Erasmus MC

A M A Z I N G ERASMUS MC PUBL I EKS J AARVERSLAG 2021 ‘Daan en Lev zijn onze wondertjes’

WOORD VOORAF Iedere dag stroomt het Erasmus MC vol met nieuwe patiënten. Anderen pakken hun tas om naar huis te gaan. Achter ieder gezicht schuilt een verhaal, met hoogte- en dieptepunten. In dit publieksjaarverslag willen we een paar van die verhalen met u delen. We gaan met onze patiënten mee naar huis voor een kijkje achter hun voordeur. Hoe gaan zij om met hun ziekte? En hoe verandert de behandeling hun leven? Ik werd geraakt door hun verhalen. Bijvoorbeeld door die van hartpatiënt Rien. Hij leefde naar eigen zeggen ‘als een plantje’ en voelt zich dankzij hoogtechnologische zorg weer een normaal mens die met zijn camper op pad kan. De negenjarige Delilah had het bijna levenslang moeten stellen met een misvormde, disfunctionerende arm. Door een 3D-operatietechniek kan ze nu weer volop handstanden maken. Stuk voor stuk bijzondere verhalen van veerkrachtige en bewonderenswaardige mensen. Mensen die naar het Erasmus MC kwamen omdat ze complexe zorg nodig hadden of een zeldzame aandoening hebben. Bovendien een illustratie van waar we voor staan: een gezonde bevolking en excellente zorg door onderzoek en onderwijs. Hoe we daar komen? Door een groot, divers spectrum van specialisten, professionals en onderzoekers onder één dak samen te brengen. Van student tot moleculair bioloog en van kinderverpleegkundige tot operatieassistent: met z’n allen werken we aan de allerbeste zorg, streven we ernaar om de mensen die we opleiden beter te maken dan wijzelf zijn en doen we onderzoek om ziektes beter te begrijpen en te behandelen. Technologie is daarin onmisbaar. Daarom maken we ons spectrum van kennis nóg breder en diverser, door samen te werken met de TU Delft en de Erasmus Universiteit Rotterdam, in de zogenoemde Convergence om zo de zorg voor individuele patiënten beter te maken en de bevolking gezonder. Voor mij persoonlijk was 2021 een veelbewogen jaar. Ik maakte de overstap van internistoncoloog en wetenschapper naar decaan en voorzitter van de Raad van Bestuur. Niet meer die lach en traan in de spreekkamer, geen besprekingen meer met promovendi en niet meer voor dag en dauw op de fiets voor de vroege dienst. Maar aan mijn drijfveer is niets veranderd: iets betekenen voor een ander persoon. Die drive om iets goeds te doen voor een ander deel ik met elke collega die u tegenkomt in de gangen en kamers van het Erasmus MC. Ik wens u veel leesplezier en hoop dat u nog eens aan de verhalen denkt bij het passeren van dat onbekende gezicht in het ziekenhuis. Stefan Sleijfer Voorzitter Raad van Bestuur P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1 3

ONZE CONVERGENTIE MARION KOOPMANS: PARAAT VOOR DE VOLGENDE PANDEMIE ONZE COLLEGA SANNE ZORGT VOOR DE ALLERKLEINSTEN ONZE ONDERZOEKER MIAO-PING CHIEN BOUWDE EEN UNIEKE MICROSCOOP 58 4 C O L O F O N U I T G E L I C H T 12 42 Hoofdredactie Sylvia Marmelstein Mariël Croon Eindredactie Berit Sinterniklaas Leo van Marrewijk Tekst Rinke van den Brink Berit Sinterniklaas Eline Keur Eline Bakker Joyce de Bruijn Maud Kok Arianne van Helden Vormgeving Ton Sampiemon | TS Design Fotografie Harmen de Jong Levien Willemse Contact press@erasmusmc.nl

P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1 5 INHOUD ONZE PATIËNT EVA: ‘IK GEEN TOEKOMST? JAWEL HOOR. MAAR EEN KORTE’ 6 KEN KREEG EEN STUK VAN DE LEVER VAN ZI JN ZUS 16 ‘ZE HEBBEN RIEN LANGZAAM WEER TOT LEVEN GEWEKT’ 26 DELILAH DOET DE HANDSTAND WEER 34 BROERTJES DAAN EN LEV HEBBEN ALLEBEI EEN DONORHART 50 ONZE STUDENT YARA STRI JDT TEGEN HET MENSTRUATIETABOE 24 JAD MAAKT BI J DE TWI JFELTELEFOON HET VERSCHIL 48 MERVE LEIDT DRIE STUDENTENTEAMS 66 ONZE COLLEGA RICARDO ZORGT VOOR SCHONE INSTRUMENTEN 32 GEROLD CAÏRO IS DE ONMISBARE SCHAKEL OP DE OK 40 JET LAAT LONGEN ADEMEN BUITEN HET LICHAAM 54 MAX BESPAART HET ERASMUS MC GELD EN TI JD 64 WAARDECREATIEMODEL 2021 14

E V A H E R M A N S - K R O O T 6

TEKST R I NKE VAN DEN BR I NK FOTO’S HARMEN DE J ONG ‘IK GEEN TOEKOMST? JAWEL HOOR. MAAR EEN KORTE’ De bodem werd onder haar voeten weggeslagen door de diagnose ‘ongeneeslijke longkanker’. Inmiddels leeft Eva Hermans-Kroot bij de dag en geniet van wat er wél is. Met dank aan een Erasmus MC-arts, die zich niet neerlegde bij de eerdere boodschap ‘we kunnen niks meer voor je doen’. Op 1 maart 2021 bemerkte Eva Hermans-Kroot (24) bij het opstaan ‘een gigabult’ in haar nek. Een snel bezoek aan de huisarts stelde haar gerust: niks aan de hand. ‘Twee dagen later was ik heel ziek. Met fikse koorts.’ Eva’s toen nog vriend en intussen man Matthijs en haar moeder drongen erop aan dat ze weer naar de dokter ging. De huisarts schreef antibiotica voor en stuurde haar naar de internist. ‘Ik kreeg allerlei onderzoeken. En voelde me steeds slechter.’ Op een longfoto waren witte stipjes te zien: alle reden voor een biopt. Daags voor haar uiteindelijke diagnose leek ze schildklierkanker te hebben. Dan krijg je een drankje, zei de internist, en is het opgelost. ‘Oké, dacht ik, dan hoef ik me niet druk te maken.’ De bult in Eva’s nek bleef groeien. En ze bleef zich beroerd voelen. Eva: ‘Op 16 maart belde de internist: of ik even kon komen. Ze hadden iets gevonden. Het klonk niet alarmerend.’ Samen met haar man Matthijs ging ze naar het ziekenhuis, waar ze te horen kregen dat Eva longkanker had. ‘Voor mij was het in eerste instantie nog niet duidelijk dat het ongeneeslijk was. Ik dacht: het wordt een nare periode, maar het komt goed.’ O N Z E P A T I Ë N T P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1 7

