kun je niets aan doen. We accepteren het, en ik denk dat dat het belangrijkste is. Dat je je erbij neerlegt dat je het zelf niet in de hand hebt. Hoe graag we dat ook willen.’ Jeremy en Chantal delen hun verhaal om andere ouders te helpen. Jeremy: ‘Als je iets merkt aan je kind dat een onderbuikgevoel blijft geven: geef niet op en vecht ervoor. Dat hebben wij ook gedaan. Toen Cëjay zo’n hoofdpijn had, zijn we meerdere keren naar huis gestuurd met het advies hem een paracetamolletje te geven. Maar als ouders vertrouwden we het niet en zijn we blijven aandringen. Uiteindelijk bleek dat we gelijk hadden.’ Chantal voegt toe: ‘Jij kent je kind het beste. Als je gevoel zegt dat er iets mis is, blijf erachteraan gaan. Al bel je honderd keer.’ < ‘Het overkomt je en daar kun je niets aan doen’ PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 11

12 R I CKY HU

O N Z E COLLEGA 13 PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 TEKST ELINE BAKKER FOTO HARMEN DE JONG RICKY KOOS VOOR DE VERPLEEGKUNDE, TEGEN DE CHINESE TRADITIE IN Ricky Hu (29) groeide op in het Chinese restaurant van zijn ouders in de Rotterdamse wijk Charlois. Het restaurant was zijn woonkamer. ‘Ik was het kind dat je huiswerk zag maken in een hoekje of zag meehelpen achter de balie.’ In het restaurant hoorde hij voor het eerst over het Erasmus MC. ‘Ik hoorde vooral veel trotse verhalen van medewerkers en dankbare verhalen van patiënten. Door die verhalen heb ik ervoor gekozen om in de zorg te gaan werken.’ Die keuze was tegen de Chinese traditie in. Het is gebruikelijk dat de oudste zoon in een gezin de zaak van zijn ouders overneemt. ‘Maar toen ik eenmaal was begonnen met de opleiding tot verpleegkundige wist ik al dat dat niet zou gebeuren. Ik vond het werk meteen heel bijzonder.’ In eerste instantie vonden zijn ouders het jammer. De zaak overnemen zou namelijk een stabiel inkomen voor Ricky betekenen.‘Maar ik dacht: uiteindelijk neem ik geld niet mee in mijn graf. Ik vond het belangrijker om mensen te kunnen helpen.’ Dat doet Ricky nu als oncologieverpleegkundige in het Erasmus MC Kanker Instituut. In zijn vak kan Ricky de laatste wensen van patiënten in vervulling te laten gaan. Bijvoorbeeld voor de jonge vrouw die door uitgezaaide kanker zou komen te overlijden. Zij wilde nog heel graag trouwen. Daarom werd er een bruiloft georganiseerd op de afdeling waar Ricky stage liep voor de opleiding tot gespecialiseerd oncologieverpleegkunde. ‘Ik heb haar geholpen met het aantrekken van de jurk. Toen zei ze tegen me: “Jij bent een van de goeden.” Dat heeft me diep geraakt.’ Ricky wil voor zijn patiënten de tijd in het ziekenhuis net wat makkelijker maken. ‘Net zoals wij die ene patiënt hebben, heeft elke patiënt die ene verpleegkundige. Ik wil graag die ene verpleegkundige zijn. Ik wil net dat stapje extra zetten om ervoor te zorgen dat patiënten zich gehoord voelen. Soms is een luisterend oor of een gesprek namelijk het enige wat mensen nodig hebben. Een kleine moeite zorgt soms voor groot plezier.’ Vaak hoort Ricky van zijn ouders dat er oud-patiënten van hem zijn langsgekomen bij het restaurant. ‘Ze vertellen aan mijn ouders dat ik goed voor hen heb gezorgd. Dat maakt mijn ouders trots dat ik toch de keuze voor de zorg heb gemaakt.’ <

14 GERT- JAN VAN HEININGEN

O N Z E PAT I Ë N T TEKST JOYCE DE BRUIJN FOTO’S HARMEN DE JONG GERT-JAN IS GRAAG BAAS OVER ZIJN EIGEN BLOED Toen bij de 63-jarige Gert-Jan van Heiningen darmkanker werd geconstateerd, had hij een drukke baan in de zorg. Thuis bloed prikken voor de nacontroles na zijn operatie, op een moment dat het hem uitkwam, klonk hem dan ook als muziek in de oren. Tijdens een routinecontrole medio januari 2020 werd bij de dan 59-jarige Gert-Jan van Heiningen uit het Brabantse Oosterhout darmkanker gevonden. Hij was al enige tijd bekend in het Amphia Ziekenhuis in Breda, omdat in de jaren ervoor kwaadaardige darmpoliepen waren verwijderd. ‘Ik wist dat ik die aanleg had, en toch verraste het me. De wereld stond op zijn kop. Maar ik werd ontzettend snel en adequaat geholpen. Binnen tien dagen kreeg ik een colonoscopie, waarbij de arts de binnenkant van de darm onderzoekt. Anderhalve week later werd ik in het Amphia geopereerd door oncologisch chirurg dokter Ayez’, herinnert Gert-Jan zich. Niet wachten De operatie verliep goed, maar vanwege deze vorm van darmkanker wilde chirurg Ayez hem nauwlettend in de gaten blijven houden. ‘Ik vond dat ook wel een prettig idee. Want ik weet ook: als je het laat gaan en wacht tot je klachten krijgt aan je buik, ben je te laat. Maar het betekende wel dat ik regelmatig naar het ziekenhuis moest om bloed te laten prikken en andere controles te ondergaan.’ ‘De wereld stond op zijn kop’ PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 15

