Erasmus MC

‘Vroeg in de ochtend werden we gebeld. Lev’s nieuwe hartje klopte!’ Bram: ‘Hoe bijzonder is dat, hoe bizar dat je dit twee keer meemaakt? De kans dat je de Staatsloterij wint is groter.’ Merel heeft Daan uit school gehaald. Hij stapt naar binnen en stelt zich voor. Als hij zijn brood op heeft installeert hij zich op de bank met de Ipad. Meteen is hij verdiept in een spelletje. Straks moet hij naar zwemles. Misschien mag hij wel weer zonder vleugeltjes zwemmen. Lev heeft ook al gegeten, een boterham met worst. Hij speelt in de box. Lev herstelde snel van zijn harttransplantatie. De avond erna had hij alvast de beademing uit zijn neusje getrokken. Na twee weken mocht hij mee naar huis. ‘Wij waren natuurlijk ervaringsdeskundigen’, zegt Bram, ‘met allebei onze jongens hebben we hetzelfde meegemaakt. We komen nog veel in het ziekenhuis, ze krijgen dagelijks medicijnen. Voor ons is dat gewoon. Daan krijgt nog één pilletje, een anti-afstotingsmiddel in een heel lage dosering. Lev krijgt twee middelen in vloeibare vorm, net als Daan op diezelfde leeftijd.’ De jongens komen met vlag en wimpel door alle controles. In januari 2022 moest er bij allebei een biopt genomen worden. Lagen ze naast elkaar in het ziekenhuis, met Bram en Merel daarnaast. ‘Het gaat echt boven verwachting goed’, zegt Merel. ‘Daan en Lev zijn onze wondertjes. Afgezien van de frequente ziekenhuisbezoeken is de kwaliteit van leven van Daan en Lev heel goed.’ Nu genieten Technisch gesproken is een tweede harttransplantatie mogelijk als de donorharten van Daan en Lev hun maximale levensduur bereiken.Mits er dan tijdig nieuwe donorharten beschikbaar komen of een bruikbaar alternatief. En mits Daan en Lev fit genoeg zijn. Hun medicatie kan nierfalen veroorzaken. ‘Ze moeten het zelf natuurlijk ook willen’, zegt Bram. ‘Ik denk er wel eens over, maar zorgen maak ik me alleen over dingen die nu spelen. We hebben geleerd om niet te ver vooruit te kijken. Je moet nu genieten. De rest zien we dan wel. Voor ons werkt zo’n houding goed. En samen zijn we heel sterk.’ < P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1 55

RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=