Nooit meer beter worden Na een PET-scan vertelde de longarts Eva dat ze niet meer beter zou worden. ‘Mijn wereld stortte in. Ik dacht dat ik acuut dood zou gaan. En ik was boos. Op ouderen. Ik gun iedereen een lang leven, maar waarom krijg ik dit als 22-jarige? Waarom niet iemand van 90? Ik heb nooit gerookt. Ik dacht dat ik beter kon worden.’ Eva’s verhaal draait om botte pech. Ongeneeslijke longkanker bij jonge twintigers komt hoogstzelden voor. De levensverlengende chemotherapie sloeg na vier maanden niet meer aan: het ziekenhuis kon niks meer voor haar doen. Ook genetisch onderzoek naar de mutatie leverde niets op. Eva werd doorverwezen naar het Erasmus MC. ‘Ik hoop heel erg dat ik mijn diploma nog kan halen’ ‘Mijn arts in het Erasmus MC wilde niet geloven dat ik geen genetische mutatie had. Dat kon gewoon niet, vond hij. Hij besloot het nog een keer te onderzoeken.’ Nu werd er wel iets gevonden. Eva heeft een heel zeldzame translocatie. ‘Bij een gewone mutatie verandert een gen. Ik heb een translocatie. Bij een translocatie gaat een stukje genetisch materiaal op de verkeerde plek zitten. Mijn translocatie komt wereldwijd nauwelijks voor’, zegt ze. De translocatie is een verworven genetische afwijking, ze is er niet mee geboren. Dat is toeval: er is een keer iets misgegaan bij een celdeling. Hoe dat komt, weet niemand. Blij met dokter Voor Eva betekende de nieuwe diagnose ook een ander perspectief: ‘Ik ben onwijs blij met mijn dokter. Dat hij op zijn overtuiging afging dat ik een mutatie moest hebben. En ik ben blij dat ik in een academisch ziekenhuis terecht ben gekomen. Daardoor leef ik nu nog, dat weet ik zeker. Het Erasmus MC heeft bij dat genetisch onderzoek verder gekeken dan het standaardpakket. Ze zijn gaan zoeken of er misschien een translocatie zat.’ ‘Toen we van de translocatie wisten zag het er allemaal veel beter uit. Nou ja, een stuk minder klote.’ Er bestaat een therapie voor haar genetische afwijking. Sinds november vorig jaar slikt Eva dagelijks afatinib. Bij mutaties van hetzelfde gen heeft afatinib een gunstig effect. Het stabiliseert de kanker en laat tumoren krimpen. Ooit zal de tumor ‘ontsnappen’, een mechanisme zoeken om de therapie te omzeilen. Wanneer dat gebeurt, weet niemand. De artsen weten dus ook niet hoeveel maanden of jaren ze erbij kan krijgen. ‘Er is in de Verenigde Staten één man met eenzelfde translocatie bij wie het aanslaat.’ E V A H E R M A N S - K R O O T 8

P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1 Diploma halen De tumor in haar nek is inmiddels gekrompen. Wel blijft ze moe. Eva: ‘Maar met de beperkte energie die ik heb, kan ik verder doen wat ik wil. Ik hoop heel erg dat ik mijn diploma nog kan halen. Volgend studiejaar, als ik verder geen vertraging oploop.’ Volgens de artsen is het realistisch dat Eva leeft bij de dag. Maar het kan ook zijn dat ze er over twee jaar nog is, dankzij de heel specifieke therapie voor deze genetische afwijking. Intussen probeert Eva zo veel mogelijk te maken van het leven. Veel met haar familie en vrienden te zijn. Te genieten met Matthijs met wie ze al drie jaar samenwoont. ‘Dat is voor mij het grote geluk. Ik baal enorm als ik een afspraak moet afzeggen omdat ik geen energie heb.’ Ze publiceert een blog op Instagram (@Longeneeslijk), dat inmiddels 50.000 volgers heeft. ‘Ik kreeg zoveel appjes toen ik ziek werd. Heel lief. Maar ik had geen energie om die allemaal te beantwoorden. Ik ben begonnen met bloggen voor familie en vrienden, zodat ze konden volgen hoe het ging.’ Ze kreeg een stroom dankbare reacties.Mensen meldden dat ze eindelijk begrepen wat kankerpatiënten doormaken. Daarop maakte ze het blog openbaar. ‘In no time had ik al die volgers. En media kregen interesse. Ik begrijp ook best dat mensen steun vinden in mijn blog.’ Wel een toekomst Eva studeert communicatie aan de Fontys Hogeschool in Tilburg. Oktober vorig jaar – het ging destijds slecht met haar – moest ze haar studie onderbreken. Intussen studeert ze weer. ‘Sommige mensen begrijpen dat niet. Ze vragen waarom ik dat doe: ik heb toch geen toekomst? Maar ik wil meedraaien in de maatschappij. Me nuttig voelen. Ik heb wel een toekomst. Alleen, het zal een korte zijn. Oud word ik niet. En ook nooit moeder.’ 9

TEKST BER I T S I NTERN I KLAAS FOTO LEV I EN WI L LEMSE ‘UITGEBREID DNA-ONDERZOEK NODIG VOOR ELKE LONGKANKERPATIËNT’ De vasthoudende arts die de genetische afwijking bij Eva Kroot vond, was longarts Robin Cornelissen van het Erasmus MC. Hij regelde voor Eva een uitgebreid genetisch onderzoek dat extended next generation sequencing, ofwel NGS, heet. Het is een manier om heel gericht te zoeken naar afwijkingen in het DNA van de tumor. ‘In het Erasmus MC zoeken we naar een uitgebreide set afwijkingen,’ vertelt Joachim Aerts, afdelingshoofd Longgeneeskunde, ‘waarvan we weten dat er medicijnen voor bestaan. Dat kunnen medicijnen zijn die nog in de onderzoeksfase zitten of die niet zijn geregistreerd voor longkanker. Als we een afwijking vinden, kunnen we die medicatie vaak alsnog voorschrijven. Levenswinst Joachim pleit voor de invoering van uitgebreide next generation sequencing bij alle longkankerpatiënten. Dat kan jaren levenswinst opleveren. ‘Momenteel overlijden in Nederland honderden longkankerpatiënten zonder geweten te hebben dat er een behandeling was die hun leven met jaren had kunnen verlengen’, zegt hij. Hij illustreert het met een voorbeeld. ‘Van een bepaalde afwijking weten we dat hij voorkomt bij drie tot vier procent van de longkankerpatiënten. Maar slechts bij vijftig procent van de patiënten wordt hierop getest. De rest van de mensen loopt dus een effectieve behandeling mis, maar heeft wel bijwerkingen van de standaardbehandeling – die ook nog eens minder goed werkt.’ Teamwork Next generation sequencing is een ingewikkelde techniek, waarin de ontwikkelingen snel gaan. Joachim is er daarom voorstander van om de uitvoering te centraliseren. ‘Je hebt de juiste kennis en de juiste mensen nodig om de test uit te voeren en de resultaten te interpreteren. De richtlijnen lopen altijd achter op de wetenschap. Het is echt teamwork om up-to-date te blijven. Een aantal plekken aanwijzen voor next generation sequencing zorgt ervoor dat het sneller, goedkoper en nauwkeuriger kan.’ < JOACHIM AERTS HET ZIT ZÓ H E T Z I T Z Ó 10