Gert-Jan had op dat moment nog een intensieve baan, nota bene als zorgmanager Acuut en Intensief in het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht. Turbulente afdelingen als de intensive care, spoedeisende hulp en het operatiecomplex had hij onder zijn hoede. ‘Bloed prikken moest altijd in het Amphia, in een dependance hier in Oosterhout. De bloedafname gaat om half acht ‘s ochtends open, terwijl ik op mijn werk altijd om zeven uur moest beginnen.’ ‘Met wat instructies moet iedereen het kunnen leren’ Studie Na verloop van tijd kreeg Gert-Jan een telefoontje van arts-onderzoeker Lissa Wullaert, coördinator van een bijzondere studie in het Erasmus MC. De studie, een initiatief van oncologisch chirurg Dirk Grünhagen, moet uitwijzen of patiënten na een operatie aan darmkanker een deel van hun nacontroles thuis kunnen en wíllen doen. Daar zag Gert-Jan onmiddellijk het nut van in. ‘De onderzoeksvraag was of patiënten naar een bloedafname in het ziekenhuis willen, of zelf thuis bloed kunnen en willen prikken – en zo ja, wat dan een goede manier zou kunnen zijn.’ Gert-Jan deed het thuis – en tijdens het onderzoek ook bij de bloedafname in het Amphia. ‘Ik prikte thuis op twee manieren: met een vingerprik en met een speciaal pompje in de bovenarm. Die eerste methode vond ik niet prettig. Het gebruik van dat pompje in de bovenarm werkte heel goed en veilig. Met wat instructies moet iedereen dat kunnen leren.’ 16 GERT- JAN VAN HEININGEN

Zelf plannen Gert-Jan kan zich goed voorstellen dat het met name voor mensen met een drukke baan een uitkomst kan zijn om thuis bloed te prikken.‘Je kunt dan zelf plannen wanneer je prikt. Ik prikte een dag of vijf voor de controleafspraak met mijn arts, dokter Ayez. Toen mijn bloedwaardes wat opliepen, moest ik vaker prikken. Het zelf thuis prikken is dan helemaal een uitkomst.’ ‘Als je zelf thuis kunt prikken geeft dat veel meer regie over je ziekteproces’, vindt Gert-Jan. ‘De afspraak met Ayez over de uitslagen kon dan vaak ook telefonisch.’ Behalve als er zorgen waren. En die waren er op zeker moment ook. ‘Bij een periodieke CT-scan was er een plekje gevonden op mijn lever. Dat is natuurlijk ontzettend spannend dus toen ben ik met een van mijn kinderen naar dokter Ayez op spreekuur gegaan. Gelukkig bleek het plekje op mijn lever niet kwaadaardig.’ ‘Als je wacht tot je buikklachten krijgt ben je te laat’ Gert-Jan wil graag zelf de regie over zijn zorg, maar hij wil zich ook gewoon patiënt kunnen voelen als daar aanleiding voor is. ‘Het aantal controles begint nu wat af te nemen, maar ik vind het wel belangrijk dat ik die beslissing aan mijn behandelaar kan overlaten. Als hij zegt: over een half jaar wil ik je weer zien, dan ga ik gewoon over een half jaar bij hem langs.’ De weg vinden Inmiddels is Gert-Jan met prepensioen gegaan en heeft hij in het najaar van 2023 een grote reis gemaakt naar Australië en Nieuw-Zeeland. Hij past een dag per week op zijn kleinkind en werkt als vrijwilliger in een tijdelijke woonlocatie voor statushouders. ‘Als je een beetje kunt organiseren, weten ze je te vinden’, lacht hij. ‘Ik begeleid statushouders naar een volgende fase, bijvoorbeeld bij huisvesting en ik help hen de weg vinden binnen de wet- en regelgeving hier in Nederland.’ < Nacontroles Patiënten die aan darmkanker zijn geopereerd met als doel de kanker te genezen, worden de eerste twee jaar na de operatie twee tot vier keer per jaar uitgenodigd voor bloedonderzoek. Het bloed wordt gecontroleerd op zogeheten CEA-waarden. Die waarden kunnen de aanwezigheid van een nieuwe tumor verraden. In drie tot vijf jaar na de operatie krijgen ze één of twee keer zo’n uitnodiging. Ook krijgen ze binnen een jaar na hun operatie een CT-scan en een coloscopie. PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 17

