Erasmus MC

Merel: ‘Ik dacht, het gebeurt niet nog eens, na al die onderzoeken, dat kan gewoon niet. En mijn tweelingzus heeft met precies dezelfde genen drie gezonde kinderen.’ Bram was huiveriger. ‘Je wilt wat we met Daan beleefd hebben niet nog eens meemaken, en de oorzaak van zijn ziekte is onbekend. De ene arts kon niets zeggen over de kans op herhaling, de tweede achtte die minimaal. Maar is één kind dat veel zorg nodig heeft niet genoeg? Zou een broertje of zusje niet verdwijnen achter alle aandacht voor Daan?’ Ook de geboorte van Lev ging niet van een leien dakje. Net als Daan moest hij op gang geholpen. Bram: ‘Het deed allemaal net te veel denken aan zes jaar eerder. Het zat me niet lekker. De kinderarts maakte na twee dagen een echo. Toen hij de uitslag bracht zei hij: ‘Jongens ik vind het verschrikkelijk, maar Lev heeft precies hetzelfde als Daan’. De grond zakte weer onder ons weg. Maar er was één voordeel, we wisten wat er kwam.’ Merel: ‘Toen Lev precies hetzelfde bleek te hebben, zeiden de artsen dat het defecte gen dat ik draag mogelijk toch een rol heeft gespeeld.’ ‘Er was een hartje, het was wéér gelukt!’ Met Lev ging het beter dan met Daan destijds. Hij kon zelf drinken. Maar de beelden van zijn hartje logen niet: ook Lev stond er slecht voor. De Groningse artsen zochten weer samenwerking met hun collega’s in het Erasmus MC. Samen adviseerden ze opnieuw een harttransplantatie. Konden Bram en Merel alle onzekerheden en spanning een tweede keer aan? ‘Daan is ons voorbeeld dat het kan lukken. Hoe zou je er dan voor kunnen kiezen om die mogelijkheid niet te pakken’, zegt Bram. ‘De artsen denken dat zo’n hartje na transplantatie bij een baby 15 tot 20 jaar kan meegaan’, vertelt Merel, ‘maar er zijn heel weinig data.’ Bram en Merel hopen dat de hartjes van hun kinderen langer meegaan. Bram: ‘Misschien accepteren hun lichamen het hart beter, juist omdat ze zó jong getransplanteerd zijn.’ Angst en hoop Lev’s wachtperiode verliep rustiger dan die van Daan. Hij lag op de medium care en dronk zelf zijn flesje tot het hem te veel inspanning ging kosten. Daarop kreeg Lev sondevoeding waarvan hij geregeld moest overgeven. ‘Bij een sondewissel is Lev een keer bijna overleden’, vertelt Bram. ‘Toen beseften we dat ook hij er slecht aan toe was.’ Merel: ‘De angst kwam terug, maar ook hoop. Voor Daan kwam er op tijd een nieuw hartje en de transplantatie is geslaagd.’ Bram: ‘Daan is een paar keer over het randje gevallen en weer teruggehaald. Bij Lev waren er nog andere mogelijkheden om in te grijpen als het slechter zou gaan.’ Lev lag op een isolatiekamer op de medium care. Bram en Merel moesten hem zelf verzorgen. Donderdag 15 juli 2021 belde Merel Bram. ‘Er was een hartje. Het was weer gelukt! Dat was een heel emotioneel moment.’ Tegen elf uur die avond lag Lev op de operatietafel. Merel: 54 D A A N E N L E V

RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=