Eva lacht zo veel mogelijk. Ze heeft geen zin om haar tijd te verspillen aan ‘gezeur over haar kanker’, zoals ze zelf zegt. Over ‘hoe zielig’ ze is. ‘Dat ben ik niet. Ik heb alleen pech. Maar ik besef door mijn ziekte wel wat ik allemaal heb. Hoe mooi het leven is. Ik geniet van dingen die vroeger vanzelfsprekend waren. Ik ben een mooier mens geworden. Veel volwassener ook.’ Eva voelt zich half april 2022 tamelijk goed. Ze moet wel zuinig omspringen met haar energie. Vergeleken met vroeger is daarvan niet meer dan 40 procent over. ‘Dat is lastig voor iemand met ADHD’, lacht ze. ‘Ik heb nog minimaal twee maanden te leven. Al weet ik dat het ineens heel snel kan gaan. Ik kan ook een longontsteking oplopen en daaraan doodgaan.’ Die twee maanden is de periode tussen twee scans. Als uit een scan blijkt dat de kanker niet groeit, gaat ze ervan uit dat ze de volgende scan ook wel haalt. Getrouwd met Matthijs Op 2 mei 2022 is Eva getrouwd met Matthijs. ‘Het was prachtig. Ik heb genoten. Ik heb het groots gevierd. Met een mooie jurk. Met een groot diner. Met live muziek. En vooral, met mijn dierbaren. Eigenlijk zouden we vlak voor Kerst 2021 trouwen. Corona verpestte dat. Ik vond het erg moeilijk om dat te accepteren. Het ging toen goed. Maar hoe lang blijft dat zo? Ik wilde niet te lang wachten.’ ‘Ik ben een mooier mens geworden’ Eva wil haar leven niet laten beheersen door angst. Of boosheid. ‘Dan kun je ook niet meer genieten van de tijd die je nog hebt. Ik heb het geluk dat ik afscheid kan nemen van de mensen die me lief zijn. En kan zeggen dat ik van hen houd.’ Ze is al bezig met haar uitvaart. ‘Ik wil ervoor zorgen dat mijn nabestaanden niet zo veel hoeven te regelen. Wie wat krijgt en zo. Ze hebben al genoeg te verstouwen. Mijn man weet dat ik gecremeerd wil worden. De Spotify-lijst met de muziek is klaar. Maar ik zal het zeker niet zo strak in de hand nemen als mijn bruiloft. Al is het maar omdat ik er dan zelf niet meer ben.’ < P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1 11

S A N N E P O L A K 12

O N Z E C O L L E G A 13 P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1 TEKST AR I ANNE VAN HELDEN FOTO HARMEN DE J ONG SANNE ZORGT VOOR DE ALLERKLEINSTEN Verpleegkundige Sanne Polak zorgt op de IC-neonatologie voor de allerkleinsten: van veel te vroeg geboren baby’tjes, nauwelijks groter dan een hand, tot kinderen die tijdens of vlak na de geboorte ernstig ziek worden. Tien jaar werkt ze hier al, een plek waar geen dag hetzelfde is. ‘Voorop staat natuurlijk de zorg voor het kind. En dat is best technisch: beademingsmachines, monitoringsapparatuur en koelpakken voor kindjes met een zuurstoftekort. En het is vaak gefriemel. Een tube bij ons is klein; als je die moet overplakken, is dat echt fröbelwerk.’ Sanne haalt veel voldoening uit de begeleiding van ouders. ‘Die komen ineens in de situatie dat hun kindje intensieve zorg nodig heeft, je bouwt echt een band met ze op. Ze geven hun kostbaarste bezit in jouw handen.’ Ook op de IC-neonatologie was de impact van corona merkbaar. Regelmatig werden baby’s te vroeg geboren van wie de moeder met covid op de intensive care lag. ‘Dat waren heftige situaties. Sommige zwangere vrouwen lagen in coma. Als ze wakker werden, wisten ze niet dat hun baby niet meer in hun buik zat, maar lag te vechten op de IC. Soms duurde het twee weken voordat zo’n moeder haar kind voor het eerst zag.’ Zo herinnert Sanne zich een gezin: ‘De vader durfde niet bij zijn zieke vrouw te komen. Toen zij eindelijk van de beademing af was, mocht ze haar kindje voor het eerst zien, en haar man ook. Het was één groot tranendal.’ Het allermooiste aan haar werk vindt Sanne de kinderen die goed aansterken. ‘Ik heb gezorgd voor een jongetje dat geboren werd na 25 weken zwangerschap. We vroegen ons weleens af: moeten we doorgaan met behandelen? Laatst kwam hij op controle: een gezond driejarig jongetje met schattige krulletjes rende door de gang. Dan weet je: dit is waar we het voor doen.’ < Het werk van Sanne Polak en haar collega’s volgen kan via Instagram: @nicu.erasmus.sophia

Met deze waardevolle input werken wij Dit is onze output en impact op mens en milieu medewerkers 16.180* studenten 4.093 bedden 1.233* ziekteverzuim 5,1% werkbevlogenheid 4,3 op schaal van 6 opleidingen 71 samenwerkingen 300 Publieke gelden m2 vloeroppervlakte 474.863 De medische mogelijkheden, levensduur, vergrijzing en ongelijkheid nemen toe terwijl zorgprofessionals schaars zijn en geld eindig is. Disruptieve sociale en technische innovaties en onconventionele samenwerkingen zijn nodig voor goede gezondheid en zorg in de toekomst. Daarin spelen preventie, digitalisering, een coachende rol van de zorgprofessional, meer regie door de patiënt en maatwerk op moleculaire en zelfs nanoschaal een belangrijke rol. Ambities: • Het eerste technische UMC van Nederland worden • Positioneren als partner • Aandacht voor medewerker en organisatie Missie: Een gezonde bevolking en excellente zorg door onderzoek en onderwijs Visie: Erkend leidend in innovaties voor gezondheid en zorg Wij zijn de grootste werkgever in de regio Rotterdam. Onze medewerkers doen hun betekenisvolle werk met veel toewijding, lef en doorzettingsvermogen. Wij werken continu aan het aantrekkelijk maken en houden van hun baan door opleidingen, carrièreperspectief en programma’s voor gezondheid en inclusiviteit. Veerkrachtige en professionele medewerkers Technologie & Toewijding vormen onze strategie 1 2 3 regionaal, nationaal en internationaal 14 WAARDECREATIEMODEL 2021 ZO VOEGT HET ERASMUS MC WAARDE TOE AAN DE SAMENLEVING

opnames 30.771 patiënttevredenheid 8,6 polikliniekbezoeken 659.317 wetenschappelijke publicaties 5.510 promoties 208 omzet* 2,1 miljard promovendi 1.800 CO2-uitstoot 84.893 ton recycling van ons afval Wij zijn het grootste universitair medisch centrum van Nederland. Wij behandelen patiënten met complexe zorgvragen, zeldzame aandoeningen of acute zorgbehoeften met academische zorg van wereldniveau. In ons UMC voltrekken zich dagelijks wonderen die de kwaliteit van leven verbeteren en de levensduur verlengen nieuwe licenties, patenten en uitvindingen in 2021 80 • Health & Technology: levenslange gezondheid, preventie en vroege diagnostiek en tegengaan van ongelijkheid • Resilient Delta: duurzame, inclusieve en veerkrachtige steden • Artificial Intelligence, Data en Digitalisatie: voor verbeteren van zorg en gezondheid • Healthy Start • Pandemic & Disaster Preparedness Center convergentie- initiatieven opgezet: 5 Circulair gebruik van grondstoffen Wij maken de transitie naar een circulaire bedrijfsvoering en verkleinen onze klimaatimpact in lijn met het Klimaatakkoord Parijs doel 2024 16% 40% Financiële duurzaamheid Hiermee dragen we bij aan de volgende VN-Sustainable Development Goals: Wij gaan verantwoord om met publieke middelen Samen met de TU Delft, Erasmus Universiteit Rotterdam, publieke en private partijen bouwen we een robuust ecosysteem voor innovaties die antwoord bieden op de gezondheidsvragen van de toekomst Wij leiden de zorgprofessional van de toekomst op. Ons wetenschappelijk onderzoek, van Champions League-niveau, helpt ziekten en aandoeningen begrijpen, voorspellen, behandelen en voorkomen. Onderscheidend toponderwijs en toonaangevend onderzoek Innovaties in geneeskunde en gezondheid: Topzorg doel 2030: 55% minder uitstoot dan in 2019 door de overheid erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en participatie in 23 van de 24 European Reference Networks waar kennis van zeldzame ziekten samenkomt Hoogste ROBIJN-score van alle UMC’s (graadmeter aandeel hoog-complexe zorg) Alle cijfers zijn van 2021. * Inclusief het Adrz-ziekenhuis. 66