HET ZIT ZÓ HET ZIT ZÓ 18 ‘PATIËNTEN STAAN OPEN VOOR NACONTROLES THUIS’ Eén ding wil oncologisch chirurg Dirk Grünhagen duidelijk stellen: de patiënt heeft het voor het zeggen. Als die het prettig vindt om voor alle nacontroles naar het ziekenhuis te komen: van harte welkom. Het uiteindelijke doel van Dirks onderzoek is om darmkankerpatiënten de nazorg te bieden die ze prettig vinden en die bij ze past. Zijn FUTUREstudie startte drie jaar geleden. ‘Als al snel was gebleken dat patiënten die nacontroles thuis helemaal niet willen, waren we ermee gestopt.’ Maar dat bleek niet het geval. De studie is nog niet klaar, maar Dirk kan al wel zeggen dat de meeste deelnemers het prettig vinden om een deel van de nacontroles thuis te doen. Dirk bedacht de studie samen met zijn collega-chirurg Kees Verhoef.‘Na de operatie zijn mensen in principe genezen, de tumor is weg. Ze kunnen verder met hun leven. Maar je blijft je patiënt voelen als je de eerste jaren na de operatie tóch nog minimaal twee keer per jaar naar het ziekenhuis moet voor een nacontrole.’ Die nacontroles zijn wel nodig. Bij één op zeven de patiënten manifesteert zich – meestal binnen twee jaar – een nieuwe tumor doordat de weggehaalde darmtumor al cellen had losgelaten. Zo’n uitzaaiing moet natuurlijk wel worden opgemerkt. Dirk en Kees boden de 200 studiedeelnemers ruime keuze. Twee of vier keer per jaar een nacontrole? Zelf thuis bloed prikken, bij een bloedprikpost in de buurt of bij de bloedafname in hun ziekenhuis? Ook mochten ze kiezen hoe ze de uitslagen wilden horen: van de dokter tijdens een polibezoek, via een telefoontje van de dokter of helemaal geen bericht als de uitslagen goed waren. ‘We weten nog niet precies van welke vorm de meeste patiënten het meest blij worden. We weten ook niet welke invloed de keuzevrijheid heeft op het Free of Cancer Concern: blijven mensen bezorgd dat de kanker terugkomt, of denken ze er juist minder aan? Dat moet allemaal nog worden geanalyseerd. Maar dat men open staat voor nacontrole thuis, staat als een paal boven water.’ Nacontrole thuis kan dus de nieuwe standaard worden. Dat maakt ook de weg vrij voor vervolgonderzoek. Dirk heeft subsidie gekregen om de thuiscontroles te optimaliseren. ‘Met de TU Delft gaan we een bloedprikapparaatje ontwikkelen. De patiënt plaatst een apparaatje op zijn arm dat met piepkleine naaldjes – vrijwel pijnloos – bloed opzuigt. Het bloedprikkertje dat de thuisprikkers in de studie gebruikten was prima, maar het kon beter.’ Ook gaat hij bekijken of patiënten via de Digizorg App vragenlijsten kunnen invullen over hun kwaliteit van leven, en daar dan ook terugkoppeling op kunnen krijgen. Want een deel van de darmkankerpatiënten houdt na de operatie last van lichamelijke of mentale klachten. DIRK GRÜNHAGEN

19 PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 HET ZIT ZÓ ‘Het is een stip aan de horizon’, beklemtoont hij. ‘Maar ik zou willen dat patiënten tijdens de vijf jaar van nacontroles geregeld in hun Digizorg App vragen invullen over hun algemene kwaliteit van leven. Herstellen ze goed? Zijn ze weer aan het werk? Kunnen ze weer sporten, hun hobby’s doen? Maar ook vragen over ziektegerelateerd welzijn. Zijn er bijvoorbeeld klachten over hun stoma – als ze die hebben? Of andere bijzonderheden over ontlasting?’ De antwoorden kunnen worden besproken met de dokter, maar kunnen ook dienen als graadmeter voor henzelf.‘Ik zie voor me dat ze vanuit de app terugkoppeling krijgen: dit hebt u deze keer ingevuld, de vorige keer waren dit uw antwoorden. Het lijkt erop dat het beter, of juist minder goed met u gaat.’ De uitslagen zouden niet alleen met hun eigen eerdere uitslagen vergeleken moeten worden, maar ook met de gemiddelde uitslagen van duizenden andere patiënten, vervolgt hij.‘Zo kunnen patiënten zien: oh, het is normaal dat ik me zo voel, want heel veel andere patiënten ervaren dit ook. Of: ik doe het slechter dan gemiddeld. Ik ga aan de bel trekken bij de dokter.’ De dokter kan de uitslagen bovendien gebruiken voor een zinvol gesprek tijdens een fysieke afspraak. ‘Als ik in de vragenlijsten zie dat mijn patiënt nauwelijks de deur uit komt, is wellicht een doorverwijzing naar de fysiotherapeut een goed idee.’ Als Dirk verder mag mijmeren over zijn ideale wereld, dan krijgt straks iedere darmkankerpatiënt het nazorgpakket dat naadloos aansluit op diens wensen en medische behoefte. We weten van sommige tumoren: als de bloedwaarden bij de eerste drie nacontroles goed zijn, wordt de kans op een uitzaaiing heel klein. Ik kan me voorstellen dat we de nacontroles bij deze groep na verloop van tijd versoepelen. Zo kun je in samenspraak met patiënten een persoonlijk nazorgschema opstellen.’ < Vooral nuttig voor ziekenhuizen in de regio Het Erasmus MC is een academisch ziekenhuis en behandelt zelf niet heel veel patiënten met darmkanker. Dirk: ‘Het gros van de patiënten wordt behandeld in algemene ziekenhuizen. We hebben deze studie dan ook uitgevoerd met patiënten en dokters uit het Amphia ziekenhuis in Breda, het IJsselland Ziekenhuis en het Franciscus Vlietland ziekenhuis.’ De uitslag van de FUTURE-studie en van de vervolgstudies, kunnen daarom grote, gunstige gevolgen hebben voor patiënten van alle algemene ziekenhuizen in Nederland. Per jaar krijgen 12.000 mensen darmkanker. Van hen ondergaan ruim 9000 mensen een operatie die nacontrole behoeft.

