Erasmus MC

juli 2021 belde Merel Bram. ‘Er was een hartje. Het was weer gelukt! Dat was een heel emotioneel moment.’ Tegen elf uur die avond lag Lev op de operatietafel. Merel: ‘Vroeg in de ochtend werden we gebeld. Lev’s nieuwe hartje klopte!’ Bram: ‘Hoe bijzonder is dat, hoe bizar dat je dit twee keer meemaakt? De kans dat je de Staatsloterij wint is groter.’ Merel heeft Daan uit school gehaald. Hij stapt naar binnen en stelt zich voor. Als hij zijn brood op heeft installeert hij zich op de bank met de Ipad. Meteen is hij verdiept in een spelletje. Straks moet hij naar zwemles. Misschien mag hij wel weer zonder vleugeltjes zwemmen. Lev heeft ook al gegeten, een boterham met worst. Hij speelt in de box. Lev herstelde snel van zijn harttransplantatie. De avond erna had hij alvast de beademing uit zijn neusje getrokken. Na twee weken mocht hij mee naar huis. ‘Wij waren natuurlijk ervaringsdeskundigen’, zegt Bram, ‘met allebei onze jongens hebben we hetzelfde meegemaakt. We komen nog veel in het ziekenhuis, ze krijgen dagelijks medicijnen. Voor ons is dat gewoon. Daan krijgt nog één pilletje, een anti-afstotingsmiddel in een heel lage dosering. Lev krijgt twee middelen in vloeibare vorm, net als Daan op diezelfde leeftijd.’ De jongens komen met vlag en wimpel door alle controles. In januari 2022 moest er bij allebei een biopt genomen worden. Lagen ze naast elkaar in het ziekenhuis, met Bram en Merel daarnaast. ‘Het gaat echt boven verwachting goed’, zegt Merel. ‘Afgezien van de frequente ziekenhuisbezoeken is de kwaliteit van leven van Daan en Lev heel goed.’ Nu genieten Technisch gesproken is een tweede harttransplantatie mogelijk als de donorharten van Daan en Lev hun maximale levensduur bereiken. Mits er dan tijdig nieuwe donorharten beschikbaar komen of een bruikbaar alternatief. En mits Daan en Lev fit genoeg zijn. Hun medicatie kan nierfalen veroorzaken. ‘Ze moeten het zelf natuurlijk ook willen’, zegt Bram. ‘Ik denk er wel eens over, maar zorgen maak ik me alleen over dingen die nu spelen. We hebben geleerd om niet te ver vooruit te kijken. Je moet nu genieten. De rest zien we dan wel. Voor ons werkt zo’n houding goed. En samen zijn we heel sterk.’ < 53 TEKST BER I T S I NTERN I KLAAS FOTO’S LEV I EN WI L LEMSE KINDERTHORAXCENTRUM IS ENIGE CENTRUM VOOR KINDERHARTTRANSPLANTATIES Ee harttransplantatie bij en kind is en zeldzame ingreep. Alle n k nd ren die door hartfalen zo ernstig ziek zijn dat de l vensverw chting of kwaliteit van l v n zeer beperk is, komen in aanmerking. ‘In het Erasmus MC do n we zo’n twee t t vijf k er per j r een harttransplan atie bij een kind. De wacht ijd voor en d norhart is nvoorspelb ar. Het kunnen dagen z jn, maar ook jaren. Het a nbod van donorh rtjes is b p rkt, w nt v rge t niet dat er ook rgens e n kind moet overlijden’, v r elt kinderhartchirurg Pieter van de Woestij e van het Kinderthor xc ntrum van het Erasmus MC Sophia. De wachttijd tot een harttransplantatie kan worden overbrugd met een steunhart. Dat is een draagbaar apparaat dat de pompfunctie van het zieke hart vrijwel volledig overneemt. Ha t-longmachine Pieter opereerde Daan i 2015. Zes jaar lat r voerd c llegakin erhartchirurg Wouter van Leeuwen de har transplantatie uit bij broertje Lev. Het Kinderthoraxc trum, onder leiding van kinderlo gchi urg Marco Schnat r, is de enige plek in Nederla d oor ha ttransplantati s bij ki der . In het Kind thoraxcentrum biedt een gespecialise rd t am de beste zorg aan kinderen met aandoeningen van het hart, de longen, de luchtwegen, het middenrif en de slokdarm. De samenwerking en aanwezigheid van alle beschikbare specialismen in dit centrum zijn uniek in Nederland en zeldzaam in West-Europa. Bijzonder is ook dat het Kinderthoraxcentrum beschikt over een ECMO, ook wel een hartlongmachine genoemd. Die wordt gebruikt tijdens harttransplantaties en bij kinderen die hele zwakke longen of een heel zwak hart hebben. De machine neemt tijdelijk de functie van longen en hart over, zodat verdere schade voorkomen wordt en het hart en de longen kunnen rusten en genezen. < H E T Z I T Z Ó P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1 WOUTER VAN LEEUWEN PIETER VAN DE WOESTIJNE

RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=