16 K E N D R I E S S E N

P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1 TEKST R I NKE VAN DEN BR I NK FOTO’S HARMEN DE J ONG KEN KREEG EEN STUK VAN DE LEVER VAN ZI JN ZUS Een neuro-endocriene tumor is zeldzaam, zeker op jonge leeftijd. De behandeling met een radioactief geneesmiddel is meestal effectief. En een levertransplantatie biedt hoop. Maar is het voldoende? Ken: ‘Vera’s verdriet is het pijnlijkst.’ Ken Driessen (25) was zestien toen de buikpijn begon. Vooral tijdens het eten speelde de pijn op. Het bleek een ontsteking van de alvleesklier. Die ging niet over. In 2018, kort nadat Ken zijn vriendin Vera Jeurissen ontmoette, werden er bovendien plekjes ontdekt op zijn lever. Ook twee lymfeklieren waren aangetast. Het bleken uitzaaiingen. Uitzaaiingen van een neuro-endocriene tumor in zijn alvleesklier, pal naast de ontsteking. Zowel de tumor als de ontsteking werd weggehaald. Ken kreeg daarna elke vier weken een lanreotide-injectie om de groei van de levertumoren te vertragen. Zonder merkbaar effect. Het ziekenhuis in Limburg verwees Ken door naar het Centrum voor Neuro-Endocriene Tumoren (NET) in het Erasmus MC. Daar kreeg hij een behandeling met Peptide Receptor Radionuclide Therapie (PRRT). Deze derdelijns behandeling is zo’n twintig jaar geleden in het Erasmus MC ontwikkeld. De aanloop naar die baanbrekende ontdekking duurde ongeveer even lang. De therapie bezorgde het Erasmus MC wereldfaam. PRRT is een vormvan precisiebestraling.De patiënt krijgt het radioactieve eiwit Lutetium-177Octreotaat dat hecht aan de receptoren van de tumor. Dat maakt gerichte bestraling mogelijk met zo min mogelijk schade aan gezonde cellen. Gewoonlijk met goede vooruitzichten. O N Z E P A T I Ë N T 17

K E N D R I E S S E N Zus Bo als donor De tumoren kwamen tot rust. Dat maakte de weg vrij voor een levertransplantatie. Zo zou Ken van de uitzaaiingen af kunnen komen. Na een uitvoerige screening kwam Ken daarvoor in aanmerking. Het was januari 2021. Ken: ‘Mijn zus Bo wilde meteen heel graag een stuk van haar lever doneren. Ze is jong, gezond en staat natuurlijk heel dichtbij.’ Bo bleek geschikt als donor. Het Erasmus MC is het enige ziekenhuis in Nederland dat bij volwassenen ‘levende donor levertransplantaties’ verricht. Het stuk van de donor groeit daarbij weer uit tot een hele lever. En de lever van de donor groeit in een paar weken ook weer aan. Ken: ‘Dit gaf ons uitzicht op een toekomst. Vera en ik wilden een huisje zoeken. Ooit kinderen krijgen.’ ‘Ik hoop op een nieuw wonder, maar dat is een stuk makkelijker als je weet dat het in de maak is’ Kens tumoren waren nog steeds rustig. De transplantatie werd voor april 2021 gepland. Ken: ‘Eindelijk een dag om naar toe te leven! Vera en ik, Bo en haar vriend en onze ouders.’ Tien dagen voor de operatie kwam er een enorme teleurstelling. De IC’s waren zo vol door corona dat er geen bedden waren voor Ken en Bo. Voor een levende donor levertransplantatie zijn twee IC-bedden nodig. De ingreep werd uitgesteld. Ken: ‘Het moeilijkste was dat we geen nieuwe datum kregen om ons aan vast te houden.’ Vera: ‘We waren ook bang dat de tumoren toch zouden groeien. Onze toekomst werd weer onzeker.’ De transplantatie werd verschoven. Op 16 juni meldden Ken en Vera, Bo en haar vriend en hun ouders zich in het Erasmus MC. Ze waren gespannen. De ouders wisten dat hun beide kinderen tegelijk een zware operatie moesten ondergaan. Voor Vera en Bo’s vriend betrof het hun geliefde. Voor Ken en Vera ging het om hun gezamenlijke toekomst. 18

19 TEKST EL I NE KEUR FOTO LEV I EN WI L LEMSE ‘STERFTE OP DE WACHTLI JST VOOR EEN LEVER MOET OMLAAG’ ‘Vooraf liggen patiënten vaak doodziek op de IC en na de transplantatie kunnen ze hun leven weer oppakken. Dat blijft ongelofelijk mooi.’ Harry Janssen, hoofd Leverziekten en Transplantaties in het Erasmus MC, is elke keer weer onder de indruk van een geslaagde transplantatie. Hij leidt het grootste levercentrum van Nederland. Hier vinden elk jaar zo’n 85 levertransplantaties plaats, waarvan tien met levende donatie. Levende levertransplantatie Nog steeds overlijdt twintig procent van de patiënten tijdens het wachten op een donorlever. Leverdonatie door een levende donor biedt patiënten op de wachtlijst een nieuwe kans op leven. Het Erasmus MC is het enige centrum in Nederland dat deze transplantatie bij volwassenen uitvoert. ‘Hiervoor is een enorm complexe infrastructuur nodig. Voor elke patiënt moeten we drie tot vijf donoren screenen. We kijken naar de leverfunctie, of de donor voldoende leverweefsel kan afstaan, praten met de familie en bekijken de algehele gezondheid van de donor. Het laatste wat je wilt is een gezonde donor in gevaar brengen.’ Orgaanperfusie Er zijn helaas niet genoeg levende donoren om iedereen op de wachtlijst te helpen. ‘Een lever doneer je niet zomaar, mensen durven het vaak niet aan. Daarbij zijn de meeste donorlevers niet geschikt.’ Gelukkig kunnen tegenwoordig steeds meer organen van overleden donoren gebruikt worden. Vooral de techniek orgaanperfusie is hierbij belangrijk. Bij perfusie worden organen buiten het lichaam in leven gehouden met een speciale machine. Het orgaan wordt zo in betere conditie gebracht en kan langer worden bewaard. Harry: ‘De kwaliteit van perfusie is uniek in het Erasmus MC. We kunnen hierdoor steeds meer levers accepteren.’ Donoren werven Om de wachtlijsten terug te dringen zijn er naast innovatieve technieken vooral meer donoren nodig. Harry werkte tien jaar in Toronto als hoogleraar en hoofd van het grootste leverprogramma in Noord Amerika. Er werden daar meer dan 200 levertransplantaties per jaar uitgevoerd waarvan een derde met donatie bij leven. Hij zag hoe de Canadezen anonieme leverdonatie stimuleerden. ‘Artsen en donoren hadden samen een heel actief programma opgezet om levende donoren te werven. Ik hoop dat we dit in Nederland ook gaan doen. De sterfte op de wachtlijst móet omlaag.’ < HARRY JANSSEN P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1 H E T Z I T Z Ó