20 I RMA VAN VLIET

O N Z E COLLEGA 21 PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 TEKST MAUD KOK FOTO HARMEN DE JONG IRMA BIEDT HAAR PATIËNTEN DE LIEFDE DIE ZE NODIG HEBBEN De jongste patiënt die doktersassistent Irma van Vliet ooit ontving was zes weken oud. Ze werkt op het Goofyspreekuur van het Erasmus MC Sophia, waar kinderen en hun ouders naartoe komen wanneer er tekenen zijn van mishandeling, misbruik of verwaarlozing.‘Eigenlijk alles wat je niet wilt voor een kind.’ Het Goofyspreekuur is ingericht als een carrousel. Ouders spreken een maatschappelijk werker terwijl het kind naar de kinderpsycholoog gaat. Daarna is er een afspraak met de kinderarts en soms nog lichamelijk onderzoek. Irma vangt de gezinnen op zodra ze binnenkomen op de poli. Met de Goofy-pop op zak, biedt ze de ouders een kopje koffie aan en stelt ze het gezin op hun gemak. Na de poli mogen de kinderen een cadeautje of een ballon uitkiezen. En als tieners daarom vragen doet Irma mee aan een TikTokdansje. Irma zorgt ervoor dat de kinderen zich veilig voelen.‘Tegenwoordig vraag ik ook altijd aan de kinderen of ik ze mag wegen en meten. Als ze dat niet willen, doe ik het ook niet. Ze moeten iets te zeggen hebben over zichzelf. Want de meesten hebben dat een tijdje niet gehad.’ Het Goofyspreekuur draait vijf keer in de maand en er kunnen drie kinderen per keer terecht. Helaas zit het altijd vol. Gemiddeld zitten er in elke basisschoolklas twee kinderen die worden misbruikt. 85 procent van dat misbruik wordt gepleegd door een bekende. ‘Dat zijn schokkende cijfers. En kinderen zijn loyaal. Ze voelen zich eigenlijk allemaal heel schuldig, denken altijd dat het aan hen ligt. Dus ze houden lang hun mond.’ Wanneer de kinderen bij het spreekuur terecht komen, is het hele gezin aangedaan. ‘Ik zorg dat de eerste spanning er af is en dat de familie iets opgeluchter de deur uit kan. We doen niet aan waarheidsvinding, daar hebben we rechters voor.’ Ondanks de ellende die Irma wekelijks ziet, blijft ze het goede zien in mensen. ‘Misschien is dat naïef van mij.’ Op het Goofyspreekuur is het welzijn van het kind het belangrijkst. ‘Soms hebben kinderen alleen maar een beetje liefde nodig. En dat heb ik wel.’ Toch onthoudt Irma bewust geen namen van haar patiënten.‘Dat is mijn redding, ook al klinkt het niet heel vriendelijk. Maar de verhalen vergeet ik niet. Zodra ik de verhalen normaal ga vinden, stop ik met dit werk.’ <

O N Z E PAT I Ë N T JEROEN EN ZIJN DOCHTER MILOU HEBBEN HETZELFDE ZELDZAME SYNDROOM TEKST BERIT SINTERNIKLAAS FOTO’S HARMEN DE JONG De tweejarige Milou werd geboren met afwijkingen aan haar hart, nieren en wervels. De oorzaak bleek het zeldzame syndroom van Alagille. De diagnose van Milou bracht nog iets aan het licht: haar vader Jeroen heeft dezelfde aandoening. ‘Ik had er niks van gemerkt.’ Hardop kletsend koekjes bakken in haar mini-keuken, kusjes geven aan haar knuffelaap en op de grond stampen als het niet gaat zoals ze wil. Milou is een typische peuter. Eén ding maakt haar anders dan haar leeftijdsgenoten: ze heeft het syndroom van Alagille. Dat is een zeldzame erfelijke aandoening die kan zorgen voor afwijkingen aan het hart, de nieren, de lever en de wervels. Al tijdens de zwangerschap leefden ze van hobbel naar hobbel, vertellen Milou’s ouders Jeroen (33) en Linsey (30). ‘Het begon met de 20-wekenecho waarop mogelijke afwijkingen aan haar hart en hersenen te zien waren. Bij een uitgebreide echo bleken deze afwijkingen toch niet te bestaan, maar op een latere extra echo zagen ze wel mogelijke cystes in haar nieren. Op de groeiecho zagen ze ook dat ze te klein was, dus toen maakten we ons daar weer zorgen over. We zaten constant in spanning. Het gevoel van een onbezorgde zwangerschap hebben we nooit gehad’, vertelt Linsey. J EROEN EN MI LOU 22

PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 23

Ruisje Linsey werd ingeleid en Milou werd geboren in een ziekenhuis in Dordrecht. ‘Achteraf hoorden we van de kraamverzorgster dat de artsen bij Milou uiterlijke kenmerken van een syndroom hadden gezien. Maar wij wisten op dat moment nog van niks.’ Milou werd wel meteen doorverwezen naar het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis voor een onderzoek van haar nieren. ‘Tijdens die afspraak luisterde de nefroloog met een stethoscoop naar haar hart en hoorde een ruisje. Toen zijn we gelijk doorgestuurd naar de afdeling cardiologie’, vertelt Jeroen. In de eerste maanden van haar leven onderging Milou allerlei onderzoeken. De problemen met haar hart kregen een naam: pulmonaalklepstenose. Dat is een aangeboren afwijking waarbij de klep tussen de rechterhartkamer en de longslagader vernauwd is. Inmiddels is ook duidelijk dat Milou’s nieren inderdaad cystes bevatten en klein zijn, maar wel geleidelijk groeien. Het kersverse gezin kreeg ook een verwijzing naar de genetische afdeling, omdat problemen in meerdere organen kunnen wijzen op een syndroom. Het was een heftige en verwarrende tijd voor Linsey en Jeroen. ‘Als je van artsen hoort dat ze aan een syndroom denken, dan denk je wel: wat is dit allemaal? Daarbij was ik net bevallen en waren we ook gewoon voor het eerst ouders geworden’, vertelt Linsey. J EROEN EN MI LOU 24

Diagnostische techniek In het eerste gesprek vertelt de geneticus dat Milou waarschijnlijk het syndroom van Alagille heeft. Het blijft een tijdje bij deze sterke vermoedens, want met standaard genetisch onderzoek wordt geen mutatie gevonden die het syndroom veroorzaakt. Uiteindelijk volgt de bevestiging na zogeheten RNA-sequencing, een diagnostische techniek die sinds 2023 in het Erasmus MC wordt aangeboden, als eerste ziekenhuis in Nederland. De diagnose was voor het stel geen verrassing meer. Jeroen: ‘We wisten het eigenlijk al, en gingen ervanuit dat het inderdaad Alagille was. Maar het is fijn dat het door de techniek honderd procent zeker bevestigd is. Maar voor ons en Milou maakt het niet zoveel uit dat het een naam kreeg. De nier- en hartproblemen die ze heeft veranderen niet, ongeacht de diagnose.’ Als ook het genetisch materiaal van Jeroen en Linsey onder de loep wordt genomen, krijgt het stel nog meer nieuws. Ook Jeroen heeft het syndroom van Alagille. ‘Ik heb er nooit iets van gemerkt, want ik heb geen klachten. Als kind had ik een hartruisje, maar dat is vanzelf overgegaan en nooit teruggekomen.’ Ook twee familieleden van Jeroen blijken het syndroom te hebben. Die ontdekking werd in zijn familie nuchter verwerkt. ‘Dat ik het syndroom ook heb is voor mij nooit een issue geweest. Uiteraard heb ik onderzoeken laten doen naar mijn hart, lever en mijn nieren. Als er iets aan de hand was geweest, wil ik dat wel weten. Maar het bleek allemaal in orde. Ik ben nooit bang geweest, ook omdat ik nergens last van heb. Ik maak me er niet druk over.’ Voor Linsey was dat anders. ‘Ik vond het heel heftig allemaal, wat er gebeurde met Milou en Jeroen. Ik ben sowieso emotioneel ingesteld. Toen Milou een baby was, ben ik bijvoorbeeld bang geweest om haar alleen te laten slapen. Je weet niet waar je op moet letten als je kind een hartprobleem heeft. De dokters zeggen: als ze blauwe lippen krijgt moet je bellen. Ga je daar dan steeds op letten? Hoe ziet dat er dan uit? Die onzekerheid vond ik moeilijk.’ PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 25 ‘We genieten heel bewust van alle kleine dingen’

HET ZIT ZÓ HET ZIT ZÓ ‘WE VINDEN MUTATIES DIE MET DNAONDERZOEK VERBORGEN BLIJVEN’ Dat Milou en Jeroen een definitieve diagnose kregen, is voor een groot deel te danken aan een team van de afdeling Klinische Genetica. Onder leiding van universitair hoofddocent Tjakko van Ham ontwikkelde het team een nieuwe techniek om de oorzaak van zeldzame genetische aandoeningen op te sporen. Dergelijke innovatie is hard nodig, vertelt Tjakko, want bij ongeveer de helft van de mensen met een zeldzame ziekte levert standaard DNA-onderzoek geen diagnose op. ‘Dat is vervelend want een diagnose betekent vaak een einde aan jarenlange onzekerheid. Ook is het meestal het startpunt voor gerichte behandeling, geeft het duidelijkheid over de gevolgen voor een eventuele kinderwens en een inkijkje in hoe de ziekte zal verlopen.’ De techniek die Tjakko en zijn team gebruikten voor Milou en Jeroen is mRNA-sequencing. Hierbij wordt niet het DNA, maar het zogeheten messenger-RNA (mRNA) in kaart gebracht. mRNA bevat de instructie om een eiwit te maken. Die instructie wordt afgelezen vanaf het DNA. Het mRNA is daarmee een soort tussenstadium tussen DNA en eiwit. mRNA-onderzoek levert vaak nieuwe informatie op, legt Tjakko uit. ‘Bij diagnostiek op DNA wordt meestal alleen gekeken naar de stukken DNA die nodig zijn om het eiwit te maken. Maar veranderingen in de genetische code buiten die stukken kunnen ook ziekmakend zijn. Door naar mRNA in plaats van het DNA te kijken, krijgen we dit in beeld. We vinden mutaties die met onderzoek in DNA verborgen blijven of niet worden herkend. Daar zit de belangrijkste winst.’ Met mRNA-analyse werd in het Erasmus MC al voor ruim honderd patiënten een diagnose gevonden. Het gaat om allerlei genetische aandoeningen, waaronder lysosomale stapelingsziekten, autisme, zeer ernstige aangeboren afwijkingen die leiden tot vroege afbreking van de zwangerschap en verschillende tumorsyndromen zoals neurofibromatose. Elke diagnose is ook voor Tjakko en zijn collega’s waardevol. ‘Als laboratorium leren we van elke patiënt. Elke keer als we iets vinden, weten we: dit is niet de laatste keer. Dan gaan we het vaker zien, omdat we patronen gaan herkennen. Het geeft veel voldoening als wij - na allerlei testen - vinden wat er écht aan de hand is.’ mRNA-diagnostiek op de rails krijgen was een team effort, vertelt Tjakko. ‘We hadden het geluk dat we de juiste mensen op het juiste moment bij elkaar hadden: collega’s uit de kliniek, diagnostiek, bio-informatica en uit het onderzoek.’ Maar het kan nog altijd beter, vertelt hij. Van artsen krijgen we constant de vraag: denk je dat het bij deze patiënt zin heeft om mRNA-onderzoek te doen? Inmiddels hebben we het mRNA van enkele honderden patiënten onderzocht en met die informatie kunnen we die vraag steeds beter beantwoorden.’ < TJAKKO VAN HAM 26