20 K E N D R I E S S E N

De volgende ochtend namen ze allemaal afscheid van elkaar. Bo ging rond zeven uur ’s morgens naar de operatiekamer. Haar lichaam werd opengemaakt. Ken: ‘Alles bleek in orde, ze kon donor zijn. Om half elf begonnen ze met mij.’ Vera: ‘Wij hoopten dat er niet te snel een telefoontje zou komen, want dan was er misschien iets mis.’ De volgende ochtend namen ze allemaal afscheid van elkaar Om twee uur belden de artsen. Met Bo was alles goed. Haar vriend mocht die middag al bij haar. Bij Ken duurde het langer en langer. Pas tegen één uur ’s nachts hoorde de familie dat de operatie geslaagd was en de lever erin zat. Vera: ‘Toen moesten ze de wond nog sluiten.’ Psychisch zwaar Ken werd de volgende ochtend om half elf uit zijn kunstmatige slaap gehaald. De transplantatie had ruim dertien uur geduurd. Vooral de 24 uur narcose had forse impact. ‘Ik ben een paar dagen weggeweest, terwijl ik er wel was. Voor Vera en mijn ouders was dat lastig. De Ken die ze kenden was er niet.’ Vera: ‘Ik betwijfelde of Ken wist dat het gelukt was. Bij het ontwaken was hij in paniek en te ver weg om hem gerust te stellen. Dat duurde dagen. Ik was bang dat de echte Ken niet meer terug zou komen.’ Pas na een aantal dagen werd Ken langzaam zichzelf.’ Intussen was Bo steeds misselijk. ‘Ik dacht, Bo heeft mij geholpen met een stuk van haar lever, laat mij me dan maar beroerd voelen.’ Ken kreeg het zelf ook te verduren. Negen dagen na zijn transplantatie kreeg hij pijn. Eten ging moeilijk. Een lekkage van de galwegen. Die had een groot abces veroorzaakt. Hij kreeg antibiotica. Twee drains moesten het abcesvocht afvoeren. Het duurde acht dagen langer voor hij naar huis mocht. Met de drains. Drie maanden later bracht een ambulance Ken weer naar het Erasmus MC. Met heftige buikpijn. Door een niersteen. De beide drains werden verwijderd. Een nieuwe PET-scan eind oktober betekende slecht nieuws. Een van de twee aangetaste lymfeklieren zat nog in zijn buik. De tumor erin was rustig. Om die alsnog te vernietigen werd de tumor via een endoscopie aangeprikt met een hete naald. P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1 21

K E N D R I E S S E N Ingehaald Half maart 2022 kwamen Ken en Vera naar het ziekenhuis voor een nieuwe PET-scan: was de aanvullende kankerbehandeling geslaagd? De tumor bleek kleiner, maar die goede uitslag verloor elke betekenis. Kens longen vertoonden nu plekjes. Net als het bot van zijn linkerbovenbeen. Zijn alvleesklier was ook weer onrustig. ‘Onze toekomst valt nu in het water‘, zegt Ken. Vera zegt dat ze hartstikke bang is: ‘De angst om Ken overheerst alles.’ Ken: ‘Vera’s verdriet is het pijnlijkst.’ Even later: ‘Misschien moeten we evengoed een nieuwe start maken, op een nieuwe plek. En dan maar zien. Voor hetzelfde geld zijn we straks tien jaar verder en hebben we al onze dromen losgelaten. We zijn sterk genoeg om het maximale eruit te halen. We moeten nu doen wat we fijn vinden. Meestal ben ik gelukkig. Mijn tijd is te kostbaar om ongelukkig te zijn.’ Vera: ‘De afgelopen tijd was ik ook gelukkig. Maar deze laatste uitslag maakt het zwaar om dat gevoel vast te houden. Maar we vertrouwen erop dat we het geluk weer gaan vinden en dit leren accepteren.’ Ken: ‘De kanker heeft de behandeling ingehaald. En is terug. In mijn longen en het bot van mijn linker bovenbeen. Behandelen kan nog, maar genezen niet. Precies zo begon het met de tumor in mijn alvleesklier. Ook toen was genezing onmogelijk. Maar er gebeurde een wonder. Bo gaf me een stuk van haar lever. En hoop op genezing.’ 22

‘Nu zijn we terug bij af. Er is geen studie die me perspectief op genezing biedt, als ik het nog een tijd volhoud. Ik hoop daarom op een nieuw wonder. Maar dat is een stuk makkelijker als je weet dat het in de maak is.’ Hoe nu verder? Begin april 2022 is er nog geen duidelijkheid over een behandelplan. Kens arts neigt ernaar om nog even te wachten met behandelen. ‘De tumoren zijn nog heel klein. Als ze iets groeien is beter te zien of een behandeling aanslaat. Voor mij voelt dat onnatuurlijk. Mij lijkt dat je juist beter kunt behandelen als ze nog klein zijn.’ ‘Mijn tijd is te kostbaar om ongelukkig te zijn’ Er zijn verschillende opties. Chemotherapie in tabletvorm. Of doelgerichte therapie met everolimus en sunitinib. Doelgerichte therapie richt zich op specifieke eigenschappen van kankercellen. Deze beide medicijnen blokkeren de werking van bepaalde eiwitten in de kankercellen die essentieel zijn voor hun groei. Vanwege medicatie die Ken slikt om afstoting van de lever tegen te gaan luistert de keuze van de kankermedicijnen heel nauw. Die mogen geen afstotend effect hebben op de getransplanteerde lever. Met scans houden Kens artsen de tumorgroei goed in de gaten. Zo nodig starten ze direct met behandelen. Kankerpraat Het leven trekt al tijden een zware wissel op Ken en Vera. Ken is noodgedwongen vooral bezig met zijn gezondheid. ‘Ik heb daardoor helaas nooit de opleidingen kunnen doen die ik voor ogen had. Maar door mijn ziekte heb ik wel een opleiding over het leven gehad’, zegt hij. ‘En ik cijferde mezelf weg doordat ik er volledig wilde zijn voor Ken’, zegt Vera. ‘Ik wilde groot en sterk zijn. Onbewust, maar toch. Ken zei steeds, denk aan jezelf. Pas toen het met hem beter leek te gaan, merkte ik dat het met mij niet zo goed ging.’ Ken maakt sinds begin dit jaar de podcast Kankerpraat. Hij heeft aan zijn ziekte de drive overgehouden om zijn ervaringen te delen. En hij praat met lotgenoten. ‘Ik zou me niet goed voelen als ik mijn eigen ervaringen niet zou delen. Zo kan ik nog wat goeds uit mijn situatie halen. Misschien helpt het mensen. Dat hoop ik in ieder geval. Ik weet wat kankerpatiënten doormaken.’ < P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1 23

YA R A D I X O N TEKST EL I NE KEUR FOTO HARMEN DE J ONG YARA STRI JDT TEGEN HET MENSTRUATIETABOE Yara Dixon werd in 2021 Geneeskundestudent van het jaar. Ze kreeg deze prijs voor haar strijd tegen het menstruatietaboe. ‘Vrouwen weten vaak niet dat hun klachten abnormaal zijn.’ ‘Ik had niets met onderzoek en was niet geïnteresseerd in feministische onderwerpen.’ Yara (24) begon in 2020 met enige tegenzin aan haar onderzoeksstage bij het spreekuur Hevig Menstrueel Bloedverlies in het Sophia Kinderziekenhuis. Door de verhalen van patiënten verdween haar weerstand snel: ‘Ik sprak een meisje dat zoveel bloed verloor tijdens haar menstruatie dat ze daardoor continu flauwviel. Dan ben je 12 jaar en kan je door je ongesteldheid niet naar school. Dat maakte indruk.’ Taboe Het viel Yara op dat veel vrouwen op het spreekuur lang hadden rondgelopen met hun menstruatieklachten: ‘Ze wisten vaak niet dat ze abnormale klachten hadden en dachten dat het erbij hoorde. Die onwetendheid en het taboe op menstruatie zorgen dat vrouwen met klachten niet snel naar een arts gaan.’ Ook in haar eigen omgeving ervoer Yara dit taboe. ‘Als kind van Arabische ouders werd er thuis weinig over ongesteldheid gepraat. De link naar seksualiteit maakt het allemaal extra ingewikkeld, de pil slikken tegen onregelmatige menstruaties was bijvoorbeeld geen optie.’ Symptomenchecker Om menstruatieklachten bespreekbaar te maken, ontwikkelde Yara een symptomenchecker. Hierop staan zes klachten uitgebeeld die horen bij hevig menstrueren. De checklist is in samenwerking met artsen uit het Erasmus MC opgesteld en uitgebracht in vier verschillende talen. Yara hoopt dat vrouwen straks sneller aan de bel trekken bij menstruatieklachten: ‘Als je door ongesteldheid beperkt wordt in wat je wil doen, is dat eigenlijk al genoeg reden om dit met je huisarts te bespreken.’ Trotse ouders Sinds ze Geneeskundestudent van het jaar is, krijgt Yara veel media-aandacht en wordt ze langzaamaan een bekende Rotterdammer. Haar vader, die KNO-arts is in het Erasmus MC, merkt dit ook. ‘Hij kwam me laatst trots vertellen dat een patiënt hem had gevraagd of hij ‘de vader van’ is,’ vertelt Yara met een glimlach. Ze is blij met alle aandacht voor haar werk en hoopt dat het menstruatietaboe zo wordt doorbroken. Thuis is dat in elk geval gelukt: ‘Met mijn ouders praat ik er nu bijna elke dag over en ze promoten mijn werk overal.’ < 24