Onzekerheid Ook de twee hartkatherisaties die baby Milou moest ondergaan om haar vernauwde longslagader te verwijden waren zware momenten. ‘De eerste keer was het heftigst, omdat je niet weet wat je kunt verwachten. De tweede keer was makkelijker, omdat we erop voorbereid waren dat ze vervelend uit de narcose komt.’ Maar de onzekerheid blijft.‘De katherisaties zijn niet goed gelukt. Nu heeft Milou geen last van de vernauwing, maar we weten niet goed hoe haar hart zich gaat ontwikkelen. De cardioloog kan ook niet zeggen of ze ooit een openhartoperatie of nog een katheterisatie moet ondergaan. Die onzekerheidislastig.Hetwordtwelsteedsminder,ookomdathetnuzogoedmethaargaat.Hetverdwijnt een beetje op de achtergrond, ik ga bijvoorbeeld niet meer elke nacht bij haar kijken’, vertelt Linsey. De aandoening van Jeroen en Milou heeft gevolgen voor eventuele gezinsuitbreiding. De kans dat een tweede kind ook het syndroom van Alagille zal hebben is vijftig procent. Als Linsey en Jeroen dat willen, komen ze in aanmerking voor IVF en embryoselectie. Of ze dat willen, is een vraag die het stel nog even voor zich uitschuift. ‘We weten überhaupt nog niet of we voor een tweede kind willen gaan. Voorlopig zijn we daar nog niet over uit.’ Ook deze keuze brengt weer onrust met zich mee, vertelt Linsey. ‘Het zal sowieso weer geen onbezorgde zwangerschap worden. Soms voelt dat als oneerlijk. Veel andere mensen hoeven alleen maar te kiezen of ze wel of geen tweede kind willen. Ook dan weet je natuurlijk niet of het lukt, maar wij hebben zoveel andere keuzes en opties waar je helemaal niet over wil nadenken. Ik ben ook wel jaloers of boos geweest op mensen bij wie het heel soepel gaat. Dat ik dacht: waarom is het bij ons zo ingewikkeld? Onaardig natuurlijk, maar ook wel menselijk denk ik.’ Bewust genieten Nu het zo goed gaat met Milou ligt de focus van het gezin op de momenten in het dagelijks leven.‘Dat is dekeerzijdevanditalles:wegenietenheelbewustvanallekleinedingen.VanelkstapjedatMiloumaakt. Van haar eerste woordjes en van dat ze zwemmen zo leuk vindt op vakantie.Bij alles zijn we heel blij.Ze is een typische peuter: meestal heel vrolijk, maar ze komt nu ook in de fase dat ze heel boos kan worden. Zodra we de kans hebben om iets leuks te doen, doen we dat. Ook omdat we er bewuster van zijn geworden dat het zomaar anders kan zijn of niet goed kan gaan. Zo gaan we bijvoorbeeld trouwen in september 2024.Daar ligt nu de focus op,de restvan de toekomstplannen schuiven we even aan de kant.’ Er gaan genoeg dagen voorbij dat het gezin niet denkt aan de aandoening van Milou. ‘Het komt naar boven als we in het ziekenhuis zijn voor een controle van haar hart of haar nieren. Dat gebeurt gelukkig steeds minder vaak. Het is fijn om ons weer druk te maken over snotneuzen en andere normale dingen die horen bij kleine kinderen.’ < ‘Het gevoel van een onbezorgde zwangerschap hebben we nooit gehad’ PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 27

ANDREA WOLTMAN 28

O N Z E DOC ENT 29 PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 TEKST JOCHEM VAN LAAR FOTO HARMEN DE JONG ANDREA WOLTMAN WIL STUDENTEN LATEN GROEIEN EN FLOREREN Andrea Woltman is de eerste onderwijshoogleraar van het Erasmus MC. Ze doet wetenschappelijk onderzoek naar onderwijs, zorgt voor onderwijsvernieuwing en maakt zich hard voor diversiteit. ‘Niet iedereen hoeft professor te worden, maar ieder mens verdient aandacht om te kunnen groeien.’ Na een succesvolle carrière als immunoloog maakte Andrea Woltman (48) de overstap naar het onderwijs. Om ruimte te geven aan haar passie: mensen laten groeien en floreren, op persoonlijk en professioneel vlak. ‘Ik vind het leuk om les te geven en onderzoekers op te leiden, maar ik zorg ook voor innovatie van de medische opleidingen door er wetenschappelijk onderzoek naar te doen.’ Er is al veel veranderd sinds de tijd dat Andrea zelf student was. Gelukkig maar, zegt ze. ‘Ik ben nog grootgebracht met veel hoorcolleges. We weten nu uit onderzoek dat achterovergeleund colleges aanhoren de minst effectieve vorm van onderwijs is.’ Veel opleidingen kiezen daarom nu voor actievere onderwijsvormen, legt Andrea uit. ‘Studenten nemen thuis de kennis tot zich, en in ons onderwijscentrum zijn er activiteiten waar iets van hen verwacht wordt. Zoals deelnemen aan werkgroepen of discussies met andere studenten. Zo leren ze zelf nadenken en de kennis direct toe te passen. Dat is een veel effectievere manier van leren.’ Geen hoepeltjes Zelf studeerde Andrea biomedische wetenschappen en promoveerde cum laude in de immunologie. Tijdens haar werk als onderzoeksleider ontdekte ze dat ze talentontwikkeling het leukste aspect van het werk vindt. ‘Mijn passie ligt in het creëren van een omgeving waarin studenten of jonge onderzoekers het beste uit zichzelf kunnen halen.’ Binnen het Erasmus MC was ze programmadirecteur van de bachelor geneeskunde, nu is ze actief als opleidingsdirecteur van de researchmaster Infection and Immunity en sinds 2023 ook als onderwijshoogleraar.

30 ANDREA WOLTMAN ‘Studenten moeten niet door hoepeltjes springen en toetsjes afvinken, zoals dat de afgelopen decennia ging, maar echt naar hun toekomstige beroep toegroeien. Daar hoort het geven van feedback ook bij. Zo komen studenten meer in de leermodus dan in de presteermodus en ontwikkelen ze allerlei competenties die van belang zijn voor het beroep van arts of onderzoeker. Zoals communiceren, samenwerken en leiderschap. Ik vind het mooi als ik mensen verder dan alleen het primaire doel van onderwijs kan begeleiden. Om ze een completer mens te maken’, legt Andrea uit. Hoe ziet dat er in de praktijk uit? ‘Ik ga graag de interactie met de student aan’, vertelt ze. ‘Ik vraag ze waar hun behoefte en interesses liggen. Zo probeer ik de motivatie bij hen aan te wakkeren en mee te denken hoe zij op een prettige manier het meeste uit zichzelf kunnen halen. Met doorvragen kom je vaak een laag dieper en kun je studenten meer meegeven dan alleen immunologieles. Niet iedereen hoeft professor te worden, maar ieder mens verdient aandacht om te kunnen groeien.’ Droom in duigen Ook bij het inrichten van het nieuwe lesprogramma voor geneeskunde en het onderwijsbeleid houdt Andrea het welzijn van studenten goed in de gaten. Een voorbeeld is de invoering van het landelijk bindend studieadvies (BSA). Hierin moeten studenten in het eerste jaar verplicht 60 studiepunten halen.‘Ik zag dat dit niet werkte voor geneeskundestudenten en dat het hen te veel stress opleverde.’ Uit haar onderzoek blijkt dat het niet halen van het BSA voor geneeskundestudenten vaak betekent dat ze hun droom in duigen zien vallen. ‘Ze willen maar één ding: arts worden. En er is maar één manier daar te komen: via de geneeskundestudie. De angst om niet door te kunnen was daardoor ontzettend groot. Uiteindelijk blijkt dat je ook met minder punten in het eerste jaar een hele goede arts kunt worden, en dat dit veel minder stress oplevert.’ Het advies voor de geneeskundestudent is toen aangepast naar 45 studiepunten. Masculiene en westerse bril Andrea werkt aan een inclusieve selectieprocedure van geneeskundestudenten waarin diversiteit wordt omarmd en gewaardeerd. ‘Met een steeds diverser wordende maatschappij is het belangrijk dat ook de zorg hier een afspiegeling van is.’ Ze ziet dat bij iedere stap in het onderwijs steeds meer diversiteit verloren gaat. ‘Dat begint al op de basisschool, dan de middelbare school en vervolgens de universiteit. En als je naar de medisch specialisten kijkt, zie je nog maar weinig mensen met een migratieachtergrond. Gelukkig zijn we ons hier steeds meer van bewust.’ Volgens Andrea komt dat vooral door de manier waarop we professioneel gedrag waarderen. ‘Dat doen we met z’n allen nog steeds onbewust met een vrij masculiene en westerse bril waarmee zelfverzekerdheid en assertiviteit wordt gewaardeerd. We moeten nu zorgen dat onze toets- en selectie-instrumenten die bril niet meer hebben. Zodat we ook andere talenten en kwaliteiten gaan waarderen die ook belangrijk zijn om goede arts te worden. Zoals culturele sensitiviteit en veerkracht.’ Ook bestaat er soms een verkeerd beeld van het beroep van arts, zegt Andrea. ‘Zeker bij mensen met een migratieachtergrond of ouders die zelf een praktische opleiding hebben gedaan. Daarom bezoeken onze geneeskundeambassadeurs scholen met veel diversiteit. Hier zien ze bijvoorbeeld meisjes die aangeven wel chirurg te willen worden, maar waarvan hun ouders zeggen dat dat niets voor meisjes is.’