O N Z E S T U D E N T 25 P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1

O N Z E P A T I Ë N T TEKST R I NKE VAN DEN BR I NK FOTO’S HARMEN DE J ONG ‘ZE HEBBEN RIEN LANGZAAM WEER TOT LEVEN GEWEKT’ Hij ging door diepe dalen en leefde ‘als een plantje’. Na een lange carrière als hartpatiënt voelt Rien van Gelder zich weer behoorlijk goed. Vooral door de hightech cardiologische zorg die hij kreeg. ‘Rien is weer een soort gewoon mens.’ Hij pakt elke dag zijn koffer. Niet om op reis te gaan. Rien van Gelder (62) heeft zijn CardioMEMS-koffer nodig voor zijn gezondheid. In de koffer zit een kussen vol meetapparatuur. Als Rien met zijn rug op het kussen gaat liggen, meet het kussen dankzij een sensor in zijn borst de vullingsdruk in zijn hart. De gegevens gaan direct naar het Erasmus MC, waar zijn arts de data dagelijks controleert. Als de druk in zijn hart te hoog is, wordt zijn medicatie aangepast. Rien neemt, samen met 340 andere patiënten met ernstig hartfalen, deel aan een groot onderzoek in twintig Nederlandse hartcentra. ‘Ik ben patiënt 006’, zegt hij. Het onderzoek loopt sinds april 2019 en heeft drie doelen: aantonen dat de CardioMEMS de kwaliteit van leven verbetert, het aantal ziekenhuisopnames vermindert en dat het kosteneffectief is. R I E N V A N G E L D E R 26

P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1 27

Rien en zijn vrouw Janine (59) zijn blij met zijn deelname aan het CardioMEMS-onderzoek. Hoewel de reden daarvoor – zijn ernstige hartfalen – allesbehalve prettig is. ‘Het geeft een gevoel van veiligheid’, zegt hij. ‘Het is simpel. Geen bericht is goed bericht. Krijg je een appje, dan gaat het even wat minder. Als de dokter belt, is het niet goed.’ Eerder ingrijpen bij hartfalen In een koude week in maart waren de Van Gelders met hun camper op pad. ’s Middags deden ze op de fiets boodschappen in de sneeuw. ‘De volgende ochtend belde de dokter’, vertelt Janine. ‘Het gaat niet goed, zei hij. ‘Wat ben je aan het doen?’ Riens druk was twee keer te hoog. Dat kwam door de kou en inspanning. Hij moest een paar dagen zijn medicatie ophogen tot zijn druk weer daalde.’ Rien: ‘Het doel van dat apparaat is om eerder in te grijpen bij extra falen van het hart. En daardoor ziekenhuisopnames te voorkomen.’ Dat geeft vertrouwen. Het hart van Rien is slecht. Zijn eerste hartinfarct kreeg hij in 1998. Hij herstelde. Na revalidatie kon hij weer aan het werk. Bijna 20 jaar later ging het weer mis. Op een ochtend was zijn bloeddruk heel hoog. De huisarts stuurde hem naar het streekziekenhuis. Na allerlei onderzoeken moest hij uiteindelijk naar een groter ziekenhuis. Daar kreeg hij twee stents om een vernauwing in zijn aderen te verhelpen. Kort daarna kreeg hij er nog eens twee stents bij. Derde hartinfarct Eind 2018 kreeg Rien een derde hartinfarct, nadat hij pijn op de borst kreeg na het stofzuigen. Een ambulance bracht hem naar het Erasmus MC. Een van de recent geplaatste stents bleek een prop te bevatten en alles af te sluiten. Van Gelder werd een nacht aan een mechanische hartpomp gelegd. ‘Twee dagen later ging hij vanuit het Erasmus MC terug naar het ziekenhuis waar de stents geplaatst waren’, vertelt Janine. R I E N V A N G E L D E R 28

Rien knapte weer op, kon weer zelf douchen. Maar halverwege de week ging het snel bergafwaarts. Janine: ‘Ze geloofden niet dat het steeds slechter ging. Het zat tussen zijn oren, zeiden ze. Er kwam een psycholoog en een psychiater. Hij had een delier. De ochtend daarna verslechterde Rien verder: zijn nier- en leverfuncties waren uitgevallen. Zijn tong begon zwart te worden. Ze waren bang dat hij dood ging. De artsen belden met het Erasmus MC om hem over te laten plaatsen. Hij kwam binnen als een soort plantje dat niks meer kon. In het Erasmus MC zijn ze helemaal opnieuw begonnen. Zo hebben ze hem eigenlijk langzaam weer tot leven gebracht.’ Elke nacht aan de oplader Het was eerst de bedoeling dat Rien, in afwachting van een geschikt donorhart, een steunhart zou krijgen. Een steunhart is een mechanische pomp die de linkerhartkamer ondersteunt. Patiënten dragen het mee in een heuptas of een rugzak. ‘Elke nacht moet je aan de oplader. Dat was Riens voorland’, zegt Janine. ‘Je gaat me niet alleen laten op deze aardkloot’ Tot zijn geluk dacht een van de artsen dat Rien misschien toch zonder steunhart kon. Met alleen medicatie. Rien: ‘Maar ja, van de pompfunctie van mijn hart was maar 28 procent over. Mijn aortaklep had ingaande en uitgaande lekkage. De klep functioneerde nog voor 33 procent. De mitralisklep was opgerekt en lekte daardoor ook.’ Janine: ‘Dat hart van hem moest zich zeven slagen in de rondte werken. Op een echo bleek de druk in het hart veel te hoog. Rien was moe en bleef moe.’ Het oplappen van Rien duurde acht weken. Al die tijd lag hij in het Erasmus MC. Hij zag er tegenop dat hij eventueel toch een steunhart zou krijgen. ‘Elke dag zei ik hetzelfde tegen hem’, vertelt Janine. ‘Je gaat me niet alleen laten op deze aardkloot.’ In januari 2019 kwam hij uit het ziekenhuis, zonder steunhart. Het puzzelen met medicatie begon. Drie maanden later was hij terug in het ziekenhuis. Voor de plaatsing van een ICD, een inwendige defibrillator. Rien: ‘Als je hart ermee stopt, geeft die je een paar klappen. Dan vlieg je echt even de lucht in.’ P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1 29