31 PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 De combinatie van onderzoek, goede voorlichting en een variatie aan selectie-instrumenten is volgens Andrea de oplossing.‘Zo kunnen groepen niet benadeeld worden. Ook hebben we studenten zelf gevraagd: hoe vinden jullie dat het eruit moet zien? We zijn een project begonnen waar we op middelbare scholen op zoek gaan naar talenten die wij misschien niet in beeld hebben. Wat zijn volgens hen kwaliteiten die zij meebrengen voor de geneeskunde?’ Onderwijshoogleraar Het jaar 2023 was bijzonder voor Andrea; ze werd benoemd tot allereerste onderwijshoogleraar van het Erasmus MC. Ze vindt dat een grote eer én super belangrijk. ‘Het is een hernieuwd besef van hoe belangrijk opleiden is. Vroeger was het: als het niet wil lukken in onderzoek, dan doe je maar onderwijs. Nu hoop ik mensen te inspireren. Je kunt kiezen voor onderwijs en een prachtige academische carrière hebben. Onderzoek kan soms competitief en alleen voelen en onderwijs is echt werken aan het gezamenlijk belang; dat vind ik heel mooi om te doen. Dat gun ik andere mensen ook.’ < ‘Studenten moeten niet door hoepeltjes springen en toetsjes afvinken’

32 HASSNAE BOUBR I K TEKST ELINE BAKKER FOTO HARMEN DE JONG HASSNAE VINDT HET VANZELFSPREKEND OM ANDEREN TE HELPEN Geneeskundestudent Hassnae Boubrik werd door de Erasmus Universiteit uitgeroepen tot Student van het Jaar 2023. Niet vanwege buitengewone studieresultaten, maar vanwege haar inzet als mentor. ‘Als je in een positie zit waarin je mensen kan helpen, dan doe je dat.’ ‘Hoe kan ik het beste leren voor het blok Groei en Ontwikkeling? Vond je de snijzaal spannend de eerste keer?’ Aan het begin van een studiejaar werd Hassnae Boubrik (21) overspoeld met vragen. In het tweede en derde jaar van haar studie geneeskunde was ze mentor voor eerstejaarsstudenten. Ze hielp hen met studiemethoden, beantwoordde vragen en hielp de weg te vinden in het ziekenhuis. ‘De vele vragen vond ik fijn. Dat gaf me het gevoel dat ik ook echt kon helpen.’ Hassnae werd voor haar inzet genomineerd voor Student van het Jaar. Dankzij haar mentorkinderen die massaal op haar stemden, sleepte ze de titel in de wacht. Ouders niet naar school De keuze om mentor te worden was voor Hassnae niet moeilijk. ‘In onze islamitische community is het heel normaal dat wanneer je mensen kan helpen, je dat doet. Mijn ouders konden nooit naar school gaan of studeren. Ik vind het zo mooi dat ze mij iets hebben kunnen geven wat ze zelf nooit hebben gehad. En dat dat ervoor heeft gezorgd dat ik nu in de positie ben om anderen te helpen. Alleen dat al motiveert me.’ Hassnae groeide op met de zorg om haar heen. Haar zus is verpleegkundige en haar ouders zorgden voor haar opa. ‘Ik zag dat mijn zus hart had voor haar vak. Ze kwam thuis met verhalen over de dankbaarheid die ze kreeg van mensen.’ Het was voor Hassnae dan ook logisch om voor een carrière in de zorg te kiezen. Maar wat ontbrak, waren mensen om haar heen die medisch hoger opgeleid waren en hetzelfde pad hadden bewandeld. ‘Met mijn mentorschap wil ik het rolmodel zijn dat ik zelf nooit echt heb gehad.’ Sociale ongelijkheid Hassnae zit nu in het eerste jaar van haar master geneeskunde en doet onderzoek op de intensive care. Waar ze precies wil gaan werken, weet ze nog niet. Maar voordat ze die keuze moet maken, wil ze eerst de master Sociale Ongelijkheid doen aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. ‘Dat onderwerp past bij mij. Het is waarom ik Student van het Jaar ben geworden en waar ik me het meest voor inzet. Ik wil dat ook meenemen in mijn werk in de zorg.’ <

O N Z E STUDENT 33 PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023

TEKST JOYCE DE BRUIJN FOTO’S HARMEN DE JONG GROTE HERSENTUMOR BRACHT MATHIJS OOK IETS POSITIEFS: VOLG JE HART Mathijs van Wijngaarden onderging in 2023 een ingrijpende operatie aan een hersentumor. Een tumor ter grootte van een tennisbal werd verwijderd. Het gezwel had er drie jaar gezeten. ‘Er werd mij al die tijd verteld dat ik een burn-out had.’ 34 MATHI J S VAN WIJNGAARDEN

PUBL I EKSJAARVERSLAG 2023 35 O N Z E PAT I Ë N T

Hij zit aan een tafel in de AYA-lounge van het Erasmus MC, een relaxruimte waar jonge mensen met kanker even kunnen ontsnappen aan hun artsen. Een beetje gamen, een film kijken, een gesprek voeren. Een grote, gespierde kerel is Mathijs van Wijngaarden (26). Levenslustige blauwe ogen, handen als kolenschoppen en de armen bedekt met fraaie tatoeages. Op de achterkant van zijn arm prijkt een portret van Michael Jackson. ‘Ik ben in de verkeerde tijd geboren’, zal hij later in het gesprek verzuchten. Hij heeft een zwak voor muziek uit de jaren negentig. Prince, 2 Brothers on the 4th Floor, Luther Vandross, Tears for Fears, George Michael. Wat een artiesten! Die voorkeur is ook terug te horen in de muziek die hij zelf maakt. Want Mathijs is ook dj Harbear én muziekproducent. Hij componeert discohouse voor het Canadese label Play Records. Aanstekelijk opgewekte housemuziek zoals die dertig jaar geleden in veel clubs te horen was. 36 MATHI J S VAN WIJNGAARDEN

RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=