H E T Z I T Z Ó 30 TEKST BER I T S I NTERN I KLAAS FOTO LEV I EN WI L LEMSE DAGELI JKS MEEKI JKEN IN DE BLACKBOX VAN HET LICHAAM ‘Als meneer Van Gelder mijn spreekkamer binnenloopt, weet ik al dat het goed met hem gaat. Hij komt elke zes maanden op controle, maar eigenlijk is dat niet nodig.’ Aan het woord is cardioloog Jasper Brugts van het Erasmus MC Thoraxcentrum. De techniek CardioMEMS heeft de behandeling voor hartfalen op zijn kop gezet, constateert hij. ‘Vroeger schreef je een medicijn voor en zag je drie maanden later op de poli of er effect was. Nu kijk ik elke dag in de blackbox van het lichaam en kan ik de behandeling individueel bijstellen.’ Hoopvol Jasper haalde CardioMEMS in 2015 van Amerika naar Nederland. Eind 2022 verwacht hij de resultaten van zijn grote studie die moet uitwijzen of de techniek de kwaliteit van leven van patiënten met hartfalen verbetert en of het leidt tot minder ziekenhuisopnames. De cardioloog is hoopvol. ‘Kijk maar naar het verhaal van meneer Van Gelder, daar is het wel duidelijk. En hij is geen uitzondering.’ Als de resultaten inderdaad positief zijn, komt CardioMEMS in aanmerking voor vergoeding door de zorgverzekeraar. In Amerika wordt het al vergoed voor patiënten met hartfalen. Tsunami Zorg op afstand is ook bittere noodzaak in de cardiologie. ‘Het aantal mensen met hartfalen verdubbelt elke tien jaar. Er komt een tsunami op de ziekenhuizen af. Mijn toekomstvisie is een app waarmee patiënten hun eigen metingen kunnen inzien en de behandeling bijsturen, eventueel in overleg met de cardioloog. Alleen de patiënten met wie het niet goed gaat, komen naar het ziekenhuis. De rest houden we thuis in de gaten.’ In het Thoraxcentrum zijn volgens Jasper alle ingrediënten aanwezig voor technologische innovatie van de cardiologie. ‘We zijn sterk in de twee snelst groeiende takken van de cardiologie: hartfalen en interventiecardiologie. Voor dat laatste verdient interventiecardioloog Nicolas Van Mieghem een grote pluim. Zonder hem was CardioMEMS er niet gekomen.’ < JASPER BRUGTS H E T Z I T Z Ó

Een fijner leven De cardioloog van Rien vroeg hem mee te doen aan het CardioMEMS-onderzoek. ‘Volgens hem was ik heel geschikt om op afstand te monitoren en dan eventueel mijn medicatie bij te stellen.’ Kort na plaatsing van de CardioMEMS-sensor daalden de drukken in zijn hart, hierdoor ging het beter maar helaas zonder blijvend effect. De artsen constateerden dat Rien zich alleen maar slechter ging voelen. Het probleem zat hem in de combinatie van een ernstig lekkende aorta klep en mitraalklep waarbij onduidelijk was welke behandeling verder nodig was. Met medicijnen was alles al geprobeerd. ‘De artsen zeiden dat ik met dat hart van mij geen 100 zal worden. Wel wilden ze me in de tijd die ik heb een fijner leven geven.’ ‘Sinds mijn laatste operatie heb ik veel meer levenslust’ Zijn cardioloog had een nieuw plan: om de CardioMEMS te combineren met een TAVI-klep. TAVI staat voor Transcatheter Aortic Valve Implantation. Dat is een kunst-aortaklep die met behulp van een katheter via de lies wordt ingebracht. ‘De dokter was ervan overtuigd dat met zo’n TAVI mijn drukken zouden dalen.’ Rien was al een bijzondere patiënt, maar zou dan ook de eerste patiënt zijn waarbij deze technieken gecombineerd zouden worden. Spectaculair De ingreep vond plaats midden in de eerste coronagolf. Rien: ‘De artsen wilden niet langer wachten vanwege mijn hartritmestoornissen. Ik moest een week in het ziekenhuis blijven.’ De TAVI-klep veranderde veel. De drukken in Riens hart daalden in drie dagen tijd spectaculair. ‘Sindsdien gaat alles beter. Ik heb veel meer levenslust’, zegt Rien. Janine: ‘Voor Rien die klep kreeg kwam hij de trap niet meer op. Ik moest hem duwen en dan lag hij in bed een kwartier na te hijgen. Nu heeft hij weer zin in leuke dingen.’ Rien: ‘We eten weer samen, en ik eet niet meer tegen heug en meug. Eerder deed ik dat wel omdat kauwen en slikken zoveel energie kostte.’ Janine: ‘Rien is nu weer een soort gewoon mens.’ Riens ziekte heeft ingrijpende gevolgen voor Janine en hem gehad. Intussen gaat het behoorlijk goed, mits hij rekening houdt met zijn beperkte energie vanwege de gebrekkige pompfunctie van zijn hart. ‘Maar verder: leve de cardiologen van het Erasmus MC!’, zegt Janine. ‘Dankzij hen is Rien er nog.’ < P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1 31

R I C A R D O S M U L D E R S 32

33 P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1 O N Z E C O L L E G A TEKST J OYCE DE BRU I J N FOTO HARMEN DE J ONG RICARDO ZORGT VOOR SCHONE INSTRUMENTEN Ricardo Smulders (33) is senior medewerker bij de Centrale Sterilisatie Afdeling (CSA). Hij en zijn collega’s zorgen 7 dagen per week, 24 uur per dag dat chirurgen en OK-medewerkers schoon instrumentarium hebben. ‘We hebben nooit het gevoel dat het rustig is’, vertelt hij. ‘Misschien omdat we vaak spoedoperaties overnemen van andere ziekenhuizen, zeker nu de coronapandemie zich rustiger houdt en ziekenhuizen bezig zijn uitgestelde operaties in te halen.’ De CSA van het Erasmus MC is een bijzondere. Omdat het Erasmus MC een regionaal traumacentrum is, draaien hier altijd spoed-OK’s. Dat geeft wel enige druk, erkent hij. Maar dat is óók de grote charme van zijn vak. ‘Mensen staan er nauwelijks bij stil, want we werken achter de schermen. Maar wij doen iets dat ontzettend belangrijk is. Zonder schone instrumenten kan de arts niets.’ Dat besef geeft voldoening. De medische wereld heeft Ricardo altijd aangetrokken. ‘Opgeteld bij het feit dat ik graag met mijn handen bezig ben.’ Hij hoefde er dus niet lang over na te denken toen een familielid dat al op de CSA werkte, hem tipte dat ze leerlingen zochten. Hij ging op gesprek en werd direct aan- genomen. Twee jaar duurde zijn opleiding, in de twee jaar die volgden werd hij senior. ‘Ik ben aanspreekpunt voor de artsen, mochten er problemen zijn met het instrumentarium, bijvoorbeeld als er iets kapot is.’ De CSA maakt niet alleen het OK-instrumentarium schoon, maar ook alle instrumenten van de poliklinieken, het Sophia Kinderziekenhuis, de verloskamers en de scopie-afdelingen. De afdeling houdt zich ook bezig met innovatie en neemt in de loop van 2022 een hybride autoclaaf in gebruik. ‘Dat is een autoclaaf die stoom opwekt met elektriciteit. Handig voor als er een stoomstoring is. Op het moment dat er nu iets misgaat met de ketels, valt het hele proces stil. Met de hybride autoclaaf kunnen we dan doorwerken.’ Verder werken ze aan een nieuwe droogtechniek voor endoscopen. ‘Die moeten nu anderhalf uur drogen. Met een nieuwe droogmethode, plasmatyphoon, zijn ze in vier minuten droog.’ <

34 D E L I LA H B E C K E R

O N Z E P A T I Ë N T TEKST R I NKE VAN DEN BR I NK FOTO’S HARMEN DE J ONG DELILAH (9) DOET DE HANDSTAND WEER Het leek een horrorscenario. Na een gecompliceerde armbreuk zou Delilah Becker (9) het de rest van haar leven moeten doen met een misvormde arm met ernstig functieverlies. Een experimentele operatietechniek – een wereldprimeur – bracht redding: Delilah kan alles weer. Zelfs de handstand. Het begon zo onschuldig. Delilah, destijds 7 jaar, was in de zomer van 2020 aan het trampolinespringen met haar broer. Delilah: ‘We lanceerden elkaar om beurten. De een landt op zijn rug, dan gaat de ander vanzelf omhoog. Ik landde verkeerd, bovenop mijn arm.’ Moeder Koosje Becker (38) wist meteen dat het foute boel was: ‘Mijn zoon gaf een vreselijke gil. De arm van Delilah stond in een S-vorm. In een reflex pakte Delilah haar arm vast en zette hem daarmee zelf weer recht. Ze was in shock, ging bijna van haar stokje. Ik schreeuwde om hulp, mijn man was er niet. De buurman dacht dat er niet veel aan de hand was: Delilah was zo rustig.’ Zwemgips Delilah belandde op de Spoedeisende Hulp van een streekziekenhuis, waar aanvankelijk een ‘nette breuk’ werd geconstateerd. Dat bleek een misvatting. In het streekziekenhuis werd haar gips een aantal keren vervangen. Na de vakantie ging Delilah naar een groter ziekenhuis vlakbij haar woonplaats. Daar kreeg ze, zoals Delilah zelf zegt, zwemgips. P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1 35

D E L I LA H B E C K E R Nadat dat gips eraf ging, bleek de breuk helemaal niet goed geheeld. Het leek of Delilah in haar linkerarm twee ellebogen had. Haar hand functioneerde maar zeer beperkt. Koosje: ‘Delilah wilde haar arm niet zien. Ik wilde dat haar arm echt gemaakt werd.’ Koosje en Delilah kregen te horen dat de behandeling was voltooid: meer konden de artsen niet doen. Koosje drong er bij de behandelend chirurg op aan om toch een mogelijke oplossing te vinden. ‘Ik moest opkomen voor mijn kind’, zegt Koosje. ‘Ik kon niet accepteren dat Delilah haar hand nog maar voor de helft kon gebruiken en dat het leek alsof haar arm twee ellebogen had. Ik heb de arts gezegd dat we in het ziekenhuis bleven tot er een oplossing was.’ Een dag later belde de chirurg. ‘Ik weet waar Delilah naar toe moet’, zei hij. ‘Naar dokter Colaris in het Erasmus MC.’ Koosje: ‘Dat telefoontje veranderde alles: ik sprong een gat in de lucht. Ik voelde me ineens gehoord. Weg was mijn boosheid.’ Baanbrekend onderzoek In het Erasmus MC kreeg Delilah het aanbod om mee te doen aan een baanbrekend onderzoek. De chirurgen wilden een operatietechniek gebruiken die nog nergens ter wereld werd toegepast. Koosje: ‘Over dat aanbod hoefden we niet lang te denken. Natuurlijk wilde ze dat: Delilah wilde haar arm weer kunnen gebruiken.’ Want inmiddels was duidelijk hoezeer haar arm haar bewegingsvrijheid beperkte. Een deurklink omdraaien? Lukte niet. Veters strikken? Onmogelijk. Een knoopje dichtmaken? Kansloze missie. 36

P U B L I E K SJ A A R V E R S L A G 2 0 2 1 37 Aan de ingreep ging een uitvoerig traject vooraf. ‘We zijn heel wat keren naar Rotterdam gereden’, zegt Koosje. ‘Het was het allemaal meer dan waard.’ Er werd een reeks röntgenfoto’s gemaakt van Delilahs beide armen en een CT-scan van beide onderarmen. ‘Die CT-scan vond ik een beetje eng’, zegt Delilah. ‘Ik moest stilliggen, op mijn buik. Ik lig nooit op mijn buik. Mijn arm was helemaal stijf en deed pijn. Heel irritant.’ ‘Het leek alsof haar linkerarm twee ellebogen had’ Met speciale software werd de scan van Delilahs niet-beschadigde rechteronderarm gespiegeld. Vervolgens werd die in de computer over de scan van haar kapotte arm gelegd. Daarmee werd het verschil tussen beide armen goed zichtbaar en kon de computer precies berekenen waar het scheefgegroeide bot moest worden doorgezaagd en onder welke hoek. Artsen moesten vervolgens beoordelen of de resultaten van de computerberekeningen praktisch ook toepasbaar waren. Kon het bot wel worden doorgezaagd op de aangegeven plek? Konden ze erbij komen met een zaag? Daarna maakte de computer 3D-modellen van spaakbeen en ellepijp vóór en na de breuk, op ware grootte. En de 3D-printer maakte zaag- en boormallen voor tijdens de operatie.

38 TEKST EL I NE BAKKER FOTO LEV I EN WI L LEMSE ‘OPEREREN MET 3D-TECHNIEK GEEFT KINDEREN HUN LEVEN TERUG’ De orthopedisch chirurg van het Erasmus MC die Delilah Becker hielp met haar arm is Joost Colaris. Zonder de techniek met de 3D-modellen had hij Delilah niet kunnen helpen. Waarom? Omdat de onderarm ingewikkelde botten heeft. Joost: ‘Een scheve pols doe ik gewoon op het timmermansoog. Die zaag ik door, zet ik op de goede plek en dan zet ik hem vast. Maar de onderarm heeft twee botten die op allerlei manieren verkeerd kunnen staan: een hoek naar rechts, een hoek naar links, of in een draaiing. Als je dan aan de hand van de gebruikelijke 2D foto’s moet gaan opereren, dan lukt dat niet.’ Pinnen en schroeven Met de 3D-model techniek gebruikt de chirurg een gespiegelde versie van de goede arm om te berekenen hoe hij de scheve arm moet opereren. Mensen zijn relatief symmetrisch. Eerst maakt hij een CT-scan van beide armen. ‘Op de computer bekijk ik dan hoe de arm had moeten zijn en hoe die nu is. Samen met de technisch geneeskundige bekijken we waar we de scheve arm moeten doorzagen om het zo te krijgen als de goede arm. Daarna bekijken we waar we de pinnen en schroeven moeten zetten.’ Tijdens de operatie gebruikt het team altijd de ‘magic toolbox’. Dat is een doos met steriele 3D-geprinte botmodellen en -mallen. De mallen zetten ze op het bot, zodat ze precies kunnen zien waar ze moeten zagen en boren. Met de platen en schroeven zet hij vervolgens de botten aan elkaar. ‘Na de operatie leggen we de botmodellen nog een keer naast de echte arm. Zo kunnen we zien of de arm er na de operatie inderdaad precies zo uitziet als het 3D-model.’ Het Erasmus MC heeft de operatietechniek ontwikkeld met de KU Leuven. Joost: ‘Ik heb samen met plastisch chirurg Filip Stockmans de techniek opgezet. We doen ook iedere operatie samen.’ De operaties geven patiënten, veelal kinderen, niet alleen hun normale leven weer terug, ze voorkomen ook pijn. ‘Als je je hele leven je arm niet kan draaien, ga je dat compenseren met je elleboog en je schouder. Daar krijg je veel pijn van.’ De 3D-techniek zorgt ervoor dat kinderen als Delilah dat nooit hoeven mee te maken.’ < JOOST COLARIS H E T Z I T Z Ó H E T Z I T Z Ó

RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=